Oft wird die Frage gestellt: „Woran hast Du eigentlich gemerkt, dass Dein Kind autistisch ist?“ oder „War das von Anfang an so?“
Da die Kinder im Autismus-Spektrum sehr verschieden sind und unsere Erfahrung daher sicher nicht alle Antwortmöglichkeiten abdeckt, habe ich mich ein bisschen umgehört und gesammelt, wie das bei anderen Familien war. Dabei wird deutlich, dass die Auffälligkeiten manchmal bereits von Geburt an bemerkt, manchmal aber auch erst im Kindergarten- oder Schulalter offensichtlich werden. (Auch wenn in Zukunft sog. leichte, mittlere oder schwere Diagnosen im Autismus-Spektrum gestellt werden, da die Übergänge zwischen den einzelnen Formen von Autismus fließend sind, werden bei den geschilderten Erfahrungen die Diagnosen angegeben, die bei den Kindern in der Vergangenheit gestellt worden waren.)
Daniela sagte mir: „Als mein Sohn dreieinhalb war, wurde ich im Kindergarten darauf angesprochen, dass irgendetwas anders ist als bei anderen Kindern. Es war aber noch nicht greifbar und so vergingen weitere Jahre ohne Diagnostik. Erst in der zweiten Klasse wurde er als „atypischer Autist“ diagnostiziert.“
Meltem schrieb, dass sie immer schon das Gefühl hatte, dass mit ihrer Tochter etwas anders sei. Durch Zufall stieß sie auf die Beschreibung des „Asperger-Syndroms“ und hatte ein Aha-Erlebnis nach dem anderen. Die Diagnostik schloss sich an und der Verdacht bestätigte sich. Ihre Tochter war zu diesem Zeitpunkt schon 14 Jahre alt.
Susanne erzählte auch davon, dass ihr Sohn im Kindergarten auffällig wurde. Das deckte sich auch mit den Erfahrungen zuhause, denn bis zu seinem vierten Lebensjahr hatte er sich normal entwickelt. Dann blieb plötzlich nach und nach die Sprache aus, Gelerntes verlor sich wieder und er zog sich sehr zurück. Sie wurden dann auch bei der Frühförderung betreut. Mit 5 Jahren wurde ihr Sohn als „atypischer Autist“ diagnostiziert.
Bernd erzählte mir von Stereotypien, die mit eineinhalb Jahren bei seinem Sohn auffielen. Dazu kam ein ausgeprägter Sortier- und Ordnungsdrang. Er hatte auch einen nahezu mikroskopischen Blick, erkannte jeden Fussel oder Krümel auf Oberflächen und sortierte sie zur Seite. Die Diagnose „Asperger-Syndrom“ erhielten sie mit knapp 4 Jahren.
Angela schrieb: „Wir ahnten schon lange, dass etwas nicht stimmt, aber es ging alles irgendwie trotzdem weiter. Als er in die Schule kam, hatte er dann aus heiterem Himmel Wutanfälle und Schreiattacken. Wir wussten damals nicht, warum. Heute weiß ich, dass er von einem Overload in den nächsten rutschte. Die Diagnose ‚Asperger-Syndrom‘ erhielt er, als er acht Jahre alt war.“
Miro sagte mir, dass sein Sohn als Baby und ganz kleines Kind unauffällig war und sich normal entwickelte. Er zeigte allerdings kein Hungergefühl und wurde daher nach Stundenplan gefüttert. Erst im Kindergarten wurde darauf hingewiesen, dass Rafael ein untypisches Spiel- und Sozialverhalten zeige. Nach ausgedehnter Diagnostik habe sein Sohn mit 8 Jahren die Diagnose „Asperger-Syndrom“ erhalten.
Die Kinder mit frühkindlichem oder Kanner-Autismus sind eigentlich fast immer schon von Geburt an oder dann kurz darauf auffällig:
Marianne schrieb mir: „Mein Sohn hat von Anfang an sehr viel geschrien, lange keinen Blickkontakt aufgenommen und war sehr berührungsempfindlich. Die Sprachentwicklung blieb aus, er entwickelte auch kein Spielverhalten. Ich recherchierte selbst im Internet und kam irgendwann um das Thema Autismus nicht mehr herum. Als mein Sohn vier Jahre alt war wurde ‚frühkindlicher Autismus‘ diagnostiziert.“
Susa erzählte mir, dass ihr Sohn sich während der Schwangerschaft kaum bewegt hatte und als Baby immer nur wie ein kleines Kätzchen gejammert und nie richtig laut geschrien habe. Es schien ihm gleichgültig zu sein, wer ihn auf den Arm nahm, er machte keinen spürbaren Unterschied zwischen fremden Personen und den Eltern. Zudem war er sehr hypoton, spuckte viel Milch und Brei wieder aus. Die Hypotonie führte auch regelmäßig zu Verstopfungen, weil der Darm zu träge war. Dazu kamen die fehlende Sprachentwicklung und motorische Entwicklungsverzögerungen – er konnte erst mit vier Jahren laufen. Nach Ausschluss vieler genetischer Syndrome folgte mit 5 Jahren die Diagnose „frühkindlicher Autismus“.
Romina schrieb: „Meine Tochter schlief eigentlich nie. Sie machte niemals Mittagsschlaf, schlief niemals normal ein, sondern nur aus Erschöpfung, wenn es gar nicht mehr anders ging. Insgesamt ist ihr Schlafbedürfnis bis heute sehr gering. Sie spricht nicht und verhält sich anderen gegenüber distanzlos. Wir erhielten die Diagnose ‚frühkindlicher Autismus‘ mit 3 Jahren.“
Tom erzählte vom Kinderarzt, der die Familie behutsam darauf ansprach, dass er Untersuchungen im Sozialpädiatrischen Zentrum empfehlen würde, da er eine Diagnose im Autismus-Spektrum vermutete. Damals war sein Sohn erst ein Jahr alt, sprach nicht, schlief kaum, konnte noch nicht laufen und hatte scheinbar kein Interesse an seiner Umwelt. Es bestätigte sich mit drei Jahren die Diagnose „frühkindlicher Autismus“.
Dirk schrieb mir, dass sein Sohn schon von Geburt an „anders“ war. Er schrie viel, kam nie zur Ruhe, schlief wenig, behielt kaum Essen und entwickelte keine motorischen Ambitionen zum Krabbeln oder gar Laufen. Das Sprechen, das mit ca. 3 Jahren einsetzte, war ein echolalisches, er wiederholte alles, was er hörte, unzählige Male, beteiligte sich aber nicht adäquat an Gesprächen. Schnell war er frustriert und wurde aus für die Familie damals unverständlichen Gründen sehr wütend.
Nach den Diagnoseverfahren ADI-R und ADOS (Erklärung siehe bitte unten) bekam er mit vier Jahren die Diagnose „frühkindlicher Autismus“.
Auch bei Annas Sohn fiel zum Beispiel auf, dass er nicht reagierte, wenn man ihn rief, dass er selten Blickkontakt aufnahm und sich keine Sprache entwickelte.
Bei Adis Tochter waren es zusätzlich der Zehenspitzengang und die flatternden Arm- und Handbewegungen, die auffielen.
Beide spielten nicht mit Spielzeugen, sondern beschäftigten sich vor allem über den Mund mit auch ungenießbaren Materialien. Sie erhielten mit drei Jahren die Diagnose „frühkindlicher Autismus“.
Bei den Schilderungen einiger Eltern ist mir aufgefallen, dass es manchmal einen großen Unterschied macht, ob das autistische Kind bereits ältere Geschwister hat oder nicht. Wenn noch kein anderes Kind da ist, oder es keine näheren Erfahrungen mit Kindern in der Familie oder im Freundeskreis gibt, ist die Verunsicherung darüber, ob etwas „anders als normal“ läuft, verständlicherweise größer. Leider wird einigen Eltern dann von manchen Fachleuten eingeredet, sie seien mitschuldig an der Situation, da sie ihr Kind überbehüten oder gar zu wenig fördern würden.
An die Eltern, die noch keine Diagnose haben und ganz am Anfang stehen: Lasst Euch durch diese klassischen Vorurteile nichts einreden, nehmt die inzwischen sehr guten Informationsmaterialien selbstbestimmt und selbstmündig zu Hilfe, wenn Ihr auch aufgrund der oben gesammelten Erfahrungen den Verdacht habt, Euer Kind könnte irgendwo im Autismus-Spektrum „zuhause sein“.
Alles, was ich aufgeführt habe, sind nur Momentaufnahmen. Sie sind nicht vollständig und eignen sich nicht dafür, Eigendiagnosen zu stellen. Eine Diagnose kann nur durch eine qualifizierte Kinder- und Jugendpsychiatrie gestellt werden, die auch die Differentialdiagnostik im Blick hat. Hier sind die Zuständigkeiten von Bundesland zu Bundesland manchmal unterschiedlich geregelt. Informiert Euch bitte bei den Autismus-Kompetenzzentren.
ADOS = Diagnostische Beobachtungsskala für Autistische Störungen
Das strukturierte Verfahren zur Erfassung von Kommunikation, sozialer Interaktion und Spielverhalten oder Fantasiespiel mit Gegenständen wird seit 2004 bei Kindern und Erwachsenen eingesetzt, wenn eine autistische Störung oder eine andere tief greifenden Entwicklungsstörung vermutet wird. Je nach Alter wird eines von vier verfügbaren Modulen gewählt, um gezielt auf spielerische Art, relevante Symptome prüfen zu können.
ADI-R = Diagnostisches Interview für Autismus – Revidiert
Das Diagnostische Interview wird seit 2006 bei Verdacht auf eine Störung aus dem autistischen Spektrum bei Kindern ab zwei Jahren eingesetzt, aber auch bei Jugendlichen und Erwachsenen. Mit standardisierten Fragen wird ein psychiatrischer Status diagnostiziert und ggf. eine sogenannte Interventionsplanung erstellt. Es werden Themen zur frühkindlichen Entwicklung, zu Spracherwerb und möglichem Verlust von sprachlichen Fertigkeiten, verbalen und non-verbalen kommunikativen Fähigkeiten, Spiel- und sozialem Interaktionsverhalten, stereotypen Interessen und Aktivitäten sowie komorbiden Symptomen (Aggression, Selbstverletzung, Epilepsie) erfasst, beziehungsweise erfragt.
Interviewpartner sind in der Regel die Eltern oder andere Bezugspersonen.
Weitere Informationen zur Diagnostik findest Du auch in meinem Buch:
