Eltern von AutistInnen begegnen – eine Frage von gegenseitigem Respekt und Wertschätzung auf mehreren Ebenen

Man kann es nicht oft genug betonen: das Autismus-Spektrum ist groß und vielfältig.
Niemand kann von außen beurteilen oder gar bewerten, welche individuellen Bedürfnisse eine Autistin oder ein Autist hat.

So kann es sein, dass einige AutistInnen mit Unterstützung, Struktur und Achtsamkeit gut leben können, andere aber einen nahezu dauerhaften Schutzraum benötigen, um mit den Reizen in ihrer Umwelt zurechtzukommen.

Bei Niklas ist es zum Beispiel absolut undenkbar, dass er sich in einer Klasse mit 15 bis 20 Mitschülern zurechtfände – auch nicht mit Schulbegleiter und auch nicht mit Hilfsmitteln wie zum Beispiel Kopfhörern, weil er die nämlich verweigert, und auch nicht mit einem separaten Raum nebenan. Seine Klasse mit sieben Mitschülern ist ihm oft zu viel und wir sind froh und dankbar um die Rückzugsmöglichkeiten, die ihm dort gewährt werden.

Michaela schrieb mir neulich: „Meine Tochter ist 8 Jahre alt. Sie ist Autistin, spricht nicht kommunziert über Bildkarten und hat Pflegegrad 5. Neulich wurde ich von einer anderen Mutter verbal angegriffen, warum meine Tochter denn eine Förderschule besuchen würde. Ich würde sie damit ausgrenzen. Warum urteilen andere Menschen darüber? Sie kennen meine Tochter doch gar nicht. Warum wird uns Eltern manchmal unterstellt, wir würden für unser Kind nicht das Beste wollen und tun? Ich will nur das Beste für sie und fördere ihre Selbständigkeit mit all meiner Kraft und Liebe, die ich habe. Das Wichtigste für mich ist, dass sie glücklich ist.“

Marion schrieb mir: „Eine andere Mutter sagte neulich zu mir, dass mein Kind sicher mehr gelernt und sich besser entwickelt hätte, wenn es auf eine andere Schule gegangen wäre, in der es positivere Vorbilder gehabt hätte. Diese Mutter kennt mein Kind überhaupt nicht. Sie äußerte das schriftlich in einem Forum, ohne mein Kind, die Schule und die Mitschüler, die damit so nebenbei auch herabgewürdigt werden, zu kennen. Diese Beurteilung und Verurteilung finde ich ganz schrecklich. Immer nur von seinem eigenen Horizont auszugehen und seine Meinung anderen aufzudrücken, ohne die Menschen überhaupt zu kennen, ist so verletzend.“

Respektvoller und wertschätzender Umgang zwischen Eltern und Kind

Eine wirkliche Unverschämtheit begegnete mir neulich, als jemand behauptete, dass Eltern, die betreuungsintensive Kinder haben, ihnen nicht ebenbürtig, auf Augenhöhe und mit dem nötigen Respekt begegnen würden.
Wer sowas behauptet, hat noch nicht verstanden wie vielfältig das Spektrum wirklich ist und wie pflege- und betreuungsbedürftig manche AutistInnen sind. Und pauschale Aussagen dieser Art sind ohnehin äußerst fragwürdig.

Ja, es gibt sie, die Autistinnen und Autisten, die nicht mal eben fünf Minuten alleine zuhause bleiben können, weil sie sich nämlich ständig selbst gefährden und eine starke Weglauftendenz haben, die sie in lebensbedrohliche Situationen bringt.
Ja, es gibt sie, die Autistinnen und Autisten, die nicht mit dem IPad spielen, kein Telefon bedienen können, um die Mama anzurufen, wenn sie Hilfe brauchen, die keinen Schlüssel ins Haustürschloss stecken können, um alleine ein und auszugehen.
Ja, es gibt sie, die Autistinnen und Autisten, die auch als Erwachsene nicht alleine essen, trinken, sich nicht alleine an- und ausziehen können.
Ja, es gibt sie, die Autistinnen und Autisten, die ihre Eltern oder andere Bezugspersonen als Sprachrohr im Alltag und auch im Bereich der Aufklärung brauchen, weil sie selbst häufig nicht in der Lage sind, sich verständlich und kontextbezogen zu äußern. Das hat wohlbemerkt häufig gar nichts mit ihren kognitiven Möglichkeiten zu tun.

Ich zähle das nicht auf, um den sprichwörtlichen Schrecken an die Wand zu malen. Sondern ich erwähne das hier, weil es oft vergessen wird und weil an den Eltern dieser Autistinnen und Autisten gerne kritisiert wird, sie würden ihre Kinder überbehüten, kontrollieren und nicht auf Augenhöhe begegnen.

Doch gerade hier ist ein ganz besonderes Maß an Sensibilität im Miteinander von Kind und Eltern nötig, wenn Eltern und Bezugspersonen z.B. Windeln wechseln und füttern – vor allem wenn das Kind dann zum Jugendlichen und Erwachsenen heranwächst und dieser Hilfen immer noch bedarf.
Es wäre schön, wenn man davon ausginge, dass Eltern ihre Kinder mit allen Handicaps lieben. Und es wäre schön, wenn man davon ausginge, dass Eltern gerade deshalb ganz besonders darauf bedacht sind, ihrem Kind gleichberechtigt zu begegnen und ihnen das höchste Maß an Selbstbestimmung zu ermöglichen.
Hier pauschal davon auszugehen, dass Eltern ihre Kinder nicht als ebenbürtig behandeln würden, weil sie sie betreuen und pflegen müssen und dafür Vorsorge treffen, dass das auch in Zukunft gewährleistet ist, wenn sie selber nicht mehr dazu in der Lage sein werden, ist extrem verletzend.

Respekt und Wertschätzung zwischen Fachleuten, Eltern und AutistInnen im Bereich der Aufklärung

Ich behaupte nicht, dass es alle immer richtig machen – wer macht das schon? Es gibt überall tolle, aber eben auch respektlose Menschen, das können Eltern, Fachleute und auch AutistInnen selbst sein. Das sagen zu dürfen, ist übrigens auch eine Frage von Augenhöhe.

Ich möchte daher Außenstehende dazu ermutigen, auch bei Eltern von autistischen Kindern nachzufragen, denn die Bedürfnisse von Autistinnen und Autisten und die Ausprägung von autistischen Wahrnehmungsbesonderheiten sind sehr unterschiedlich.

Die Persönlichkeit meines Kindes ist nicht nur durch seinen Autismus geprägt. Dieser durchdringt zwar seine ganze Persönlichkeit, aber da ist noch ganz viel anderes: Begabungen, Ängste, Erfahrungen, Talente und nicht zuletzt seine Geschichte, seine Erfahrungen, das soziale Umfeld, die Erlebnisse, die wir gemeinsam hatten, die Höhen und Tiefen, die wir gemeinsam gemeistert haben und ein starkes emotionales Band, das Kinder und Eltern miteinander verbindet. Das alles fließt mit ein, wenn es Krisen zu bewältigen gilt, wenn es darum geht, Lösungsstrategien zu erarbeiten, etwas im häuslichen Umfeld zu verändern, Strukturen einzuführen, Zukunftspläne zu schmieden und sich gemeinsam zu freuen.

Außerdem gibt es sicher auch Erfahrungen in der heterogenen Gruppe des Autismus-Spektrums, die nicht jeder gemacht hat. So weiß sicher nicht jeder, wie es ist, als Jugendlicher Windeln zu tragen, nicht zu sprechen, Hilfe beim Anziehen und Essen zu benötigen und keine Minute ohne Beaufsichtigung sein zu können.
Immer wieder höre ich leider, dass nicht-autistischen Eltern die Kompetenz für ihr autistisches Kind angemessen eintreten zu können, abgesprochen wird. Da finde ich sehr schade.

Auszug aus „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“

Verständnis durch Aufklärung von allen Beteiligten über Kommunikation

Aus meiner Sicht ist es sehr wichtig, dass ein regerer Austausch stattfindet, damit die Bedürfnisse von niemandem übersehen werden.
(„Ellas Blog“ versucht das übrigens, indem sehr unterschiedliche Erfahrungsberichte Raum bekommen. Nicht immer steht, wie in diesem Beitrag, der betreuungs- und pflegeintensive Autismus im Vordergrund.)

Das beste Mittel ist aus meiner Sicht immer die Kommunikation.
Sprecht miteinander, fragt nach und tut dies mit einer wohlwollenden Haltung und nicht mit einer grundlegenden Skepsis, die davon ausgeht, dass das Gegenüber ohnehin eine falsche Haltung hat.
Das würde ich mir sehr wünschen, denn ich bin sicher, dass es allen zugute kommt.

Ich schätze den Input erwachsener AutistInnen sehr. Am meisten habe ich über mein eigenes Kind gelernt, indem ich erwachsenen AutistInnen zugehört habe, die ich schätze und die mich umgekehrt als Mutter respektieren.
Aber ich habe, wie viele andere Eltern, auch selbst eine Menge einzubringen und werde mein letztes Hemd geben (rw), um dieser Verantwortung gerecht zu werden.

Und ich bin sicher, dass ich das für die allermeisten Eltern so sagen kann, ganz gleich welche Diagnose deren Kinder haben.

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Zum Weiterlesen:

Warum es so wichtig ist, dass AutistInnen, Eltern und Fachleute zusammenarbeiten

Interview mit Marlies Hübner: „Ein Dialog kann uns alle nur weiterbringen.“