Mia – ein Kinderbuch über Autismus – die Autorin Dagmar im Interview

miaBUCHVORSTELLUNG
„Mia – meine ganz besondere Freundin“

Mia ist ein kleines Mädchen mit Autismus, das in den Kindergarten geht. Sie wird für die anderen Kindergartenkinder zu einer ganz besonderen Freundin und auch den LeserInnen des Buches wächst Mia schnell ans Herz. Mias neue Freundin Lotte erzählt davon, wie sie Mia kennenlernt und wie die beiden zu Freundinnen werden. Lotte versteht nach und nach immer besser, dass für ihre besondere Freundin, die nicht spricht, die Welt offenbar ein bisschen anders aussieht. Und Lotte erzählt davon, dass Mia sich manchmal komisch verhält und setzt sich gemeinsam mit den anderen Kindern damit auseinander, dass für Mia auch dann und wann andere Regeln gelten.
Das Besondere und Andere des kleinen Mädchens wird dabei deutlich, steht aber nicht im Vordergrund. Die Autorin transportiert wunderbar, dass trotz aller Unterschiede die Gemeinsamkeiten und die Akzeptanz des Anderen das Wichtige im Leben sind. Und so sagt Lotte: „Ich spiele gerne mit anderen Kindern. Mia spielt gerne alleine. Aber wir sind trotzdem alle zusammen Freunde.“

Das Vorlesebuch greift das Thema „Autismus“ erst am Ende des Buches auf, nachdem die Geschichte eigentlich schon zu Ende erzählt ist. In kindgerechter Sprache wird erklärt, was Autismus bedeutet und was es mit der besonderen Wahrnehmung auf sich hat. Dadurch werden Berührungsängste abgebaut, Kinder werden ermutigt, auch Kontakt zu Kindern aufzunehmen, die anders sind.

Da in „Mias Geschichte“ das Wort „Autismus“ nicht vorkommt, eignet sich das Vorlesebuch dafür, für jegliches Anderssein zu sensibilisieren und es zu akzeptieren.
Nicht vergessen darf man die tollen Illustrationen von Tanja Husmann, die das Buch besonders liebenswert machen. Man hat das lebendige Gefühl, gemeinsam mit Mia durch ihr Leben zu spazieren.
Aus meiner Sicht ist das Buch durchweg und rundum empfehlenswert.

 

dagmar

Foto: Dagmar Eiken-Lüchau

INTERVIEW mit der Kinderbuchautorin Dagmar Eiken-Lüchau

Silke: Dagmar, hattest Du in Deinem Beruf als Erzieherin schon vor Mias Geburt Erfahrung mit autistischen Kindern?
Dagmar: Nein, ich erinnere mich noch, dass wir ein Referat in meiner Ausbildung schreiben mussten und uns das Thema aussuchen durften. Ich habe mir damals „Autismus“ ausgesucht und sogar die Note Eins kassiert. Damals bin ich so unverblümt an die Informationen rangegangen. Jetzt 25 Jahre später lese ich alle Informationen mit ganz anderen Augen.
Ansonsten habe ich mit misshandelten und missbrauchten Kindern gearbeitet. Aufgrund ihrer Traumata zeigten diese Kinder oft autistische Verhaltensweisen. Damals habe ich instinktiv gehandelt und bekam recht schnell einen Draht zu ihnen. Wenn ich jetzt mit meiner Tochter oder mit den Kindern (mit ASS) von inzwischen befreundeten Familien umgehe, erinnere ich mich manchmal an die Kinder von damals und entdecke überrascht Parallelen in einigen Verhaltensweisen.

 

Silke: Du sagst, dass die Diagnose für Dich kein Schock, sondern Erleichterung bedeutete. Warum warst Du erleichtert und welche Symptome hatten auf Autismus hingedeutet?
Dagmar: Da muss ich etwas ausholen……..Ab der 17. Schwangerschaftswoche wurden mein Mann und ich mit sehr schwerwiegenden möglichen Diagnosen konfrontiert, die ein Todesurteil – früher oder später – für unser Töchterchen bedeutet hätten. Zum Glück gab es immer nach 6-8 Wochen Entwarnung. (Sie hatte 12 Zehen und 12 Finger, Zysten im Gehirn, Löcher im Herzen und eine Nierenbeckenerweiterung – alles Softmarker für schwerste Behinderungen.)
babyhandDas war eine sehr harte Zeit. Alles andere, was danach an Diagnose-Vermutungen kam, war Gold dagegen – denn die anderen Vermutungen besagten immer, dass unser Kind leben wird, wenngleich auch mit Beeinträchtigungen. Sechs Monate nach der Geburt, nach einigen Operationen und verschiedenen Tests hielten wir unser Nesthäkchen gesund und munter im Arm.
Sechs Monate lang war die Welt für uns „normal“. Mia lachte viel, war nach ihrer fünfmonatigen Schreiphase ein vergnügtes, pflegeleichtes Kind, das mit allem spielte, was Musik machte.
mia3Wenn ich unsere Tochter aber ansprach, hob sie nicht den Kopf von ihrem Spielzeug. Wenn ich ihr zurief: “Schau mal, da kommt Papa“ (und sie liebt ihren Papa heiß und innig), reagierte sie nicht und schaute auch nicht dorthin, wohin mein Finger zeigte. Erst wenn ich sie auf den Arm nahm, an das Fenster klopfte und sie Papa sah, begann sie zu strahlen.
Knallte ich zwei Topfdeckel hinter ihr zusammen, reagierte meine Tochter gar nicht, klang aber ihr Lieblingslied aus dem Kassettenrecorder am Ende des Flures ganz leise bis zur Küche, rannte sie los, um dazu zu tanzen.  Wenn sie beim Laufenlernen fiel und sich sichtlich wehgetan haben musste, schrie sie nicht….

So bemerkte ich, dass etwas nicht in Ordnung war mit ihrer Wahrnehmung und ich erinnerte mich an die Infos von damals in meinem Referat. Aber mit 15 Monaten wollte kein Arzt was von Autismus hören. Die Ärzte meinten, ich dürfe das Nesthäkchen nicht mit den Entwicklungen der drei Großen vergleichen – die Jüngsten wären oft bequemer. Also begann ein Kampf, die Ärzte davon zu überzeugen, dass Mia eine klare Diagnose braucht und nicht nur Worte wie „leicht autistische Züge“.
Als wir dann nach einer Testung im SPZ die Diagnose bekamen „ASS- frühkindlicher Autismus“ und das 14 Monate nach den ersten Verdachtsmomenten, war ich erleichtert, denn jetzt endlich konnte ich Unterstützung und Therapie erwarten – erst dann erhielt ich zum Beispiel eine Verordnung für Frühförderung und Autismus-Therapie.

 

mia5

Foto: Dagmar Eiken-Lüchau

Silke: Wo hast Du dann gute Informationen und Hilfe bekommen?
Dagmar: „Lang lebe das Internet“- natürlich habe ich die Zeit genutzt bis zur Diagnose, möglichst viel über Autismus zu lesen. Das „world wide web“ hat mir sehr dabei geholfen. Ich nutzte Foren und private Homepages von Betroffenen und auch „Ellas Blog“, und saugte alle Informationen auf. Meine ersten Bücher waren „Das ist der Titel“ und „Igelkind“- das eine recht amüsant und trotzdem informativ geschrieben, das andere lehrreich und Hoffnung gebend. Zahlreiche Sachbücher, YouTube Videos und Reportagen folgten.
Als die Diagnose offiziell kam, wusste ich schon viel über das Autismus-Spektrum. Ich hatte schon mit Unterstützter Kommunikation als Autodidaktin begonnen und selber Wege gefunden, wie ich Mias Aufmerksamkeit gewinnen und ihre Kommunikation fördern konnte.

Was mir jedoch fehlte war jemand der MICH nun konkret an die Hand nahm. Ich hätte gerne mit einem Psychologen, der sich mit Autismus auskennt, über die neue Rolle, die ich als Mutter erlernen musste, gesprochen. Mein Haupterziehungsmittel war Kommunikation – dieser Weg funktionierte erst einmal nicht…..
Ich suchte vergeblich nach einer zentralen Stelle, die mich auch über rechtliche Dinge wie Pflegestufe, Behindertenausweis, Verhinderungspflege und Behindertentestament informierte – und zwar nicht allgemein, sondern speziell für unseren Fall.

Mia hat die Diagnose jetzt gute zwei Jahre und gerade vor drei Tagen habe ich wieder Neues erfahren, wozu ich ein Recht habe und worüber die Krankenkasse mich nicht informiert hat. Es fehlt eine Anlaufstelle, die Eltern wirklich auch darüber berät und einen beim Ausfüllen der zahlreichen Formulare unterstützt, bei denen selbst Abitur nicht ausreicht, um sie zu verstehen.

 

Silke: Du erzähltest mir, dass sich „Mia als Mittelpunkt der Welt“ betrachtet. Kannst Du das ein bisschen erklären?
Dagmar: Mia nimmt die Welt von dem Punkt aus wahr, wo sie gerade steht. Wenn sie satt ist, dann wird aufgestanden, und dass wir anderen Familienmitglieder aber noch nicht fertig sind und nicht mit ihr nun in den Garten gehen, ist für sie nicht verständlich. Ein anderer autistischer Junge nutzt seine Gebärden und versteht nicht, dass mein Sohn seine Gebärden nicht verstand und wurde immer unruhiger. Die autistische Enkelin einer Bekannten von mir, schaukelte so wild mit der Nestschaukel, dass keiner mehr in dem kleinen Garten rumlaufen konnte. Sie verstand nicht, dass sie uns alle einschränkte, durch ihr stundenlanges wildes Schaukeln, welches meine Tochter auch in Gefahr gebracht hätte, hätte ich sie nicht festgehalten, denn Mia erkennt umgekehrt auch nicht, dass das Schaukeln des Mädchens für sie eine Gefahr bedeuten könne, wenn sie davor lang läuft.

In ihrem eigenen Radius versteht Mia die Welt, weiter hinaus traut sie sich daher kaum und versteht auch nicht die Regeln außerhalb ihrer eigenen Regelwelt.
Diese ICHbezogenheit ist aber nicht böse gemeint, sondern eine Einschränkung ihrer Wahrnehmung außerhalb ihres Bereiches.

 

mia2

Foto: Dagmar Eiken-Lüchau

Silke: Wenn ich richtig informiert bin, hast Du noch drei weitere Kinder und ein Pflegekind, bist also eine erfahrene Mama. Hast Du konkrete Tipps für das Familienleben und das Fördern von Geschwisterbeziehungen, wenn ein autistisches Kind mit in der Familie lebt?
Dagmar: Schon bevor Mia da war, erzog ich meine Kinder zu Menschen, die Respekt vor anderen haben und tolerant sind, egal wie das Verhalten anderer vielleicht vom eigenen abweicht.  Regelmäßig lebten Personen anderer Kulturen und mit einer anderen Sprache bei uns, so entwickelte sich eher eine gesunde Neugierde gegenüber „Andersartigkeit“ als Angst oder Abneigung.
Meine Kinder sind bereits 20,19,17 und 12 Jahre alt. Da der Pflegesohn noch nicht zu Zeiten Mias Geburt bei uns lebte, waren die anderen 15,12 und 8, als Mia in unser Leben trat. Unser Motto war schon damals „Ein Team ist immer nur so stark wie sein schwächstes Glied“ und daran erinnerte ich die Kinder.
Und dann waren wir ein Team, wie ich es mir besser nicht hätte vorstellen können. Die Großen lieben ihre kleine Schwester von ganzem Herzen, und dass ich weniger Zeit für den Einzelnen hatte, kompensierten sie damit, dass sie sich gegenseitig unterstützten oder auch mich, damit ich in der Zeit zum Beispiel meine Aufmerksamkeit einem anderen Geschwisterkind schenken konnte.
So lernt der Älteste mit dem kleinen Bruder für die Schule und meine Tochter sorgte dafür, dass alle morgens pünktlich aufstehen, wenn ich nach einer aktiven Nacht mit der schlaflosen Mia um 6 Uhr erschöpft einschlief, anstatt um 6.15 Uhr beim Weckerklingeln aufzustehen.

mia7

Foto: Dagmar Eiken-Lüchau

Zum Glück gab es bei uns nie Eifersucht zwischen den Kindern. Jedes unterscheidet sich stark von den anderen Geschwisterkindern, hat seine individuellen Bedürfnisse und jeder von uns kann mit seinen unterschiedlichen Stärken einem anderen Familienmitglied unterstützen. Wir sind eine Familie, wir sind ein Team und so lautet ein weiteres Motto: „Alle für einen und einer für alle“. Jeder in unserer Familie sieht Mia als Highlight unserer Familie an und das merkt man Mia in ihrem fröhlichen Wesen auch an.

Ob ich einen konkreten Tipp habe? Mein Tipp ist: Es sollte immer jemand in der Nähe des autistischen Kindes sein der FIT ist und der aufmerksam sein kann für kleine Hinweise. Jemand, der Zeit und Geduld bei der Essensituation aufbringen kann, der das Kind abends ins Bett bringt und nicht jede Minute denkt: “Wann schläfst Du endlich ein?“
Ich zum Beispiel bringe Mia fast nie ins Bett, denn ich bin abends oft so erschöpft, dass ich genau das denke und auch wenn ich es nicht offensichtlich zeige, spürt Mia das total und benötigt viel länger zum Einschlafen. Also übernimmt das der Papa, der tagsüber Mia nicht so oft gesehen hat und sich darauf freut oder der Bruder, der selber gerne kuscheln würde und das nun mit Mia machen kann bis sie einschläft. Tagsüber wechseln wir uns auch oft ab. Wir haben festgestellt, dass Mia so kaum Frustrations-Situationen hat. Auch wenn es mal Momente gibt, wo Mias Willen nicht nachgekommen werden kann….
Wenn jemand an ihrer Seite ist, der gut gelaunt und nicht gestresst ist, kann diese Person sehr geduldig und ruhig die Situation mit Mia angehen. So beruhigt sich Mia viel schneller. Mia ist mit dieser Taktik sehr ausgeglichen geworden.
Ich weiß, dass wir das nur so machen können, weil wir eine große Familie sind und zusätzlich bei der Betreuung von Mia noch Unterstützung bekommen. Für alleinerziehende Eltern lässt sich das viel schwerer so gestalten.

mia6

Foto: Dagmar Eiken-Lüchau

Deshalb mein anderer Rat: Mütter, Ihr seid keine Heros. Ihr könnt das nicht alles alleine schaffen. Gönnt Euch Unterstützung, nutzt die Maßnahmen, die Ihr bekommen könnt, voll aus.
Ist die Mutter nicht gestresst, ist es das Kind auch nicht. Ihr seid keine Rabenmütter, weil Ihr nicht jede Minute mit Eurem besonderen Kind verbringt. Es kommt auf die Qualität der gemeinsamen Zeit an und nicht auf die Quantität! Das sagt mir meine Erfahrung als fünffache Mutter, von denen die ersten drei bereits zu wunderbaren (fast) erwachsenen Menschen gereift sind. Und auch unsere Mia profitiert von dieser Denkweise, wie mir Pädagogen und Therapeuten täglich bestätigen.

 

Silke: Schreibst Du an einem neuen Buch?
Dagmar: Nein – erst einmal erfreue ich mich an dem Erfolg dieses Kinderbuches und versuche es weiterhin zu verbreiten. Das Buch war anfangs ja gar nicht dafür vorgesehen, es zu vermarkten, sondern es sollte meiner Tochter einfach nur helfen im neuen Kindergarten besser verstanden und akzeptiert zu werden.
Ich ließ es 30 Mal drucken…(wenn ich schon dabei war, dann auch gleich für Oma und Opa, Tanten und Therapeuten ;-) ) Dann, aufgrund der Nachfrage von anderen Therapeuten und betroffenen Familien, gab es einen weiteren Druck  mit 300 Stück und als die Exemplare weg waren, sprach mich der Neufeldverlag an. Welch‘ glücklicher Moment!
Mit neuen Illustrationen gibt es nun eine Auflage von 3000 Stück. Das Buch wird also nun kommerziell und hat nicht nur die Zielgruppe „Familien mit autistischen Kindern“, sondern auch die Kinder von nebenan, dessen Eltern abends eine Gute Nacht Geschichte vorlesen wollen mit sinnvollem Inhalt und der Lehre, Andersartigkeit ganz unkompliziert zu akzeptieren und seine Freude daran zu finden. Das ist erst einmal ein sehr großer Sprung für mich und mein Buch. Sollte sich eine Situation ergeben, so wie bei diesem Buch, bei der ich merke, die Geschichte gibt es nicht und dient einem sinnvollen Zweck, dann werde ich wieder schreiben – authentisch und aus dem Leben gegriffen. Aber keine Ahnung wann und ob das wieder vorkommt ;-)

 

Silke: Vielen Dank für Deine Offenheit und das schöne Interview, liebe Dagmar.
Alles Gute für Dich und Deine Familie.

 

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken

Merken