Anna: „Meine Tochter schwankt zwischen Annahme und Ablehnung, was ihre Autismus-Diagnose angeht.“

Anna schreibt über die Entwicklung ihrer von Geburt an auffälligen Tochter. Sie haben einen langen Weg mit Rückschlägen und Fortschritten hinter sich. Am Schluss hat sie noch eine konkrete Frage an Euch – aber lest selbst :-)

***

Liebe Anna, Deine Tochter ist Autistin. Wann und wie hast Du gemerkt, dass sie anders ist?

Dass meine Tochter anders ist, bemerkte ich bereits einige Tage nach der Geburt. Ich hatte schon einen knapp 3-jährigen Sohn und somit auch Erfahrung. Meine Tochter mochte es von Geburt an nicht, angefasst zu werden. Mit meiner Ausnahme, machte sie sich steif und fest, wenn sie jemand auf den Arm nahm.
Sie war erschreckend lange wach und klar und schlief bis auf ein winziges Mittagsschläfchen nur nachts, ganz allein im völlig abgedunkelten Zimmer. Sie schlief also auch nie im Kinderwagen oder bei Autofahrten. Das fand ich sehr ungewöhnlich.

… Das kann ich gut nachvollziehen, war bei uns auch so.

Ich sah sie nach den ersten Lebenstagen erst wieder mit über zwei Jahren schlafend. Und das nur, weil sie stark fieberte.
Weitere ungewöhnliche Zeichen waren, dass sie nicht abzulenken war, keine Angst vor irgendwelchen Gefahren hatte, überhaupt nie nach uns Eltern schaute und sich auch weit und lange entfernte ohne von sich aus umzukehren.
Ungewöhnlich war auch, dass sie kein richtiges Gefühl für Hunger, Durst oder Müdigkeit hatte. Dies schien eher eine Art von Unwohlsein bei ihr zu bewirken, welches sie mit Jammern quittierte. Ich musste also darauf achten, was sie benötigte. Hier könnte man noch sehr viel aufführen.

Inzwischen ist sie 23 Jahre alt. Wie wirkt sich ihr Autismus in ihrem und eurem Leben aus?

Erst seit ca. eineinhalb Jahren haben wir eine schriftliche Diagnose, trotz eines langen Behandlungsmarathons ab dem sechsten Lebensjahr inklusive Therapien und Klinikaufenthalt.
Meine Tochter schwankt zwischen Annahme und (wenn sie wieder abgedroschene Bemerkungen hört) Ablehnung, was die Autismus-Diagnose angeht. Allerdings erweicht ihr Widerstand mehr und mehr und sie versteht, dass die Diagnose nicht bedeutet, dass sie „verrückt“ oder „krank“ im negativen Sinne ist.
Nach einem sehr beschwerlichen Weg mit Unbeschulbarkeit, Zwängen, Depressionen, Jahren der Abschottung, Phasen in welchen sie nur noch die Schule besuchte und die übrige Zeit an drei Plätzen im Haus vor sich hin vegetierte, konnten wir sie wieder Stück für Stück ins Leben zurückbegleiten. Weil die Geschwister es taten besuchte sie weiterhin ihren Saxophon-Unterricht oder ging manchmal mit zum Reiten.
Mit der Zeit wuchs sie in die Anforderungen neuer Schulen, ihrer Ausbildung und zuletzt der Berufstätigkeit hinein. Schon die Fahrten im öffentlichen Verkehr und die Orientierung waren dabei schwierig.
In ihrer Freizeit zeichnet sie gerne und mag das Internet. Hier kann sie Menschen treffen und sich austauschen, ohne dass ihr diese zu nahe kommen.

Deine Tochter hat eine Ausbildung gemacht und eine Weile in ihrem Beruf als Mediengestalterin gearbeitet. Warum hat das irgendwann nicht mehr geklappt?

Ihre Ausbildung hat sie in einem Verlag gemacht, welcher die Menschen wichtig nimmt. Das war natürlich ein Glücksfall. Im Anschluss hatte sie sogar die Möglichkeit für ein Jahr befristet zu arbeiten. Die grafische Arbeit als solche, fällt ihr leicht und sie ist sehr talentiert. Aber bei den Absprachen und Anweisungen gab es immer wieder Missverständnisse und daher Fehler. Der ganze Stress und eine 40-Stunden-Woche überforderten sie zudem. Oft war sie so erschöpft, dass sie kaum oder nichts mehr essen konnte und erschreckend untergewichtig wurde. Zwei Mal hatte sie auch in der Firma einen Zusammenbruch, sodass wir sie abholen mussten. Um Druck abzubauen schnitt sie sich abends oft in die Arme.
Sie traf dann selbst die Entscheidung, wieder die Schule zu besuchen und ein Fachabitur zu machen. Das hat sie nun mit unfassbarem Kampfgeist erfolgreich abgeschlossen.

In welchen Bereichen wird Deine Tochter Deiner Meinung nach missverstanden? Wo wird ihr Autismus nicht berücksichtigt?

Sie wird sehr oft missverstanden. Was Kommunikation und Emotionales angeht, versteht sie häufig die Welt nicht richtig.
Leider wissen nur wenige Menschen, warum das so ist. Also hält man sie manchmal für bockig, arrogant, emotionslos, frech oder unnahbar. Kaum jemand kennt sie wirklich und nur die Familie und wenige Freunde nehmen sie einfach so an, wie sie ist.
Mangelnde Berücksichtigung haben wir manches Mal auch bei Fachleuten erfahren. Gerade jetzt für ein Gutachten musste sie knapp 150 Kilometer in eine andere Stadt fahren. Ich hatte schon angekündigt, dass ich sie bringen muss, da sie sich nur auf geübten Strecken orientieren könne. Dennoch wurde in der Praxis auf der Gerichtsbescheinigung für die Fahrtkosten angekreuzt, dass keine Begleitung erforderlich war. Dabei blieb es auch, nachdem ich dies angesprochen hatte.
So etwas macht mich wirklich wütend. Könnte sie eigenständig solch eine Strecke hinter sich bringen, um sich von einem fremden Mann in einer fremden Umgebung untersuchen zu lassen, bräuchte sie wohl auch keinen Behindertenausweis, um mal ein Beispiel zu nennen.

Du hast mir erzählt, dass Deine Tochter keinen Schwerbehindertenausweis bekommt. Warum nicht und warum wäre er wichtig für sie?

Momentan sind wir nach dem Bescheid von 20% GdB und einem abgelehnten Widerspruch mit einem Sozialverband vor Gericht gezogen. Noch fand der Prozess nicht statt.
Mir scheint es aber so, dass ihr Leben auf den schnellen Blick sehr erfolgreich wirkt und man ihr deshalb diese Unterstützung verwehren wird. Abgesehen davon, dass sie noch nie ein „gleichgestelltes“ Leben geführt hat und vermutlich auch nie eines führen wird, wäre mir wichtig, dass man ihr wenigstens bei der Ausübung ihres Berufes und ihres weiteren Lebens helfen würde. Ihre Chancen wären dadurch um sehr viel größer und die daraus resultierende Struktur, Anerkennung und finanzielle Unabhängigkeit wären wichtig für sie und ihren Selbstwert.
Hier kenne ich leider nicht wenige Betroffene, die in der Schleife der Arbeitslosigkeit hängenbleiben und deren Eltern dann resigniert die Krankenversicherung privat bezahlen. Auch die Frage, was mit ihr geschieht, wenn ich mal zeitweise (Krankenhaus/Kur) nicht zur Verfügung stehe oder ich mal nicht mehr lebe, macht mir große Sorgen. Sie kann sich allein nicht strukturieren, orientieren und versorgen. Alle Anträge z.B. Personalausweis, Krankenkasse bis hin zur Fahrkarte kann sie nicht allein erledigen.
Sie begibt sich immer noch des öfteren in Gefahr. Auch ihre Schmerzwahrnehmung ist eingeschränkt. Es muss also stets jemand ein Auge auf sie und ihre Lebensumstände haben.

Was wünschst Du Dir von der Gesellschaft?

Mich stört, dass man immer versucht, Menschen die nicht dem Durchschnitt entsprechen, gleich in eine Norm zu zwängen. Mich stört das Belächeln, wenn man über Autismus spricht. Sicher kennt jeder diese Sprüche wie: „Sie kann mich doch anschauen, die hat das nicht. Die ist einfach frech.“ „Das hat ja jetzt jeder, eine Modediagnose.“ „Ach, das wird schon noch. Wenn der Richtige kommt, heiratet sie und bekommt Kinder.“
Aus diesem Grund spreche ich hierüber fast nur noch mit ausgesuchten Personen, die sich auskennen oder ebenfalls betroffen sind.
Daher würde ich mir wünschen, was vielen Menschen in unterschiedlichsten Situationen helfen würde: Menschen so anzunehmen wie sie sind. Mitmenschen sollten sich überlegen, ob es für Abweichungen vielleicht Gründe gibt.

Wie geht es Dir als Mutter?

Puh, die schwerste Frage. Wie geht es einem selbst? Hat man eigentlich noch Raum für ein eigenes Leben?
Ich bin alleinerziehend mit meinen drei Kindern, seit meine Tochter in die Schule kam und die Probleme richtig an Fahrt aufnahmen. Ich musste also trotz ungenügender Kinderbetreuung recht rasch wieder voll arbeiten. Allein ihr täglich den Schulstoff zu vermitteln fraß so viel Zeit. Also kam alles zu kurz. Die Geschwister und ich als Mutter.

Mir blieben oft nur Spaziergänge und eine Therapie um all das auszuhalten. Ich finde es auch nicht ganz einfach, eine so distanzierte Beziehung zum eigenen Kind zu haben und einfach im Kopf zu verstehen, dass sie mich liebt, weil sie es sagt, obwohl ich es nicht spüren kann.
Im Moment schwanke ich also zwischen Stolz auf meine sehr reife, authentische und freche Bande und ganz schlichter Erschöpfung. Ich kann mich glücklicherweise über sehr kleine Dinge freuen, viel lachen und sehe den Weg als Ziel.
Ein Wunsch wäre vielleicht noch Raum für eine Beziehung, die es seither nicht mehr gab.

Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Was ich anderen Eltern noch mitgeben möchte, ist, dass man in schweren Zeiten nicht die Hoffnung verlieren sollte. Selbst wenn das Kind nur noch wippend zuhause sitzt oder zeitweise nicht mehr ansprechbar ist, heißt das nicht, dass man da nicht mehr herauskommen kann. Nehmt es an wie es ist, gebt euren Kindern Raum sich zu entwickeln, ganz in ihrem eigenen Tempo.
Vergleicht sie niemals mit anderen. Wenn ihr sie loben wollt, vergleicht sie mit sich selbst. Hat euer Kind als Beispiel 20 Fehler in einem Test, lobt es, wenn es nur noch 19 hat. Bemitleidet es nicht, sondern ermutigt und bewundert es. Schiebt es immer wieder mit sachtem Druck ins Leben und lasst euch nicht in all seine Zwänge und Besonderheiten reinziehen.
Umgebt euch, wenn möglich, nicht mit Menschen die euch oder eurem Kind nicht gut tun. Versucht, so normal wie möglich zu leben und zu lachen, wenn es sich ergibt.

Ganz herzlichen Dank für Deine Schilderungen. Sicherlich werden sich einige wiedererkennen und Mut schöpfen, wenn sie sehen, dass sie nicht alleine sind.
Alles Gute für Euch!

–> Liebe BlogleserInnen, Anna würde sich über Erfahrungen zur Problematik mit dem Schwerbehindertenausweis freuen. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht oder Tipps dazu?

***

Diese Beiträge könnten auch interessant sein:

Anita im Interview: „Meine Tochter braucht angepasste Rahmenbedingungen in der Werkstatt.“

Interview mit Lejla – ehemalige Schulbegleiterin und jetzt Jobcoach bei auticon