Paulina im Interview über die ersten Jahre mit ihrem autistischen Sohn

Paulina kam mit ihrer Familie aus Polen nach Deutschland und erzählt im Interview von den ersten Jahren mit ihrem autistischen Sohn Kacper.

Liebe Paulina, wann hat Dein Sohn die Diagnose Autismus bekommen?

Kacper wurde im August 2014, drei Tage nach dem errechneten Geburtstermin, in Polen geboren. Seine Apgarwerte lagen bei 10 Punkten. Während der Schwangerschaft hatte ich mich gut gefühlt. Da kamen nur kleine Urininfektionen und Probleme mit Nierenbecken, weshalb ich verschiedene Antibiotika und Medikamente bekommen hatte. Mit dem Babybauch hatte ich auch noch mein Masterstudium abgeschlossen.
Wir sind dann im August 2015 von Polen nach Deutschland gekommen.
Die Diagnose Autismus bekam Kacper Mitte November 2017.

War es schwierig, einen kompetenten Arzt zu finden?

Es war nicht schwierig, weil Kacper wegen seines Gehörs von Anfang an in der Kindertagesstätte unter Beobachtung war. Dort hatten uns die Erzieherinnen angesprochen, ob Kacper richtig hört, weil er nicht auf seinen Namen reagierte. Dann waren wir drei Mal bei Pädaudiologen, erst beim dritten Termin klappten die Testungen prima. Zwischendurch sind wir auch beim HNO-Arzt gelandet, denn die Erzieherinnen hatten gedacht, dass er Ohrenschmerzen hat. Das war auch richtig vermutet, da Flüssigkeit im rechten Ohr war. Aber sein Gehör ist sehr gut.

Dann hatten sich weitere Schwierigkeiten bei Kacper aufgezeigt. Er sprach und spricht noch nicht. Fast jeden Tag hatte er Overloads und Meltdowns. In der Frühförderstelle wurde im August 2017 der Verdacht auf Autismus geäußert.
Im Autismus-Therapie-Zentrum, das wir dann aufsuchten, wurde uns erklärt, dass sie dort keine Diagnose stellen dürfen. Also führte uns unser Weg weiter zu einem Institut für Kinder- Jugend Psychoambulanz, wo Kacper einer Psychologin vorgestellt und getestet wurde.
In dieser Zeit zwischen November 2016 und November 2017 hatten wir viele Termine.

Dein Sohn spricht nicht – wie kommuniziert Ihr miteinander?

Am Anfang war es so, dass er versuchte, uns an den Händen zu bestimmten Orten zu führen. Als er ca. 8-9 Monate alt war, sprach er „Mama“, hörte aber nach ein paar Monaten wieder damit auf.
Dann verwendete er das Wort wieder in Kombination mit anderen Lauten. Er kommunizierte nur mit Lautieren, das ist bis heute so.
Zurzeit arbeiten wir mit dem ATZ. Dort wird nach dem TEACCH-Ansatz in Verbindung mit Kommunikationskarten von Metacom gearbeitet. Kacper machte in dieser Zeit viele Fortschritte und seine Kommunikation mit Karten klappt auch zu Hause sehr gut. Und ich habe auch Metacom zu Hause.
Er wird demnächst ab Kitajahr 2019/20 zum Vorschulkind. Wir denken auch einen Talker.

Was sind die größten Herausforderungen in Eurem Zusammenleben?

Kacper läuft überall herum und kann nicht sitzen bleiben, da müssen wir ständig aufpassen und können z.B. auch nicht in die Kirche mit ihm gehen.
Er will alles erkunden, besonders, wenn er zu neuen Orten geht.
Er ist offen zu fremden Leuten und lässt sich auf den Schoß nehmen.
Wenn wir spazierengehen, geht er nicht normal, sondern rennt, so dass wir hinter ihm herlaufen müssen. Er bewegt sich immer und gern und will nicht anhalten.
Einkäufe zu machen und an der Bushaltestelle zu stehen, ist auch schwierig, da er nicht lange warten kann.
Wir müssen alles gut planen und haben sehr viele Termine. Das hat sich in unser Leben eingeschrieben und daran haben wir uns gewöhnt. Wir müssen ständig bei ihm sein.
Um Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis und die Möglichkeit auf freie Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln habe ich mich selbst gekümmert, da uns niemand darüber informiert hat.

Gibt es weitere Familienmitglieder? Wie klappt das Zusammenleben?

Ich bin mit meinem Mann und unserem Sohn in Deutschland. Außerdem lebt mein Schwiegervater bei uns. Er hilft uns ab und zu, am meisten am Wochenende, da er nicht arbeiten muss.
Ich als Hauptperson für Kacper muss ständig neue Beschäftigungen für ihn finden, Übungen und Materialien erstellen und ständig mit Kacper etwas machen, sonst läuft er herum und will immer nach draußen und mit dem Auto fahren. Das scheint ihn zu beruhigen.
Im Alltag mit ihm Einkäufe zu machen, ist sehr schwierig.
Wir haben ihm zu Weihnachten ein Tablet gekauft und dadurch hat Kacper seine Vorliebe für Buchstaben und Zahlen entwickelt. Da malt er auch gern. Durch das Tablet überträgt er viele Fertigkeiten aufs Leben.

Er schlief bis Anfang dieses dieses Jahres nur mit mir ein und wachte etwa 5-6 Mal in der Nacht auf. Er wollte erst um 2 Uhr in der Nacht ins Bett und stand er immer zwischen 5 und 6 Uhr auf. Ich war damals erschöpft. Mein Mann auch. Wir mussten uns ständig abwechseln.
Inzwischen schläft er die ganze Nacht durch, außer wenn er krank ist. Wenn er Alpträume hat, kommt er zu uns ins Bett und schläft wieder ein.

Als er kleiner war, zeigte er nicht, ob er Hunger oder Durst hat, aber jetzt schon, indem er sich z.B. an den Tisch setzt oder zum Kühlschrank möchte. Eine Trinkflasche hat er immer dabei.
Vor ein paar Monaten hat er sich von seinem Schnuller getrennt. Es war dann schwierig, ein paar Nächte durchzuschlafen, aber es hat geklappt.
Auf die Toilette geht er noch nicht.

Geht er in einen Kindergarten? Wie klappt das?

Ja er ging zum Kindergarten als er zwei Jahre alt war. Dort war er anfangs immer zurückgezogen, sprach nicht und spielte mit niemandem. Wenn Kacper Overloads und Meltdowns hatte, mussten wir ihn schnell abholen, weil die Erzieherinnen meinten, er hätte Bauchschmerzen.
Zudem hatten wir von der Frühförderstelle eine Empfehlung bekommen, dass Kacper in eine integrative Kindertagesstätte gehen sollte. Zum Glück klappte das schnell und er konnt sich gut eingewöhnen.
Dort schreit er nicht, spielt aber hauptsächlich allein.
Dort hat er mit Rollenspielen angefangen und konnte eine Beschäftigung finden. Er guckt anderen Kindern zu und versucht, sie zu imitieren.
Die anderen Kinder akzeptieren und mögen ihn.
Er läuft nicht weg vom Tisch und hat angefangen, allein zu essen. Wir brauchen ihn nicht mehr zu füttern, immer nur in bestimmten Situationen, wenn Speisen zu heiß oder zu flüssig sind. Er kleckert nicht viel und spuckt kein Essen aus, wie das früher war, als er noch nicht richtig kauen konnte.

Außerdem malt er gern mit Farben und Pinseln. Mit Stiften klappt es nicht. Motorisch hat er sich verbessert, sowohl mit Grob- als auch mit Feinmotorik. Das ist vor allem der Motopädie zu verdanken.
Durch die Logopädie hat er alle Buchstaben und Kindergebärdensprache (GuK) kennengelernt.
In der Einrichtung ist er gut aufgehoben und geht gern dorthin, ohne zu schreien. In der Kita hat er ein Mitteilungsheft, eigentlich sieht das so aus, dass ich im Namen des Kacper schreibe, was am Wochenende passiert ist, und die Erzieherin liest das der ganzen Gruppe vor. Kacper kann schon im Morgenkreis schön teilnehmen, was in der alten Einrichtung nicht möglich war. Er kommt zum Teil klar mit An- und Ausziehen, aber jemand muss immer dabei sein.

Wie geht es Dir als Mutter? Welche Unterstützung würdest Du Dir wünschen?

Ich fühle mich manchmal überfordert, erschöpft und ausgepumpt. Ich kann mich am Wochenende nicht so richtig erholen, da viel mit Kacper zu tun ist. Ich nutze die Zeitlücken, in den ich etwas lesen oder machen kann.
Ich wünsche mir mehr schöne Momente mit meiner Familie, z. B., wo wir rausgehen und was unternehmen – Einkaufen, oder Zoo oder was anderes.

Vielen Dank, liebe Paulina, für diesen ausführlichen Einblick in Euren Alltag. Ich bin sicher, dass sich viele Familien darin wiedererkennen. Und ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen alles Gute!

Zum Weiterlesen:
Autismus und Gesellschaft – Kerstin im Interview: „Ich wünsche mir, dass aufgehört wird, zu urteilen.“

Gastbeitrag von Bille: Von Geburt an war Sina anders, die Autismus-Diagnose kam zur Einschulung