Interview mit Franziska, deren Sohn die Doppeldiagnose „Autismus und Downsyndrom“ hat:
Liebe Franziska, Dein Sohn ist 27 Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Außerdem ist er atypischer Autist. Wann kam die Diagnose „atypischer Autismus“ dazu? Wie hast Du gemerkt, dass außer dem Down-Syndrom noch etwas anders ist?
Wir haben im Alter von vier bis fünf Jahren bemerkt, dass sich unser Sohn anders entwickelt als die meisten anderen Kinder mit Down-Syndrom. In der Kommunikation machte er kaum Fortschritte, er zog sich zurück in seine eigene Welt, saß in einer Ecke und hantierte mit Spielzeug oder wippte brummend hin und her. Anstatt mit Autos oder Holztieren zu spielen, reihte er das Spielzeug nebeneinander auf. Blickkontakt herstellen war schwierig. Er beteiligte sich nicht am Spiel mit anderen Kindern.
Er hat/hatte große Mühe mit Einschlafen. Er war nie aggressiv und ließ sich auch immer von uns in den Arm nehmen. Der damalige Kinderarzt meinte, er sei halt einfach schwerer behindert als andere Kinder mit Down-Syndrom und die Therapeutinnen konnten seine Entwicklung auch nicht einordnen oder uns weiterhelfen.
Wir setzten also alle Hoffnung auf den Eintritt in die Heilpädagogische Schule und die Förderung dort. Aber auch da blieben die Entwicklungsfortschritte aus und niemand konnte uns sagen, warum sich unser Sohn anderes entwickelte als die meisten Kinder mit Down-Syndrom.
Ich bin dann im Internet auf die Suche gegangen und habe einen englischen Bericht über Down-Syndrom und autistische Störungen gefunden. Außer dem möglichen aggressiven Verhalten, passte diese Beschreibung sehr genau zum Verhalten unseres Sohnes. Wir sind damit zum Kinderarzt, welcher uns zur Abklärung an eine auf autistische Spektrumsstörungen spezialisierte Psychologin weiter verwies.
Ich habe damals die Psychologin gebeten, vor der Abklärung den englischen Bericht über Down-Syndrom und autistische Spektrumsstörungen zu studieren. Unser Sohn war 11 Jahre alt, als die Diagnose Down-Syndrom und atypischer Autismus gestellt wurde.
Gibt es diese Doppeldiagnose häufig?
Im deutschen Sprachraum ist nach wie vor wenig bekannt über diese Doppeldiagnose. Im Heft „Leben mit Down-Syndrom“ Nr. 34 vom Mai 2000 findet man die deutsche Übersetzung vom medizinischen Teil des Disability Solution Reports ‚Down-Syndrom und autistische Störungen, was wir heute wissen?‘ von George T. Capone, MD.
Weiter haben Studentinnen des Heilpädagogischen Instituts der Universität Freiburg (CH) zwischen 2004 und 2009 in verschiedenen Projekten und Bachelor Arbeiten die Doppeldiagnose erforscht. Fachleute gehen davon aus, dass die Doppeldiagnose weit häufiger vorkommt, als angenommen.
Was sind besondere Herausforderungen in Eurem Alltag?
Er braucht rund um die Uhr Betreuung. Spontane Aktivitäten oder Veränderungen sind schwierig. Er muss sich auf Aktivitäten oder Übergänge von einer Aktivität zur anderen einstellen können.
Wir haben sehr gute Erfahrungen mit Unterstützter Kommunikation gemacht. Anhand von Pictos (Pictogrammen) können geplante Aktivitäten frühzeitig mitgeteilt werden und werden von ihm verstanden.
Auch an seinem Arbeitsplatz werden die Abläufe, Arbeiten, Aktivitäten, wer anwesend ist und wer nicht, wer wo und an was arbeitet oder ob frei gewählt werden kann, etc. mit Pictogrammen und Fotos unterstützt. Dank der Unterstützten Kommunikation findet sich unser Sohn viel besser im Alltag zurecht.
Und was macht Deinen Sohn besonders liebenswert?
Er ist von seinem Wesen her sehr freundlich, dankbar und liebenswürdig und hat einen gewissen Schalk.
Lebt Dein Sohn bei Euch zuhause oder in einer Einrichtung? Wie sieht Euer Alltag aus?
Unser Sohn lebt bei uns zu Hause und arbeitet tagsüber im Werkatelier einer Institution für Menschen mit geistiger Behinderung. Ab und zu übernachtet er dort auf einer Wohngruppe, geht einmal im Jahr mit der Wohngruppe in die Ferien und einmal in der Woche nimmt er auf der Wohngruppe das Nachtessen ein.
Da er den Weg nicht selbständig gehen kann (erkennt keine Gefahren im Straßenverkehr), bringen wir ihn jeweils am Morgen zur Arbeit und holen ihn am Abend wieder ab.
Seine sozialen Kontakte beschränken sich auf seine Freunde und Freundinnen in der Institution und auf Kontakte, welche wir als Familie pflegen. Selbständig mit jemandem abmachen und etwas unternehmen, ist aufgrund seiner Einschränkung nicht möglich.
An den Wochenenden integrieren wir ihn in unsere Aktivitäten wie Spaziergänge, Einkaufen, Entsorgen von Papier, Karton und Flaschen, Besuche bei Freunden oder Verwandten, Essen im Restaurant sowie gemeinsame Ferien.
Mit welchen Vorurteilen hast Du häufig zu kämpfen?
Abwertende oder mitleidige Blicke von Menschen.
Down-Syndrom Elterngruppen/Organisationen, die auf ihren Webseiten oder in den sozialen Medien praktisch nur noch über Menschen mit Down-Syndrom berichten, die es als Model, Schauspieler, Politiker, Universitätsabsolventen, etc. geschafft haben. Oder in Interviews und auf Webseiten der Welt erklären, dass der Schweregrad der Beeinträchtigung von Menschen mit Down-Syndrom davon abhängen wird, wie gut Eltern ihre Kinder fördern, erziehen und integrieren.
Solche Äußerungen sind wie ein Stich ins Herz von Eltern, deren Kinder schwerer behindert sind. Ich besuche seit Jahren keine Webseiten mehr von Down-Syndrom Organisationen, gehöre keinen Facebook Gruppen mehr an und lese keine Beiträge mehr. Seither geht es mir viel besser.
Was wünschst Du Dir von Deinen Mitmenschen?
Mehr Anerkennung für das, was wir in den letzten 27 Jahren für unseren Sohn und unsere Familie geleistet haben.
Die Erkenntnis, dass die Bandbreite der Beeinträchtigung von Menschen mit Down-Syndrom groß ist, dass Zusätzliches wie z.B. Autismus auftreten kann und dass neben der guten Förderung, Erziehung und den nötigen therapeutischen Maßnahmen, vor allem die Voraussetzungen, die ein Mensch mit Down-Syndrom mitbringt, maßgebend für den weiteren Entwicklungsverlauf sind.
Und was wünschst Du Dir für die Zukunft Deines Sohnes?
Irgendwann in den nächsten 10 Jahren wird sich unser Sohn von uns ablösen und wir uns von ihm. Wir wünschen uns eine schrittweise Ablösung. Ich würde ihm eine familiäre Wohnform wünschen, ohne den ewigen Personalwechsel auf den Wohngruppen der Institutionen. Dass er weiter Fortschritte machen und seine erworbenen Fähigkeiten erhalten kann und dass er sich von uns nicht verlassen fühlt.
Da schließe ich mich an und drücke fest die Daumen, dass diese Wünsche in Erfüllung gehen werden. Vielen Dank für das Interview und alles Gute, herzlichst Silke alias Ella.
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Drück euch ganz fest die Daumen und wünsche alles Gute für die Zukunft.
Liebe Grüße
Gisela
Liebe Franziska, würde mich über einen Austausch mit
Dir sehr freuen. Mein Sohn ist 27, und hat auch diese Doppeldiagnose. Habe mich sehr in Deinem Bericht wiedergefunden.
Hallo Franziska,
mich würde interessieren welchen Bericht Du damals gelesen hast?
Mein Sohn mit Trisomie 21 ist 8 Jahre alt und ich komme immer mehr in’s grübeln ob auch er autistische Züge haben könnte. Einige Punkte sprechen dagegen, einige dafür. Es werden gerade Ticks verstärkt und neu entwickelt bei denen ich nicht klar deuten kann ob es sich jetzt nur um eine “Phase“ handelt oder ob mehr dahinter steckt. Somit bin ich gerade eine Suchende und Forschende.
Viele Grüße
Monique
Liebe Franziska, danke für das ehrliche Interview. Mein Sohn (8)hat auch das Down Syndrom und frühkindlichen Autismus. Uns geht es in vielen Dingen ähnlich. Ich wünsche euch, dass ihr für euren Sohn eine gute Wohnform findet. Vor dem Tag habe ich heute schon Angst. Alles Liebe für Euch ❤️?
Liebe Franziska,
auch bei meiner Tochter (12 mit DS) wurde nun der dringende Verdacht auf ASS geäußert. Wo habt ihr die Diagnostik gemacht. Das gestaltet sich hier sehr sehr schwierig.
„Lustig“ auch, dass doch sehr viele Fachleute heute die Doppeldiagnose überhaupt nicht kennen und dann Aussagen treffen wie „so was gibt es nicht“, das sind alles Ausprägungen der Trisomie 21 .
LG Alwina
Liebe Franziska, ich habe mich auch sehr in deinen Antworten wieder gefunden. Wir haben zwei Kinder mit Down-Syndrom. Unser großer hat zusätzlich atypischen Autismus (14 Jahre), unsere Tochter hat „normal“-DS (12 Jahre). Die beiden sind sehr unterschiedlich. Es gibt gerade die Idee von der EUTB in Birkenau ein online-Treffen „Betroffener“ Eltern zur Vernetzung durchzuführen. Wer Interesse hat kann sich bei Petra.Thaidigsmann@wir-dabei.de melden.
Herzliche Grüße
Liebe Franziska,
ich fand Deinen Bericht sehr interessant.Unser Pflegesohn Fabrice ist 17 und hat auch die Doppeldiagnose.Im Sommer miss er die Förderschule verlassen,weil er nicht mehr beschulbar ist und ind die Werkstatt soll.Der Lehrer sagte er käme dort in die Schwebi Gruppe,wo er die Bälle von links nach rechts rollen kann. Ich finde es skandalös wie man mit behinderten Menschen umgeht.Über einen Austausch mit dir würde ich mich sehr freuen.
Viele Grüße Michaela
Hallo Franziska
Vielen Dank für Deinen Bericht.
Ich habe einen 8 1/2 jährigen Sohn mit DownSyndrom und bin auf diese Seite gestossen, da ich mir immer mehr Gedanken mache, ob unser Sohn nicht noch eine Diagnose hat. Ich denke auch, dass er viel mehr Fortschritte machen müsste (auch sprachlich, ich habe das Gefühl, er könnte mehr), dann ist er oft sehr schwierig in seinem Verhalten, manchmal ganz lieb, dann braust er auf, wirft Sachen, er hat auch sehr oft etwas zum Schütteln in seinen Händen, spielt auch oft so, dass er Autos oder Spielkarten nur aneinander reiht, bei anderen Kindern ist er nicht wirklich im Spielen integriert. Er kommt manchmal an den Tisch zum Essen, dann stösst er den Teller einfach weg und geht wütend in sein Zimmer und ich weiss nicht wieso. Musik beruhigt ihn, er hört sehr gerne Musik und macht dann den Rhythmus dazu (mit Schlaghölzer). Der Alltag mit ihm ist sehr anstrengend, man weissnie, was als nächstes passiert, er läuft auch manchmal weg. Einschlafen klappt nicht schlecht, die letzte Zeit will er aber immer, dass ich noch bei ihm bleibe, da er aber während des Tages immer in Bewegung ist (habe auch schon an Hyperaktivität gedacht), nie wirklich still (wenn er still sitzt, hat er etwas in den Händen und schüttelt damit), schläft er relativ schnell ein.
An welche Fachperson muss ich mich wenden? Ich war vor ein paar Monaten bei einer Psychologin, die wollte einen IQ Test mit ihm machen, da bringt meiner Meinung nach aber nichts. Gibt es Fachpersonen, die über Trisomie 21 Plus richtig Bescheid wissen.
Ich möchte ihm gerne helfen, weiss aber oft nicht wie.
Danke für Tipps, ich möchte mein Kind auch nicht schubladisieren, aber ich spüre einfach, dass es nicht einfach nur die Trisomie 21 ist.
Liebe Grüsse
Sarah