Gastbeitrag (Corona): „Vergesst nicht die pflegenden Angehörigen mit ihren behinderten Kindern zuhause!“

Claudia schrieb mich mit einem aufwühlenden Gastbeitrag an, den ich gerne veröffentliche. Ihre Enkelin hat eine seltene Erkrankungen mit Muskelschwäche, Angstzuständen, fortschreitender Erblindung und stark ausgeprägtem Autismus.

Quelle: pixabay, User andreas160578

Gastbeitrag von Claudia:

Wir verfolgen aktuell die vielen notwendigen Sendungen und Informationen zum Coronavirus und sehen viele Menschen, die sich sehr solidarisch und hilfsbereit zeigen.
Auch wir (über 60) bekamen von unseren Nachbarn sofort Einkaufshilfe angeboten. Unsere über 90-jährige Mutter wird seit kurzem sehr liebevoll in einem Heim betreut und auch jetzt durch die Krise geführt.

Immer wieder wird von den Jungen und alten Menschen gesprochen, über die Zukunft und Absicherungen von großen und kleinen Betrieben.
Viele Familien haben aber ein ganz anderes gravierendes Problem, das in der öffentlichen Berichterstattung nicht wirklich vorkommt.
Es gibt eine Gruppe von Menschen in unserer Gesellschaft, über die so gut wie kein Wort verloren wird, ja die zunehmend hilflos dasteht. Auch wir in unserer Familie, sind betroffen.

Es ist die große Gruppe von Behinderten, die Zuhause gepflegt und betreut werden müssen.
Pflege und Fürsorge erbringen die sich täglich aufopfernden Eltern, die gesunden Geschwister, (wir) Großeltern und vor allem auch Pflege-/ und Familienhilfe-Institutionen.

Diese Familien und wir haben Kinder, die so erkrankt sind, dass sie 24 Stunden unter Aufsicht sein müssen. Jetzt brechen diesen ohnehin schon total erschöpften Familien die Unterstützungskräfte weg.
Wir sprechen von Familien, die nicht erst seit einer Woche, sondern die sich oft seit Jahren quasi in häuslicher Quarantäne befinden, für die es schon Luxus ist, mal in Ruhe duschen zu können, ja sogar mal in Ruhe eine Notdurft zu verrichten. Familien, die Tag und Nacht wachsam sein müssen. Diese Krise spiegelt nur einen Bruchteil dessen wider, was diese Familien auch ohne Corona-Krise für ihre Pflegebedürftigen leisten (müssen).
Sie haben ihre kostbaren Kräfte schon in jahrelangen Kämpfen mit den Trägern für Familien-/Jugendhilfe etc. um Zuständigkeit aufgebraucht.

Ja, auch wir haben eine ganz persönliche Geschichte dazu.
Unsere jüngste Enkeltochter (8 Jahre) kam gesund zur Welt und hat sich die ersten zwei Jahre relativ normal entwickelt. Dann veränderte sie sich. Niemand wollte die Beobachtungen und Sorgen der Eltern wahrnehmen. Es folgten zig-fache Erkrankungsdiagnosen, von „sie wird bald sterben“ bis…
Heute wissen wir, sie hat eine sehr seltene Erkrankungen mit Muskelschwäche, Angstzuständen, fortschreitender Erblindung und dazu stark ausgeprägten Autismus.
Aber sie steht in unserer Gesellschaft damit wahrlich nicht alleine da.

Alle Ärzte sagen, dass das kein Mensch, keine Familie allein schultern kann.
Vier Jahren kämpften wir um Unterstützung.
Endlich wurde letztes Jahr meiner Tochter zwei mal pro Woche für zwei Stunden Unterstützung zugesagt, die sich um die Kleine kümmert, damit meine Tochter mal Zeit hat, um persönliche Dinge zu regeln. Erst vor ein paar Wochen bekam sie endlich nach einem harten langen Kampf mit allen Ämter für drei Stunden eine Fachkraft genehmigt, wovon eine Stunde in der Förderschule gearbeitet wurde.
Meine Tochter ist ob der ständigen Überbelastungen mittlerweile selbst erkrankt und schlägt sich mit letzter Kraft durch jeden neuen Tag.
Meine Enkelin ist nur eingeschränkt beschulbar. Die Förderschule ist der einzig wichtige Weg für soziale Kontakte und Struktur. Nun ist die Schule geschlossen, das Kind also ganztätig zuhause. Das Autismus-Zentrum hat sich zurückgezogen, der wertvollen Halbtagskraft gekündigt, weil kein Kurzarbeitergeld beantragt werden kann. Der Rückzug der Caritas (Familienhilfe) steht zu befürchten.

Alles eine Folge der Corona-Krise.
Ja, es ist eine Frage der Verhältnismäßigkeit, aber ich sehe, dass Menschen, die sowieso schon am Ende ihrer Kräfte sind, wieder einmal nicht gesehen werden.
Wo bleiben das Mitgefühl und die Aufmerksamkeit für diese Familien,
wo bleibt die hochgepriesene Inklusion in unserer Gesellschaft?

Danke an alle Stiftungen und Ehrenämtler, Familienmitglieder, die unter höchstmöglichen Hygienemaßnahmen ein Kind im Rollstuhl nach draußen bringen, und besonders Autisten vor Meltdowns bewahren, die sich durch die nun zwangsläufig unstrukturierten Situationen ergeben.

Redet auch über diese große Gruppe von Menschen (Kinder und Eltern)!!!
Sie sind genau wie wir Alten, ein Teil unserer Gesellschaft und haben ein Recht, gehört zu werden und dürfen Hilfen erwarten, Hilfen die auch die erschöpften Eltern darin unterstützen, für diese Kinder weiterhin da sein zu können.

Vielen Dank
Claudia

Update von Claudia am 24.03.2020

Eine Ergänzung zu meinem Gastbeitrag liegt mir am Herzen.
Das Autismus-Zentrum ist nach Kräften bemüht, alternative Lösungen zu finden und hat bereits mit einer schnellen, flexiblen, Umsetzung begonnen. Es sollen Videochats und Telefonate für die Betroffenen angeboten werden, um den Kontakt zu den Therapeuten aufrechtzuerhalten und in schwierigen emotionalen Krisen in der Familie unterstützen zu können. Damit behält auch meine Enkelin ihre Fachkraft.
Möge es Ihnen weiterhin gelingen, den Betroffenen Halt und Zuversicht zu geben. Bleibt gesund
Claudia

9 comments

  • Verena

    Liebe Claudia,
    bis zur Rente vor 2 J. habe ich auf einer neuropädiatrischen Station gearbeitet und viele Kinder wie Ihre Enkelin kennengelernt. Oft habe ich gedacht, “ ja, mein Dienst endet nach 8 Std., die Angehörigen sind 24 Std. da, und das ganze Jahr“. Es sind Kinder mit besonderen Bedarfen und häufig herausfordernden Verhaltensweisen, die auch eine besondere Zuwendung brauchen, das wissen Sie ja selbst. Leider sind diese Kinder immer noch nicht in der Mitte der Gesellschaft, und die Familienleistung findet viel zu wenig Anerkennung. Und wenn das fragile und mühsam erstellte Hilfesystem wg. einer Krise wie dieser zusammenbricht, ist das enorm bitter. Leider hilft es Ihrer Enkelin und Tochter reichlich wenig, wenn ich das verstehe. Ich hoffe aber , dass Sie alleeinigermaßen gut über die Zeit kommen, alles Liebe
    Verena Dobner

    • Claudia

      Liebe Verena,
      Dann warst Du ja wirklich ganz dicht dran. Danke für deine Empathie.Das Schlimmste im Moment ist diese Unsicherheit. Die Flut von Informationen in der Presse über Schließungen, Kündigungen, Kurzarbeit etc. Das hat auch bei mir die Befürchtung wachsen lassen, dass es zu dem kommen könnte. Es wäre ein Desaster. Aber es betrifft wohl nicht die Autisten-Zentren. Sie sind hoch engagiert. Ich habe dazu ein Update geschrieben. Gott sei Dank gibt es bei uns Oma und Opa, die direkt nebenan wohnen und bisher jeden Tag liebevolle Hilfe leisten, so wie ich es von weiter weg versuche.
      Mögen wir alle noch lange fit bleiben. Ich wünschte mir von Herzen von der Politik mehr Engagement , personelle oder finanzielle Unterstützung, damit aus einem 24 Stunden Tag, vielleicht ein 12 Stunden Tag werden kann.
      Bleiben sie alle gesund !

  • Margret

    Ich bin Oma von so einem Kind. Was oben beschrieben ist stimmt absolut. Keiner redet darüber und was passiert, wenn Eltern und Geschwister zusammenbrechen?
    Wo gibt’s Hilfe und eine Antwort dazu?

  • Brigitte

    Mein 23 jähriger Sohn ist frühkindlicher Autist , das seine Förderstätte geschlossen wurde hat Ihn völlig aus der Bahn geworfen, er ist außerordentlich Agressiv und läßt sich kaum beschäftigen.Zudem darf er seinen Opa nicht mehr besuchen .Es ist eine Katastrophe! Was wenn die Einrichtung länger als bis zum 19 April geschlossen bleibt? Die Politik muss sich etwas einfallen lassen! Dauerhaft kann man es als Mutter nicht alleine schaffen!

    • Silke

      Liebe Brigitte, ja das kann sich niemand vorstellen und leider wird diese Klientel bisher kaum berücksichtigt. Dennoch gibt es hier und da Förderstätten, die aufgrund des hohen Betreuungsbedarf Einzelner eine geschützte Notbetreuung einrichten. Frag doch mal nach, ob sowas bei Euch auch möglich ist. Alles alles Gute und viel Kraft!

  • Cornelia

    Danke für den Gastbeitrag und die Kommentare. Unsere Jüngste hat ein Down-Syndrom und Autismus. Man kann sie kaum beschäftigen. Immer will sie ihre gleichen DVDs ansehen, und da gerade der Player immer häufiger ausfällt, wird sie aggressiv und kreischt schrill und durchdringend, weil sie denkt, wir würden ihr die DVDS vorenthalten. Fernsehen unbekannter Filme lehnt sie meistens ab. Dazu kommen die Sorgen um unsere älteren Kinder, die Älteste ist in Quarantäne und hat tatsächlich Symptome, der ältere Sohn übernachtet bei uns, wenn er Frühschicht hat, und wir müssen dann schauen, dass die Kleine Abstand zu ihm hält, wenn er kommt.Der andere Sohn arbeitet in seiner Wohnung im Home Office und macht sich große Sorgen um uns, da wir zur Risikogruppe gehören, und um seine kleine Schwester.

    • Silke

      Liebe Cornelia, vielen Dank für Deinen Kommentar. Ja, das können sich andere kaum vorstellen, dass manche Kinder so schwer zu beschäftigen sind. Ich kann es Dir sehr gut nachempfinden.
      Ich wünsche Euch alles, alles Gute, dass Ihr gesund durch diese Zeit kommt, viel Kraft, herzlichst Silke

    • Anna

      Hallo,
      dein Beitrag spricht mir aus der Seele. Ich bin selbst Mutter von zwei autistischen Jungs. Dazu bin ich selbst chronisch krank. Mein jüngerer Sohn ist schwerst betroffen vom Autismus. Er hat keine aktive Sprache, massive Wutausbrüche. Dazu ein seltenes Syndrom was mit zig Baustellen einhergeht. Mein Mann unterstützt mich wo er nur kann. Aber ein richtiges Leben haben wir nicht mehr. Wir funktionieren nur noch für unsere Söhne. Die erste Woche ging noch, aber jetzt drehen die Jungs immer mehr durch. Wir leben in einer hellhörigen Mietwohnung, dürfen mit dem Jüngeren auf keinen Spielplatz etc.
      Ich weiß nicht wie wir das noch wochenlang aushalten. Es ist wie ein Roboterleben. Neben der Schule hat auch alles andere zu. Mein Jüngster darf nicht mal mehr mit ins Geschäft, was er sehr gerne mal gemacht hat. Er ist immer in Bewegung liebt es zu schaukeln oder Trampolin zu springen. Wir haben in der Wohnung leider nicht den Platz dafür. Er trampelt sehr viel und schreit. Es ist wirklich furchtbar die Situation. Zumal viele Termine seitens der Ärzte auch abgesagt werden, wo leider es den nächsten Termin erst in 4 oder 5 Monaten gibt. Mein Sohn hat durch die Erkrankung verschiedene Symptome die für ihn sehr unangenehm sind und noch Untersuchungen anstehen. Jetzt können wir nur warten. Mein Sohn versteht leider auch die ganzen Regeln nicht die zur Zeit gelten, wie Sicherheitsabstand etc. Und er ist körperlich sehr stark. Ich habe Angst das an der Situation unsere Familie zerbricht. Bleibt alle gesund.
      LG Anna

  • Janina

    Guter Beitrag. Ich glaube gehört zu werden ist manchmal schon hilfreich. Zu fühlen das man auch noch da ist, das man jeden Tag ein*e „Held*in ist. Leider wird viel zu oft über Wirtschaft gesprochen. Oder über ältere in seniorenheimen. Ich glaube das das Thema „pflegende Angehörige im häuslichen Bereich“ zu wenig Beachtung geschenkt wird. Ich sehe es so; pflegende im Beruf verdienen hohen Respekt, aber sie können nach Feierabend nach Hause gehen zu ihren Familien. Pflegende Angehörige hingegen haben kein Feierabend, sie sind 24h da jeden tag, rund um die Uhr. Es kostet gerade jetzt wo Kontakte zu Familie und Angehörige, oder eben entlastende Dienste, nicht erlaubt sind, viel Kraft weil man sich nicht Mal soeben eine Auszeit nehmen kann. Wir haben unsere Kiddies lieb, keine Frage. Aber hin und wieder Mal an Erkennung zu bekommen wäre schon sehr hilfreich. Denn wir sind auch Helden des Alltags und in der Corona Zeit müssen wir noch viel mehr Kraft aufbringen. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft mit euren Kiddies, bleibt gesund 🍀🌞🍀🌞🍀🌞 irgendwann scheint wieder die Sonne.

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