Autismus und Besuch beim Augenarzt – Tipps für Eltern und Praxisteams von Steffi

Liebe Steffi, Du bist Orthoptistin und arbeitest auch im OP bei Augen-Operationen. Wie können wir uns eine typische Arbeitswoche von Dir vorstellen? Was sind Deine Aufgaben?

Montag bis Mittwoch arbeite ich vormittags im ambulanten Augen-OP. Dort operieren wir hauptsächlich ältere Menschen die am grauen Star erkrankt sind. Aber auch Lid-OPs oder OPs bei grünem Star sowie refraktive Linsenaustausche (wenn man keine Brille oder Kontaktlinsen mehr tragen möchte) kommen öfter vor.
Mein Chef ist Anästhesist und ich assistiere ihm. Das heißt, wir klären die Patienten auf, legen einen venösen Zugang und geben Medikamente, um die Patienten zu sedieren. Während der Operation überwachen wir die Patienten .
Bei geistig behinderten Patienten oder Kindern kann auch eine Vollnarkose notwendig sein, der Ablauf ist hierbei ähnlich, allerdings etwas aufwändiger, da die Patienten dabei intubiert und beatmet werden müssen.

Montag Nachmittag und Donnerstag Vormittag arbeite ich in meinem eigentlichen Beruf als Orthoptistin in einer Augenarztpraxis. Dort sehe ich viele Kinder, die mit unterschiedlichen Fragestellungen zu mir in die Sehschule kommen. Oft geht es um die Frage, ob die Kinder gut sehen, ob sie eine Brille brauchen, ob sie Schielen, Augenbewegungsstörungen oder ein Augenzittern haben.
Dann wird nach ausführlicher Untersuchung bei Bedarf eine individuelle Therapie besprochen (z.B Brillenversorgung, ein Auge für eine bestimmte Zeit abkleben, Schiel-OPs, neurologische Abklärung ….).

Ich sehe die meisten Kinder in regelmäßigen Abständen, um die Erfolge der Therapie zu verfolgen und die Therapie entsprechend anzupassen. Dabei arbeite ich eng mit meiner Chefin, die Augenärztin ist, zusammen.
Ich habe auch erwachsene Patienten, die nach Schlaganfall oder anderen neurologischen Erkrankungen z.B mit Doppelbildern zu mir kommen. Auch diese werden entsprechend untersucht und ggf. mit Prismenbrillen versorgt oder für eine OP angemeldet.

Hast Du bei Deiner Arbeit häufig mit behinderten und/oder autistischen Kindern zu tun?

Ich sehe häufig behinderte Kinder, vor allem Kinder mit Trisomie 21 kommen regelmäßig zur Kontrolle. Aber auch viele andere Kinder (und ab und zu auch Erwachsene) mit unterschiedlichsten Behinderungen und Gendefekten sind Patienten bei mir.
Autistische Kinder sehe ich tatsächlich nur sehr selten. Ich hatte zwar schon ein paar mal kleine Patienten bei denen ich den Verdacht auf Autismus hatte, da viele Verhaltensweisen dafür sprachen, da war der Autismus aber noch nicht bestätigt und wenn die Kinder dann beim Sehtest unauffällig waren, kommen sie oft nicht nochmal in die Praxis. Somit bekomme ich dann leider die abschließende Diagnose nicht mit. An einen kleinen Jungen mit Asperger-Syndrom kann ich mich aber noch gut erinnern.

Welche Herausforderungen bringt das mit sich? Was ist dann anders als bei der Behandlung von nichtautistischen oder nicht behinderten Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen?

Vor allem Zeit und Geduld.
Für ein nicht behindertes Kind plane ich ca. 15 Minuten pro Termin ein. Wobei auch hier jedes Kind anders ist und es manchmal einfach Zeit braucht, bis sie sich an die neue Situation gewöhnt haben und auch hier locker mal 30 Minuten benötigt werden.
Bei bekanntlich behinderten Patienten plane ich von vornherein mehr Zeit ein und manchmal ist eine Stunde ruckzuck vorbei und viele Untersuchungen habe ich dann nicht geschafft. Aber man gewinnt ein Stück Vertrauen und wenn die Patienten dann ein zweites oder drittes Mal kommen, erreicht man oft schon viel mehr.

Für Familien mit behinderten Angehörigen ist es häufig nicht einfach, eine augenärztliche Versorgung zu finden. Was denkst Du, woran das liegt?

Ich glaube es ist erstmal für alle schwer, einen Augenarzttermin zu bekommen. Bei uns in der Praxis ist Aufnahmestopp für Neupatienten und wenn man bereits Patient bei uns ist, bekommt man trotzdem erst in 6 Monaten einen Termin. Ich denke, so ist es in vielen Praxen.
Dann kommt natürlich der Mehr-Zeitaufwand Faktor für behinderte Patienten dazu und vielleicht ist das ein Grund, warum einige Praxen hier zurückschrecken. Evtl auch, dass es ja oft nur einen Wartebereich gibt und behinderte mit nichtbehinderten Patienten zusammen sitzen. Wenn sich dann ein Kind nicht so verhält, wie es vielleicht erwartet wird, zeigen einige Patienten leider wenig Verständnis und beschweren sich sogar und auch die Arzthelferinnen sind dann schnell überfordert.

Hast Du Tipps für Eltern und Bezugspersonen, wie man sich gut auf einen Augenarzttermin vorbereiten kann?

Das ist schwierig zu verallgemeinern, jedes Kind hat andere Bedürfnisse und Ängste. Manche Kinder kommen das erste mal in die Praxis und sitzen nach 5 Minuten auf meinem Schoß, plaudern sämtliche Familiengeheimnisse aus und machen alle Untersuchungen problemlos und voller Freude mit und dann gibt es da die schüchternen, ängstlichen Kinder, die schon weinen und sich bei den Eltern verkriechen, bevor es überhaupt losgeht.

Manchmal werden die Kinder auch wütend und schreien und treten. In einigen Fällen breche ich die Untersuchung dann ab und die Eltern kommen mit ihrem Kind 2-3 Wochen später nochmal und dann klappt es oft viel besser.

Ich gebe dann einen Sehtest zum Üben mit, damit die Kinder schon mal wissen, was auf sie zukommt. Manchmal macht es Sinn zu üben, ein Auge zuzuhalten oder eine Piratenklappe aufzusetzen, während man mit den Kindern ein Buch liest oder singt, malt oder Fernsehen schaut (Ich untersuche die Augen immer getrennt und das ist wirklich ein ganz häufiges Problem, plötzlich nur noch mit einem Auge zu schauen).
Ich habe Patienten, die grundsätzlich eine Puppe oder ein Kuscheltier mitbringen, dann untersuche ich oft erst das mitgebrachte Stofftier und im Anschluss das Kind, das funktioniert häufig ganz gut. Auch das könnte man zuhause schon üben bzw. daran denken das Kuscheltier (oder sonstiges Lieblingsspielzeug, Puppe o.ä.) mit in die Praxis zu bringen.

Was ist auch hilfreich für das Praxisteam zu wissen?

Da ist wieder das Thema Zeit. Wenn Termine vereinbart werden, gleich mehr Zeit einplanen, am Besten auch behinderte/autistische Kinder als ersten oder als letzten Patient einbestellen. Dann ist normalerweise nicht so viel los in der Praxis.
Wenn die Patienten dann da sind und doch mal laut werden oder ausflippen, auf keinen Fall persönlich nehmen. Oft ist es einfach die ungewohnte Umgebung und Situation, die vielen fremden Menschen, die Lautstärke, die vielen neuen Eindrücke usw die die kleinen Patienten total überfordern, da muss man Geduld haben und mit viel Ruhe handeln.

Und gibt es Tipps von Deiner Seite für Kolleginnen und Kollegen, die behinderte und/oder autistische PatientInnen behandeln und womöglich Berührungsängste haben?

Die Berührungsängste sind völlig unbegründet. Es geht um einen Patienten, der in eine Praxis kommt und Hilfe benötigt und die soll bzw. muss er bekommen. Ich muss vielleicht eine andere Strategie entwickeln, schauen wie ich an die Kinder herankomme, was ihnen gefällt, was in ihrem Möglichen liegt und dann mit Geduld und vor allem, auch mit Freude dabei sein.
Ich glaube, dass sich die Stimmung sehr schnell auf die Patienten überträgt und wenn ich selbst keinen Spaß am Untersuchen habe und mit Vorurteilen zum Patienten komme stehen die Chancen schlecht etwas zu erreichen.

Vielleicht sollte man einfach mal den Blickwinkel ändern und behinderte Patienten eher als Bereicherung betrachten. Egal ob ich einen Jungen mit Trisomie 21 untersuche, der mich mit seiner schonungslosen Ehrlichkeit schon so sehr zum Lachen gebracht hat oder ein Mädchen mit Rett-Syndrom, die anfangs kaum eine Regung gezeigt hat und irgendwann das Lächeln anfängt, es gibt immer ganz tolle Momente und die sind oft viel intensiver als bei Nicht-behinderten Patienten.

Gibt es besondere Momente mit einer Autistin oder einem Autisten, die Dir in Erinnerung geblieben sind?

Wie gesagt, ich hatte mal einen kleinen Asperger-Autisten. Er hat anfangs viel geweint und wollte den Raum verlassen, er hat mich und seine Mutter angeschrien, uns beleidigt und nach uns getreten und geschlagen. Aber irgendwann ist er aufgetaut (rw).
Ich habe mich viel mit der Mutter unterhalten, über seinen Geburtstag den er in drei Tagen feiern wollte, über seine Wünsche, aber auch über den Bruder und irgendwann ist der Junge mit in das Gespräch eingestiegen, dann war er soweit, dass ich ihm die Untersuchungen erklären konnte, die wir machen wollten.

Das Problem war zum einen das helle Licht das wir dann gedimmt haben und dass er sich generell auf neue Situationen schlecht einlassen kann. Er hatte Angst, weil er nicht wusste, was bei der Untersuchung passiert. Aber letztendlich hat er ganz toll mitgemacht und gesagt dass er ab jetzt jeden Tag zu mir kommt. Das war so schön zu beobachten.

Welche schönen Momente nimmst Du manchmal mit nach Hause?

Eigentlich überwiegend schöne. Ich freue mich, wenn ein Kind das anfangs sehr schlecht gesehen hat, irgendwann eine 100%ige Sehschärfe erlangt. Wenn Kinder anfangs ängstlich sind und ich dann einen Draht zu ihnen finde und sie auftauen (rw) und mitmachen, wenn Erwachsene mit Doppelbildern plötzlich wieder einfach sehen und die Lebensqualität dadurch enorm steigt, wenn ich Eltern Hoffnung geben kann, aber auch das gute Verhältnis zu meinen Chefs und den Mitarbeitern ist so gut, dass jeder Arbeitstag für mich etwas Schönes hat.

Liebe Steffi, ganz herzlichen Dank für den Einblick in Deine Arbeit, Deine Erfahrungen und wertvollen Tipps.
Einmal mehr auch an dieser Stelle „DANKE“ für deine so herzliche, empathische und kompetente Begleitung, als Niklas eine Augenverletzung hatte. Eltern Hoffnung machen, motivieren und Halt geben kannst Du wirklich unglaublich gut.
Ich hoffe, dass das noch viele große und kleine PatientInnen und deren Eltern bei Dir erleben dürfen bzw. das Glück haben, an Dich zu geraten.
Alles alles Gute für Dich :-)

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3 comments

  • Johanne

    Wie gut, dass es „Steffis“ gibt :D und wie gut, dass es so viele wunderbare und mutige Kinder mit Autismus gibt!

  • Bärbel

    Mittlerweile sind meine beiden autistischen Kinder (Asperger) mit 20 und fast 25 Jahren erwachsen und benötigen dennoch bei Ärzten eine umfassende Begleitung.
    Nach wie vor fällt auf, dass Ärzte selten in der Lage sind auf die Besonderheit der „verzögerten Antwort“ (autistische Menschen brauchen einfach länger um eine Frage zu bearbeiten, die Antwort zu überlegen und auszusprechen) einzugehen, egal wie oft man sie darüber informiert/darauf hinweist. Das stresst autistische Menschen sehr und erschwert eine vernünftige Diagnose und Behandlung auch von kleinen Wehwehchen.
    Für den Augenarztbesuch ist m. E. weniger das Üben eines Sehtest wichtig, als das für autistische Kinder passende Erklären, was von ihnen erwartet wird, damit das Ergebnis korrekt wird. Auch die Zeit verzögerten Antworten müssen unbedingt berücksichtigt werden.

    Was mir in „Corona-Zeiten“ auch sehr unangenehm auffällt ist, dass die nötige Begleitung bei Arztbesuchen sehr gerne verhindert wird mit dem lapidaren Hinweis, dass Begleitpersonen nicht mit in die Praxis dürfen. Es kostet unnötig Kraft und Nerven dies immer wieder mit Attesten, Vollmachten oder Schwerbehindertenausweis zu belegen (viele erwachsene Asperger bekommen nämlich kein B mehr im SBA!).
    Da würde ich mir eine Unterstützungskampagne von Autismus Deutschland, der KVB und Behindertenbeauftragten oder ähnlichen „offiziellen“ Stellen wünschen.

  • Babs

    Hallo,
    so unterschiedlich ist das. Meine Tochter, frühkindliche Autistin, braucht unbedingt die Vorbereitung mit dem Üben des Sehtests. Der Tipp ist sehr wichtig aus meiner Sicht.
    Was die Begleitung angeht, ist es auch für uns mit einem offensichtlich schwerbehinderten Kind, Pflegegrad 4, notwendig gewesen, die Begleitung zu rechtfertigen.

    Danke für diesen beeindruckenden Erfahrungsbericht. Ich hoffe, dass ihn vor allem viele Kolleginnen und Kollegen von Steffi lesen werden, um den Kontakt zu Autistinnen und Autisten nicht mehr so zu scheuen.
    Herausforderndes Verhalten, wie treten und schreien entsprechend zu erklären, ist anstrengend und häufig schwierig zu vermitteln. Danke, dass du das hier angesprochen hast.

    Überhaupt danke für den tollen Blog, seit ich hier mitlese geht es mir viel besser, weil ich mich nicht mehr so alleine fühle, viele Grüße
    Babs

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