Umfrage zum Weltautismustag: Was wünschst Du Dir als Autist_in? Was wünschst Du Dir als Angehörige_r?

Bild Weltautismustag soll bunt sein

Die Welt muss bunt bleiben und auch der Weltautismustag sollte nicht blau, sondern bunt sein!

Nächste Woche, am 2. April, ist wieder Weltautismustag.

Daher möchte ich gerne von Euch wissen, welche Botschaften Euch an diesem Tag wichtig sind.

Was sollte unbedingt gesagt werden?

Welche Missverständnisse gibt es immer noch rund um das Thema Autismus?

Aber auch:

Was ist besonders schön im Zusammenleben mit Deinem autistischen Angehörigen?

Was macht Dein und Euer Leben bunt, bereichernd und schön?

Bitte schreibt einfach in die Kommentare – hier oder in den sozialen Medien – ich werde sammeln, sortieren, zusammenfassen und das Ganze dann nächste Woche veröffentlichen.

Außerdem werde ich Eure Meinung öffentlich machen, wenn ich am Weltautismustag in Nürnberg als Referentin zu Gast bin.
In meiner ehrenamtlichen Funktion vor Ort mache ich sehr gerne eine kleine Ausnahme von meiner aktuellen Veranstaltungspause.

Wie immer bei meinen Veranstaltungen werde ich einen Mix aus mehreren Perspektiven geben: die Sicht von Familien und Eltern näherbringen, aber vor allem auch über Zitate aus Gastbeiträgen für die wichtige Innensicht von Autistinnen und Autisten sensibilisieren.

Am 2. April 2019, 17 Uhr bis 21 Uhr
Muggenhofer Straße 122a, 90429 Nürnberg
Das Programm des Veranstalters findet Ihr HIER.

Lasst uns gemeinsam etwas verfassen und fangt gerne direkt damit an!
Herzlichst Silke alias Ella

11 comments

  • Nadine

    Zunächst einmal, ich bin beides. Autistin und Mutter eines Autisten.
    Mir liegt auf dem Herzen, dass man sich immer und überall rechtfertigen muss. „Was? Du machst doch alles, du kannst nicht autistisch sein.“ Aber es sieht keiner, wenn ich nach einem Elternabend nach Hause komme und weinend auf dem Sofa sitze, weil es viel zu viel für mich war. Oder, „dein Sohn ist doch ganz ok. Ich versteh nicht warum er eine solche Diagnose hat. Er fasst mich ja sogar an.“ Aber es sieht keiner, wenn mein Sohn nach einem Spielbesuch aus sich heraus bricht und alle anschreit, weil seine Schwester gerne mal auf seinem Platz neben Papa sitzen will und ihn nur um Erlaubnis fragt. Oder das er es nicht merkt, dass er seine Schwester zu lange und zu dill drückt, obwohl sie protestiert. All das und noch viel mehr sieht keiner, weil man von uns erwartet, dass wir uns anpassen um „draußen “ nicht aufzufallen. Das tun wir Asperger. Wir passen uns in einer Perfektion an, die ihres Gleichen sucht. Aber wir zahlen einen hohen Preis dafür. Und dann wird uns deshalb vorgeworfen, wir würden uns das alles nur einbilden. Das ist alles sehr mühsam. Da es für uns ja eh schon schwierig ist uns zu erklären.
    Liebe Grüße,
    Nadine

    • Klassen

      Besser hätte man es nicht formulieren können als im Kommentar von Nadine. Was ich mir wünschen würde nicht immer von Störung zu sprechen, warum wird eine andere Form des Seins als Störung betitelt, da ist die amerikanische Version doch geeigneter, dort heißt es inzwischen ASC (condition) Zustand. Eine Weitung des Sichtfeldes über Autismus würde ich mir ebenso wünschen, es wird immer noch in Klischees gedacht, auch von Fachkräften weshalb viele Autisten erst spät oder mitunter gar nicht diagnostiziert werden. Trotz aller Hürden die der Autismus zuweilen mit sich bringt, all die wunderbaren Besonderheiten werden so oft vergessen. Die schnelle Auffassungsgabe, die Sicht auf Details an denen andere einfach vorbei gehen ohne sie überhaupt wahrgenommen zu haben. Oder die feine Note des Duftes einer zarten Blüte, welche für den „Normalmensch“ geruchlos erscheint. Eine wirklich funktionierende Inklusion steht ganz oben auf der Wunschliste, über die Schulzeit hinaus bis in die Arbeitswelt, nicht nur für Autisten. Eine Gesellschaft in der besondere Menschen ganz selbstverständlich zum Alltagsgeschehen dazu gehören.

  • Rukiye Duyar

    Was ich mir wünschen würde fur den Weltaustismustag, das die anderen Menschen dieses blöde Schubladendenken aufgeben sollten.
    Ich bin eine Mutter von einem Autist.
    Hiermit verdanke ich vieles an meinen Sohn,obwohl er 8 jahre ist.
    Durch ihm habe ich vieles zu sehen und zu lernen bekommen,klar hatte ich am Anfang unsere Probleme wie alle anderen auch bin ich nicht die Einzige. Ich bin und bleibe eine von euch egal was passiert.
    Meinem Sohn habe ich zu Danken das er mir seine Welt zu verstehen und anders zu sehen,zu fühlen gelernt habe. Er hat angefangen zu reden,Satze zu bilden,er ist am erzählen und erklären was ich mir vor paar Jahren nicht vorstellen könnte. Ich würde mir für viele Menschen wünschen das die Uns und alle anderen Autisten besser verstehen sollten etwas mehr feinfühliger sein sollten,auch diese blöden Kommentare wie „Ach er sieht aber normal aus“etc. weglassen sollten.
    Zur alle Liebe was soll das bedeuten „Normal“ ich kann dieses Wort nicht mehr hören,egal ob Autist oder nicht.
    Liebe Grüße vom ganzen Herzen
    Rukiye

  • Rebecca

    Wir kämpfen seit über zwei Jahren mit dem Jugend- und Schulamt darum, dass unser Sohn von der Schulpflicht befreit wird und die Webindividualschule bezahlt bekommt.
    Wir haben in dieser Zeit alle neu gestellten Auflagen erfüllt, wurden beschimpft, als schlechte Eltern bezeichnet, haben uns einen Anwalt genommen, da wir ohne nicht mehr wußten, wie es noch weiter gehen soll, erlebt, dass nicht wirklich das wohl unseres Sohnes im Mittelpunkt steht, sondern leider das Geld und die falsch verstandene Schulpflicht. Leider sind wir mittlerweile so am Ende unserer Kräfte, dass es meinem Mann und mir egal ist, wie die Behörden entscheiden, wir brauchen nur endlich Ruhe. So zahlen wir seit über einem Jahr die Webschule selber, obwohl doch genau dafür die Gesetze gemacht worden sind, dass jeder ein Recht auf Bildung hat, auch mit Asperger.
    Wir haben so sehr das Vertrauen in die Behörden und viele Menschen verloren, müssen um uns herum überall mit ansehen, wie andere Familien ähnlich behandelt werden und es anscheinend keinen interessiert, was die leider oft hochnäsigen Behörden so einfach entscheiden (können).
    Wenn selbst mehrere Stellungnahmen vom Psychiater, der Therapeutin und unsere Erfahrungen dort keinen interessieren, wenn uns immer wieder neue Auflagen gemacht werden dürfen, gegen die wir kaum etwas machen können, sondern einfach nur die ganze Zeit dem Willkür der Ämter ausgeliefert sind und hoffen dürfen, dass es nicht alles noch schlimmer wird, dann läuft doch sehr viel falsch in Deutschland.
    Wenn jeder sich die Schulpflicht so auslegen darf, dass sie für ihn am „besten“ wegkommt. So das wir erst beweisen müssen, dass er so „krank und überfordert“ ist, dass er nicht IN eine Regelschule gehen kann um uns dann vorzuwerfen, er sei ja viel „zu krank“ und wir müssten beweisen, dass er nicht sofort in eine Klinik muss. Um dann wieder das Gegenteil zu beweisen….
    Dieses Spiel müssen wir nun nach einem Jahr mit dem Jugendamt und nach einem mit dem Schulamt wohl noch in einem Gerichtsverfahren enden lassen. Aber bis wir endlich klagen können, brauchte es ja auch noch viele Hürden, die nur unnütz Zeit, Geld und Nerven gekostet haben.
    Leider hat diese Zeit nichts positives gebracht, nur Stress in der gesamten Familie.
    Wo ist die Stelle die einem hilft? Wer gibt den Ämtern mal einen Dämpfer? Wer kontrolliert, was Behörden so machen? Wen interessiert das in den hohen Reihen der Politik?
    Gut, dass wir es gemeinsam durchgehalten haben, auch durch die Unterstützung solcher tollen Blogs 🙂. Wir haben diesen Kampf nur weiter gekämpft, da wir wirklich das beste für unseren Sohn wünschen. Oft habe ich sogar darüber nachgedacht ins Ausland zu ziehen, damit endlich gesichert Ruhe ist.
    Wir sehen, wie gut es ihm tut, dass er durch die Webschule unterrichtet wird und nicht mehr in die Regelschule geht. Wir merken doch, wie toll er aufblüht, weil er nicht ständig im overload ist, wie viel er gelernt hat, sich weiter entwickelt… , wir geben ihm die Zeit, es zählt halt nicht nur,- „geht er nun endlich wieder IN eine Regelschule“!!!
    Gut, dass die Zeit nun für uns läuft, denn mit 18 ist alles vorbei. Schade für die ganzen Familien, die noch viel länger um alles mögliche kämpfen müssen.

  • Vera

    Wir sind Eltern eines inzwischen volljährigen Sohnes. Vor einem Jahr bekam er nach einem Zusammenbruch die Diagnose. Seit dem hatten wir viele merkwürdige Abenteuer mit dem Jugendamt.
    Wir wünschen uns eine Zusammenarbeit, keine Fronten.
    Wir werden dargestellt als Geldabzocker, die unmögliche Dinge einfordern. Dabei stehen diese Hilfen unserem Sohn gesetzlich zu. Ein Schulhelfer, Einzelförderung im Autismus Zentrum, das sind ja nun völlig normale Aufwendungen. Die Hinhaltetechnik ist unerträglich. Dabei könnten Gelder gespart werden, wenn ein Miteinander im Vordergrund stehen würde. Denn ein Klinikaufenthalt oder ein Heimplatz wären unverhältnismäßig teurer. Warum können die Bemühungen der Eltern nicht wohlwollend respektiert werden?
    Wir wünschen uns Unterstützung, kein Feindgefühl.

    Als unser Sohn geboren wurde wussten wir, dass er anders ist. Und das war von Anfang an ein großes Geschenk. Seine feine Art, seine einfühlende Art, er sieht so viel mehr und macht uns sensibel. Diese Welt ist so hektisch im Großen und so zauberhaft im Kleinen. Wir sind unendlich dankbar für seine Sicht auf die Dinge, auf die Menschen. Seine Direktheit ist unverfälscht, klar und ehrlich. Ich wünschte, viele Menschen wären so. Das würde einiges im Miteinander vereinfachen. Er deckt Lügen sofort auf, weil er dahinter blicken kann. Er erkennt Zusammenhänge, wo wir noch suchen. Er liebt die Welt mit offenen Armen und würdigt all ihre Wunder.
    Wir hätten niemals ein anderes Zusammenleben als Familie haben wollen.
    Die Schwierigkeiten liegen beim Zusammentreffen mit dem System. Erst dann merken wir, wie anders auch wir inzwischen sind.
    Unser Sohn ist eine enorme Bereicherung für die Gesellschaft.
    Wir wünschen uns, dass dies erkannt wird.
    Wir wünschen uns, dass die Gesellschaft weg von Defiziten und hin zu Fähigkeiten denkt. Nur so kann Inklusion funktionieren.

  • Annette

    Hallo,
    als Mutter eines autistischen Sohnes wünsche ich mir, in meinen Äusserungen ernst genommen zu werden. Warum werde ich gefragt, was meinem Sohn in der Schule hilfreich wäre, wenn am Schluss genau das nicht berücksichtigt, akzeptiert wird? So geschah es bei der Ausarbeitung des Nachteilsausgleiches für meinen Sohn: ich bat darum, für mehrere Kinder Gehörschutz zu besorgen, damit er nicht stigmatisiert wird….er trägt ihn als einziges Kind nicht, hat Angst ausgelacht zu werden. Es werden keine angeschafft, er darf aber gerne eigene tragen. Ich bat darum, dass er in der Nähe der Anleiterperson sitzt, entweder ganz vorne oder ganz hinten und zwischen ihm und einem Mitschüler ein Platz frei bleibt….er wurde ohne Vorwarnung von seinem Freund weg gesetzt und muss in jedem Fach in die erste Reihe direkt neben ein anderes Kind….ich bat darum, dass Tests zeitlich angepasst werden (eventuell Aufgabenstellungen gekürzt werden), da mein Sohn auch in die Pause möchte, um sich etwas zu essen zu kaufen….er hat das Recht über die Pause zu schreiben, es wird nichts gekürzt, dass wäre ja ein Vorteil für ihn…die Folgen: ich lese ständig Vorwürfe wie:“ er hat heute wieder bei seinem Nachbar ins Heft gemalt….er hat Schnipsel geworfen, er hat zu einem Kind Fett…. gesagt…..“ Nach dem Besuch der Autismustherapeutin, in der die Klasse aufgeklärt wurde, wird das Wort „Autist“ als Synonym für „doof“ benutzt. Ein Kind ruft in die Klasse:“seid ihr Behindert, ihr müsst das so oder so machen…“ da bekommt es noch Lob von der Lehrkraft für die gute Idee, ohne auf ihre unsoziale Aussage einzugehen…während wir mit Klassenkonferenz und weitreichenderen Konsequenzen bedroht werden…Ja, mein kleiner Autist ist in der Kommunikation beeinträchtigt und reagiert auf solche unschönen Situationen mit trotzen, Blödsinn machen, Verweigerung und auch Beschimpfungen. Aber wird er nicht auch beschimpft? Wird er nicht verletzt? Wird ihm seiner Bedürfnisse entsprechend entgegen gekommen? Nein und wenn ich etwas hinterfrage oder Vorschläge mache heisst es:“ das geht an einer Regelschule nicht“. Wir sind noch Meilenweit von der Inklusion entfernt. Solange unser Schulsystem separiert und eine Lehrkraft nicht einsieht, Hausaufgaben an die Tafel zu schreiben, „weil die Kids das jetzt schließlich können müssen“, ist Inklusion weder in den Köpfen der Lehrer, noch in diesem System angekommen. Und ich glaube ehrlich gesagt auch nicht daran, dass sich da in nächster Zeit etwas ändert. 😔
    Ich wünsche mir auch, dass unsere Kinder die Fachkräfte “ an die Hand“ bekommen, die sie brauchen und nicht an Fort- und Weiterbildung gespart wird. Ich wünsche mir, dass Fortbildungen zu Inklusion und Entwicklungspsychologie sowie Didaktik für Lehrkräfte zum Pflichtprogramm werden, gerade für Lehrer weiterführender Schulen. Ich wünsche mir den Erhalt kleiner Dorfschulen, die gute Rahmenbedingungen bieten können gute Arbeit machen und ständig Angst haben müssen, geschlossen zu werden. Ich wünsche mir von unseren Politikern Taten anstatt Worten. Sie müssten die finanziellen Mittel zur Verfügung stellen, um geeignete Rahmenbedingungen zu schaffen. Ob sich meine Wünsche jemals erfüllen?
    Liebe Grüße
    Annette

  • Sonja Henningsen

    Meinem elf jährigen Asperger Sohn habe ich einen Bericht vorgelesen wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist eine Pille gegen Autismus zu entwickeln…. Seine Antwort… Bist du verrückt? Die würde ich nie nehmen, dann bin ich nicht mehr ich… 👍 Mein Sohn… Ich sage mir seit Jahren.. Noch müssen sich die Autisten der Welt anpassen. Irgendwann passt sich die Welt dem Autismus an.

  • Ellen

    Seit letztem Sommer kann ich endlich sagen : Mein Sohn ist Autist. Die Zeit davor, war wie ein Kampf gegen Windmühlen.
    Lehrer und Rektoren, die meinen Sohn beschimpften. Aus dir wird nie etwas. Solche wie du landen in der Gosse. Wir wollen dich nicht an unserer Schule. Wir sorgen dafür, dass du in ein Heim kommst. Du kommst weg von deiner Mutter. Solche Aussagen nur, weil mein Sohn sich komplett verschlossen hatte und es nicht schaffte, ins Klassenzimmer zu gehen. Es war ihm alles zu viel und zu laut. Bis dahin bestand nur der Verdacht auf Autismus.
    Man packte meinen Sohn und schliff ihn gewaltsam durch das Schulhaus bis in die Klasse. Das geschah nicht nur einmal. Ich wurde als unfähige Mutter dargestellt, ich sei nicht in der Lage dafür zu sorgen, dass mein Sohn sich normal verhält. Er sei kein Autist. Man habe schon mal Autisten gesehen. Und mein Sohn sei keiner. Ich hätte es ihm beigebracht, sich so zu verhalten.
    Mein 8 jähriger Sohn bekam mehrere Verweise und sogar Schulausschluss. Man stufte ihn als aggressiv und schwer erziehbar ein. Dabei trifft dies überhaupt nicht zu. Mein Sohn schlug nur um sich und drehte durch, nachdem man ihn mehrmals packte und ins Klassenzimmer ‚ brachte‘. Sein Anorak war sogar zerrissen. Mit solchen Methoden arbeitet eine Grundschule mit Inklusion!
    Vom Gericht wurde ich gezwungen, meinen Sohn in die Psychiatrie zu geben. Er war drei Monate dort. Gebracht hat das gar nichts. Mein Kind wurde depressiv. Hatte sogar Selbstmordgedanken. Es ging soweit, dass meine beiden anderen Kinder mit einbezogen wurden und ich sie fast alle drei verloren hätte. Mein ältester Sohn hat eine schwere rheumatische Erkrankung seit er fünf Jahre alt ist. Plötzlich wurde die Erkrankung als Erfindung meinerseits dargestellt. Mein Sohn sei gar nicht krank. Ich würde das nur erfinden, um im Mittelpunkt zu stehen. Ich sei eine Gefahr für meine Kinder.
    Die behandelten Ärzte in der Kinderrheumathologie schüttelten nur mit dem Kopf. Sowas haben sie noch nie erlebt.
    Es sind nun zwei Jahre vergangen. Es war ein unglaublicher Kampf mit Behörden und Schulen und dem Richter. Am Ende wurde alles gut, da wir Hilfe bekommen haben.
    Ich möchte unsere Geschichte öffentlich machen, weil ich weiß, dass es noch vielen anderen Familien mit einem autistischen Kind genauso geht. Man wird nicht ernst genommen. Statt einem guten Miteinander, leider nur Gegeneinander. Man kommt sehr schnell in die Mühlen der Bürokratie. Man wird als nicht glaubwürdig dargestellt und bekämpft mit allen Mitteln. Statt einen Kind die Hilfe, in welcher Form auch immer (Schulbegleitung ect.), zu ermöglichen. Es muss aufhören, dass Eltern und Kinder beschimpft, beleidigt und bedroht werden.
    Mein Sohn ist Autist. Und ich bin sehr stolz auf ihn!

  • Henners

    Wir befinden uns gerade in der Phase “ wie geht es nach der Schule weiter“ . Da unser Sohn nach der psychologischen Untersuchung grundsätzlich eine Ausbildung auf dem 1. Arbeitsmarkt anstreben muss wird er seit zwei Jahren ständig in Praktika vermittelt. Das Arbeitsamt lehnt eine Ausbildung in einem BBW ab . Ich wünsche mir einfach mehr Verständnis, dass allein das Schaffen einer neuen Wegstrecke, einer neuen Umgebung, einer neuen Atmosphäre schon so verdammt viel ist und das er mind. zwei Woche braucht um überhaupt anzukommen. Zeigen was wirklich in ihm steckt kann er so schnell einfach nicht. Ein zweiwöchiges Praktikum kann kein Ergebnis bringen ob er in diesem Bereich eine Ausbildung schaffen könnte. Die Zeit und mehr Zeit bräuchte er erst mal um sich zu orientieren. Ist der Betrieb auch noch so engagiert, als Laien wissen sie nach zwei Wochen nicht was da auf sie zukommt oder ob sich vieles vielleicht doch schaffen lässt. Leider wird er aber oftmals extrem gelobt (niemand sagt einem „Behinderten“ ins Gesicht: Das kannst du nicht. Sondern er wird mit immer einfacheren Aufgaben betraut mit denen er im Betriebsablauf keinen Schaden anrichtet) und das verzerrt sein Bild von sich und seinen Fähigkeiten enorm. Er kommt jedes Mal voller Stolz nach Hause – Mama, da bekomme ich eine Ausbildung. Das kann ich – und ich kann dann die Scherben wieder aufkehren und zusammensetzen. Das habe ich jetzt acht mal durch und es soll im nächsten Jahr so weiter gehen. ICH KANN NICHT MEHR Er kann so viel, er wäre fähig mit entsprechender Unterstützung und Engagement eine Ausbildung zu schaffen. Aber die Betriebe müssten bereits vor dem Praktikum viel mehr Informationen über Autismus / die individuellen Probleme / Strategien / Ansprechpartner und Unterstützungsmöglichkeiten bekommen. Und die Betriebe müssten eine Aufwandsentschädigung für die Bereitstellung guter Praktikumsplätze erhalten. So wird auf dem Rücken junger Menschen herumprobiert, ist abhängig von dem Halbwissen einiger mehr oder weniger engagierten Mitarbeiter. Ich sehe ein, dass ich mich heraushalten muss aber dann muss jemand da sein, der die Betriebe begleitet und zwar engmaschig.

  • Tamara

    Ich wünsche mir, dass manchmal nicht vorverurteilt wird, obwohl man viel zu wenig Einblick in die jeweilige Situation hat. Damit möchte ich sagen, dass wir Eltern oft wissen, was können wir unserem autistischen Kind ‚zumuten‘ und wann wird es ihm zu viel bzw. ist nicht die richtige Zeit für etwas. Da würde ich mir mehr Verständnis wünschen! Zum Glück haben dieses Feingefühl die meisten Menschen in unserem engeren Umfeld und das ist eigentlich das was wirklich wichtig ist und uns Kraft gibt! Manchmal ist es wahrscheinlich einfach Unwissenheit, die die Menschen zu einem Schubladendenken veranlasst…

  • Jana

    Ich wünsche mir, dass unsere Anpassungsleistung von den Menschen, denen bekannt ist, dass wir das Asperger Syndrom haben, nicht immer als selbstverständlich hingenommen wird. Es gibt Zeiten, in denen uns die Kraft fehlt und wir seltsam erscheinen oder in der Öffentlichkeit zusammenbrechen. Dann zu hören „Früher ging das doch auch“ oder „Da muss man sich einfach mal zusammenreißen“ oder „Red dich nicht auf den Autismus raus“, macht uns alles noch schwerer.

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