Angelman-Syndrom und Autismus – zwei Bloggerinnen – acht Fragen

Dies ist ein Beitrag, den Melanie und Silke gemeinsam erstellt haben. Wir sind beide aktive Bloggerinnen, haben viel Kontakt zu unseren Leserinnen und Lesern und helfen weiter, wenn wir können. Melanie hat eine Tochter mit Angelman-Syndrom und Silke einen autistischen Sohn.
Wir stellten einander je vier Fragen, die dann auch die jeweils andere beantworten sollte. Das war zum Teil gar nicht so einfach und Melanie meinte, das sei eine kleine Challenge gewesen. Aber lest selbst:

Silke & Melanie

Was ist die größte persönliche Veränderung an Dir selbst, die Du durch Dein Leben mit Deinem Kind erfahren bzw. durchlaufen hast?

Melanie:
Meine Wertvorstellungen haben sich verändert. Julia hat mich gelehrt, was wirklich wichtig ist im Leben: Die Gesundheit, die Liebe und der Zusammenhalt der Familie und des nahen Umfelds.
Ich habe gelernt nein zu sagen, spüre besser als früher was mir guttut und von was ich mich distanzieren muss, weil es mich verletzt oder runterzieht.
Ich habe Freunde gefunden, die mich wirklich verstehen wollen. Bei denen ich nicht immer stark sein muss und ich mich auch mal anlehnen darf. Im Gegenzug biete ich meine Arme an, um sie festzuhalten, wenn sie es brauchen.
Ich bin überlegter geworden, manchmal wohl auch nachdenklicher. Trotzdem habe ich meinen Humor nicht verloren. Ich lache sehr gerne, liebe Umarmungen und genieße kraftspendende, kurze Auszeiten intensiver und bewusster als früher.

Silke:
Ich habe Kleinigkeiten zu schätzen gelernt, wache morgens auf und freue mich, dass ich vielleicht mal durchschlafen konnte. Ich freue mich, wenn Niklas gesund ist, wenn meine Tochter, die auswärts studiert, zuhause ist, und ich meine Familie um mich habe. Ich habe zu schätzen gelernt, wie gut es mir geht und dass ich das Glück habe, trotz der großen Aufgabe mit Niklas, etwas an andere weitergeben zu können: Aufklärung, Solidarität, Hilfestellung.
Meine Werte haben sich verändert, vieles, das früher wichtig war, ist es jetzt nicht mehr. Und Niklas hat mich Geduld gelehrt. Geduld und Gelassenheit. Das waren früher Fremdworte für mich und ich spüre, wie diese Eigenschaften, auch wenn sie natürlich noch ausbaubar sind, auch andere Lebensbereiche immer mehr durchdringen und mir gut tun.
Und ich habe gelernt, auszusortieren. Wenn ich die Wahl habe, mache ich nur noch Dinge, die ich wirklich tun will und nicht etwas, um anderer Leute Erwartungen zu erfüllen.
Und – vielleicht ist das das Wichtigste – ich habe verinnerlicht, dass es nicht die eine Wahrheit gibt, dass es unterschiedliche Perspektiven gibt und dass es Dinge gibt, die wir nicht sehen oder spüren können, die aber trotzdem da sind. Ich bin kein religiöser Mensch, daher meine ich dies respektvoll gegenüber der Tatsache, dass Menschen unterschiedlich wahrnehmen und dass das auch gut ist und nicht unterdrückt werden darf.

Wie kamst Du zum Bloggen und hat auch das Dein Leben verändert? Wie passt es in Deinen Alltag?

Melanie:
Nach der einschneidenden Diagnose „Angelman-Syndrom“ Ende 2010 (Julia war damals knapp vier Jahre alt) habe ich begonnen zu schreiben. Ich habe schnell gemerkt, dass es mir guttut, meine Gefühle in Worte zu fassen. Ich verarbeite so auch heute noch meinen herausfordernden Alltag mit Julia. Zuerst schrieb ich nur für mich und dann mit der Aufschaltung von Julias Homepage auch öffentlich.
Vor knapp drei Jahren entschied ich mich, auf Facebook für den nächsten Schritt und startete mit meinem Blog „Julia der Weg“ eine neue Reise.
Ich erreichte schnell viele treue Leserinnen und Leser und fand immer mehr zu meinem ganz eigenen Schreibstil. Diesen verfeinerte ich während eines Jahres-Biografiekurses und schaffte es danach tatsächlich, die ersten zehn Jahre mit Julia in Form eines Buches herauszugeben.
Meinen Blog haben mittlerweile mehrere tausend Menschen abonniert, das freut mich riesig und macht mich sehr stolz. Mein Herzensbuch „Ohne Liebe ist es nicht zu schaffen!“ startete sehr erfolgreich durch und obwohl ich mich für den steinigeren Weg ohne Verlag entschieden habe, konnte ich bereits mehr als 2000 Bücher verkaufen. Ein unglaublicher Erfolg! Dass unsere Geschichte so viele Menschen interessiert und berührt, habe ich bis jetzt noch nicht wirklich begriffen. Dir Rückmeldungen sind überwältigend.

Silke:
Ich war vor ca. fünf Jahren im Internet unterwegs und suchte nach Erfahrungen wie unseren. Ich fand viel zum Thema Autismus, aber irgendwie nichts, mit dem ich Niklas und unser Familienleben hätte identifizieren können.
Da ich sowieso schon als Autorin arbeitete, lag mir das Schreiben nah und so startete ich „Ellas Blog“. Schnell lasen viele mit, teilten ihre Erfahrungen mit meinen und fühlten sich verstanden. Inzwischen hat sich der Blog zu einem Online-Magazin entwickelt, in dem Gastbeiträge anderer Eltern und von Autistinnen und Autisten einen festen Platz haben und in dem ich Interviews mit Fachleuten veröffentliche. Der Blog ist so gewachsen, dass ich ihn in der Form als Hobby gar nicht mehr betreiben kann.
Die Veröffentlichung meiner beiden Bücher „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“ und „Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern“ führte zu Einladungen für Lesungen und Veranstaltungen, die über das Autismus-Spektrum aufklären. Dabei lernte ich viele interessante und liebe Menschen kennen und bin sehr dankbar dafür. Leider kann ich die Veranstaltungen im Moment nicht mehr durchführen, weil es sich organisatorisch schwer mit unserem Familienalltag vereinbaren lässt. Aber dafür biete ich mehr online an, z.B. Online-Kurse, das kommt auch denen entgegegen, die wie ich, schwer von zuhause weg können.

Zwischendurch gibt es immer mal Momente, in denen ich denke, keine Kraft mehr zu haben, aber dann denke ich an all die lieben Menschen, die ich über das Bloggen kennenlernen durfte, über die Geschichten, die mir anvertraut wurden und dann lege ich eine Auszeit ein, um danach gestärkt weitermachen zu können.

Was ist besonders schön im Leben mit Deinem Kind und über was machst Du Dir die größten Sorgen?

Melanie:
Besonders schön sind die unbeschwerten Augenblicke, in denen ich sehe, dass es Julia trotz all ihrer Einschränkungen richtig gut geht. Wenn sie kichert und alle damit ansteckt! Wenn sie mich umarmt bis ich kaum mehr Luft bekomme! Wenn unsere beiden Teenies nebeneinander auf dem Bett liegen und auf dem Ipad Videos schauen! Wenn Julia mich am Morgen anlacht, wenn ich ihre Zimmertüre öffne! Dann wenn sie vor Freude hüpft, weil sie ihre geliebten Großeltern oder ihre Klassenkameraden sieht oder wenn sie wildfremden Menschen ein Lächeln entlockt und Herzen berührt. Das sind besonders schöne Momente im Leben mit Julia.

Die größten Sorgen mache ich mir über die Zukunft. In sechs Jahren wird Julia volljährig und muss die Schule verlassen. Für uns ist klar, wir brauchen eine gute Anschlusslösung, einen Platz für sie in einem Heim, welches den herausfordernden 24-Stunden Betreuungsaufwand abdeckt. Das ist nicht einfach. Sie wird nie selbstständig wohnen können und wird lebenslang auf Hilfe in allen Lebensbereichen angewiesen sein. Bedenken habe ich vor allem aufgrund ihrer komplett fehlenden Sprache und dem nicht mitteilen können, was sie erlebt hat.
Ich habe große Angst davor, dass jemand Julia nicht gut behandelt, sie angebunden wird, weil Betreuungspersonal fehlt und auch das Tabuthema Missbrauch finde ich ein ganz furchtbarer Gedanke. Wenn ich daran denke, was später einmal ist, wenn wir nicht mehr da sind, steigen mir sofort Tränen in die Augen. Ich wünsche mir deshalb, dass sie vor uns gehen kann. Und ja, ich weiss. Ein krasser Gedanke! Ich sags ja: „Scheiss Angelman-Syndrom“.

Silke:
Besonders schön sind die unbeschwerten Momente, wenn Niklas lacht, wenn er sich freut, Besuch zu bekommen, wenn er seine Schwester umarmt, wenn er gebärdet und sich freut, verstanden zu werden, wenn er ein einzelnes Wort herausbringt und sich selbst applaudiert.
Sorgen mache ich mir über die Zukunft. Niklas wird nicht alleine leben können, immer auf die Hilfe und Pflege anderer angewiesen sein. Der Pflegenotstand und die Tatsache, dass Projekte in dieser Hinsicht meist mit zu geringen Personalschlüsseln geplant werden, machen uns Sorge. Wie wird es mal sein, wenn wir Eltern das nicht mehr leisten können? Wer wird da sein, wenn er in Not ist? Wer wird seine Bedürfnisse erkennen? Wird immer jemand da sein, der seine Gebärden versteht?
Das sind schwerwiegende Gedanken, die mich bis in meine Träume verfolgen.
Wir haben Kontakt zu wunderbaren Menschen, die uns hoffen lassen, dass es gut werden wird. Aber der Zweifel – und sei der noch so klein – dass es für Niklas nicht passen könnte, zermürbt manchmal sehr. Und dann ärgert es mich, wenn ich von Außenstehenden Sätze zu hören bekomme wie: „Ihr müsst loslassen.“ Das kann nur jemand sagen, der nicht weiß, wie es ist, ein Kind zu haben, das in allen Belangen auf die Unterstützung anderer angewiesen ist.

Wann hast Du das letzte Mal gemerkt, dass eure Familie anders funktioniert als andere Familien?

Melanie:
Wir spüren sehr oft, dass wir komplett anders funktionieren (müssen) als andere Familien. Für uns sind spontane Entscheidungen nicht möglich. Unser ganzes Familienleben planen wir rund um die Bedürfnisse von Julia und es ist oft ein Kompromiss, damit wir irgendwie allen gerecht werden. Julias Betreuung bestimmt unseren Alltag. Wenn wir mit ihr unterwegs sind, ist immer eine(r) von uns an ihrer Seite und schaut, dass Julia sich nicht verletzt, nichts anstellt oder sie davonläuft. Früher als sie noch klein war, fiel das weniger auf, denn alle anderen Eltern rannten ihrem Kleinkind auch hinterher. Wir tun es aber noch immer. Ohne Sicht auf ein Ende. Der Unterschied? Unser „Kleinkind“ ist mittlerweile fast 12 Jahre alt, 140cm groß, beinahe 40 Kilo schwer und blitzschnell.
Unser alles andere als alltäglicher Alltag muss gut geplant und organisiert sein. Denn wenn wir am Abend essen gehen wollen, zu einem Elterngespräch müssen, bei Freunden auf ein Glas Wein eingeladen sind oder unseren Sohn an ein Streethockeyturnier begleiten möchten, brauchen wir immer eine instruierte Person, die sich die aufwändige Betreuung und den Fulltime- Job „Julia“ zutraut und bei uns zu Hause übernimmt.
Unsere Freunde können ihre gleichaltrigen Kinder bereits für einen Abend alleine lassen. Bald auch mal für ein Wochenende. Wir können dies aufgrund Julias Epilepsie und fehlender Gefahreneinschätzung keine Minute. Werden es nie können, ohne sie in guten Händen zu wissen.
Dieser Unterschied zu anderen Eltern macht mich oft traurig, manchmal wütend und in gewissen Phasen bin ich auch neidisch auf diese Unabhängigkeit. Ich fühle mich dann wie auf einem anderen Planeten gefangen und wünsche mir, dass die Farbwahl der neuen Gardine, das Finden eines geeigneten Wellnesshotels für die ganze Familie oder die in der Vorstellung der Eltern nicht ausreichende Schulnote auch mal wieder meine größten Sorgen wären. Und dann wische ich die Tränen weg, schaue nach vorne und versuche Schritt für Schritt vorwärts zu kommen. Denn ich liebe meine Tochter und meine Familie und habe keine andere Wahl als weiterzumachen. Aufgeben ist keine Option.

Silke:
Heute Morgen, als ich mit meinem 19jährigen Sohn um halb vier aufstehen musste, weil er nicht mehr schlafen wollte. Weihnachten, wenn alle gemütlich am Tisch sitzen und essen und Niklas Papa, Niklas Schwester und ich uns abwechseln, um mit ihm in einem anderen Raum zu essen. Silvester, als wir von 00 Uhr bis 1 Uhr im Keller auf der Gefriertruhe saßen, weil der Raum keine Fenster hat und es sonst für Niklas nicht zu ertragen war. Ja und so weiter.
Vieles ist anders bei uns, aber wir nehmen es zum Teil gar nicht mehr wahr, weil es zu unserem Leben gehört und eben so ist. Erst wenn wir jemanden besuchen oder Besuch kommt oder man anfängt zu vergleichen, wird wieder bewusst, was alles anders ist – deshalb versuche ich, so gut es geht die Vergleiche abzustellen. Immer klappt es nicht, das ist sicherlich auch menschlich, aber es klappt immer besser.

Welche Äußerungen im Zusammenhang mit Deinem Kind haben Dich am meisten verletzt?

Melanie:
Es sind weniger Äußerungen, die mich verletzen (denn diese höre ich zum Glück selten), vielmehr sind es Gesten, die mich sehr treffen. Augen verdrehen, wenn Julia im Bus laut ist, verärgertes Kopfschütteln wenn sie etwas herumschmeißt, weil sie überfordert ist oder Eltern, die ihre Kinder von Julia wegziehen, damit sie sich ja nicht mit dem Thema „Behinderung“ auseinandersetzen müssen.
Am allermeisten verletzt mich aber, wenn jemand Julia komplett ignoriert. Nicht mit ihr redet, nur weil sie nicht antworten kann. Wenn sie nur angestarrt wird und keine Fragen kommen. Wenn jemand sich ohne Grund, schützend vor sein Kind stellt und mir sagt: „Er hat eben Angst vor ihr“, anstatt mit dem Kind auf Julia und uns zuzugehen und zu fragen, wie man sich denn am besten verhält. Das sind Momente, in denen ich deutlich spüre, dass es noch ganz viel Aufklärung braucht in unserer Gesellschaft und dass wir eben doch manchmal, von einem anderen Planeten sind.

Silke:
Es gibt konkrete Äußerungen, die ich nie vergessen werde. So zum Beispiel im Supermarkt, da war Niklas noch ganz klein, als jemand mit Blick auf ihn in seinem Rehabuggy sagte: „Sowas hätte man früher vergast.“
Oder ein mitleidiger Blick einer älteren Dame, die zu mir sagte: „Mit diesem Kind sind sie aber wirklich gestraft.“ Oder auch der scheinbar harmlose Satz: „Hat man das denn nicht schon in der Schwangerschaft sehen können…..?“ Schlimm war auch die Äußerung einer Pädagogin, die zu mir sagte: „Machen Sie sich nichts vor. Behinderte mag keiner, sie stinken.“

Abgesehen davon verletzen mich Ignoranz und Gleichgültigkeit. Menschen, denen es nach nun fast 20 Jahren einfach zu viel wird und die nicht verstehen, warum es nicht endlich mal „normal“ wird und wir unseren Sohn nicht schon längst ins Heim gegeben haben. Das verletzt mich.
Aber man kann die Menschen nur bedingt ändern, durch Aufklärung und Gespräche kann man sicherlich hier und da etwas bewegen. Was man tatsächlich tun kann und selbst in der Hand hat, ist seine eigene Haltung und vor allem die eigenen Erwartungen an andere zu verändern. Dadurch entsteht zwar mehr Distanz, aber man ist auch weniger verletzbar.

In welchen Momenten denkst Du ans Aufgeben?

Melanie:
Julia wird bald zwölf, ist bärenstark und wenn sie bockt, schaffe ich unsere mittlerweile fast 40 Kilo schwere Tochter nicht mehr hochzuheben oder in eine bestimmte Richtung zu mobilisieren. Wenn sie sich dann auch noch anfängt zu wehren, fordert mich das körperlich und auch psychisch sehr und bringt mich an meine Grenzen – oft weit darüber hinaus.
Ebenso wenn Julia durch ihre Hyperaktivität keine Ruhe findet, nächtelang kaum schläft, wenn sie von epileptischen Anfällen tagelang außer Gefecht gesetzt wird und ich einfach kein Ende sehe unseres 24-Stunden Alltags. Dann wenn ich einfach nur noch müde bin und stundenlang durchschlafen könnte, ganz ohne Verpflichtungen. Und gleichzeitig weiß, dass ich es doch nicht kann, da ich gebraucht werde. Dann denke ich ans Aufgeben.

Silke:
Ich glaube, einen solchen Moment gab es noch nicht. Die schlimmsten Momente sind die, in denen ich das Gefühl habe, meinem Kind nicht mehr helfen zu können. Momente, in denen er mehrere Stunden am Stück schrie und wir ihn liebevoll durch Krisen begleiteten. Momente, in denen wir auf die Entscheidung fremder Menschen angewiesen waren oder das Gefühl bzw. das Wissen hatten, dass Niklas nicht gut behandelt wird.
Das sind Momente der Ohnmacht, die immer wiederkehren und mir kurz den Atem rauben, in denen ich auch manchmal denke „Ich kann nicht mehr“, aber das währt nur kurz und meistens gehen wir gestärkt daraus hervor: Niklas, seine Schwester und wir gleichermaßen, weil wir dadurch lernen, welche Ressourcen wir haben und was wir gemeinsam schaffen können.
Es kann aber auch sein, dass ich verdrängt habe, einen Moment mit dem Gedanken „Ich kann jetzt wirklich nicht mehr“ durchlebt zu haben. Ich schaue nach vorne und halte mich mit Negativem meist nicht lange auf, vielleicht auch deshalb, weil ich diesen Gedanken in meinem Innersten einfach nicht zulassen will.

Was gibt Dir besonders viel Kraft?

Melanie:
Besonders viel Kraft gibt mir in diesem Moment meine Familie. Die immense Unterstützung von meinem Mann Roman geht weit über das Vorstellbare hinaus. Auch mit wieviel Liebe und Fürsorge unser Sohn Yanis mit Julia umgeht, zeigt mir, dass wir vieles richtig machen und es nichts Wichtigeres gibt als unseren Zusammenhalt.
Energie tanke ich auch mit meinen Freundinnen, die immer für mich da sind und ich es auch für sie versuche zu sein.
Meine Trauer verarbeite ich im Schreiben und Halt gibt mir meine Arbeit als Präsidentin vom Angelman Verein Schweiz, wo ich meine Erfahrung weitergebe, anderen betroffenen Familien helfen kann und aber auch selber spüre, wie wichtig mir der Austausch ist und ich davon profitiere. Sich nicht alleine zu fühlen, tut gut.

Silke:
Mein Kraftspender ist die Familie. Ohne meinen Mann und meine Kinder an meiner Seite wäre ich nicht die, die ich jetzt bin und sein kann. Darüber hinaus kann ich mich auf meine Schwester blind verlassen, wenn ich ihre Hilfe brauche, ist sie da. Und ein großer Vorteil sind meine Eltern und Schwiegereltern vor Ort. Selbst wenn es für sie schwieriger wird, Niklas zu beaufsichtigen und zu beschäftigen, ist es ein großer mentaler Rückhalt, sie an unserer Seite zu wissen.
Ich habe enormen Respekt vor allen, die eine so große Aufgabe alleine bewältigen und alleine die Verantwortung für wichtige Entscheidungen tragen.
Kraft ziehe ich auch aus meiner Arbeit mit „Ellas Blog“ und in meiner ehrenamtlichen Vereinsarbeit. Natürlich ist es schön, Bücher und Kurse zu verkaufen, aber der größte Dank, die größte Freude und wirkliche Erfüllung ist es, wenn mir jemand schreibt, dass ich helfen konnte, mit was auch immer. Das ist der schönste Lohn für die Arbeit und gibt ein Gefühl von Erfüllung.

Was kann Dein Kind am allerbesten?

Melanie:
Unser Sohn sagte einmal: „Julia ist die beste Geheimnishüterin der Welt. Ihr kann ich alles anvertrauen und sie erzählt es nicht weiter.“ Wir haben ihm zugestimmt. Julia kann unendlich gut trösten. Sie spürt, wenn etwas nicht stimmt, realisiert sofort, wenn ich traurig bin und schmiegt sich dann ganz nah an mich.
Ich finde Julia ist aber auch die allerbeste Herzensöffnerin und eine gute Botschafterin, um unserer Gesellschaft zu zeigen, dass es sich lohnt, mit Menschen wir ihr in Kontakt zu treten und sich von ihrer Unvoreingenommenheit berühren zu lassen! Denn wer es versucht, dem sei gewiss: „Man kann nur gewinnen!“

Silke:
Der Humor von Niklas ist einfach unschlagbar. Wenn es ihm gut geht, ist sein liebstes Hobby, andere zum Lachen zu bringen und sich selbst zu amüsieren. Seine Art von Humor, die auch mal etwas – wie soll ich sagen? – „speziell“ sein kann, hat inzwischen schon unsere ganze Familie erfasst und manchmal lachen wir über Dinge, deren Komik andere Menschen um uns herum nicht verstehen. Das macht es dann noch witziger.
Niklas hat außerdem ein großes Talent, Menschen im Sturm zu erobern. Viele fühlen sich sofort von ihm angezogen und wollen ihn kennenlernen, mit seiner offenen und unverblümten Art und seinem Schelm wickelt er sie um den Finger.
Und dann ist seine große Stärke die Gebärdensprache. Mit welcher Leidenschaft er sich diese angeeignet hat und wie er sie von seinem jeweiligen Gegenüber einfordert, wie er unermüdlich auf seine Weise kommuniziert, das finde ich an meinem Sohn äußerst bewundernswert.

Für uns war diese Aktion eine spannende Sache und wir hoffen, dass es für Euch Leserinnen und Leser unserer Blogs interessant war, ein bisschen mehr über uns zu erfahren.
Alles Liebe, Melanie und Silke


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