Sinje ist 42 Jahre alt und kommt aus Lettland, lebte lange Zeit in Irland und seit ein paar Jahren in Deutschland. Sie ist Autistin und drei ihrer vier Kinder sind ebenfalls im Spektrum. Ich freue mich, dass sie für „Ellas Blog“ ein paar Fragen beantwortete.
(alle Namen wurden geändert)
Da Sinje oft den Atlantik vermisst, hat sie mir für diesen Beitrag Bilder aus Irland geschickt. :-)
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Liebe Sinje, Du hast vier Kinder, von denen einige AutistInnen sind. Bitte erzähle von Deinen Kindern. Wie alt sind sie, welche Diagnosen haben sie?
Mein Sohn Roberts ist 16 Jahre alt und wurde von ein paar Monaten mit Asperger-Autismus diagnostiziert. Er ist hochbegabt, sehr ruhig, sensitiv, seine Einschränkungen sind soziale Isolation, keine Freunde, keine Hobbys.
Mein Sohn Lauris ist 12 Jahre alt und neurotypisch. Er ist sehr hilfsbereit, besonders mit seinen Schwestern, das schätzen wir sehr. Er hat es manchmal nicht leicht, wenn er auf die Bedürfnisse seiner Geschwister Rücksicht nehmen muss.
Meine Tochter Lilija ist 6 Jahre alt und bekam mit 3 Jahren die Diagnose Autismus-Spektrum-Störung in einem anderen Land. In Deutschland läuft eine erneute Diagnosestellung. Sie mag gerne Gesellschaft, möchte gerne vieles unternehmen, aber weiß nicht wie. Ihr Alltag muss sehr strukturiert und überschaubar sein, daher visualisieren wir Vieles und sprechen sehr viel miteinander, wiederholen viel.
Alle Veränderungen im Alltagsleben machen ihr Angst, sie hat auch Tics – unkontrollierte Gesichts- und Handbewegungen, wenn etwas Spannendes oder Aufregendes passiert .
Meine Tochter Maris ist 4 Jahre alt und ist frühkindliche Autistin. Sie hat einen hohen Pflege- und Hilfebedarf in allen Lebensbereichen. Sie spricht nicht, sondern lautiert nur vor sich hin. Sie zeigt auch nicht, was sie möchte, drückt sich durch Emotionen wie Weinen, oder Lachen aus. Sie läuft auf Zehenspitzen, ist noch vom Kinderwagen abhängig, trägt Windeln, hat Essens- und Schlafstörungen, verletzt sich selbst und andere und hat eine Weglauftendenz.
Wie wirst Du den unterschiedlichen Bedürfnissen Deiner Kinder gerecht?
Alle meine Kindern haben unterschiedliche Bedürfnisse durch ihre verschiedenen Charaktere, Fähigkeiten und Möglichkeiten, die ich im Alltag berücksichtigen muss. Ich versuche immer, einen optimalen, harmonischen Weg zu finden, damit alle zufrieden sind. Aber es gelingt mir wegen der Alters- und Interessensunterschiede nicht immer.
Familienausflüge in die Natur, den Wald, auf eine Wiese oder an einen See sind unsere Retter – Natur und Freiheit lieben sie alle grenzenlos. Wir machen auch bei schlechtem Wetter Ausflüge und haben dann oft das Glück, weniger Leute zu treffen.
Andere Unternehmungen mache ich dann individuell für jedes Kind.
Roberts mag gerne Musik, er spielt mehrere Instrumente: Ukulele, Gitarre, Klavier. Er liebt Tiere, unsere 7-jährige Katze ist seine beste Freundin, er fragt immer nach ihr, spielt und verbringt Zeit mit ihr. Seine Leidenschaft ist wandern, in der Natur fühlt er sich am wohlsten. In der Regelschule langweilt er sich am meisten wegen seiner Hochbegabung und verweigert den Unterricht und Tests.
Natürlich „passt“ er nicht in die Gesellschaft der Teenager, weil seine Interessen und Verhaltensweisen sich von anderen unterscheiden. Deswegen hat er keine Freunde. Er wird oft einfach ignoriert, ausgegrenzt oder gemobbt und das macht uns als Eltern große Sorgen.
Mit Unterstützung der Einzelfallhilfe unternimmt mein Sohn jetzt regelmäßig etwas – zum Museum, Veranstaltung oder einfach Pizza oder Eis essen. Das finden wir hilfreich, weil ich Roberts nicht immer begleiten kann. Für Maris wären solche Veranstaltungen zu viel oder sie hätte ohnehin keine Interesse daran.
Zum ersten Mal erfuhren wir über Autismus etwas durch Lilija, als sie vor drei Jahren diagnostiziert wurde. Ihre Entwicklung war schon als Baby ganz anders als erwartet. Sie erreichte alle sog. Meilensteine sehr spät, lief erst mit 24 Monaten, hatte Verhaltensauffälligkeiten und sprach nur einige Wörter im Alter von zweieinhalb Jahren. Wir wurden dann zu mehreren Fachärzten überwiesen. Mit knapp drei Jahren wurde bei Lilija Autismus diagnostiziert.
Das war in einem anderen Land, in dem wir damals lebten.
Diese Diagnose wird jetzt in Deutschland in Frage gestellt, da sie spricht und Blickkontakt hält. Die anderen Auffälligketen wie z.B. Intelligenzminderung, Entwicklungsverzögerung, spastische, unkontrollierte Handbewegungen und Auf- und Ab-Hüpfen wird mit der Familiensituation erklärt (autistischen Züge der Mutter, Beeinflussung der Geschwister).
Maris liebt Wasser zu allen Jahreszeiten und überall, ich habe sie schon von etlichen Teichen, Flüssen und anderen Plätzen gerettet. Sie möchte unendlich lange auf dem Spielplatz schaukeln, sie mag alle Sachen und Dinge, die sich drehen. Und sie umarmt gerne ihren Papa und Lauris und lacht, wenn es kitzelt.
Welche Erfahrungen machst Du in der Öffentlichkeit? Sind die Mitmenschen aufgeschlossen und freundlich zu Euch?
Früher fühlte ich mich in der Gesellschaft sehr unsicher. Mit der Zeit habe ich gelernt, meine Haltung zu ändern.
Meine Familie ist in der Öffentlichkeit immer auffällig – wir sind so viele, zu laut, zu anders usw. Ich ärgere mich nicht mehr über Kleinigkeiten, mein Kraft und innere Ruhe wird woanders gebraucht.
Wenn Maris beim Einkaufen ruhig ist und an ihrem Brötchen knabbert, lasse ich gerne andere Menschen vorbei. Wenn Lilija gute Laune hat und sich gerne mit fremden Leuten auf der Straße unterhalten möchte, bleibe ich stehen und lache.
Dabei habe ich sehr überraschende Erfahrungen gemacht – am meisten haben die Leute Angst vor ihrer eigenen Verwundbarkeit und dem Anderssein. Wenn ich zeige, dass ich offen bin – selbst bei negativen Rückmeldungen – sind die meisten Leute sehr freundlich, denn ich zeige ihnen dann mit meinem Anderssein, dass auch sie sein können, wie sie sind – in aller Vielfältigkeit.
Was wurde Dir von ärztlicher Seite über die genetische Komponente des Autismus-Spektrums erklärt?
Die genetische Komponente wurde nur einmal beim Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) erwähnt, als Maris den zweiten Termin hatte.
Mein Mann und ich wurden dabei vorgewarnt, dass es Streit über das Ergebnis geben könnte. Dabei ging es mehr um Schuld – also wer könnte verantwortlich für die Behinderung unserer Kindern sein. Für mich hat das aber überhaupt keine Rolle gespielt, da wir ja schon wussten, dass auch ich Autistin bin.
Wir betrachten ASS ohnehin nicht als Krankheit. Meine Kinder und ich sind nicht krank, wir haben ab und zu Erkältungen, Grippe, Bauchschmerzen, dann sind wir krank, aber nicht wegen des Autismus.
Welche Kindergärten und Schulen besuchen Deine Kinder?
Roberts besucht zur Zeit sogenannte Vorbereitsungsklassen (VKLS), da seine Einschulung im Krach endete. Er bekommt Einzelfallhilfe und wir suchen aktuell eine passende Schule für ihn. Beim Jugendamt haben wir einen Antrag für eine therapeutische Einrichtung gestellt und schauen uns diesen Monat zwei Angebote an.
Lauris ist in der sechsten Klasse und wartet ungeduldig auf Schulferien. :-)
Lilija besucht noch den Kindergarten und wurde vom Schulanfang für ein Jahr zurückgestellt. Sie bekommt Integrationshilfe im Kindergarten, die ihr dabei hilft, mit dem Tagesablauf und Veränderugen zurechtzukommen. Für später wurde uns eine Förderschule angeraten, da meine Tochter teilweise die Untersuchungen für die Einschulung verweigerte und manche gar nicht verstand.
Maris besucht einen anderen Kindergarten, in dem weniger Kinder sind. Sie wird für drei Stunden am Tag von einer I-Kraft begleitet. Dort ist sie total von anderen Kindern und den Erzieherinnen akzeptiert, das ist wunderbar. Ab Sptember bekommt Maris einen Platz im Sonderpädagogischen Kindergarten, damit sie u.a. lernt, besser zu kommunizieren (vielleicht Gebärden).
Wie geht es Dir als Mutter, Partnerin und einfach als Du selbst? Wie hat sich Dein Leben verändert?
Als Mutter bin ich sehr angestrengt. Es ist ein Full-Time-Job als Mutti.
Manchmal träume ich von Büroarbeit von acht bis sechzehn Uhr, aber es ist das Beste in unserer Situation, dass ich zuhause bin, da wir keine Bekannten, Verwandten, Nachbarn hier zu Hand haben, die uns entlasten oder helfen könnten.
Wir haben am Samstag freie Stunden zum Einkaufen oder irgendwo rausgehen, wenn der Pflegedienst da ist, um sich um Maris zu kümmern. Roberts wird auch Freizeitmöglichkeiten von einem anderen Pflegedienst bekommen.
Die freie Zeit für sich selbst fehlt wirklich, deswegen versuche ich in letzter Zeit besser zu planen, lasse manchmal auch schmutzige Wäsche, Teller usw. liegen und nehme mir Zeit für mich selbst. Es läuft besser, wenn ich fröhlich und ausgelassen bin, als wenn alles sauber und perfekt ist und ich müde und leer bin.
Auch die Zeit für für mich und meinen Mann als Paar fehlt uns. Wir haben in den letzten fünf Jahren keinen Urlaub gemacht. Da müssen wir noch eine Lösung finden.
Was ist besonders schön im Leben mit Deinen Kindern?
Besonders schön in meinem Leben mit meinen wunderbaren Kindern ist:
Ich lerne so viel von ihnen. Über das Leben – was wirklich, echt, unverschminkt ist. Die wichtigen Sachen im Leben! Meine Kindern zeigen es mir jeden Tag, jede Minute.
Ich bin manchmal einfach nicht mutig genug, um das völlig zu erleben, was ich dann später bereue. Ich habe meine Stärken und Schwächen entdeckt, wir gehen gemeinsam auf diesem abenteuerischen Weg, der voll mit Überraschungen ist.
Was möchtest Du anderen Eltern, die autistische Kinder haben, gerne sagen?
Aus ganzem Herzen wünsche ich anderen Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung, dass sie keine Angst davor haben, sie selbst und nicht perfekt zu sein.
Zeigt es der Welt, damit gibt man auch anderen „grünes Licht“, so zu sein wie sie sind, und ihr werdet Unterstützung bekommen, wo ihr es am wenigsten erwartet habt.
Das Leben endet nicht mit einer Diagnose, obwohl es auf ersten Moment vielleicht so scheint. Erlebt dieses Moment, aber dann geht weiter. Macht Pläne, habt Träume, lacht, nehmt euch Zeit für euch selbst – es ist nicht egoistisch, sondern ihr werdet euren Kindern dadurch mehr geben können, wenn ihr etwas Schönes und Bereicherndes für euch selbst getan habt!
Ich liebe meine Familie und meine Kinder, ich habe so vieles über mich selbst und das Leben durch meine Kindern und ihre Besonderheiten erfahren.
Trotz allem bin ich so dankbar, dass wir so sind und nicht anders. Es war ein schmerzhafter und kämpferischer Weg bis ich diese Entdeckungen für mich gemacht habe.
Seitdem kann ich besser“atmen“…
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Danke, liebe Sinje, für diesen intensiven Einblick in Euer Leben. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und alles alles Gute!
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Lieben Dank für dieses Interview. Echt interessanter Einblick in eine Welt, dessen Sicht ich nicht kenne.
Respekt vor dieser Frau und Mutter ! Sehr schönes Interview mit viel Tiefgang, ein Text der berührt.
So einiges kommt mir aus dem Alltag bekannt vor … meine Lieblingsstelle im Text : “ Meine Familie ist in der Öffentlichkeit immer auffällig – wir sind so viele, zu laut, zu anders usw. Ich ärgere mich nicht mehr über Kleinigkeiten, meine Kraft und innere Ruhe wird woanders gebraucht.“
Danke für den schönen Bericht – damit komme ich mir mit meiner ‚besonderen Familie‘ nicht immer so alleine vor.
Mich berührt insbesondere der Punkt, dass hier eine Diagnose in Frage gestellt wird … Wir erleben gleiches und ich wünsche mir so sehr mehr Fachleute, die wirklich verstehen… Uns wurde erklärt, die Diagnose könne nicht stimmen, da mein Sohn reziprok handeln könne, zum einen hat es mich viel Übung mit ihm gekostet, zum anderen ist längst widerlegt, dass reziprokes Handeln gegen eine Diagnose spricht . Ich fühle mich oft ohnmächtig, mein Kind zu schützen vor „Fachleuten“ und zugleich nicht wegzusperren.
Vielen Dank für diesen schönen Bericht der so viel Mut macht und einem Kraft gibt um weiter zu kämpfen für sich selbst und für die Familie gegen Intoleranz und für ein respektvolles zusammen leben mit behinderten Menschen. Ich bin Mutter von einem Sohn der frühkindlicher Autismus hat und 11 Jahre alt ist .
Tolle Familie die ihr seit. Dein Bericht hat mich sehr berührt und ich wünsche euch noch eine schöne Zeit mit den Kindern.
Was ich immer sehr schade finde, dass man nicht spontan helfen kann.
Hallo,
Danke für diesen super Vortrag .Wir haben auch einen Sohn mit Asperger Autismus . Auch sehr Inteligent . Haben viel Freude und viel Spass mit Ihm . Aber auch viel Stress und Ärger . Nicht wegen Ihm, sondern wegen der nichtverstehenden Gesellschaft ( Schule , andere Personen , Behörden und so weiter .) Unsere Gesellschaft hat immer noch Probleme mit dem Andersein , einerseits durch nicht Wissen, anderseits durch nicht Wissen wollen und auch teils durch Dummheit . Manchmal denken wir, das nicht die Autisten anders sind, sondern eher die die das Warum und wie nicht verstehen .
Es müsst mehr Aufklärung geben, vor allen Behörden, ( Politiker , Schulämter Gesundheitswesen und und und ) aber auch allen anderen . Also nochmal vielen vielen Dank für diesen schönen Bericht . Und weiterhin so Stark bleiben
Ganz großes Lob und Achtung vor dieser Frau. Ich kann alles nachvollziehen und finde die Akzeptanz der Situation einfach klasse . Früher hab ich mir darüber gar keine Gedanken gemacht. Ich hab einfach damit gelebt , mit meinen drei Kindern ( zwei davon Autisten) und meinem Mann . Doch seit mich einige darauf ansprechen wie gut ich das meistere und seit es einige Verhaltensauffälligkeiten gab merke ich wieviel Kraft der Job Mama eines/zwei Autisten überhaupt kostet . Und welche Wertschätzung und Liebe dahinter steckt. Darum seid stolz auf euch , alle , Menschen mit Diagnose Autismus , Eltern von Kindern mit Diagnose Autismus. Ihr alle leistet so viel und das mit den richtigen Werten .