Sandra über ihren autistischen Sohn Paul: „Ich empfinde eine irre große Liebe zu ihm.“

Sandra und Paul (Namen geändert) halten fest zusammen. Erst recht seit sie schwere Zeiten durchlebt haben und sich gegen viele Widerstände zur Wehr setzen mussten.

Paul ist zwölf Jahre alt. Er ist Autist und „massiv orientierungslos, was zeitliche, örtliche und teilweise auch Personen bezogene Belange angeht“.
Er ist auch sehr unruhig, zeigt einige Stereotypien und Zwänge auf und hat Schlafstörungen.
„Ich fühle mich als Mutter wie eine Allround – Kraft, die permanent im Einsatz ist“, sagt Sandra, „ich kann meinen Sohn trotz seiner bald zwölf Jahre nicht unbeaufsichtigt lassen, da er Probleme mit Übergängen und Veränderungen, vor allem aber kein Gefahrenbewusstsein hat.“

Bevor Paul seine gesicherte Diagnose aus dem Autismus-Spektrum erhielt, gab es leider auch einige Fehldiagnosen. Sandra schildert, wie das im Nachhinein noch zu einer „schlimmen Geschichte“ führte:

„Wir hatten leider das Pech, dass wir an einen überambitionierten Heilpädagogen geraten sind, der die Bilder meines Sohnes damals als ´gefährdend´ einstufte. Er war der Chef der beiden Schulhelfer, die ihn hinter meinem Rücken über jede kleinste Regung meines Sohnes fütterten. Das Jugendamt war der Kostenträger, und wurde ebenfalls damit versorgt. Die Rektorin der Schule hat auch fein mitgemischt.
Man
unterstellte, dass mein Sohn kein Autist sei, sondern eine andere Störung habe, nämlich die zuvor gestellte Fehldiagnose, die auf das häusliche Umfeld (also mich) zurückzuführen sei.
Es kam, wie es kommen musste. Das Jugendamt stellte einen Antrag auf Entziehung des Sorgerechts, um Paul in eine Klinik zu bringen, in der man schauen wollte, welche Störung er nun wirklich habe. Ich musste insgesamt sechs Gerichtstermine durchstehen und es wurde ein neues Gutachten angefordert.
Wir waren wegen des Gutachtens 14 Stunden an zwei aufeinander folgenden Tagen in der Klink. Es wurden alle Tests erneut durchgeführt. ADOS & ADI R, IQ Tests usw. Stress pur für meinen Sohn.
Am Ende kam natürlich heraus, dass er exakt die Diagnosen hat, die zuvor bereits bestanden. Plus zwei zusätzliche
Diagnosen! Aber keine der genannten Fehldiagnosen.
Die Beteiligten haben ganz schön blöd geschaut. Dennoch war das alles so traumatisch, dass wir eine ganze Weile gebraucht haben, um davon zu genesen.
Das war die schlimmste Erfahrung, die ich bisher machen musste. Und natürlich auch für meinen Sohn eine belastende Zeit. Aber im Endeffekt hat uns das nur noch enger zusammen geschweißt.“

Paul geht inzwischen in die vierte Schule, weil es immer wieder Probleme gab, „teils mit verständnislosen Lehrern, teils durch ungeeignete Schulhelfer, die eher alles schlimmer gemacht haben, als die Situation zu verbessern“.

Seit fast einem Jahr scheint er nun in einer Schule angekommen zu sein, in der es ihm gut geht und er angemessene Betreuung und Förderung erhält. Sandra und Paul sind für die Beschulung extra umgezogen und es klappte von Beginn an sogar ohne Schulhelfer. Zunächst besuchte Paul die Schule nur halbtags und „inzwischen ist er glücklicher Ganztagsschüler“, so Sandra.

„Ich wünsche mir für meinen Sohn, dass er so glücklich bleibt. Ich empfinde eine irre große Liebe zu ihm, die durch nichts und niemanden erschütterbar ist.“

***

Alles Glück dieser Welt für Euch, liebe Sandra. Danke für Deinen Bericht. Es ist sicher aufwühlend für Dich, das alles zu erzählen. Aber vielleicht machst Du anderen Eltern mit Deinen Schilderungen Mut, nicht aufzugeben. :-)

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7 comments

  • Maria

    Liebe Sandra,
    du verdienst den vollsten Respekt meinerseits! Ich kann eure Situation äußerst gut nachvollziehen und leide bereits beim Lesen mit euch mit. Schlimm, dass gerade Eltern, die wie Löwen kämpfen müssen, auch noch das Pech haben, besonders an Schulen an verständnislose und zu wenig empathische Pädagogen geraten zu müssen. Das tut weh und ist für die gesamte Familie untragbar.
    Auch wir haben ähnlich schlechte Erfahrungen mit der Schule gemacht, möchte darauf aber nicht näher eingehen….. es tut mir einfach noch zu weh…..gleichzeitig muss ich regelmäßig diesen Blog besuchen, all eure Gedanken, Texte, Bilder und Erfahrungen helfen mir bei der Verarbeitung unserer Probleme und tragen mich immer wieder, wenn es mir schlecht geht.
    Danke euch allen, dass es euch gibt! In schwierigen Zeiten ist jeder froh, wenn er weiß, dass irgendwo draußen Menschen mit ähnlichen Gefühlen, Sorgen und Ängsten leben. Viel Kraft euch allen!!!

  • beatrice pfau

    sehr schöne Geschichte. verliert niemals den mut.

  • Susanne

    Liebe Sandra,

    ich kann es sehr gut nachempfinden wie es dir geht und ich finde es schön das ihr beide nun auf einem guten Weg seid. Bei uns war die erst „Diagnose“ einer Heilpraktikerin „Sie müssen dem Kind mit Strenge klarmachen, das es das letzte Glied in der Familie ist und nichts zu melden hat“, zeitgleich wurden wir im Kindergarten beschimpft weil er sich nicht „benehmen“ kann und er wurde am laufenden Bank angeschrien und auch irgendwelche Strafstühle, -bänke oder Steine gesetzt, während der Kinderarzt immer nur meinte „der wird schon der Lauser“ in der Schule wurde es dann nur schlimmer bis wir dann endlich eine kompetente Kinderpsychiaterin gefunden haben die uns mit viel Geduld beisteht und nach vielen Testungen und Untersuchungen dann die Diagnose Asperger und ADHS feststand. Seitdem geht es mir besser, denn ich weiß nun womit ich umgehen muß und wir beide gehören zusammen und stehen allen Anfeindungen gemeinsam gegenüber! Ich liebe meinen kleinen Mann über alles!

  • Lydia Güner

    Ich finde Euch echt toll wie ihr das Alles schafft. Mein Sohn ist jetzt bald 18 Jahre alt. Wir mussten auch sehr viel kämpfen was Schule, Hort, Heim anging. Ärzte, Psychologen und Pädagogen sind wirklich so was von selbstgefällig. Habe Gott sei Dank Menschen beim Jugendamt gehabt die zu mir gestanden sind. Viel Hilfe habe ich trotzdem nicht bekommen. Es gab immer wieder harte Zeiten. Aber wir haben es so weit geschafft, dass mein Sohn jetzt einiger Massen zufrieden ist.
    Lg. Lydia

  • Bea

    Es ist doch wirklich schlimm, wie manchmal alles „aus dem Ruder läuft“ und man kaum noch gegen so genannte Expertenmeinungen ankommt…SCHRECKLICH!!!

    Bedauerlicherweise kennen wir das auch, haben die gesamte Diagnostik letztes Jahr nochmal durchlaufen mit unserer Jüngsten. Und – oh Wunder – es hat sich ALLES bestätigt. Naja, war eh klar.

    Mir hat es aber nochmal dabei geholfen, demnächst noch klarer sein zu können, wenn ich wieder mit Zweiflern und Besserwissern zu tun bekomme. Denn das werde ich bestimmt…

    Ich wünsche allen Betroffenen starke Nerven und Gelassenheit…liebe Grüße

    Beate 😊

  • Cordelia

    Oh mein Gott …. Da fehlen mir fast die Worte .
    Was wir für ein Glück hatten, sofort die richtigen Ärzte und Therapeuten zu treffen.

  • Claudia

    Liebe Sandra und alle anderen hier,

    Ich bin so froh Ella’s Block entdeckt zu haben, hier fühlt man sich verstanden und nicht so allein. Es ist schon unglaublich eure Geschichten zu lesen. Es ist wie ein Dejavu für mich. Die letzten vier Jahre sind wir durch die Hölle gegangen mit der Klassenlehrerin meines Sohnes und den unqualifizierten Schulbegleitern. Es ist schon unglaublich Wer sich heute alles als Fachkraft bzw. Sonderpädagoge bezeichnen darf. Die Schulbegleitungen hatten alle nach ca. 3 Wochen keine Lust mehr auf ihren Job, meldeten sich ständig krank und beschwerten sich bei mir über die Lehrer. Die Lehrer waren überfordert und sagten mir ins Gesicht, dass sie überfordert und auch nicht bereit wären sich bezüglich dem Thema Autismus weiter zu schulen. Wohl gemerkt mein Sohn besuchte zu dieser Zeit eine Förderschule, die 60 autistische Schüler angenommen hatte, keine Regelschule! Mein Sohn musste ständig zu Hause bleiben und ich musste meinen Job kündigen, da ich nun 24 Stunden täglich für die Betreuung meines Sohnes zuständig war. Mein Sohn ist die Liebe meines Lebens, er ist sanft, liebevoll und mit seinen braunen Rehaugen bringt er jedes Herz zum Schmelzen. Es zerriss mich innerlich, dass meinem Sohn Bildung verwehrt wurde. Gott sei Dank bekam mein Mann ein Stellenangebot aus den USA, das wir mit Freuden annahmen, ich wollte damals einfach nur weg. Dieser Umzug war für meine Familie ein Geschenk des Himmels. Mein Sohn besucht seit einem Jahr eine öffentlich Grundschule mit einer eins zu eins Betreuung, die Lehrer sind super ausgebildet und liebevoll. Endlich kann mein Sohn zur Schule gehen und er geht sehr gerne! Was für andere Menschen als selbstverständlich erachtet wird, ist für uns ein Wunder. Schön liebe Sandra, dass auch ihr endlich in einer Schule angekommen seid, in der ihr euch wohlfühlt und dir liebe Silke tausend Dank für diesen Block.

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