Unsichtbar im Diskurs - Autismus mit komplexer Behinderung
Hier findest du Stimmen, Impulse und Materialien zu einer Perspektive, die im Autismus-Diskurs oft fehlt: das Leben mit Menschen, die häufig nicht sprechen, umfassende Unterstützung sowie Pflege brauchen und mitten in die Gesellschaft gehören.
Essays, Erfahrungen, Orientierung.
Einstieg - Beiträge - Buch - Kurse - Mitgliederbereich
Vielleicht teilst du diese Gedanken ...
Wenn heute über Autismus gesprochen wird, entstehen oft ähnliche Bilder: reflektierte Stimmen, die ihre Erfahrungen teilen, Forderungen nach mehr Akzeptanz, Erfolgsgeschichten über Ausbildung und Beruf. Das alles ist wichtig, aber es zeigt nur einen kleinen Ausschnitt der Realität.
Denn für viele Familien geht es nicht um Selbstoptimierung oder gesellschaftliche Anerkennung, sondern um das tägliche Überleben. Um Pflege, medizinische Versorgung, Assistenz, Schutz vor Gewalt, um regelmäßige Klinikaufenthalte oder darum, dass Unterstützungsleistungen gekürzt oder nicht bewilligt werden, die existenziell notwendig sind.
Diejenigen, um die es geht, können oft nicht selbst sprechen. Sie brauchen 24 Stunden am Tag Begleitung, Pflege und Schutz. Auch ihre Eltern und Angehörigen haben selten die Kraft, ihre Realität öffentlich zu beschreiben oder sie erleben, dass ihre Stimme nicht gehört wird, weil sie nicht ins Bild der „sichtbaren“ Autismus-Debatte passt.
Genau hier setzt diese Seite an. Sie macht sichtbar, was sonst übersehen wird: die existenziellen Fragen, die pflegerischen Herausforderungen, die ständige Gratwanderung zwischen Selbstbestimmung und Abhängigkeit. Sie gibt Raum für Texte, Reflexionen und Impulse, die sonst kaum Platz finden – nicht als Gegenrede, sondern als notwendige Ergänzung.
Verdrängte Perspektiven
Teilhabe und Pflege
Für Autistinnen und Autisten mit komplexer Behinderung geht es in erster Linie um existenzielle Fragen und dann selbstverständlich auch um Teilhabe.
- medizinische Versorgung und Pflege
- Schutz vor Gewalt
- Möglichkeiten zur Bildung
- sichere, selbstbestimmte Wohn- und Betreuungsformen
- rechtliche Vertretung und Assistenz
- Teilhabemöglichkeit trotz hohen Unterstützungsbedarfs
- Kommunikationsmöglichkeiten ohne Verbalsprache
Diese Themen sind unbequem und manchmal schwer vermittelbar. Man bekommt dann zu hören "Ja, aber mein Kind hat doch auch einen hohen Unterstützungsbedarf" - was hier jedoch gemeint ist, ist eine Realität, die vielen nicht bekannt ist, nicht einmal den Akteurinnen und Akteuren rund um das Autismus-Spektrum.
Und deshalb werden sie in Medien, Politik und auch in der Forschung häufig an den Rand gedrängt.
Blogbeiträge zum Thema
Autismus und komplexe Behinderung:
Sprache und Deutungshoheit
Der Begriff „neurodivers“ wirkt auf den ersten Blick offen und einladend. Doch was bedeutet er für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf? In diesem Beitrag reflektiere ich, warum sich viele Familien darin nicht wiederfinden
Neurodiversität und Neurodivergenz - wer sich darin wiederfindet und wer nicht
In Diskussionen rund um das Thema Autismus wird oft betont, dass Autistinnen und Autisten selbst sprechen sollen; und das ist selbstverständlich wichtig. Aber genauso entscheidend ist die Frage, wer eigentlich zuhört und für wen gesprochen wird. In diesem Beitrag gehe ich auf die unterschiedlichen Ebenen von Innen- und Außensicht ein und darauf, warum ein echter Dialog mehr braucht als nur Stimmen, die gehört werden wollen.
Strukturelle Hürden und Teilhabe
Am Aktionstag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung habe ich darüber geschrieben, wie sehr gerade die „Unsichtbaren“ übersehen werden – jene, die nicht sprechen können, hohen Unterstützungsbedarf haben und deren Alltag von Pflege, Assistenz und existenziellen Fragen geprägt ist. Wer spricht eigentlich für sie?
Protesttag: Mitgemeint ist nicht mitgedacht - wer spricht für die Unsichtbaren?
Am Weltautismustag geht es oft um bunte Symbole und allgemeine Appelle. Doch was bedeutet es, wenn ein Kind mit hohem Unterstützungsbedarf nicht einmal einen Platz in einer Einrichtung findet, weil schlicht das Personal fehlt? Ich habe dazu einen sehr persönlichen Text geschrieben – über den Schmerz, die Lücken im System und die Frage, wie echte Teilhabe aussehen könnte.
Teilhabe wird oft als selbstverständlich dargestellt, doch für viele Autistinnen und Autisten mit komplexen Beeinträchtigungen bleibt sie ein unerreichbares Ziel. In diesem Beitrag zeige ich, wie Strukturen versagen, wenn Menschen rund um die Uhr Unterstützung brauchen und warum Teilhabe nicht Luxus, sondern ein Grundrecht sein sollte.
Exklusion bei hohem Unterstützungsbedarf - wenn Teilhabe zum Luxus wird
Pflege & Elternschaft
Oft wird Autismus in vereinfachten Bildern dargestellt, hochbegabt, „Genie“, oder eben das Gegenteil. Doch die Realität vieler Familien liegt dazwischen oder jenseits dieser Stereotype. In diesem Beitrag thematisiere ich den oft unsichtbaren Leidensdruck und die komplexen Lebensrealitäten, die in der öffentlichen Debatte kaum Beachtung finden.
Pflegende Eltern autistischer Kinder stehen oft vor einer doppelten Herausforderung: Sie organisieren komplexe Unterstützung für ihr Kind und geraten selbst an die Grenzen ihrer Belastbarkeit. In diesem Beitrag beschreibe ich, wie sich das Leben im Spannungsfeld von Pflege, Bürokratie und eigenen Bedürfnissen anfühlt und warum diese Realität mehr Anerkennung braucht.
Hoher Unterstützungsbedarf und pflegende Elternschaft - was das bedeutet
Während der Pandemie wurde deutlich, welche Gruppen eine starke Lobby haben und welche nicht. Familien, die zuhause rund um die Uhr pflegen, standen im Schatten der Debatte. In diesem Beitrag zeige ich, wie die Realität pflegender Eltern immer noch unsichtbar bleibt und welche Fragen das bis heute aufwirft.
Hinweis für Medien & Redaktionen
Wenn du journalistisch über Autismus berichtest oder in der Öffentlichkeitsarbeit tätig bist, findest du auf einer speziellen Seite von Ellas Blog zusätzliche Informationen und Impulse für eine differenzierte Berichterstattung.
Dort geht es besonders um die Perspektiven, die sonst oft unsichtbar bleiben.
Das Buch für Eltern:
Warum du nicht lolassen musst und was dir sonst keiner sagt
Selbstbewusstsein für Eltern autistischer Kinder
Vielleicht findest du dich in vielen Themen, die auf dieser Seite angesprochen werden, wieder.
Vielleicht bist du Elternteil und am Rand deiner Kräfte.
Vielleicht fühlst du dich mit eurer Lebensrealität einer komplexen Behinderung völlig ungesehen und unverstanden.
Dann könnte mein Buch "Warum du nicht loslassen musst und was dir sonst keiner sagt" ein wohltuender Begleiter sein. Viele Leserinnen haben mir bereits rückgemeldet, dass sie endlich das Gefühl hatten, gesehen und verstanden zu werden und dass sie hilfreiche Hinweise mitnehmen konnte.
Für uns Eltern ist Loslassen keine Option. Es gibt keine Möglichkeit, dass unsere erwachsenen Kinder mit entsprechender Assistenz ihrer Wege gehen.
Unser Weg kann sein, den Raum für UnterstützerInnen zu öffnen - wir werden aber immer Teil dessen bleiben.
Dieses Buch stellt dich als Elternteil in den Mittelpunkt.
Es ist für dich, wenn du keine Lust mehr auf leere Floskeln wie „du musst loslassen“ hast, sondern Klarheit, Selbstvertrauen und echte Weiterentwicklung suchst.
Du findest darin:
- ehrliche Einblicke in die Herausforderungen des Alltags
- konkrete Wege, wie du Hindernisse bewältigen kannst
- Impulse und Reflexionen, die deine Sichtweise erweitern
- Anregungen für mehr Stärke und Persönlichkeitsentwicklung
Lerne, deine Bedürfnisse ernst zu nehmen, gelassener mit Systemzwängen und Kommentaren umzugehen und euren Weg bewusst und selbstbestimmt zu gestalten.
Dein Weg muss nicht perfekt sein – aber er darf ganz klar deiner sein.
Was Leserinnen sagen:
Das Buch ist ein stärkender Begleiter für Eltern autistischer Kinder. Silke Bauerfeind schafft es, Mut zu machen, Orientierung zu geben und das Gefühl zu vermitteln: Du bist nicht allein.
Statt abgedroschener Erziehungsfloskeln gibt sie praxisnahe, empathische und oft auch humorvolle Impulse. Besonders hilfreich sind ihre schlagfertigen, aber respektvollen Reaktionen auf „gut gemeinte“ Kommentare aus dem Umfeld – eine echte Schatzkiste für den Alltag.
Anja, Mutter einer Autistin
Dieses Buch knüpft an die persönliche, einzigartige und zugleich fachlich fundierte Handschrift der vorherigen Titel an. Offen, ehrlich und mitten aus dem Leben geschrieben, trifft Silke genau den Nerv dessen, was Eltern autistischer Kinder und die Menschen, die sie begleiten, bewegt.
Diesmal hat sie ein besonders einfühlsames Buch für Eltern geschaffen. Geprägt von über zwei Jahrzehnte gelebter Erfahrung mit ihrem frühkindlichen, nicht sprechenden Sohn, spürt man in jeder Zeile die Authentizität und Nähe zum Alltag. Herausgekommen ist ein echtes Stärkungsbuch, das Mut macht und Orientierung gibt.
Olga, Mutter und Lehrerin
Schon der Titel hat mich sofort angesprochen, er fühlt sich an wie eine Bestätigung für unseren Weg.
Silke bringt so viele meiner eigenen Gedanken auf den Punkt, das Buch hat mich tief berührt, weil es daran erinnert, dass wir mehr sind als nur Eltern.
Ein authentisches, verständliches und wertvolles Buch – genau das, wonach ich lange gesucht habe.
Mona, Mutter eines Autisten
Weitere Informationen und Rezensionen:
Praktische Unterstützung:
Kurse und Impulse zum Mitnehmen
Es fehlt oft an Angeboten, die wirklich die Realität von Familien mit hohem Unterstützungsbedarf berücksichtigen.
Genau deshalb habe ich meine Onlinekurse so aufgebaut, dass sie nicht nur allgemeines Wissen vermitteln, sondern auch die Perspektive von nichtsprechenden, stark beeinträchtigten Autistinnen und Autisten einbeziehen.
Die Kurse geben Orientierung, verständliche Hintergründe und konkrete Strategien und das alles flexibel online, in deinem Tempo, ohne feste Termine, bequem von zuhause aus, wann immer du möchtest.
Ein verständlicher Einstieg ins Autismus-Spektrum. Du bekommst grundlegendes Wissen über Wahrnehmung, Kommunikation, Verhalten und Emotionen, praxisnahe Beispiele und Hilfen, um Verhaltensweisen einzuordnen und deine nächsten Schritte sicherer zu gehen.
In diesem Kurs erfährst du, wie du Situationen frühzeitig erkennst, deeskalieren kannst und welche Strategien nachhaltig entlasten. Immer mit Blick auf Wertschätzung und die besondere Realität von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf.
Wenn Standardangebote nicht passen oder fehlen, kann das Persönliche Budget eine echte Chance sein. Der Kurs erklärt verständlich die Grundlagen des BTHG, das Wunsch- und Wahlrecht sowie die Beantragung und Nutzung des Persönlichen Budgets.
Tipp: im Audiokurs erhältst du ein vergünstigtes Angebot für den Wohnenkurs
Für viele Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf gibt es schlicht keine passenden Wohnplätze mehr, die Wartelisten sind lang, die Anbieter oft überfordert. Familien stehen dann vor der Frage: Was nun?
Dieser Kurs zeigt dir, welche alternativen Wohnformen es gibt, wie selbstbestimmtes Wohnen mit Assistenz gestaltet werden kann und welche rechtlichen sowie praktischen Schritte dafür notwendig sind.
Kombiniere gerne mehrere Kurse und erhalte Preisnachlässe.
Einfach mal bei allen Kursen stöbern oder gerne mich fragen.
Hi, ich bin Silke
Seit über 18 Jahren begleite ich Familien mit autistischen Kindern online, offline und mitten im Alltag. Mein Sohn ist erwachsen und nonverbal, wir kommunizieren per Gebärdensprache, er wohnt überwiegend in einer Wohnung mit ständiger Assistenz, die wir über das Persönliche Budget organisieren.
Ich kenne die Fragen, die Hilflosigkeit, die schlaflosen Nächte, aber auch die leisen Glücksmomente, die kaum jemand versteht, der es nicht selbst erlebt hat.
Ich bin:
Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie überwältigend es sein kann, wenn es um herausforderndes Verhalten, hohen Pflege- und Unterstützungsbedarf oder die Frage nach einer passenden Wohnform geht. Oft fühlt sich das wie ein Berg an, den man kaum erklimmen kann und doch stehen wir als Familien genau davor.
Mir ist wichtig, dir nicht nur theoretisches Wissen weiterzugeben, sondern Impulse und Werkzeuge, die wirklich im Alltag tragen. Weil ich selbst betroffen bin, weiß ich, wovon ich spreche und möchte dir Mut machen, Schritt für Schritt deinen eigenen Weg zu finden.
Austausch mit anderen Familien
im Forum plus von Ellas Blog
Was du im Forum findest:
Es ist unglaublich fordernd, wenn übergriffiges oder selbstverletztendes Verhalten, hoher Pflege- und Unterstützungsbedarf oder die Frage nach Wohnen im Raum stehen.
Umso wichtiger ist ein Ort, an dem man verstanden wird:
Du bist herzlich willkommen ♥
Schau dich nochmal in Ruhe auf der Seite um.
Diese Seite bündelt alles, was dir rund um das Thema Autismus mit hohem Unterstützungsbedarf weiterhelfen kann: Hintergrundwissen, persönliche Einblicke, praktische Materialien und Kurse.
In den Onlinekursen findest du fundiertes Wissen und konkrete Hilfen für Alltag, Verhalten, BTHG und Wohnen.
Im Forum plus kannst du dich mit anderen Eltern und Bezugspersonen austauschen und spüren, dass du nicht allein bist.
Mit dem Newsletter bleibst du immer auf dem Laufenden – über neue Beiträge, Materialien und Angebote, die dir den Alltag erleichtern.
Ich freue mich, wenn du dich umschaust, dir Impulse mitnimmst und vielleicht auch den Mut fasst, dich mit anderen zu vernetzen. Denn nur gemeinsam können wir die unsichtbare Realität sichtbar machen.
Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne.
Ich bitte aber um Verständnis, dass ich keine Einzelberatung mehr leisten kann.
mail@silke-bauerfeind.com
Herzliche Grüße
♥ Silke