Lana erzählt aus ihrem Leben mit Zwillingen – beide Söhne sind Autisten

die Zwillinge

Sami und Selim @Lana

Lana hat drei Kinder. Ihre Zwillinge haben jeweils eine Diagnose aus dem Autismus-Spektrum. Ich war sehr neugierig, von ihr zu erfahren, wie ihr Alltag aussieht und wie sie die Herausforderungen als Mutter managed. Für „Ellas Blog“ erzählte sie mir aus ihrem Leben.

***

Liebe Lana, Du hast zwei Kinder mit einer Diagnose aus dem Autismus-Spektrum. Wie alt sind die beiden?
Meine Zwillinge sind 8 Jahre alt.

Wie alt waren sie jeweils, als sie ihre Diagnosen bekamen?
Sami ist frühkindlicher Autist. Die Diagnose bekam er mit fünf Jahren. Wir waren davor in einer Klinik, die sich da nicht so richtig rangetraut hat. Damals hatte er nur eine Diagnose mit Verdacht auf ASS, Entwicklungsverzögerung, Sprach,-und Schlafstörung.

Selim ist Asperger Autist. Seine Diagnose kam recht spät. Erst mit sieben. Davor blieb es auch nur ein Verdacht auf ASS. Ich persönlich wusste schon ein paar Jahre davor, dass er das Asperger Syndrom hat. Auch die Psychologin im Kindergarten war sich sicher, durfte aber keine Diagnose stellen.
In der Klinik wurde er nicht ernst genommen, da die Ärzte glaubten, er würde nur seinen Bruder nachahmen. Außerdem hat er nach deren Meinung zu spät angefangen zu sprechen und könnte somit kein Asperger sein. Dass dies aber nur der extreme Zwang von ihm war, so zu sein wie Sami, hat mir damals niemand geglaubt.
Heute ist Selim so typisch in seinem Verhalten, dass die Diagnose niemand mehr leugnen kann.

Wie unterscheiden sich Deine beiden Jungs? Haben sie unterschiedliche Bedürfnisse, die Du berücksichtigen musst?
Sami ist deutlich tiefer im Spektrum. Er redet kaum und hat viele Tics. Meist verwendet er nur Echolalie.
Er hat regelmäßig Overloads und schreit sehr viel.
Er braucht eine 24 Stunden Betreuung und ist wenig selbstständig.
Er spielt nur alleine. Er hat große Freude an fliegenden Dingen, wie z.B. Seifenblasen.
Er ist sehr anhänglich, kuschelt gerne und lässt sich kitzeln.
Er ist ein glückliches Kind, hat aber viel mit Wahrnehmungsstörungen und Reizüberflutungen zu kämpfen. Er beißt sich leider oft in die Hände. Zuhause seltener, aber in der Schule und der Tagesstätte sehr oft. Da ist der Stress für ihn einfach größer. Sein Körper hat sogar schon Hornhaut an den betreffenden Stellen gebildet. Als ob sein eigener Körper sich vor ihm schützt. Das macht mir sehr zu schaffen.
Er ist auch oft frech und testet gerne Grenzen aus.
Seinem neun Monate alten Bruder schenkt er so gut wie keine Beachtung. Allerdings interessiert

ihn das Wickeln, da er intensive Gerüche mag.
Er versteht kurze und klare Sätze. Er braucht sehr viel Bewegung und liebt Spaziergänge in der Natur. Ich könnte den ganzen Tag über ihn reden. Zusammengefasst ist er ein wundervolles Kind, das einen viel Nerven kostet, von dem aber unbeschreiblich viel Liebe zurückkommt!

Selim ist sehr intelligent. Er besteht auf absolute Genauigkeit! Als Perfektionist kann er nur schwer ertragen, wenn auch andere „Fehler“ machen.
Er nimmt alles wörtlich.
Er hat immer ein bestimmtes Spezialthema, welches ihn interessiert. Er findet in kürzester Zeit alles darüber heraus und redet nur davon.
Teilt jemand die Begeisterung mit ihm, wird er für diese Zeit sein liebster Mensch.
Er ist wahnsinnig fürsorglich.
Er kümmert sich rührend um seinen kleinen Bruder Luan. Auch für Sami hat er sehr viel Verständnis und liebt ihn bedingungslos.
Er sorgt sich um ihn und wäre gerne immer an seiner Seite. Er ist ein Segen für seine Brüder.
Im Sozialverhalten hat er trotzdem große Schwierigkeiten. Ich muss ihn ständig erinnern zu grüßen und zu antworten.
Er ist oft orientierungslos und ebenfalls sehr unselbstständig.
Er hatte vor ein paar Tagen seinen ersten Overload.
Er ist oft motzig und kann Berührungen nur selten zulassen.
Ihm ist bewusst das er autistisch ist.
Mir war es wichtig, ihn darüber aufzuklären.
Er erklärt es sich so, dass er einen kleinen Autisten hat, der ihn manchmal besuchen kommt. Sami hat einen großen, der immer da ist.
Auch er hat Zwänge und Tics.
Die größte Herausforderung war es, als Sami darauf bestand, die Küchentür müsste immer zu sein, Selim aber wollte, dass sie immer offen ist. Es war ein einziges Geschrei zuhause.
Bis mein Freund kurzerhand die Tür aushängte und in den Keller brachte. Dann war alles gut!

Lana, das ist sehr eindrücklich, wie Du Deine beiden Söhne beschreibst. Vieles, was Du über Sami schreibst, kenne ich auch von Niklas. Und übrigens: wir haben auch einige ausgehängte Türen. ;-)

Im Alltag ist es oft schwer, wenn Sami einen Meltdown hat und ich gleichzeitig für Selim oder Luan sorgen muss.
Natürlich lasse ich alles stehen und liegen und bin für Sami da. Aber für Selim ist es oft nicht leicht, weil er auf so manches verzichten muss. Ich bewundere ihn für sein Verständnis. Trotzdem tut es mir sehr leid. Er sagt immer, ich liebe meinen Bruder wie er ist. Mir ist egal, dass er nicht sprechen kann.

Was wurde Dir von ärztlicher Seite über die genetische Komponente des Autismus-Spektrums erklärt?
Über die genetische Komponente wurde mir von Seiten der Ärzte gar nichts erklärt. Das Wissen, über das ich mittlerweile verfüge, habe ich mir selbst angeeignet.
Ich finde, man wird generell nach der Diagnose alleine gelassen. Man bekommt zwar Angebote, wo man noch hingehen kann und eine Menge Prospekte in die Hände gedrückt. Aber damals hatte ich als alleinerziehende Mutter keine Möglichkeit, in Selbsthilfegruppen zu gehen oder Infoabende zu besuchen.
Auch wenn meine Mutter auf die Zwillinge aufgepasst hätte, mir hätte für sowas die Kraft gefehlt.
Ich finde Mütter, die die Diagnose gerade erst erhalten haben, müssen viel mehr gestärkt werden. Ich hatte das Glück, dass meine Jungs in der Stiftung Kinderhilfe sehr gut aufgehoben waren und gefördert wurden.
Ebenfalls hole ich mir oft Rat von Samis Logopäden. Er hat selbst einen autistischen Sohn und geht super auf Eltern und Kinder ein.

Welche Erfahrungen machst Du mit der Öffentlichkeit? Wie gehst Du damit um, wenn Menschen das Verhalten Deiner Söhne verurteilen?
In der Öffentlichkeit ist es leider so, dass gerade Sami sehr angestarrt wird.
Er bemerkt so etwas nicht, aber ich spüre jeden Blick.
Wenn er schreit, halten sich immer wieder Menschen vorwurfsvoll die Ohren zu und werfen uns dumme Kommentare an den Kopf.
Ich versuche das meistens zu ignorieren.
Die Kraft, mich noch zu streiten, habe ich dann oft nicht. Außerdem braucht mich mein Sohn in solchen Momenten.
Mir geht es oft schlecht damit. Ich komme mit meinen Söhnen gut klar, leider macht die Gesellschaft es mir oft schwerer, als es sein müsste.
Sami freut sich oft aufs Einkaufen, aber ich bin meist sehr angespannt.
Über Selim denken die meisten, er sei schlecht erzogen. Teilweise finde ich mich damit ab, denn manche Menschen möchten nicht eines besseren belehrt werden.

Oft wird mir die Frage gestellt, ob mein dritter Sohn „gesund“ ist. Das verletzt mich sehr! Ich finde die Frage nicht angebracht! Ich mache mir eh jeden Tag Sorgen, dass Luan auch im Spektrum ist und habe gleichzeitig ein schlechtes Gewissen deswegen.
Ich habe mich bewusst für ihn entschieden und bin für ihn eine gute Mutter, egal was kommt.

Wie geht es Dir als Mutter, Partnerin und einfach als Du selbst? Wie hat sich Dein Leben verändert?
Ich bin Mutter mit Leib und Seele. Natürlich kommen meine Kinder für mich ausnahmslos immer an erste Stelle. Mein Partner weiß das und versteht es. Trotzdem fehlt uns natürlich die Zweisamkeit. Ein Urlaub zu zweit wird wohl immer nur ein Traum bleiben, denn ich kann mich nicht von meinen Kindern trennen.
Mir tut das sehr leid, aber ich kann es nicht ändern.

Ich habe viel Kraft, aber auch schlechte Tage.
Ich denke oft die ganze Nacht darüber nach, was ich alles schon durchmachen musste.
Ich denke an das unbeschwerte Leben von anderen und finde alles ungerecht.
Ich bin dann so traurig, dass ich nicht aufhören kann zu weinen. Außerdem mache ich mir große Sorgen um die Zukunft.
Der Gedanke, irgendwann mal nicht mehr für meine Kinder da sein zu können, macht mich wirklich fertig.
Mein Leben ist komplett nach meinen Kindern ausgerichtet und das ist auch gut so!
Mein Leben hat sich für mich seit ich Kinder habe sehr verändert. Klar, das geht jeder Mutter so. Bei uns ist das aber nochmal anders.
Der erste Schritt zu akzeptieren, dass die Kinder anders sind, ist der wichtigste und sogleich der schwerste. Meine Kinder haben mir die Augen geöffnet, zu erkennen was wirklich wichtig ist. Es ist völlig egal, auf welcher Schule sie sind, oder was sie später mal beruflich machen werden. Ich weiß, was wirklich zählt, und schätze jede Kleinigkeit sehr.
Viele Menschen sind sich nicht darüber bewusst, wie froh sie sein können, gesunde Kinder zu haben!

Was möchtest Du anderen Eltern, die autistische Kinder haben, gerne mit auf den Weg geben?
Anderen Eltern möchte ich raten, sich nur mit Menschen zu umgeben die ihnen gut tun.
Man sollte sich niemals verstellen oder versuchen, es anderen recht zu machen. Wenn jemand nicht mit einem autistischen Kind klar kommt, dann hat diese Person in eurem Leben nichts verloren.
Gebt die Hoffnung nicht auf, auch wenn es oft schwer ist. Eignet euch viel Wissen an, um euer Kind bestmöglichst unterstützen zu können!

Sami und Lana

Was möchtest Du sonst noch loswerden?
Ich bin Dir sehr dankbar, dass Du mich und meinen Blog unterstützt.
Da sieht man mal wieder, wir Mütter von autistischen Kindern halten zusammen.
Ich wünsche mir, dass immer mehr wichtige Informationen an die Öffentlichkeit geraten und somit viele Vorurteile aus der Welt geschafft werden!

Liebe Lana, danke für dieses sehr schöne Interview. Ich kann vieles dick und fett unterstreichen, was Du erzählst und ich wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Gute.

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3 comments

  • Zarinka

    „In der Klinik wurde er nicht ernst genommen, da die Ärzte glaubten, er würde nur seinen Bruder nachahmen.“

    Das scheint wohl nicht nur ein generelles Problem von Ärzten sondern anscheinend auch von Psychologen zu sein. Denn leider kommen besagte „Fachleute“ auch oft bei Kindern deren Mütter selbst Autisten sind, ebenfalls zu so einer Ansicht. Dies war auf jeden Fall bei meinem Sohn anfangs so der Fall.

    („Kind ahmt der Mutter nach…mal schauen wie wir das therapiert/abtrainiert/repariert bekommen.“)

    So war mein Eindruck damals dazu und so ist es auch oft heute noch.

    Entweder die Mutter ist am Autismus des Kindes schuld (falsche Erziehung des Kindes) oder aber eines der Geschwister-Kinder bringt durch sein autistisches Verhalten das andere Geschwisterkind dazu besagtes Verhalten nachzuahmen, oder aber die autistische Mutter selbst hat in der Erziehung versagt und das Kind verhält sich daher allein nur aus diesen Gründen so…also falsch.

    Ich selbst bin ebenfalls ein eineiiger Zwilling und habe so einige seltsamen Gedankengänge mancher Ärzte, Psychologen und Pädagogen kennen lernen dürfen.

    Vieles scheint bei denen auch heute wohl immer noch Bestand zu haben was bereits damals zu meiner Kindheit Bestand hatte.

    „Die größte Herausforderung war es, als Sami darauf bestand, die Küchentür müsste immer zu sein, Selim aber wollte, dass sie immer offen ist.“

    Zwar betrifft dies jetzt nicht die Küchentür, aber bei uns (wir beide haben die Diagnose Asperger-Syndrom) ist es heute noch so dass meine Schwester in ihrer Wohnung größten Teils alle Türen geschlossen und ich in meiner Wohnung grundsätzlich alle Türen (Innentüren) offen haben muss. :)

  • Sabine Mischek

    Danke für diesen informativen Bericht. Ich habe kein Kind mit Authismus. Einer meiner Söhne ist ein Spina bifida Kind. Trotzdem lese ich die Berichte sehr gerne um mich zu informieren. Autismus kenne ich nur von einer Freundin.

  • Susanne

    Auch von mir lieben Dank für den Bericht. Ein Punkt, der mich besonders bewegt, ist , nicht ernst genommen zu werden. Auch wir haben einige Psychologen durch, niemand wollte so recht diagnostizieren. Als ich dann einen humangenetischen Test wollte, wurde ich schief angeschaut. Dieser hat sich nun bestätigt. Es wurde eine Deletion im Chromosom 16 gefunden, welches in Zusammenhang gebracht wird mit autistischen Störungen…. Und trotzdem kam der erste Kommentar des (von uns getrennt lebenden ) Vaters, man könne da jetzt auch viel reinlesen …Ich wünschte manchmal, ich könnte meine Energie dem Kind geben und müßte sie nicht für so etwas einsetzen. Bei meiner Tochter steht die Diagnose noch aus. Ich bin mir sicher, sie kann die Symptome besser „aufarbeiten“, deshalb mag es niemand wirklich sehen.

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