Als Lasse ins „betreute Wohnen“ zog und erwachsen wurde – über Ablöse und neue Perspektiven

Petras Sohn Lasse ist Autist und 20 Jahre alt. Vor drei Jahren zog er ins „betreute Wohnen“. Die damalige Entscheidung war nicht einfach und seitdem ist viel passiert: Lasse musste sich umstellen, entwickelte sich weiter und seine Eltern lernten nach und nach, sich ihr Leben ohne ständige Aufsicht und Pflege neu einzurichten.

Petra beantwortete mir sehr ausführlich und berührend Fragen zu diesem Lebensabschnitt. Sie lässt uns an einem Prozess teilhaben, den andere Familien mit autistischen Kindern vielleicht auch bereits durchlebt haben oder der ihnen noch bevorsteht.

Liebe Petra, Dein Sohn Lasse ist Autist. Was macht sein Leben mit Autismus aus? Wo liegen seine Schwierigkeiten, wo seine Stärken?

Lasse hat die Diagnose „frühkindlicher Autismus“, d.h. er zeigte bereits ab dem Säuglingsalter Auffälligkeiten im sozial-emotionalen, aber auch im motorischen Entwicklungsbereich.
Heute ist Lasse 20 Jahre alt. Er wuchs als Einzelkind ohne Geschwister auf.
Schwierigkeiten bereiten ihm, seine Impulse zu kontrollieren. Er hat eine niedrige Frustrationstoleranz. Es fällt ihm sehr schwer, die Auswirkungen seiner Behinderung anzunehmen, da er als junger Erwachsener davon träumt, einen Beruf auszuüben, Geld zu verdienen und eine Beziehung einzugehen. Da er aber die Kulturtechniken nicht beherrscht und Schwierigkeiten hat, selbst niedrige Anforderungen (z.B. im Bereich einer Werkstattarbeit) zu erfüllen, wird er immer wieder damit konfrontiert, dass die Realität für ihn anders sein wird. Das führt auch immer wieder dazu, dass Lasse in eine Traumwelt abdriftet, dann erzählt er von „seiner Frau“ und was er alles mit ihr in seinem Leben plant zu gestalten. Wenn man ihn dann nicht abholt, wo er steht und den Fehler macht, ihn mit der Realität und seinen Grenzen zu konfrontieren, dann kann es passieren, dass Lasse aggressiv reagiert – zunächst verbal. Wenn er sich dann in seine Verletzung hineinsteigert (was schnell passieren kann), dann kann seine Befindlichkeit sogar in eine Eskalation mit fremdaggressiven Verhaltensweisen ausarten.

Lasse hat Schwierigkeiten mit Veränderungen und Unvorhersehbarkeit. Er hat kein Gefühl für Zeit, so dass man Zeiträume visualisieren  oder mit Piktogrammen arbeiten muss. Routine in den Abläufen geben Lasse Sicherheit.
Hilfreich in der Begleitung ist, wenn man herausfordernde Settings oder Situationen frühzeitig mit ihm durchspricht und ihn fragt, was ihm helfen kann, die Herausforderung zu bewältigen.
Schwierige Themen, die emotional herausfordernd für Lasse sind, weil sie mit ungeplanter Veränderung z.B. im Ablauf verbunden sind, kann man verbal im Gespräch mit ihm besprechen und durchspielen. So kommt es immer wieder vor, dass wir sagen: Ich muss dir was sagen, was dir vielleicht nicht so gefallen wird. Kann ich es dir sagen und mit dir besprechen, ohne dass du dich aufregst?

Lasse hat eine geringe Aufmerksamkeitsspanne und gering ausgeprägtes Durchhaltevermögen, wenn er an ihn gestellte Anforderungen erfüllen soll. Beides ist sehr stark abhängig von seiner Tagesform, seiner Motivation und seinem Interesse.
Lasse ist sehr auf sich selbst und seine Bedürfnisse und Wünsche bezogen. Beides kann von jetzt auf nachher wechseln, deshalb ist es so anstrengend, Pläne für Unternehmungen oder für die gemeinsame Besuchszeit zu schmieden.

Eine große Stärke von Lasse ist seine Kommunikationsfähigkeit. Lasse hat zwar spät, aber dann sehr schnell sprechen gelernt und hat von Beginn seines Spracherwerbs an syntaktisch korrekt gesprochen. Teilweise verwendet er eine sehr gewählte Sprache. Nicht immer weiß er um die semantische Bedeutung von besonderen Ausdrücken oder Formulierungen. Lasse hat gelernt, die Sprache einzusetzen, um seine Befindlichkeit nach außen zu vermitteln. Das gelingt ihm in den letzten zwei Jahren besser. Während er als Kind und Jugendlicher häufig in Stresssituationen Gegenstände vom Tisch fegte oder um sich schlug, hat er in den letzten beiden Jahren besonders gelernt, zu sagen, wenn ihn eine Situation in Stress oder Unruhe versetzt oder wenn er spürt, dass sie ihn zum Verlust von Impulskontrolle führen wird.
Weitere Stärken von Lasse sind sein Humor und seine Empathiefähigkeit. Wenn es jemandem in seinem direkten Umfeld, der ihm nahe steht, nicht gut geht oder starke Emotinen im Spiel sind (Freude, Ärger, Hilflosigkeit, Traurigkeit etc.), dann kümmert Lasse sich. Er findet tröstende, ermutigende Worte – je nachdem wie die Befindlichkeit gerade ist. Er freut sich mit anderen und kann eine lustige Situation mit herzlichem Lachen bereichern. Genauso kann es aber auch vorkommen, dass er lacht, wenn sich jemand weh tut.

Lasse lebt seit einigen Jahren in einer Einrichtung. Wie sieht sein Leben dort aus?

Lasse ist im Februar 20 Jahre alt geworden. Im Oktober 2014 zog er von zu Hause in eine anthroposophische Einrichtung für Kinder und Jugendliche in der Bodenseeregion. Er wohnt in einer Wohngruppe mit vier Plätzen für Jugendliche, die herausfordernde Verhaltensweisen zeigen und / oder auch Diagnosen im Bereich der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen verbunden mit einer Intelligenzminderung oder geistigen Behinderung haben.
Lasse verließ sein Zuhause, nachdem er über vier Monate lang nicht mehr beschulbar gewesen war und zuhause von einer pädagogisch ausgebildeten Betreuungsperson betreut werden musste, da wir beide voll berufstätig waren. Unser gesamtes Unterstützungssystem, das wir uns über Jahre aufgebaut hatten und auf das wir uns stets verlassen konnten, war nach und nach weggebrochen (aus diversen Gründen, die mitunter auch nicht vorhersehbar waren).
Ein Unfall mit seinem Papa (der zum Glück glimpflich verlaufen war) Monate zuvor hatte Lasse aus dem Gleis geworfen und ihn emotional extrem verunsichert.
Die Schulsituation spitzte sich zu, wir kamen nach und nach dahinter, dass Lasse mit seinem Schulbegleiter eine symbiotische Beziehung verband,  so dass die Lehrkräfte sich bequem zurückzogen.
Innerhalb weniger Monate hatte sich unser Familienleben mit Lasse gewandelt und es wurde klar, dass sich zu unser aller Wohl etwas verändern musste.

Konntet ihr Lasse in diese Entscheidungsfindung miteinbeziehen?

Damals konnten wir Lasse nicht in die Entscheidung einbeziehen. Wir waren alle in einer Krise, der Leidensdruck war sehr hoch und uns wurde deutlich, dass wir aufgrund des sehr hohen Hilfebedarfs für Lasse dort einen Platz nehmen mussten, wo einer frei war.
Wir schauten verschiedene Einrichtungen an, teilweise in Begleitung der Fallmanagerin des Kostenträgers, die uns auch jetzt zur Seite steht und die wir als sehr kompetent einschätzen.
Dass Lasse gerade in diese Einrichtung aufgenommen werden konnte, betrachten wir als einen großen Glücksfall, für den wir einfach nur unglaublich dankbar sind. Besser hätte das Schicksal nicht seinen Lauf nehmen können und wir wissen das sehr zu schätzen.

Wie verlief die Eingewöhnung. Konnte Lasse sich sofort mit der neuen Wohnsituation anfreunden?

Die Eingewöhnung in das neue Zuhause war dementsprechend schwierig und langwierig für Lasse. Im Rückblick gesehen hat es ein Jahr gedauert, bis wir sagen konnten, dass Lasse dort angekommen war.
Es gab Phasen:
Das erste Jahr für Lasse war das Ankommen in ein neues Leben und Loslassen-Lernen vom Elternhaus. Das war ganz schwierig. Je vertrauter ihm sein neuer Platz wurde, der ihm Sicherheit und Geborgenheit gab, desto fremder wurde ihm das alte Zuhause, das ihm immer bei Heimfahrten bewusst wurde.
Nach Hause kommen war besonders im ersten Jahr sehr ambivalent besetzt. Er kam einerseits gerne, aber zuhause zu sein machte ihm das Herz schwer, weil es Erinnerungen an das frühere Familienleben weckte, die ihn mit Schmerz erfüllten, was er auch so verbalisierte.
Das zweite Jahr war das Jahr, in welchem er anfing Fortschritte in der sozialen und persönlichen Entwicklung zu machen, weil er sich sicher fühlte und die neuen Bezugspersonen wichtige Begleitung und verlässliche Partner darstellten.
Jetzt in seinem dritten Jahr steht für ihn der starke Wunsch im Vordergrund, in eine Erwachseneneinrichtung zu wechseln. Es kommt für ihn nicht in Frage, nach Hause zurückzuziehen, was wir als Indiz deuten, dass er in seiner Entwicklung einen großen Schritt gemacht hat.

Wie ging es Dir als es soweit war und Lasse umzog?

Als der Tag kam, an dem Lasse umziehen sollte, war uns vom Kopf her klar, dass dieser Schritt notwendig ist und sich neue Entwicklungen für Lasse und uns als Familie auftun können.
Als wir am späten Nachmittag ohne ihn nach Hause fuhren, war der Schmerz unerträglich. Ich konnte wochenlang nicht an seinem leeren Zimmer vorbeilaufen oder hineingehen. Auf dem Weg zur Arbeit weinte ich die ersten Tage immer wieder. Die Lücke war fast körperlich spürbar und die erste Zeit einfach nur schrecklich.
Dabei waren wir gleichzeitig erleichtert über die Entlastung. Mit der Zeit merkten wir erst, was wir über Monate und Jahre geleistet hatten.

Konntest Du sofort Vertrauen in die Mitarbeiter dort fassen?

Wir wussten, dass wir den Mitarbeitern und der Einrichtung einen Vertrauensvorschuss geben mussten, das hatten wir über die Jahre auch gelernt. Aber es hat für uns Eltern wie für Lasse fast ein Jahr gedauert, bis wir uneingeschränktes Vertrauen hatten und dann loslassen konnten.
Als wir das Gefühl hatten, dass die Mitarbeiter und Betreuer Lasse genauso gut kennen wie wir, erst da konnten wir loslassen und damit beginnen, ohne ein schlechtes Gewissen unser Leben zu zweit neu zu gestalten.
Wir trafen uns wieder mit Freunden, fuhren zusammen weg, gingen ins Theater oder in Konzerte etc. Wir dachten dann nicht permanent daran, wie es Lasse wohl geht oder was er gerade macht und ob es ihm gut geht.

Geholfen in diesem Prozess hat uns sehr, dass wir einen guten Kontakt zum Bezugsbetreuer von Lasse und dem Betreuerteam in der Wohngruppe hatten. Nie wurde uns vermittelt, dass wir nerven, wenn wir uns beim wöchentlichen Telefonat mit Lasse erst mal beim Bezugsbetreuer erkundigten, wie die Woche verlaufen war.
Der gute Austausch und die gute Elternarbeit unterstützten uns sehr und halfen, das Vertrauen in die neuen Bezugspersonen aufzubauen.
Wie gesagt, hat Lasse einen Bezugsbetreuer. Das Betreuerteam besteht aus vier festen Mitarbeitern, das immer noch nach zweieinhalb Jahren gleichermaßen zusammengesetzt ist. Unterstützt wird es stets von einem Auszubildenden und einem Praktikanten. Letztere wechseln jährlich bzw. alle halbe Jahr.

Hat sich Lasse verändert, seit er nicht mehr bei Euch wohnt? Welche Schwierigkeiten gibt es? Welche Fortschritte hat er gemacht?

Lasse hat besonders in seinem zweiten Jahr Fortschritte gemacht. Er hat gelernt, mit wechselnden Bezugspersonen klarzukommen (vorher hatte er eine  zu enge Bindung an seinen Schulbegleiter).
In der Wohngruppe hat er gelernt, seine sozialen Kompetenzen weiterzuentwickeln und auszubauen.
Er hat gelernt, sich in die Gruppe einzufügen, nicht immer nur seine eigenen Bedürfnisse in den Vordergrund zu stellen und Kompromisse einzugehen. Das hätten wir ihm in der Form in den letzten zwei Jahren nicht vermitteln können.
Er hat gelernt, sein Repertoire an Strategien zur Selbstregulation auszubauen und auf dieses zurückzugreifen.
Er hat Selbstvertrauen aufgebaut; dieses war am Boden, als er dort ankam.

Schwierig ist immer noch das Nach-Hause-Kommen und das Abschiednehmen, wenn wir bei ihm zu Besuch waren.
Lasse kommt Weihnachten, Fasching und im Sommer zwei Wochen nach Hause.
Außerdem sehen wir ihn etwa alle 3 – 4, manchmal auch 5 Wochen und buchen dann wegen der weiten Anreise für das Wochenende eine Ferienwohnung in der Bodenseeregion. Meist reisen wir Freitagabend  an und verbringen den ganzen nächsten Tag mit Lasse.

Im ersten Jahr waren diese Besuche sehr aufwühlend für Lasse: tagelang freute er sich riesig auf unseren Besuch und zum Ende und beim Abschiednehmen fiel er in tiefes Loch. Das ist im zweiten Jahr und in den letzten Monaten besser geworden. Er weiß, dass der Abschied dazu gehört und setzt Strategien ein, damit besser klarzukommen, z.B. indem er dann sehr zügig von uns Abschied nimmt und uns sagt, dass wir jetzt gehen sollen.

Problematisch sind die Ferienzeiten. Er ist sehr unternehmungslustig und verreist gerne mit uns. Aber weil wir schon einige kritische Situationen mit ihm erlebt haben, halten wir uns in der Region auf, damit wir unabhängig von Fähre und / oder Zug sind und uns notfalls Hilfe und Unterstützung von Betreuern der Einrichtung holen können, die im Dienst sind.
Letzten Sommer waren wir mit dem Wohnwagen auf einem tollen Campingplatz, wo Behinderte willkommen sind, direkt am Bodensee. Zu wissen, dass wir in der Krise Hilfe holen können, gibt uns auch Sicherheit, die sich wieder auf Lasse überträgt.

Eine besonders große Überraschung war für uns im Januar, als Lasse in einer Einrichtung der Lebenshilfe in der Nähe von unserem Wohnort eine Probewohn- und Probearbeits-Woche absolvierte. Sein Bezugsbetreuer reiste mit ihm mit dem Zug an. Die beiden waren drei Stunden unterwegs und es klappt prima. Insgesamt meisterte er die ganze Maßnahme ganz toll und ist über sich selbst hinausgewachsen.

Die lange Zugfahrt, die Arbeitswoche in der Werkstatt mit fremden Menschen, das Wohnen für 10 Tage im Wohnheim ebenfalls mit fremden Menschen und in fremder Umgebung – das hatten wir ihm wirklich nicht zugetraut und wir hatten damit gerechnet, dass die Maßnahme unterbrochen werden müsste, weil Lasse in eine Krise kommen würde oder das nötige Durchhaltevermögen nicht hätte. Aber genau das Gegenteil war der Fall. Da waren wir schon sehr stolz auf ihn und uns wurde damit bewusst, was er in den zwei Jahren alles gelernt hatte.

Wie geht es Dir mit der neuen freien Zeit? Kannst Du sie genießen oder sorgst Du Dich viel um Deinen Sohn?

Mein Mann und ich haben uns mit der veränderten Familiensituation gut arrangiert. Uns war es immer wichtig, dass Lasse mal in sein eigenes Leben geht und in eine für ihn passende Einrichtung wechselt, weil das der Lauf des Lebens ist und uns klar war, dass wir eines Tages nicht mehr für ihn da sein können.
Ein ganz wichtiges Erziehungsziel war deshalb immer, dass Lasse lernt, emotional nicht von uns abhängig zu werden und andere Bezugspersonen in sein Leben lässt. Wir hatten uns immer gewünscht, dass Lasse länger bei uns zu Hause bleiben kann, bis er in sein eigenes Leben geht, weil wir der Meinung waren, dass ihm die Nestwärme gut tut und ihn stärkt. Dass er fast drei Jahre früher das Elternhaus verlassen musste, weil eine krisenhafte Situation den Anlass gegeben hatte, die uns alle drei an den Rand unserer Kräfte gebracht hatte, das erfüllt uns immer noch mit Schmerz und Bedauern.
Aber dass Lasse jetzt selbst den Wunsch und die hohe Motivation hat, in sein eigenes Erwachsenenleben zu wechseln und dies nun aus eigenem Antrieb kommt, finden wir sehr positiv und erfreulich.

Als Lasse ausgezogen war, sprachen wir immer öfter darüber, was mit uns wird. Wir hatten mit Lasse in einem großen Haus mit großem Garten über die letzten 13 Jahre gewohnt. Für Lasse waren das optimale Bedingungen aufzuwachsen. Aber für uns zwei ist das alles zu groß. Wir setzten uns damit auseinander, unser Leben zu verändern und ich unternahm Anstrengungen, mich beruflich weiterzuentwickeln.
Vor einem Vierteljahr kauften wir eine Eigentumswohnung, die uns ein barrierefreies, überschaubares und modernes Wohnen ermöglichen wird. Die Wohnung ist so großzügig, dass wir für Lasse ein Gästezimmer haben werden.
Ich habe vor wenigen Wochen eine neue Arbeit angefangen, mit der ich nicht mehr, wie bisher, an die Schulferien gebunden bin.
Mein Mann und ich genießen es, dass wir spontan oder auch geplant an kulturellen Veranstaltungen teilnehmen können, dass wir Freunde über ein ganzes Wochenende besuchen oder zu uns nach Hause einladen können. Oder dass wir mal auf eine Kurzreise gehen können.

Wir tragen Lasse immer in unserem Herzen, aber wir wissen ihn sehr gut aufgehoben und betreut. Wir haben kein schlechtes Gewissen mehr, wenn wir zu zweit Dinge unternehmen, die uns alleine oder uns als Paar gut tun.
Wenn Lasse zu Hause ist, ist es schon interessant, dass wir dann wieder etwas in alte Strukturen zurückfallen. Dann bin ich diejenige, die auf Struktur achtet und ich diszipliniere eher, wenn ich denke, dass Lasse von seinem Papa zu sehr verwöhnt wird. Der Papa lässt alles stehen und liegen für Lasse, lässt sich ganz auf dessen Bedürfnisse ein und wir stecken dann zurück. Das ist aber in Ordnung so. Wir ergänzen uns gegenseitig und für Lasse ist das eine gute Mischung. Und weil wir wissen, dass die Zeit begrenzt ist, können wir uns besser auf Lasses Bedürfnisse einlassen und unsere eigenen Bedürfnisse eine Weile ganz zurücknehmen.
Die Qualität der gemeinsamen Zeit ist daher kaum vergleichbar mit der Zeit bevor Lasse von zu Hause wegging. Es ist schön so, wie es sich eingespielt hat und zum Glück nicht mehr von dem verzweifelten Gefühl begleitet, wie lange wir das noch schaffen müssen, weil wir am Ende unserer Kraft sind.
Die Zeit zu Hause mit Lasse oder Urlaub mit Lasse ist immer anstrengend, mitunter sehr anstrengend. Aber sie bringt uns nicht mehr an unsere Grenzen. Wir gehen gelassener damit um, vermeiden auch Konfrontationen mit Lasse, die nur unnötig zu Eskalationen führen können. Wir können getrost auf Konflikte verzichten und machen stattdessen teilweise sehr verrückte Dinge, damit Lasse zufrieden ist, z.B. durch das halbe Allgäu fahren und Kirchen und Klöster aufsuchen, weil er sich gerade sehr dafür interessiert. Wir haben jetzt die Nerven für all diese Dinge, früher hatten wir sie nicht, weil wir den Anspruch an uns und Lasse hatten, dass wir und er funktionieren müssen, damit der Alltag bewältigt werden kann.

Was wünschst Du Dir für Lasses Zukunft?

Wir wünsche uns vor allem für Lasse, dass er bald einen Platz in einer Einrichtung bekommt, die für ihn passt und in der er ein Wohn- und Arbeitssetting vorfindet, in welchem er sich geborgen fühlt, gefördert und gefordert wird entsprechend seiner Begabungen und Bedürfnisse und die Möglichkeit bekommt, seine Potentiale weiter zu entwickeln.
Wir wissen, dass er noch einen hohen Betreuungsbedarf hat, weil er an Personen gebunden ist, die ihn anleiten, mit ihm kommunizieren und ihn führen. Er hat noch große Schwierigkeiten, sich mit sich selbst zu beschäftigen. Aber wir können uns gut vorstellen – und wir stehen nicht alleine da mit dieser Vermutung – ,dass er das im Laufe der Jahre lernen kann.
Wir würden uns sehr freuen, wenn er innerhalb einer Einrichtung irgendwann in eine Regelwohngruppe wechseln kann.
Wir wünschen uns sehr, dass er seinen Humor beibehält, dass er überwiegend Menschen an seiner Seite haben wird, die ihn so annehmen, wie er ist, seine Fähigkeiten erkennen und diesen vertrauen und ihn einfach ins Herz schließen.
So kann er am besten Selbstvertrauen aufbauen und ein zufriedener Mensch werden.

Wir wünschen uns, dass es mit einem Platz in der Einrichtung klappt, mit der wir aktuell im Prozess sind, ein individuelles Setting zu „basteln“. Wenn wir 2018 in unser neues Zuhause umziehen, dann wird Lasse ganz in unserer Nähe sein – gerade mal 15 Minuten Autofahrt. Dann können wir ihn auch kurzfristig besuchen, sind schneller ansprechbar oder auch vor Ort, wenn es die Situation erforderlich macht.
Ihn einfach wieder in unserer räumlichen Nähe zu wissen, wäre für uns ein sehr schönes Gefühl.

Was wünschst Du Dir für Deine eigene Zukunft?

Für meine eigene Zukunft und für unsere Zukunft als älter werdendes (Eltern-)Paar wünsche ich, dass es uns gelingt, eine gute und gesunde Balance zwischen (emotionaler) Nähe und Distanz zu Lasse aufzubauen und zu pflegen, je älter er wird.
Ich wünsche mir sehr, dass unsere Familie mittelfristig von Krisen (wie Krankheit, Sterben und Tod) verschont bleibt und vor allem Lasse in den nächsten Jahren seines jungen Erwachsenenlebens in Ruhe seinen Platz in einer Wohngruppe und der Arbeitswelt finden kann.
Ich wünsche mir, dass mein Mann und ich unsere neue Zweisamkeit noch eine ganze Weile genießen und auskosten dürfen. Und ich wünsche mir, dass ich in meinem neuen Job den Platz gefunden habe, den ich mir jetzt gerade erarbeite und in den ich mich einfinde.

***

Mir persönlich gehen Petras Schilderungen sehr nahe, weil uns ein Ablöseprozess, wie auch immer er aussehen mag, noch bevorsteht. Hier und da musste ich ein Tränchen verdrücken. Umso dankbarer bin ich Dir, liebe Petra, für Deine Offenheit. Ich bin sicher, dass viele LeserInnen an Deinen Zeilen kleben werden.
Ganz herzlichen Dank und nur die allerbesten Wünsche für Lasse, Dich und Lasses Papa.

Update 2022:
Inzwischen haben wir für uns einen Weg eingeschlagen, der in ein individuelles Wohnprojekt für Niklas führte, nachzulesen gerne HIER. Merk

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