Individuelles Wohnen mit dem Persönlichen Budget trotz oder gerade wegen hohen Unterstützungsbedarfs

Manche AutistInnen können alleine wohnen, andere brauchen dafür zeitweilige bzw. sporadische Assistenz, einige brauchen dauerhafte Begleitung und wiederum andere benötigen Rundumpflege und Begleitung in allen Angelegenheiten.
Die Frage nach der Wohnlösung für die Zukunft bereitet den meisten Familien große Sorge. Viele Möglichkeiten gibt es in den meisten Regionen nicht und häufig sind die Angebote nicht derart, wie sie der eigene Angehörige aufgrund seiner besonderen Bedürfnisse brauchen würde.

Neulich las ich in einer Veröffentlichung mal wieder darüber, dass individuelle Lösungen für Wohnen über das Persönliche Budget nur für „leichter betroffene AutistInnen“ sinnvoll sei. Es käme dann einige Male pro Woche jemand vorbei und würde schauen, ob alles in Ordnung ist.
Mich ärgerte das, weil es einfach nicht richtig ist und nicht nur unsere Geschichte mit Niklas das Gegenteil beweist – individuelles Wohnen über das Persönliche Budget kann natürlich auch klappen, wenn man sogar den Pflegegrad 5 hat.

Quelle: pixabay, User Prawny, vielen Dank!

Erfahrungen aus der Beratung und von anderen Familien

Über meine Arbeit mit Ellas Blog und ehrenamtlich im Verein wird mir immer wieder zugetragen, dass Eltern meistens nur zwei Optionen aufgezeigt bekommen: „Ihr autistisches Kind kann in ein Heim ziehen oder Sie versorgen es eben weiterhin zuhause, solange Sie können.“
Kein Wunder, dass das zu großer Verzweiflung führt, denn beide Optionen sind für viele undenkbar.
Der Umzug in ein Heim bedeutet zwar ein Rundumpaket an Leistungen, aber auch Abhängigkeit von den Gepflogenheiten vor Ort, viel Fremdbestimmung und meistens Reizüberflutung, weil es weitere BewohnerInnen mit Bedürfnissen und Eigenheiten gibt und natürlich Regeln existieren und Rücksicht genommen werden muss. Viele Eltern haben Bauchschmerzen bei diesem Schritt, hoffen aber auch aus Mangel an Alternativen, dass es trotz allem gut klappen wird.

Und bei vielen klappt es auch, ich möchte hier auf keinen Fall jegliche Entscheidung für ein Heim schlecht reden, denn es gibt wunderbare Projekte, die sich ganz hervorragend auf die Bedürfnisse ihrer BewohnerInnen einstellen und es ein tolles und wertschätzendes Miteinandern ist.
Aber ich möchte hier nicht totschweigen, dass es oft eben auch nicht klappt. Häufig zeigt sich das der Erfahrung nach erst nach mehreren Monaten bis ein paar Jahren, wenn sich die Situation so zugespitzt hat, dass ein Kompensieren und Anpassen nicht mehr möglich ist und die Heimunterbringung beendet werden muss. Es kann nicht mehr mit Anfangsschwierigkeiten erklärt werden, was nicht klappt, und häufig wird angeführt, dass es das Gruppengefüge belasten würde und dass man ja auch an die anderen BewohnerInnen denken müsse.
Klar – verständlich – und was jetzt?

Dann stehen die Familien wieder vor der Frage, vor der sie bereits einige Monate oder Jahre zuvor standen: Wohin? Wer kann sich wertschätzend um mein Kind kümmern?
Inzwischen sind die Eltern älter geworden und womöglich noch weniger in der Lage, die Unterstützungsleistung aufzubringen.

Nochmal: Es gibt natürlich viele Beispiele, bei denen es gut klappt und das freut mich sehr. Aber kaum jemand spricht über diejenigen, wo es eben nicht klappt. Neulich nannte das mal jemand „Scheiterkarrieren“ (schreckliches Wort) und meinte genau diejenigen erwachsenen Autistinnen und Autisten mit hohem Unterstützungsbedarf, für die es dann keinen Platz mehr gibt und die Eltern nicht mehr können.

Genau dazu möchte ich Alternativen aufzeigen, für die es mit dem Bundesteilhabegesetz einen rechtlichen Rahmen gibt, über den aber kaum jemand aufgeklärt wird, weil es zu aufwändig und nicht realisierbar erscheint.
Ich hoffe, euch damit den Schrecken nehmen zu können und aus der angeblichen Alternativlosigkeit – Heim oder Zuhause bis es nicht mehr geht – herauszukommen.

Unser Weg mit Niklas

Ursprünglich hatten auch wir geplant, dass Niklas in ein Wohnprojekt für Autistinnen und Autisten einzieht. Wir haben dieses Projekt gemeinsam mit einem tollen Träger sogar mit geplant und konzipiert und damit bereits fünf Jahre vor Niklas` Schulende vorausschauend begonnen.
Das Projekt ist inzwischen fertig gestellt und die BewohnerInnen sind eingezogen, Niklas allerdings nicht.

Erfahrungen anderer Familien, deren erwachsen gewordene Kinder nur kurzzeitig in einer Gruppen-Einrichtung waren, weil es dann nicht mehr klappte, und die Schicksale, die mir im Eltern-Coaching und in der Vereinsarbeit begegnen, haben uns zum Umdenken bewegt.
Eine der größten Herausforderungen für Niklas ist, mit akustischer Reizüberflutung zurechtzukommen. Auch die Rücksichtnahme auf andere Personen, das zeitweilige Anpassen, wie es im sozialen Miteinander dazu gehört, ist nicht gerade eine seiner Stärken. Er ist damit überfordert.
Zuverlässige Rückzugsmöglichkeiten sind enorm wichtig für ihn – ein Zuhause, in dem er sich darauf verlassen kann, dass seine Bedürfnisse im Vordergrund stehen.
Deshalb sahen wir nicht wirklich eine gute Lebensqualität für ihn in einer Einrichtung mit vielen anderen und überlegten einen Plan B, der inzwischen als Plan A umgesetzt wurde.

Ürigens bekam Niklas nach Beendigung seiner Schulzeit in seiner Förderstätte schnell mit, dass manche Teilnehmer dort in der Einrichtung in Wohngemeinschaften leben. Aufgeregt gebärdete er zuhause, dass er das auf keinen Fall möchte und nach der Förderstätte immer nach Hause kommen will. Eine Zeit lang war er sehr skeptisch, ob sein „Taxi“ ihn am Nachmittag wirklich immer abholen kommt. Inzwischen weiß er, dass er sich darauf verlassen kann.
Das war natürlich der wichtigste Baustein bei der Entscheidung: das, was er möchte bzw. nicht möchte.

Das soziale Gefüge seiner Gruppe ist wertvoll für ihn, strengt ihn aber auch an. Daher ist sein Bedürfnis, nach der Förderstätte in seine vertrauten vier Wände nach Hause zu kommen, absolut verständlich. In einer Wohngemeinschaft wäre er erneut in einer Gruppensituation und hätte viel weniger Möglichkeiten, sich zu regenerieren.
Für andere AutistInnen mag das ein gangbarer Weg sein – für Niklas im Moment nicht. Vielleicht sieht das in ein paar Jahren anders aus, aber aktuell hat er seinen Wunsch nach einer eigenen Wohnlösung deutlich kundgetan und so suchten wir nach einer anderen Möglichkeit.

Selbstbestimmung trotz eingeschränkter Selbständigkeit

In vielen Lebensbereichen unselbständig zu sein, bedeutet nicht automatisch, auch Selbstbestimmung abgeben zu müssen.

Gerade durch das Bundesteilhabegesetz wurden die Möglichkeiten, ein selbstbestimmtes Leben mit Assistenz zu führen, deutlich verbessert. Für uns wurde in den letzten Jahren immer deutlicher, dass gerade weil Niklas so unselbständig und in vielen Bereichen eingeschränkt in seiner Handlungsfähigkeit ist, der Blick auf seine Selbstbestimmung umso mehr im Vordergrund stehen muss.

Wenn wir ihn unterstützen, geht es daher nicht darum, ihn zu betreuen, sondern ihm, wo nötig, zu assistieren und ihm das Entfalten seiner eigenen Wünsche und seiner Persönlichkeit zu ermöglichen.

Zurück zum Thema Wohnen:
Kompromisse wollen wir als Eltern ungern eingehen, denn schließlich geht es um das Wohl und die Lebensqualität unserer Kinder. Gleichzeitig ist uns klar, dass wir selbst nicht jünger werden und nach und nach Verantwortung abgeben müssen, zumindest eine zukünftige Lösung vorbereiten sollten.

Ich kann gar nicht zählen, wie viele Eltern mir geschrieben haben, dass sie verzweifelt nach einem geeigneten Wohnplatz für ihre erwachsen gewordenen autistischen Kinder suchen. Sie haben AutistInnen mit Pflegegraden vier und fünf zuhause, die ein Leben lang auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sein werden. Dafür braucht es einen räumlichen, strukturellen und vor allem personellen Rahmen, der dies überhaupt auf eine Art und Weise ermöglicht, die adäquat und würdig ist.

Und es braucht kleine Wohneinheiten mit hohem Betreuungsschlüssel, geschultes Personal, geeignete Strukturen, die dennoch Selbstbestimmung ermöglichen und Räumlichkeiten, die zum Beispiel schallgedämmt, robust und wohnlich sind.

Und dann ist es auch möglich, trotz eingeschränkter Selbständigkeit so selbständig wie möglich zu leben.

So wohnt Niklas

Über das Persönliche Budget haben wir für ihn eine individuelle Wohnmöglichkeit geschaffen.
Kurz und knapp zusammengefasst: Er hat eine Wohnung mit einem Zimmer für sich, ebenfalls ein eigenes Zimmer für Assistenz, zwei Bäder, eines für ihn und eines für die Assistenz, außerdem Wohn- und Esszimmer, die gemeinsam genutzt werden und eine Terrasse. Er braucht eine 24-Stunden-Assistenz und die MitarbeiterInnen dafür haben wir selbst eingestellt.

Es ist also möglich, auch individuelle Lösungen zu schaffen, die den Bedürfnissen unserer Kinder gerecht werden. Oft wird Familien davon abgeraten, weil die Inanspruchnahme des Persönlichen Budgets einen großen Verwaltungsaufwand bedeutet. Und das stimmt, das möchte ich nicht verhehlen. Aber auch hier gibt es Unterstützungsmöglichkeiten wie Lohnsteuerbüros, die die Abrechnungen übernehmen (nutzen wir zum Beispiel auch) oder die Zusammenarbeit mit einem Träger, obwohl man das Persönliche Budget nutzt.

Einen großen Vorteil sehe ich auch darin, dass es nicht sofort eine 100%ige Lösung sein muss. Niklas übernachtet zum Beispiel drei bis vier Mal pro Woche in seiner Wohnung und verbringt dort dann auch nachmittags nach der Förderstätte und zum Teil am Wochenende Zeit. Die andere Zeit ist er nach wie vor bei uns. Das ermöglicht eine stufenweise Gewöhnung an das Neue – und zwar für ihn und für uns.
Oft werden wir gefragt, ob das Hin und Her nicht problematisch sei, aber das ist es nicht. Niklas hat inzwischen beides als sein Zuhause akzeptiert und weiß auch genau, wo hier und da die Vorteile liegen. Die AssistentInnen machen ja auch „ziemlich coole Sachen“ (Gebärdenzitat) mit ihm, die wir Eltern nicht (mehr) in dem Ausmaß wollen oder können.

Einen Einblick in Niklas` Reich werde ich euch hier nicht geben, weil ich seine Privatsphäre schützen möchte. Im Eltern-Coaching, wenn es um genau diese Themen geht, gebe ich natürlich auch praktische Beispiele, zeige Fotos, stelle Checklisten und Materialien zur Verfügung, die die Planung und Durchführung eines solchen Projekts unterstützen können. Für die Veröffentlichung im Internet frei zugänglich ist es mir an dieser Stelle zu persönlich und bitte um Verständnis.

Weitere Tipps und Hinweise

Wichtig ist bei einem solchen Projekt, dass man sich gemeinsam mit seinem Kind überlegt, was man eigentlich will, warum man das möchte und was das Ziel ist. Das könnte man zum Beispiel im Rahmen eines Zukunftsplanung, die nicht nur das Thema „Wohnen“ beinhaltet, gestalten.

Die Finanzierung läuft über den Bezirk und dieser möchte verständlicherweise dargelegt bekommen, wie genau das Projekt aussehen soll, in welcher Form Selbständigkeit und Selbstbestimmung gefördert werden und wie dies erreicht wird. Die Gelder, die dabei fließen, sind nicht unerheblich, und daher haben wir persönlich kein Problem damit, die stufenweise Entwicklung des Projekts darzulegen und dabei auf Augenhöhe mit den Entscheidungsträgern beim Bezirk zusammenzuarbeiten. Das klappt glücklicherweise sehr gut.

Überlegen kann man zum Beispiel auch, ob man sich mit ein oder zwei weiteren Familien zusammentun möchte. Damit könnte man Ressourcen bündeln (zum Beispiel Nachtbereitschaft oder Einkaufen,….) und es wäre ein reizreduziertere Alternative, aber keine Insellösung.
Ich kenne Familien, die dafür zum Beispiel ein Haus oder eine größere Wohnung angemietet haben.

Da stellt sich dann automatisch die Frage nach der Miete: unsere Kinder mit hohem Betreuungsbedarf haben in der Regel Anspruch auf Grundsicherung und Wohngeld. Dieser Anspruch besteht natürlich auch für ein solches Projekt. Der Wohnraum, der zusätzlich für die Assistenzleistung benötigt wird (Schlafbereich und Bad, anteilig Wohn- und Esszimmer) wird dann nochmal extra über das Persönliche Budget beantragt. Das wissen viele nicht, daher sei es hier erwähnt.

Wichtig zu wissen: In Wohnprojekten (und seien sie noch so klein), die über das Persönliche Budget finanziert werden, gilt auch die einrichtungsbezogene Impfpflicht für Mitarbeitende.

Tritt an Träger heran und erkundige dich nach der Entstehung kleinerer, individueller Wohnprojekte. Leider gibt es noch nicht allzu viele Einrichtungen, die sich in dieser Hinsicht bewegen, aber es gibt sie durchaus und unser aller Nachfragen kann die Wichtigkeit der Entstehung unterstreichen und vielleicht beschleunigen.

Lass dich wegen eines hohen Pflege- und Unterstützungsbedarfs nicht verunsichern. Gerade weil dein Kind womöglich schon einen hohen anerkannten Bedarf hat, ist es leichter die entsprechenden Assistenzstunden bewilligt zu bekommen.

Fazit

Der Aufbau eines individuellen Wohnprojekts über das Persönliche Budget bedeutet zwar einen gewissen Organisationsaufwand, aber ermöglicht das Maximum an Selbstbestimmung und Selbstgestaltung.

Der Kontakt zu unseren AssistentInnen ist vertraut und familiär. Es fühlt sich ein bisschen wie „verlängerte Familie“ an. Das ist sehr schön und lässt das Vertrauen nach und nach immer mehr wachsen.

Es ist auch für uns Eltern eine tolle Lösung weil wir durch die Assistenz natürlich mehr Freiraum gewinnen, trotzdem aber als Bereitschaft in der Nähe sind. So ist es möglich, einen sanften Übergang zu gestalten, indem wir die Stunden sukzessive weiter aufstocken. Die Gestaltung wird ganz nach Niklas` Bedürfnissen ausgerichtet und wir fühlen uns als Eltern viel besser, wenn wir wissen, dass es ihm gut geht.

Es bleibt natürlich trotzdem spannend, wie alles weitergehen wird. Denn Niklas zeigt uns immer wieder, dass er sich weiterentwickelt und Dinge lernt, die wir nicht mehr für möglich gehalten hatten. Er gibt das Tempo und die Richtung vor und wir begleiten ihn dabei, so lange wir das können. Und es kann natürlich sein, dass er irgendwann doch in eine WG ziehen möchte.
Vor noch gar nicht allzu langer Zeit hatten wir das Gefühl, für Niklas nun Entscheidungen treffen zu müssen, die für den Rest seines Lebens die entsprechenden Weichen stellen. Das hat sehr viel Druck erzeugt und machte Angst davor, es womöglich nicht richtig zu machen. Niklas‘ Psychiater meinte dazu: „Denken Sie nicht in so großen Zeiträumen. Sie müssen jetzt nicht für sein komplettes Leben planen, sondern erstmal nur die nächsten fünf Jahre im Blick haben. Alles andere haben wir ohnehin nicht in der Hand.“

Wie es weitergehen kann

Die Bemerkung des Psychiaters hat uns damals sehr geholfen. Und in diesem Sinne hoffe ich, dass du mit Hilfe dieses Beitrags auch ein paar Hinweise bekommst, die neue Optionen zeigen.
Ich weiß sehr genau, wie es ist, manchmal nicht mehr zu wissen, was wir zuerst und zuletzt tun sollen und uns werden viele Steine in den Weg gelegt und dann kommen immer diese Tipps von außen, mit denen man nichts anfangen kann. Ich bin sicher, das kennst du sehr gut.

Ich weiß auch, dass der Weg, den wir gehen, nicht für jede Familie der richtige sein muss. Allerdings ist es auch keine exotische Lösung, die kein anderer wagen würde. Ich kenne inzwischen einige Familien, die entweder direkt oder nach einer nicht gelungenen Heimunterbringungen eine individuelle Lösung umgesetzt haben.
Ich möchte euch das hier deshalb gerne skizzieren, um es als Option zu zeigen, die häufig nicht genannt wird.

Natürlich gibt es noch sehr viel mehr darüber zu wissen, wie man eine solche Wohnlösung aufbauen kann. Das würde hier aber den Rahmen eines Blogbeitrags sprengen und ist häufig auch individuell verschieden, denn es geht dabei ja auch vor allem um persönliche Bedürfnisse – darum eine Lösung zu schaffen, die sich den Bedürfnissen unserer Kinder anpasst und nicht darum, dass unsere Kinder vor die häufig unlösbare Aufgabe gestellt werden, sich einer Einrichtung anzupassen.

Wenn das Thema in deiner Familie ansteht, wende dich mit diesen vielleicht neuen Ideen an eine Beratungsstelle, an einen Träger für Wohneinrichtungen oder an einen Verein in deiner Näher, der in dieser Hinsicht aktiv ist. Auch eine EUTB kann hilfreiche Tipps zum Persönlichen Budget geben.

P.S.: Seit Erscheinen des Beitrags haben mich viele Anrufe erreicht. Ich bitte um Verständnis, dass ich eine telefonische Beratung nicht leisten kann. Bitte schreibt mir, wenn es konkrete Fragen gibt oder du an einem Eltern-Coaching Interesse hast. Dankeschön.

Logo für das Seminar individuelles Wohnen mit dem Persönlichen Budget

Außerdem biete ich regelmäßig das Online-Seminar zum Individuellen Wohnen über das Persönliche Budget an.
Weitere Informationen, Anmeldemöglichkeit und Rückmeldungen bisheriger TeilnehmerInnen bitte HIER nachlesen.

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