Autismus und Down-Syndrom – Nike über die Doppeldiagnose ihres Sohnes: „Er liebt mit seinem ganzen Herzen“

Bild von Nike und Jerry

©Bild von Nike und Jerry

Liebe Nike, wer bist Du? Wo lebst Du? Und wer gehört zu Deiner Familie?

Ich bin 32 Jahre jung und schreibe seit vielen Jahren unseren Blog „Jerrys Welt“.
Wir sind eine vierköpfige Familie, die in der Nähe von Wetzlar wohnt.
Zu mir gehört Jerry, der 2008 auf die Welt kam. 2012 lernte ich nach einem Umzug den Helden kennen, der seitdem mit uns durch unser Leben spaziert. Er ist nicht der Erzeuger, aber mit vollem Herzen der Papa von Jerry. Unser Familienglück machte 2015 der Muckel komplett.

Du schreibst in Deinem Blog, dass Jerry „nicht unerwartet“ mit dem Down-Syndrom geboren wurde. Ich nehme an, Du hast von der Diagnose bereits in der Schwangerschaft erfahren. Wie reagieren Menschen darauf, wenn Du davon erzählst?

Richtig. Ich bekam in der 27. Schwangerschaftswoche die Diagnose Down-Syndrom. Es war erst einmal schon ein harter Schlag für mich. Nicht, dass ich Angst hatte ihn nicht lieben zu können. Es war eher die Angst vor mir selber, ob ich einem Kind mit Behinderung das bieten kann, was es braucht – obwohl ja Liebe eigentlich das Wichtigste ist.
Mit meiner Umwelt habe ich bislang nur positive Erfahrungen gemacht. Wenn ich erzähle, dass ich es bereits in der Schwangerschaft wusste, sagen die meisten, dass sie es total toll finden, dass ich mich für Jerry entschieden habe und dass sie auch so gehandelt hätten. Aber natürlich gibt es auch die Meinungen, dass sie es nicht gekonnt hätten. (Dass ich das damals auch dachte, hab ich ja eben schon gesagt :)) Ich sag dann immer, solange man nicht in dieser Situation war, kann man NIE wissen, wie man letztendlich reagiert.

Jerry ist auch frühkindlicher Autist – wie und wann hast Du bemerkt, dass außer dem Down-Syndrom noch etwas anders ist?

Wenn ich alles rückwirkend betrachte, war er schon immer auffällig. Aber mir persönlich kam zum ersten Mal der Verdacht, als er mit seinen Autoaggressionen anfing. Er schlug sich seeeehr extrem überall die Stirn gegen. Und das nicht so ein bisschen, sondern wirklich heftig. Seine Therapeuten meinten damals aber nur, das würde er machen, um sich „zu spüren“. Mir war das Ganze aber sehr suspekt. Als ich dann merkte, dass jüngere Kinder mit dem Down-Syndrom anfingen, Jerry in der Entwicklung zu überholen, und er weiterhin gar kein Imitationsverhalten zeigte, forschte ich weiter. Auch sein Spielverhalten bestand nur aus Stereotypien. Tatsächlich fand ich ein weiteres Kind mit dieser Doppeldiagnose.

Die Fachleute waren aber lange der Überzeugung, dass Jerry kein Autist ist. Er sei einfach „schwerst geistig behindert“. Nachdem wir von Hamburg nach Hessen gezogen waren, lernte ich eine sehr kompetente Dame kennen, die es sofort erkannte. Sie überwies uns an eine gute und erfahrene Adresse bezüglich Diagnostik. Und tatsächlich bekam Jerry die Diagnose Autismus dort. Zu dem Zeitpunkt war er vier Jahre alt.

Gibt es häufig Menschen mit Down-Syndrom, die auch Autisten sind? Hast Du einen statistischen Wert zur Hand?

Ich sag mal jein. Es kommt zwar vor, aber sooooo häufig nun auch nicht.
Man schätzt, dass es sich um ca. 5- 7 Prozent handelt. Auch in der Literatur gibt es seit 1979 nur 36 Fälle, die dokumentiert wurden. Anders kann man es sich auch nicht erklären, dass einige Fachleute tatsächlich behaupten, diese Doppeldiagnose würde es nicht geben. Das wäre ja wie Feuer und Wasser. Kinder mit Down-Syndrom seien so offen und Kinder mit Autismus gelten ja als total verschlossen. Inzwischen kenne ich ein paar :-)
Mir war es damals wichtig, die Menschen aufzuklären. Im deutschsprachigen Raum gab es wirklich so gut wie nichts über diese Doppeldiagnose zu finden, also fing ich an zu bloggen. Und ich habe inzwischen schon einige Eltern bei der Diagnosefindung unterstützen können.

Wie macht sich der Autismus in Jerrys Leben bemerkbar? Welche Probleme hat er im Alltag?Jerry braucht wie jeder Autist seine klaren Strukuren (allerdings ist er nicht ganz so festgefahren). Er ist mit seinen neun Jahren noch nonverbal und kommuninziert anhand von Metacom-Symbolen und seinen BigMäcks.
Er ist in allem auf Hilfe angewiesen. Auch das Laufen fällt Jerry sehr schwer. In geschlossenen Räumen geht es, draußen ist er sehr unsicher. Es scheint immer etwas so, als wenn er mit den Reizen nicht umgehen kann bzw. sich dann nicht auf das Laufen konzentrieren kann. Er hat enorme Probleme mit der Tiefenwahrnehmung.

Jerrys Spielverhalten besteht nach wie vor zu 95% aus stereotypem Verhalten. Er muss alles drehen und kreiseln oder klopfen. Auch auf laute Geräuschkulissen reagiert er sehr sensibel. Entweder er versucht dies mit der eigenen Lautstärke zu übertönen oder er bekommt tatsächlich auch einen Meltdown. Dies hatten wir aber zum Glück wirklich erst drei Mal in all den Jahren.

Und was kann er besonders gut? Was macht ihn so liebenswert?

Die Menschen in seinen Bann ziehen. Er macht es den Menschen mit seiner sehr liebenswerten Art sehr einfach ihre Berührungsängste zu verlieren. Da hat er einfach ein Händchen für :-) … und er kann das auch ganz gut ausnutzen ;-).
Obwohl ja viele sagen, Autisten wären nicht in der Lage Gefühle zu äußern – sag ich, dass das Quatsch ist :-). Du hattest ja auch mal geschrieben, dass Autisten ja doch eher einen Überfluss haben. [ja: HIER]. Genau das sag ich auch bei Jerry. Er liebt mit seinem ganzen Herzen und wenn er lacht, lacht er mit dem ganzen Körper und spürt seine Freude überall.

Welche Schule besucht Jerry und wie klappt es dort? Hat er eine Schulbegleitung?

Jerry geht in die dritte Klasse einer Förderschule mit dem Schwerpunkt geistige und körperliche Entwicklung. Und die Schule ist mega. Wirklich. Grade weil man soviel Negatives über Förderschulen zu lesen bekommt, finde ich es enorm wichtig, dies auch ganz deutlich zu betonen.
Jerry hat ein wahnsinnig liebes Team an Lehrern, Therapeuten, Erziehern und Schulbegleitern an seiner Seite. Sie sind sehr engagiert. Ich stehe auch täglich im Austausch mit ihnen. Die Lehrer und Mitarbeiter schauen sehr nach Jerry und holen ihn dort ab, wo er grade steht und Hilfe braucht. Sie arbeiten an alltagspraktischen Dingen, aber genauso auch am Lesen und Zählen/Rechnen. Die ganze Art und Weise wie sie mit ihm umgehen, ist wirklich toll. Sie geben ihm Raum „Er“ zu sein, sie wollen ihn nicht „verändern“, sie nehmen in an, wie er ist, aber begleiten und unterstützen und fordern ihn auch – also so wie es sein soll.
Jerry hat im übrigen zwei Integrationshelferinnen. Die zwei teilen sich die Stunden und das klappt nun auch ganz toll.

Wie klappt das Zusammenleben mit Jerrys kleinem Bruder?

Am Anfang war es sehr schwierig für ihn. Er hat seinen kleinen Bruder sofort ins Herz geschlossen, aber er war doch sehr eifersüchtig. Das hat er aber nicht dem Kleinen gezeigt, sondern mir gegenüber. Aber nach einigen Wochen hat es sich gelegt und mittlerweile sind die beiden wirklich ein Herz und eine Seele. Jerry möchte Noel am liebsten dauerknuddeln, leider kann er aber seine Kraft nicht ganz so gut einschätzen ;-) Da muss man auch als Erwachsener manchmal aufpassen. Die beiden sind wirklich zwei richtige Brüder… sie lieben sich, aber sie streiten sich auch genauso… aber wenn’s dick kommt, halten sie zusammen :-).
Besonders Noel ist sehr auf seinen großen Bruder bedacht…. erst Jerry – dann er! Und das mit grade mal 22 Monaten.

Wen möchtest du mit Deinem Blog erreichen?

Ich blogge über unseren normalen Alltag mit viel Herz und Liebe. Ich möchte anderen Müttern Mut machen, sich für ihr Kind zu entscheiden, wenn Sie die Diagnose Down-Syndrom bekommen. Aber genauso möchte ich auch weiterhin Aufklärungsarbeit leisten im Bezug auf diese Doppeldiagnose. Und ansonsten wird sich unser Blog in nächster Zeit thematisch noch etwas ausweiten. DIY, Rezepte, Kinderbücher usw.

Wie geht es Dir als Mutter?

Tja, da wir Mamas ja doch öfters dazu neigen, uns selbst zu vergessen, ist die Frage durchaus berechtigt. Es ist nicht immer ganz einfach, und an manchen Tagen fehlt mir schlichtweg die Geduld. Und es gibt Tage, da treibt mich seine ständige Klopferei wirklich in den Wahnsinn. Jerry kennt „leise“ nämlich nicht wirklich…. ! Hier ist immer 100% Lautstärke. Da ich ja auch seit Jahren schon an Depressionen leide, muss ich da nochmal etwas mehr auf mich achten. Besonders das Fotografieren hilft mir dabei :-) … Aber auch der Blog ist so etwas wie mein Seelenbalsam ♥.

Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Man weiß nie, was das Leben so mit sich bringt. Ich finde es enorm wichtig, das Leben so anzunehmen, wie es kommt. Egal was passiert, es hat seinen Grund. Daran glaube ich seitdem ich Jerry habe ganz ganz arg. Ich hätte vor zehn Jahren niemals gedacht, dass ich mal so eine starke Persönlichkeit werde. Noch nicht einmal meine Familie hätte gedacht, dass ich mich so entwickele. Aber wo ich heute stehe, habe ich schlichtweg Jerry zu verdanken. Ich bin nicht religiös, aber ich glaube das alles seinen Grund hat. Man muss manchmal einfach nur mutig genug sein, um die Chancen, die das Leben bietet, anzunehmen. Auch wenn es im ersten Moment nicht als Chance aussieht…aber das ganze Leben ist eine Chance. Und unsere Kinder mit ihren Besonderheiten erst recht!

Danke, liebe Nike, für dieses Interview und alles Gute für Deine Familie. Aufklärung ist enorm wichtig! Alles Gute auch für Deinen Blog.

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2 comments

  • KARIN

    Danke für diesen Blog, auch ich profitiere davon… Mein Enkel hat ADHS und Dyskalkulie mit autistischen Zügen. Ich sehe dich als Vorbild mit deiner Liebe und wünsche dir weiterhin viel Kraft

  • Mandy Musolino

    Mein Sohn 23 Jahre, ihm blieb bis heute verwehrt eine/n kompetente/n Arzt/in zu finden, der sich einer Diagnostizierung zusätzlich zum Dowm Syndrom auch Autismus . Heute sind alle wichtigen Menschen um ihn herum so toll, das sie verstehen ihn zu nehmen wie er ist sich auch ihm gegenüber stellen, als wenn die Doppeldiagnose existieren würde. Seitdem leider erst nach seinem 18! Hat er definitiv deutlich weniger Ausraster und so eine Art Entwicklungsphase. Es ist so traurig wie oft er als extrem geistig eingeschränkt ohne Erziehung und stur abgestempelt wurde. Wie oft Sonderpädagogen ihm ein Nein und Stop entgegenschmetterden und er weil er einfach nur Mißverstanden wurde und oder in der Situation von zuvielen bunten ergotherapeutischen Förderspielgeräte umgeben einfach überfordert war. Wie viele Tränen der Verzweiflung und wieviel diese Menschen ihm angetan haben, quasi spezifische Förderung verweigert haben…ihm ist eigentlich nichz mehr zu helfen mit einer Doppeldiagnose.
    Aber hoffentlich gibt es in Deutschland bald Standartmäßig die Möglichkeit überhaupt an eines weiteren Handicaps …auch Autismus.
    Und ja auch ich hasse das verschönern und verglimpfen des Down Syndrom, sind doch viele dieser Betroffenen doch oft auch z.B.von der Mosaikform betroffen. Nicht das es Neid wäre , aber es zeigt was viele Down Syndrom Menschen niemals erreichen werden, schon gar nicht , wenn weitere andersartigen Einschränkungen zusätzlich bestehen.

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