Ein Hürdenlauf: Michaela über den Ablöseprozess von ihrer autistischen Tochter

Michaela (Name geändert) hat eine 21jährige autistische Tochter. In ihrem Gastbeitrag erzählt sie, wie sie als alleinerziehende Mutter unermüdlich unterstützt, um ihre Tochter in ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu geleiten.

Gastbeitrag:

Ich lebe alleine mit meiner einundzwanzigjährigen Tochter zusammen. Ihre Diagnose Autismus Spektrum Störung hat sie erst mir 18 bekommen. Der Verdacht war aber schon lange vorher da und ich hatte mich auch schon in einer Elterninitiative engagiert.
Nach der Regelschulzeit, die mit viel Frust nach der 9. Klasse mit dem Hauptschulabschluss endete, begann zwar die Freiheit von Schule und dem damit verbundenen Stress, jedoch auch der schwierige Prozess des Übergangs in das Erwachsenenleben.

Auf meine Tochter trifft sehr gut zu, was Silke im Beitrag „Eloquenz und Handlungskompetenz: Warum Autistinnen und Autisten manchmal überschätzt werden“ über eloquent wirkende Autist*innen geschrieben hat.
Sie hat Fähigkeiten und Talente, die weit über ihrem erreichten Schulabschluss liegen, ist aber auch oft überfordert von kleinen Dingen des Alltags. Dazu kommen gel. Overloads und Migräne, wenn zu viele Reize auf sie einprasseln.

Nun zur Ablösung: Da meine Tochter so wirkt, als ob sie keine Beeinträchtigung hätte, war es für uns immer schwer, Unterstützung zu bekommen. Keine Diagnose gleich keine Hilfe.
Gegen den Wunsch meiner Tochter, in einem Berufsbildungswerk im benachbarten Bundesland eine Ausbildung ihrer Wahl zu machen, hat sich die Bundesagentur für Arbeit gesperrt.
Zum damaligen Zeitpunkt war meine Tochter hochmotiviert und auch psychisch sehr gestärkt. Die Internatsunterbringung hätte ihr auch gut gefallen als erster Schritt weg vom Elternhaus. Und mir auch.
Es folgten Widerspruch und Klage, das zog sich über mehr als ein Jahr hin und in der ganzen Zeit bekam meine Tochter keinerlei Unterstützung. Natürlich wurde auch ich nicht in der Begleitung meiner erwachsenen Tochter unterstützt.
Sie ließ sich auf einen Vergleich ein und begann eine Berufsvorbereitung vor Ort, unter dem Motto „ besser als nichts“. Die Maßnahme passte von Beginn an nicht und es begann eine Spirale nach unten.

Von der ausbildungsfähigen jungen Erwachsenen wurde sie vom Amt zur nicht für den ersten Arbeitsmarkt tauglichen Kundin umdefiniert. Sie versuchte dann noch einmal eine Maßnahme, die durch Praktika auf den ersten Arbeitsmarkt führen sollte. Die Wahrheit war: dieser Träger hatte überhaupt keine Kooperationspartner für Menschen aus dem Autismusspektrum.
Sie war ein Jahr auf Abruf zuhause, wurde vom Träger bevormundet und in ihrer Selbstständigkeit kritisiert. Das war das Gegenteil von Unterstützung.
Muss ich betonen, dass dies eine Zeit war, in der die Depression laut an die Tür geklopft hat?

Und bei alledem gab es natürlich auch keine Unterstützung für mich.
Ich trage die volle finanzielle Last, gehe arbeiten und begleite meine Tochter so gut ich kann. Ich habe kaum noch Energie.

Meine Tochter möchte von zu Hause ausziehen. Ich unterstütze das um unser beider Willen. Seit fast einem Jahr ist sie aus allen Maßnahmen, die ihr nicht gut taten, raus. Sie erholt sich zusehends.
Sie hat einen Hund bekommen, den sie sich mit professioneller Unterstützung zum Assistenzhund ausbildet. Damit hat sie eine verantwortungsvolle Aufgabe, die sogar an ihren Spezialinteressen anknüpft.

Ich bin 60 Jahre alt und war seit dem vierten Lebensjahr meiner Tochter alleinerziehend. Ich bin nicht mehr gesund. Eine Reduzierung meiner Arbeitszeit oder frühzeitige Rente kann ich mir nur erlauben, wenn ich Entlastung im Bereich meiner Tochter bekomme.

All die Sprüche, die Silke genannt hat und die in die Richtung gehen „du musst dich jetzt auch mal um dich kümmern“, „du musst loslassen“ usw. habe auch ich zur Genüge gehört (als ich meine Tochter mit 7 Monaten in die Krippe gegeben habe, hörte ich genau das Gegenteil: „ wie kannst du nur!“- so viel zum Klammern und zur Helikopter-Mama).
Was ich besonders ärgerlich finde ist, dass diese Rat“schläge“ oft von Menschen ausgesprochen werden, deren eigene Kinder noch mit 24 oder 25 aufgrund ihres Studiums zu Hause wohnen. Das finden sie ok.
Ich sehe die Sorge, die sich Freunde und Bekannte um mich machen. Aber das ist ein ganz anderes Thema. Und im Hinblick auf meine Tochter und deren Entwicklung finde ich das einfach nur unverschämt.

Meine Tochter kommt alleine klar, wenn es auch oft holprig ist und wenn doch mal nicht geht, sind wir in Fernrettung per Telefon ein eingespieltes Team.
Es wäre schön, wenn sie auch von anderer Seite mehr Unterstützung bekäme, zum Beispiel bei Freizeitaktivitäten.
Wir haben schon einmal sehr lange gesucht, quasi eine Stelle ausgeschrieben, Vorstellungsgespräche geführt, Menschen kennen gelernt. Und ich musste diesen ganzen Prozess begleiten. Quasi zusätzlich zu dem, was ich sowieso schon mache. In der letzten Zeit hat mir dafür einfach die Kraft gefehlt

Meine Tochter hat Anfang 2017 Eingliederungshilfe beantragt. Ende 2018 bekam sie endlich das Persönliche Budget bewilligt. Vorangegangen war ein Zuständigkeitsgerangel zwischen Jugendamt und Eingliederungsamt inklusive Widerspruchsverfahren. Und diese ganze Zeit gab es keine Unterstützung.
Meine Tochter kann das Persönliche Budget nicht alleine verwalten. Also bin ich wieder dran. Wir könnten uns eine Budgetassistenz suchen. Das habe ich auch versucht. Aber auch hier wieder das Dilemma: meine Tochter braucht keine hochintensive Pflege oder Unterstützung. Darauf sind weder die Pflegedienste noch die Assistenzdienste eingestellt. Wer nur wenige Stunden zu vergeben hat, ist wenig attraktiv für diese Organisationen. Zumal auch meist niemand vorhanden ist, der sich auch nur ansatzweise mit dem Thema Autismus auskennt.

Nach einigem hin und her mit dem Amt kann meine Tochter über das Persönliche Budget ein systemisches Coaching finanzieren. Das ist das erste Mal, dass sie wirklich Hilfe bekommt. Hilfe, die nicht auf „Heilung“ ausgerichtet ist. Hilfe, die an ihren Stärken ansetzt. Hilfe, die mit ihr eine Perspektive entwickelt.
Weil es ein systemisches Coaching ist, bin erstmals unter anderem auch ich miteinbezogen.

Meine Tochter weiß sehr genau, in welcher Situation sie steckt. Während ich schon an meinen Ausstieg aus dem Berufsleben nachdenke, formuliert sie für sich sehr klar, dass sie schon draußen ist, bevor ihres angefangen hat.
Sie weiß, dass sie mit sehr wenig Geld in ihrem Leben auskommen muss. Ich hinterlasse ihr kein Vermögen. Nicht einmal ein kleines.
Sie hat Lebenswünsche wie alle anderen jungen Frauen auch. Sie möchte Freunde haben, einen Partner finden, ja und sie hat auch einen Kinderwunsch. Mit all diesen Wünschen, Sorgen und Enttäuschungen werde ich täglich konfrontiert.
Sie hat kein Vertrauen mehr in offizielle Maßnahmen. Sie weiß, dass sie Unterstützung braucht, will aber keine Bevormundung. Sie hat Angst vor der Zeit, wo ich nicht mehr eingreifen kann, wenn sie es nicht schafft, sich gegen Übergriffe zu wehren. Womit soll ich ihr diese Angst nehmen?

Sie erkennt das diskriminierende Hilfesystem. Sie kennt die Ohnmacht, sich gegen die NT-Welt nicht behaupten zu können. Sie versteht die Kämpfe mit der Bürokratie.
Auch viele andere Autisten stecken in dem Dilemma, viele Fähigkeiten zu haben und dennoch Hilfe zu brauchen. Sie bewegen sich in der NT-Welt meist unauffällig und sind auch oft gerne dort, brauchen aber doch auch ihr persönliches autistisches Dasein, den Ort ohne Maske.

Auf meine Tochter wartet kein leichtes Leben.
Ich habe mein Bestes gegeben, sie dafür fit zu machen.
Ich lasse meine Tochter gerne los in ein Leben, das zu ihr passt.
Meine Aufgabe als Mama ist noch nicht ganz erfüllt. Ihr Unterstützer-Team steht noch nicht. Dabei helfe ich ihr jetzt. Damit sie gehen kann.

Und freue mich schon jetzt darauf, wenn sie dann Sonntags ab und an zu Besuch kommt :-)

Michaela schreibt übrigens einen eigenen Blog. Schaut doch mal rein, wenn Ihr mehr von ihr lesen möchtet.