Warum das Internat für Marwin nicht der richtige Weg war – seine Mama im Interview

Manuelas Sohn ist Autist und hörbeeinträchtigt. Als er in der siebten Klasse war, gab sie Marwin in ein Internat, das auf seine Hörbehinderung spezialisiert war. Im Bereich Autismus gab es dort hingegen kaum Erfahrung. Wie es Marwin dort ging und wie lange er das Internat besuchte, erzählt sie im Interview.
(alle Namen wurden geändert)

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Liebe Manuela, wie viele Kinder hast Du, wie alt sind sie?

Ich habe zwei Jungs mit Jahrgang 2002 und 2005.

Welche Diagnose hat Dein autistischer Sohn und wie macht sich der Autismus in seinem/eurem Leben bemerkbar?

Marwin ist der ältere und hat die Diagnosen ADS (hypo), ASS (Asperger) und „hörbeeinträchtigt“.
Schuljunge Ellas Blog Leben mit AutismusEr ist unselbstständig und findet nichts mehr, weil er nicht weiß, wo er Dinge abgelegt hat. Er ist orientierungslos und kann nicht alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Körperpflege ist ihm nicht so wichtig und wird nur nach Aufforderung gemacht. Gesellschaftliche Anlässe sind ihm unangenehm und wir lassen es dann meistens als Familie bleiben, irgendwo hinzugehen.

Er liebt das Meer, Skifahren und das Campieren. Von Rolls Royce ist er begeistert und auch von allem Anderen, das edel und teuer ist. Er ist sehr friedfertig, freundlich und eigentlich sehr sozial, wenn ihm die Leute passen.

Was sind die größten Herausforderungen für Eure Familie?

Alles unter einen Hut zu bringen. Marwin macht sich nichts aus Regeln, so hat sein jüngerer Bruder das Gefühl, er müsse sich auch an nichts halten.
Das Sozialleben ist für uns schwierig und fehlt mir sehr.

Eine Herausforderung ist auch, eine Schule zu finden, in der er sich wohlfühlt und in der er richtig gefördert wird.

Dein Sohn lebte in einem Internat. Wie alt war er, als er auszog und warum habt Ihr Euch dafür entschieden?

Er kam als 13 Jähriger ab der 7. Klasse in ein Internat. Wir haben uns dafür entschieden, weil eine Integration hier im Dorf in der Regelklasse leider nur große Sprüche waren.
Er durfte nicht mit zu Ausflügen, weil niemand zur Verfügung stand, der ihn betreut. Da er eine andere Klasse währenddessen nicht besuchen konnte, musste ich ihn dann nach Hause holen.
Die FM-Anlage [drahtlose Signalübertragungsanlage für schwerhörige Menschen], die er hat, damit er die Lehrerin direkt auf dem Hörgerät hören kann, wurde in der Schule nicht benutzt. Nachteilsausgleiche wurden auch nicht umgesetzt.
Die Heilpädagogin, die ihn für sechs Stunden pro Woche unterstützen sollte, führte mit ihm private Gespräche, anstatt mit ihm Mathe zu lernen und zu schauen, dass er die Aufgaben am Mittag alle einpackt.

In der 6. Klasse hatte er noch eine Audiopädagogin. Diese empfahl uns dann, die Förderschule mit Internat für Hörbehinderte anzusehen und uns evtl. dort anzumelden. Wir besuchten diese Schule und meinem Sohn hat es dort so gut gefallen, dass er gerne die Probetage machen wollte. Diese verliefen auch gut und er wollte unbedingt ab der 7. Klasse diese Schule besuchen. Wir konnten uns gar nicht mehr anders entscheiden. Für uns war in diesem Moment alles besser, als das was wir gerade hatten.

Welche Gedanken, Sorgen, Ängste hattest Du als Mutter, als diese Entscheidung anstand?

Mir ging es damals einerseits gut, andererseits aber auch gar nicht gut.
Ich war froh um eine Verschnaufpause für mich, sah aber auch die Probleme, die das Internat mit sich bringen könnte: Marwin ist von uns getrennt unter vielen. Ich kann ihm nicht mehr zur Seite stehen und helfen.
Aber er hatte endlich Sozialkontakte, die er zuhause nicht hatte.
So versuchten wir es und meldeten ihn dort an.

Er bekam ein Einzelzimmer, damit er sich auch zurückziehen kann, wenn es ihm zu viel wird. Das war eine Bedingung von unserer Seite.
Montags fuhr ich ihn eineinhalb Stunden ins Internat und holte ihn am Freitag wieder nach Hause.

Wie ging es ihm im Internat? Was lief gut, was nicht so gut?

Im ersten Jahr lief es gut. U.a. gab es in seiner Wohngruppe einen Sozialpädagogen, der 100% arbeitete und für ihn zuständig war. Trotzdem war Marwin aber mit dem, was er alleine organisieren musste, immer ein bisschen überfordert.

Im zweiten Jahr waren zwei Frauen zu 50% für ihn zuständig. Jeden Tag war jemand anderes zur Betreuung anwesend.
Das Zimmer neben ihm bekam ein Junge, der ihn immer wieder schikanierte und ihm sein Handy, PC Stick und andere Sachen versteckte. Einmal war sein Handy im Handtuchpapierhalter in der Küche versteckt. Leider klärte man das nicht ausreichend auf und war sogar der Meinung, dass er das evtl. selbst da reingetan hat.

Beim Essen hatte er immer mehr Stress, weil eine seiner Mitbewohnerinnen (ADHS) so schnell fertig war und dann immer gesagt hat, er solle sich jetzt beeilen, sie möchte noch anderes erledigen, bevor die Schule wieder anfängt. Die Sozialpädagogen griffen meistens nicht ein, weil die Kinder ja lernen müssten, miteinander auszukommen.

Marwin hatte Schwierigkeiten, sich seine Aufgaben einzuteilen. Beim Standortgespräch im Verwirrung Ellas Blog Leben mit AutismusMai, erfuhr ich, dass er ca. drei Stunden pro Tag Aufgaben machen muss, weil er sonst nicht alles schafft. Und das neben seinen Aufgaben in der Wohngruppe und den Schulstunden.

Einmal sollte ich eine ungenügende Note unterschreiben, weil er einen Vortrag nicht erledigt hatte. Niemand hatte ihm zuvor gesagt, dass man für das Projekt jede Woche etwas erledigen sollte.
Er kam nicht zurecht, weil ihm Struktur und Anleitung fehlte.

Vor den Frühlingsferien wurde seine Stimmung immer schlechter und er rastete wegen Kleinigkeiten aus. Wir fanden in dieser Zeit zum Glück nach einem Jahr Suchen einen Psychologen. Dieser meinte, dass er komplett überlastet sei und er ihn krankschreiben würde, wenn nicht sowieso gerade Frühlingsferien anstünden.

Ich merkte langsam, dass man an dieser Schule zwar von Hörbehinderung Ahnung hatte, aber man die Mitarbeiter nicht schnell genug und ausreichend zum Thema Autismus aufklären konnte. Das braucht seine Zeit und wenn es anhand eines Kindes gelernt wird, ist das Kind dasjenige, das den Preis bezahlt.

Wie hat sich euer Miteinander, eure Beziehung in dieser Zeit verändert?

Wir sahen uns immer am Wochenende und während der Ferien. Er musste Montag um 10.00 Uhr in der Schule sein und Freitag um 15.00 Uhr konnte er nach Hause. Ich habe in dieser Zeit die Kontrolle über mein Kind verloren. Nicht in dem Sinn, dass ich ihn hätte kontrollieren wollen, sondern in dem Sinne, dass ich ihn nicht mehr spürte.
Ich merkte, dass es im nicht gut ging, konnte aber nicht herausfinden, was genau los war. Immer wurde ich vertröstet, es laufe alles bestens. Offenbar hatte man dort keine Zeit, um genau hinzuschauen und zu merken, was nicht rund läuft (rw).
Auf meine Vorschläge wollte und konnte man nicht eingehen. Es waren ja alles Fachpersonen und ich nur eine Mutter…

An einem Donnerstagmorgen im Juni bekam ich einen Anruf aus der WG. Ihm gehe es nicht gut, ob ich ihn abholen könne. Er hätte Angst gehabt, ins Schulzimmer zu gehen. Ich organisierte für den Jüngeren noch Mittagessen mit Betreuung nach der Schule am Nachmittag und fuhr sofort hin.

Ich ging mit der Sozialpädagogin in sein Zimmer, um zu packen, denn er hatte noch nichts eingepackt. Als ich sein Handykabel im Korridor an der Station holen wollte, stieß ich außerhalb seines Zimmers fast mit ihm zusammen. Er schreckte in Panik zwei Meter vor mir zurück, die Handflächen nach hinten gerichtet, damit er die Wand spürt. Die Augen voller Panik und leer. Da war rein gar nichts mehr zu sehen, außer Panik. Kein Leben, nur eine riesige Leere. Ich war dermaßen erschrocken, weil mich niemand auf diese Situation vorbereitet hatte. Zum Glück konnte ich mich beherrschen und blieb ruhig. Ich packte fertig.
Die schmutzigen Kleider und die sauberen auch. Ich sagte der Pädagogin, dass wir auch das Schulzeug mit heim nehmen, da ich nicht glaubte, dass er Montag schon wieder kommen würde. Zu meinem Erstaunen unterstützte sie mich in dieser Einschätzung.

Wir luden alles ins Auto, wobei er zu mir immer einem Sicherheitsabstand von ca. drei Metern einhielt. Mir gefiel die Situation überhaupt nicht. Bevor ich losfuhr, telefonierte ich daher mit dem Psychotherapeuten und zum Glück konnten wir auf dem Heimweg noch bei ihm reinschauen. Zuerst sprach er mit ihm eine Stunde allein, dann gab es noch eine Stunde, bei der die Chefärztin und ich dabei waren. Mein Sohn saß in einer Ecke ganz an der Wand und wir saßen so weit wie möglich in der anderen Richtung von ihm entfernt.

Mit seinem Zusammenbruch hatte er eine soziale Phobie entwickelt. Seine Hände waren zur Pfötchenstellung verkrampft und schmerzten fürchterlich.
Von einer Einweisung in die Klinik sahen alle ab, ich konnte ihn zum Glück mit einer ambulant eingestellten Medikation zuhause behalten. Bis zu den Sommerferien war er dann krank geschrieben und erholte sich zuhause.

Es war schließlich nicht mehr möglich für ihn, an das Internat zurückzukehren. Einen konkreten Auslöser für seinen Zusammenbruch hatten wir in Gesprächen mit den Pädagogen des Internats nicht finden können. Es war wohl die Gesamtsituation, die sich zugespitzt hatte – am Ende konnte er nicht mehr kompensieren.

Wir suchten eine andere Lösung, was nicht einfach war. Aber nach den Herbstferien konnte er bei Autismuslink anfangen, um die 9. Klasse abzuschließen. Dort wird er abgeholt, wo er ist, und kann so sein, wie er ist.

Seine Worte sind: „Das ist das Beste, was mir passieren konnte.“

***

Wenn ich noch einmal zurück könnte, würde ich ihn nicht mehr in ein Internat geben.
Sein Psychologe sagt, Schule brauche viel Energie für das soziale Zusammenleben. Daneben braucht ein Autist einen Ausgleich, wo er auftanken kann. Das ginge in einer WG normalerweise nicht, da er dort wieder Energie für das soziale Zusammenleben aufwenden muss. Und die Wochenenden waren für Marwin zu kurz, um sich zu erholen. Auf Dauer war die Belastung einfach zu hoch für ihn.

Seine Ängste sind geblieben. Die Hände verkrampfen sich in allen möglichen Situationen. Zu wenig Leute, zu viele Leute, ein Geruch, eine ungewohnte Umgebung. Es fängt dann an zu schmerzen und er kann dann auch nichts mehr mit seinen Händen machen. Ich weiß nicht, ob sich das mit der Zeit noch mehr legt oder ob diese Ängste jetzt sein Leben lang bleiben werden.

Wie geht es Dir jetzt, Manuela?

Heute habe ich mich und meine Gefühle wieder unter Kontrolle. Nach seinem Zusammenbruch fühlte ich mich eine Zeit lang ganz schrecklich. Ich haderte mit mir, weil ich mir so lange Zeit von der Schule etwas Falsches habe einreden lassen. Denn ich hatte ja gemerkt, dass es Marwin dort nicht wirklich gut ging.

Uns wird immer versucht einzureden, dass wir unsere Kinder loslassen müssen, damit sie so schnell wie möglich selbständig werden. Ich weiß heute, dass ich als Mutter genau weiß, wo ich meinen Sohn machen lassen kann und wo er noch Hilfe braucht. Seit seinem Zusammenbruch vertraue ich fast nur noch auf mein Bauchgefühl und meinen Instinkt. Wenn ich das Gefühl habe, etwas passt ihm nicht oder er hat Stress und kriegt seine verkrampften Hände, gehe ich besser auf ihn ein.
Ich habe auch nicht mehr das Gefühl, er müsse immer alles machen, was die anderen Kinder auch machen müssen. Momentan bekommt er zum Beispiel Einzelunterricht für seine Konfirmation im Mai, damit er nicht die Konfirmationsklasse besuchen muss, in die er nicht passt. Er muss sich nicht anpassen und schikanieren lassen, nur damit er konfirmiert wird.

Es gibt für alles eine Lösung. Dass wir mit unseren Kindern nicht immer einen einfachen Weg haben, ist gegeben. Wenn es sein muss, helfe ich ihm noch mit 50 in Lebenslagen, mit denen er nicht selber klarkommt.

Was wünschst Du Dir von der Gesellschaft?

Die Gesellschaft braucht noch mehr Aufklärung. Es braucht auch mehr Toleranz in unserer Welt. Es braucht mehr Schulplätze für unsere Kinder. Es gibt nicht für jedes Kind eine geeignete Schule und es gibt leider immer noch Kinder, die zuhause bleiben müssen, weil sie keine Schule nehmen will. Das darf es in einer so hochstehenden Gesellschaft einfach nicht geben.

Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Kämpft für eure Kinder und lasst euch nicht einreden, dass ihr was falsch macht. Holt euch Hilfe und schämt euch nicht, wenn euer Leben nicht so läuft, wie bei allen anderen. Unsere Kinder sind das Wichtigste, für alles andere bleibt noch genug Zeit (auch die Wäsche).

Liebe Manuela, ich danke Dir sehr für Deine offenen Worte und die Schilderungen einer Zeit, die für Euch alles andere als einfach war. Sicherlich war es schwer für Dich, das alles noch einmal zu durchdenken und mitzuteilen. Danke, dass Du Deine Erfahrung mit uns teilst und damit anderen Eltern weiterhilfst.
Alles Gute für Dich und Deine Familie.

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Zum Weiterlesen:

Als Lasse ins betreute Wohnen zog

Inga ist Autistin mit geistiger Behinderung – ihre Mutter im Interview über Schule und betreutes Wohnen

2 comments

  • Hallo Manuela,

    dein Bericht hat mich berührt, denn aus eigener Erfahrung weiß ich, wie massiv autistische Kinder unter einer Heimunterbringung leiden können. Der Anpassungsdruck in solchen Einrichtungen ist enorm, von Heimweh und Verlassenheitsängsten ganz zu schweigen.

    Meine eigene Heimunterbringung macht mir bis heute zu schaffen, auch wenn sie schon mehr als 30 Jahre zurückliegt. Ich bin bis heute in therapeutischer Behandlung, um diese schlimme Zeit aufzuarbeiten.

    Mein Wunsch ist es, dass den autistischen Kindern von heute solche Erfahrungen unbedingt erspart bleiben, denn sie sind niemals wieder gutzumachen. Deshalb finde ich es vorbildlich, wie du dich heute für deinen Sohn einsetzt und aus falschen Entscheidungen der Vergangenheit gelernt hast.

  • Möwe

    Hallo Manuela

    Eine Heim- oder Internatsunterbringung sollte meines Erachtens, gerade für einen autistischen Menschen grundsätzlich das allerletzte Mittel der Wahl sein, genauer gesagt, am besten niemals in Erwägung gezogen werden. Meine eigene Unterbringung liegt zwar schon zwischen dreißig und vierzig Jahren zurück, aber ich befürchte, an der Grundproblematik wird sich auch heutzutage nicht viel geändert haben, wie sich deinem Beitrag ja unschwer entnehmen lässt.
    Fehlende Türklinken, Kollektivzwang, Schwarze Pädagogik und dergleichen werden wohl gegenwärtig nirgendwo mehr in dem Maße praktiziert. Doch was offensichtlich geblieben ist, sind auch nach wie vor psychische oder auch körperliche Übergriffe durch Mitschüler. Hinzu kommt noch das angeblich begründete ignorieren von Seiten der Erzieher.
    Das habe ich aktuell erst kürzlich von Eltern erfahren, die daraufhin ihr Kind ebenfalls aus der Einrichtung genommen haben. Im Weiteren können die Erfahrungen des ausgeliefert sein, vor allem für autistische Menschen, mitunter lebenslange Folgen nach sich ziehen, wofür auch mein eigener Fall ein prägnantes Beispiel darstellt.
    Allein schon von daher ist es ein überaus glücklicher Umstand, dass du als Mutter noch rechtzeitig erkennen konntest, dass deinem Sohn eine Fremdunterbringung nicht gut getan hat. Eine Einrichtung kann noch so qualifiziert geführt werden. Für autistische Kinder oder Jugendliche ist dennoch kein hundert prozentiger Schutz vor Übergriffen durch Mitbewohner gewährleistet, allein schon auf Grund des allgegenwärtig unzureichenden Personalschlüssels.

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