Autismus und Ausnahmesituationen, oder: wie bereite ich eine mögliche Quarantäne wegen Corona vor? (mit Vorlage für Krisenplan)

Das Corona-Virus hat zur Zeit unser aller Aufmerksamkeit.
Übertrieben, sagen einige und haben aus ihrer Perspektive und mit ihren Argumenten möglicherweise Recht.
Gar nicht übertrieben, sondern berechtigt, sagen andere und haben aus ihrer Perspektive ebenfalls Recht.
Ihr habt mir viele Mails zum Thema geschickt und per Newsletter hatte ich meine Leserinnen und Leser kürzlich dazu aufgerufen, mir weitere Gedanken zu schreiben, um sie für Euch zusammenfassen zu können. Außerdem schickte mir eine Mama aus Italien, die mit ihrem autistischen Sohn aktuell in Quarantäne sitzt, ihre Erfahrungen. (Alle Namen geändert.)

„Ich bin froh, dass endlich mal nicht von mir erwartet wird, Hände zu schütteln“, schreibt mir Melanie. Sie ist Autistin und führt die wachsende Vorsicht und damit einhergehende Distanz zwischen Menschen als einen Vorteil an. „Früher musste ich immer erklären, warum ich nicht so gerne Hände schüttele oder es eben über mich ergehen lassen. Dass dem nicht mehr so ist, ist ein spürbarer Unterschied für mich.“
Auch Torsten, Autist und Student, schrieb mich an und erklärte, dass er das als positiven Nebeneffekt verzeichnet. „Vielleicht bleibt es ja auf Dauer so. Wäre ja nicht das Schlechteste. Trotzdem sehe ich natürlich die Not vieler, die sich große Sorgen machen, weil sie aus unterschiedlichen Gründen ein geschwächtes Immunsystem haben.“
Damit meint Torsten diejenigen unter uns, die andere Begleiterkrankungen haben, zum Beispiel Lungen-, Herz- oder Krebserkrankungen.
„Meine Tochter ist Autistin und hat Leukämie“, schreibt Susanne. „Ich mache mir schon wirklich große Sorgen, dass dieses Virus ihr erheblich schadet.“
Insofern ist es natürlich richtig, dass eine Großzahl der Infizierten, ein milder oder sogar unbemerkter Verlauf dieser Krankheit erwartet. Aber da ich hier einen Blog schreibe, der vor allem Menschen anspricht, die durchaus mit Begleiterkrankungen zu tun haben, die das Risiko schlimmer zu erkranken, deutlich erhöhen, nehme ich Eure Zuschriften und Sorgen sehr ernst und veröffentliche gerne Eure Gedanken.

Ein weiteres Thema, das zu Verunsicherung und Sorge führt, ist eine mögliche Quarantäne oder Isolation.
„Im Grunde kann es ja jeden jederzeit treffen“, meint Thomas. „Mein Sohn ist Autist mit Pflegegrad vier. Er besucht eine Schule, deren Struktur ihm sehr wohltut. Ferien sind für uns immer eine riesige Herausforderung, die wir nur bewältigen können, indem wir täglich mehrstündige Spaziergänge unternehmen. Wenn ich mir vorstelle, dass wegen einer Quarantäne-Situation die Schulstruktur wegfällt und dann auch noch die Möglichkeit, das Haus zu verlassen, dann weiß ich nicht, wie wir das schaffen sollen. Wahrscheinlich ginge das nur mit Beruhigungsmitteln.“
Ob man hier Ausnahmeregelungen für Autistinnen und Autisten vom Gesundheitsamt erwarten könnte, ist fraglich.

Für viele Autistinnen und Autisten bedeutet eine mögliche Quarantäne den Wegfall von Strukturen, die nicht einfach nur angenehm sind, sondern notwendige Stabilität geben. Andere wiederum sind möglicherweise auch erleichtert, dass ein Rückzug möglich wird, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen. „Für mich wäre es Urlaub von der Gesellschaft, aber ich weiß, dass es für andere die Höchststrafe wäre“, meint Sophie, Autistin und selbst in der Pflege tätig. „Außerdem macht es einen riesengroßen Unterschied, ob man sich zurückzieht, weil man das möchte, oder ob man zu etwas gezwungen wird. Viele Autistinnen und Autisten bringt Druck direkt vom Overload in den Meltdown.“

Mariella lebt in Italien und schrieb mir: „Ich lebe in Italien, spreche aber Deutsch und lese regelmäßig Ellas Blog. Wir sind seit einiger Zeit in Quarantäne. Mein Sohn ist 8 Jahre alt und Autist. Er trommelt gegen Wände, schreit und will raus. Ich versuche, ihm alles zu erklären, aber er versteht nicht, was passiert. Er beginnt, sich selbst zu verletzen. Jetzt bekommt er beruhigende Medikamente. Hoffentlich ist das bald zu Ende.“ Mariella schrieb auch, dass sie gesund sind und dass sie sehr glücklich darüber ist und dass die größte Schwierigkeit der veränderte Tagesablauf ist und dass der Kontakt zu wichtigen Bezugspersonen außerhalb der Familie nicht mehr möglich ist.
„Es ist vielleicht unwahrscheinlich, dass man selbst in Quarantäne geschickt wird, aber es kann eben doch passieren und ich empfehle allen, einen Plan dafür zu machen“, schreibt Mariella.

Damit empfielt sie etwas, das möglicherweise vielen helfen kann, die Schwierigkeiten damit haben, wenn sie die Kontrolle über Situationen verlieren. Was die Situation mit dem Corona-Virus angeht, wissen wir alle nicht, wie es sich entwickelt, aber wer möchte und wem es gut tut, könnte aufschreiben, was im Falle einer Quarantäne, Isolation oder gar Erkrankung wichtig ist und ggf. Vorkehrungen treffen. Manchmal hilft es, etwas tun und vorbereiten zu können.

Was könnte helfen? Wie kann man sich vorbereiten?
Auszug Eurer Zuschriften:

„Gut wäre eine Austauschmöglichkeit, vielleicht eine Facebook-Gruppe oder ähnliches für Leute, die zuhause bleiben müssen. Man könnte sich gegenseitig Tipps geben und sich aufbauen.“ (Sonja, Mutter)

„Ich habe mir schon überlegt, dass ich über Kommentare unter einem Beitrag auf Ellas Blog gerne in Kontakt mit anderen sein würde.“ (Thomas, Vater)
[Anmerkunge von Silke: ist natürlich möglich]

„Meine Tochter ist 14, Autistin und isst nur drei verschiedene Lebensmittel. Ich habe sie gehamstert, wie man so schön sagt. Aber das muss bei uns so sein, sonst würde sie wahrscheinlich verhungern.“ (Marion, Mutter)

„Ich habe bei unserer Autismustherapeutin nachgefragt, ob sie im Falle einer Quarantäne per Skype Kontakt mit meinem Sohn halten würde. Das würde ihm zumindest zum Teil seine Struktur erhalten. Ja, würde sie machen!“ (Sabine, Mutter)

„Ich habe einen Autismusbegleithund. Er müsste ja trotzdem raus. Ich habe vorsorglich bei Bekannten gefragt, ob sie ihm ausführen würden. Zu wissen, dass sie es tun würden, auch wenn es vielleicht nicht passieren wird, dass ich in Quarantäne muss, erleichtert mich sehr. Jetzt muss ich mir darüber keine Gedanken mehr machen.“ (Jana, Autistin)

„Wir haben den Weg zur Schule mit der Kamera aufgenommen. So können wir im Falle einer Quarantäne den Film zeigen und etwas Vertrautes bieten. Danach könnten wir Wissenssendungen im Fernsehen anbieten. Danach dann den Weg zurück per Kamera. Wir hoffen, dass das helfen würde.“ (Thomas, Vater)

„Ich denke, es ist wichtig, Ruhe zu bewahren und sich immer wieder zu sagen: das hat nichts mit mir persönlich zu tun. Niemand will mich persönlich demütigen, sondern es geht ausschließlich um das Eindämmen der Krankheit“ (Dario, Autist)

Vorlage für einen Krisenplan

Generell ist es von Vorteil, einen Krisenplan zu haben, auch unabhängig von der momentanen Situation mit der Ausbreitung des Corona-Virus. Ich habe das zum Anlass genommen, einen Plan als Vorlage zu erstellen, mit dem Ihr Euch auf mögliche Ausnahmesituationen zumindest gedanklich vorbereiten könnt.
Sicherlich sind nicht alle Aspekte abgedeckt, aber der Plan ist eine Vorlage, die Du erweitern und auf Eure persönliche Situation anpassen kannst.
Manches kannst Du direkt anbahnen oder bei anderen Personen ansprechen, anderes kannst Du gedanklich durchspielen und Dich dadurch womöglich sicherer fühlen. Der Plan ist kostenlos und frei für Deinen persönlichen Download.

Du findest den kostenlosen Plan in der Bibliothek von „Ellas Blog“.

Nun bleibt mir noch, Euch alles Gute zu wünschen und mich für Euer Vertrauen und die vielen Zuschriften zu bedanken. Bestimmt konnte ich nicht alle Aspekte, die Euch durch den Kopf gehen, wiedergeben. Bitte nutzt die Kommentarfunktion hier im Blog, damit andere auch an Euren Gedanken teilhaben können.
Bleibt gesund, herzlichst Eure Silke alias Ella

14 comments

  • Dario

    Hallo Silke,

    ein super Beitrag von dir, aber der Tenor ist bedrückend und besonders leid tut es mir um die Mutter, die mit ihrem kleinen Sohn in Italien in Quarantäne sitzt.

    Liebe Mariella, ich wünsche dir und deinem Sohn ganz, ganz viel Kraft und hoffe, ihr bekommt hinterher eine gute therapeutische Unterstützung (notfalls auch eine Traumatherapie), um über die schlimme Zeit hinwegzukommen.

  • Dario

    Hallo an alle,

    dieser Satz geht mir nicht aus dem Kopf:

    „Ob man hier Ausnahmeregelungen für Autistinnen und Autisten vom Gesundheitsamt erwarten könnte, ist fraglich.“

    So schlecht die Chancen auch sind, vielleicht sollte man im Ernstfall dennoch versuche, alle Spielräume so gut es geht auszuloten, denn was hat man zu verlieren?

    Über genau diesen Aspekt hab ich auch mit meiner Hausärztin und meiner Therapeutin (Psychologin mit Schwerpunkt Autismus) gesprochen. Beide sind sich einig, dass die Gesundheitsämter bei mir (und bei Autisten allgemein) eine besondere Fürsorgepflicht hätten und dafür sorgen müssen, dass die Quarantäne unter zumutbaren Bedingungen stattfindet. Theoretisch zumindest, in der Praxis würde ich mich darauf auch nicht verlassen.

    Die ehrliche Einschätzung meiner Hausärztin: Nein, es gäbe natürlich keine Konzepte, wie man Menschen mit Autismus (oder anderen schwierigen Hintergründen) während der Quarantänezeit angemessen betreuen kann. Das Gesundheitssystem sei ja ohnehin total überfordert. Man kann im Fall eines Falles nur versuchen, ganz individuell eine Lösung zu improvisieren.

    Meine Therapeutin hat sich angeboten, sie würde das Gesundheitsamt im Zweifel auch meine besondere Situation erklären und beantragen, ob ich nicht abends zu später Stunde mal für eine Stunde durch die menschenleeren Straßen spazieren gehen darf, damit es nicht zu Angst und Panikattacken (durch das Eingesperrtsein) kommt. Ob das Aussicht auf Erfolg hätte, weiß niemand einzuschätzen.

    Wenigstens hat mir meine Therapeutin eine regelmäßige Telefonbegleitung im Falle einer Quarantäne zugesagt, was mir auch schon viel bedeutet. Einige andere Menschen, die mir viel bedeuten, würden das auch tun. Mehr kann ich derzeit wohl nicht an Vorsorge tun.

    Ich wünsche euch allen, dass ihr ebenfalls euren ganz persönlichen Krisenplan findet, der euch im Vorfeld ein wenig beruhigt und im Ernstfall so gut es geht die Folgen abmildern kann.

  • Tom

    Hallo, ich empfinde den Beitrag nicht als bedrückend, sondern als sehr konstruktiv. Vor allem beschäftigt er sich mit Themen, die man sonst in der medialen Berichterstattung nicht behandelt. Danke für deine Arbeit und die super Planvorlage!

  • Susan

    Vielen, vielen Dank für diesen Beitrag, der wirklich mit unserer Lebenssituation zu tun hat.
    Ich muss zum Glück nicht so viel Angst vor einer Ansteckung haben, aber die Situation, dass gewohnte Strukturen zusammenbrechen könnten, die kann jeden treffen.
    Dein Beitrag greift das auf. Danke und alles Gute an Mariella!
    Susan

  • Ronja

    Der Plan ist klasse! Bei mir bewirkt er genau das, was Du beschrieben hast.
    Ich habe das Gefühl, etwas tun zu können, obwohl alles so unsicher ist.
    Und vor allem ist er ganz unabhängig von dem Corona-Thema einsetzbar. Klasse! Ich frage mich, wie Du das immer alles machst. Danke.

  • Markus

    Zuerst dachte ich: schon wieder Corona. Aber Dein Beitrag ist ganz anders, weil er eben auf uns abgestimmt ist, auf uns, die wir Autisten sind oder autistische Kinder haben.
    Sowas kann man nur hier lesen und ich bin einmal mehr dankbar für Deinen Einsatz.
    Beste Grüße, Markus

  • Dario

    Noch eine (sinngemäße) Aussage meiner Therapeutin, die mich als allerletzter „Rettungsanker“ ein wenig tröstet. Wenn die Quarantänezeit trotz aller Unterstützung wirklich zu einer unerträglichen und retraumatisierenden Erfahrung werden sollte (Eingesperrtsein im Kinderheim), dann hätte ich alles Recht dieser Welt, mich hinterher kranschreiben zu lassen und eine Traumatherapie zu beantragen. Ich würde jedem dazu raten, im Zweifel das gleiche zu tun.

  • Anne

    Ein ganz wichtiger Punkt ist noch gar nicht aufgekommen. Warum dürfen/sollen die Erwachsenen in dem Fall HomeOffice machen, aber die Kinder dürfen das nicht. Sollte man nicht die Kinder in dem Fall ebenfalls fernbeschulen z.B. über Videokonferenz oder einfach über Telefon betreut von Lehrern, damit sie ihren Rhythmus behalten können — zumindest in den Haushalten, wo die technischen Gegebenheiten existieren?

    Bei dem Sturm vor ein paar Wochen saßen wir mit der ganzen Familie zu Hause fest, weil die Zufahrtsstrasse blockiert war. Mein Mann konnte HomeOffice machen, ich konnte HomeOffice machen — unser beider Tagesstruktur war identisch mit sonst bis auf ein längeres Frühstück, das die Fahrzeit mit abgebildet hat, und ein früheres Abendessen. Unser Sohn aber wäre fast durchgedreht ohne die Schule und am Ende saßen die 5 Kinder aus unserem (abgelegenen) Teil des Dorfes mit ‚Lernspielheftchen‘ 2 Stunden im Gemeindesaal, damit sie nicht den Sturmkoller bekommen. Das hat allen — nicht nur unserem kleinen Aspie SEHR geholfen. Gerade im Ausnahmesituationen brauchen alle Kinder so viel Normalität wie möglich.

  • Dario

    Bei aller Beklemmung möchte ich an dieser Stelle noch ein Mut machendes Erlebnis berichten. Angst kann innerlich lähmen, aber sie kann auch ungeahnte Kräfte freisetzen, von denen man gar nicht wusste, dass man sie hat. Sogar zum Telefonieren konnte ich mich überwinden und habe vor zwei Tagen die Corona-Hotline der DAK angerufen.

    Dort konnte ich mit einem sehr verständnisvollen Psychiater sprechen, dem ich die gleiche Frage gestellt habe wie meiner Hausärztin: Gibt es für den Ernstfall Konzepte, Menschen Quarantäne auch psychologisch zu betreuen. Der DAK-Berater sieht es ähnlich wie meine Hausärztin: Konzepte einer psychologischen Betreuung für die „breite Masse“ gäbe es nicht, weil das Problem bislang nicht da war. Solche Konzepte würden aber vermutlich kommen, sollten immer mehr Menschen unter Quarantäne gestellt werden. Wobei dann die Quarantäneregeln zwangsläufig gelockert werden müssten, schließlich könnte man nicht die komplette Bevölkerung unter Quarantäne stellen.

    Bei Autisten würde er zuerst das Gesundheitsamt in einer besonderen Fürsorgepflicht sehen. Ich müsste dann offen über meine Situation sprechen, Arztberichte offenlegen und sagen, was für Unterstützung ich brauche. Eigentlich sollten die Gesundheitsämter an einer einvernehmlichen Lösung interessiert sein, denn die Leute sollen die Quarantäne ja möglichst freiwillig einhalten. Da meine Problematik vergleichsweise selten ist, sieht der Berater durchaus Chancen, dass das Gesundheitsamt für Einzelfalllösungen offen sein könnte.

    Auch der ärztliche Dienst der DAK würde notfalls prüfen, ob es passende Hilfsangebote gibt. Der Mitarbeiter hat mir sogar seinen Namen genannt für den Fall, dass ich noch einmal mit ihm sprechen möchte.

    Es ist wirklich toll, dass es bei den kommerziell orientierten Krankenkassen immer noch so nette Berater gibt, die sich um ein ehrliches Verstehen bemühen, auch wenn sie selbst keine einfachen Lösungen wissen.

    Deshalb möchte ich noch mal eindringlich Mut machen: Lasst uns im Härtefall versuchen, vernünftig mit den zuständigen Behörden zu reden und nach einvernehmlichen Lösungen zu suchen. Wenn es nur in einem einzigen Fall funktioniert und Erleichterung bringt, dann war es das wert!

  • Elfie

    In Quarantäne zu müssen, weil man krank ist, ist ja für die meisten Menschen einzusehen. Aber nicht raus zu dürfen, obwohl man sich kerngesund fühlt, würde ich selbst auch als sehr belastend empfinden. Wahrscheinlich würde ich heimlich nachts in den Wald gehen, wo mir hoffentlich niemand begegnet, um mich nicht so eingesperrt zu fühlen.
    In der Wohngruppe meines Sohnes (21, Autist) gab es letztes Jahr ein paar schwere Grippeerkrankungen und die ganze Gruppe war 2 Wochen unter Quarantäne. Glücklicherweise hatte brach die Krankheit bei einem Mitbewohner aus, während mein Sohn übers Wochenende zuhause war. Da er keine Symptome zeigte und ich Urlaub hatte, konnte er wenigstens die erste Woche des Ausnahmezustands bei der Familie verbringen und wir habe sie als außerplanmäßige Ferien gestaltet. Die zweite Woche musste er aber dann doch im Wohnheim verbringen, weil ich wieder arbeiten musste. Bis dahin hatten die Pflegekräfte Wege gefunden, die Situation für alle erträglich zu gestalten.

  • Dario

    So, ich hab gerade wieder ein richtig tolle Erfolgserlebnis hinter mir: Ich hab bei der Corona-Hotline meines Gesundheitsamtes angerufen und bin auch tatsächlich durchgekommen!

    Die Beraterin war sehr nett und hat meine Sorgen sehr genommen, so mein Eindruck. Auch sie meint, Konzepte für eine psychologische Krisenbegleitung (z. B. im Hinblick auf Autismus oder PTBS) wären ihr nicht bekannt, aber das Gesundheitssamt wäre im Einzelfall für Gespräche offen und würde immer prüfen: Was braucht jemand im Einzelfass ganz konkret an Unterstützung? Nicht nur medizinisch, sondern auch hinsichtlich der Gesamtsituation.

    Auf jeden Fall wären das wertvolle Anregungen von mir und sie würde das gerne ans Team weiterleiten, ob man sich im Vorfeld schon Gedanken über solche Fragen machen kann, wie ich sie angesprochen habe.

    Frag mich echt, woher ich plötzlich die Kraft habe, solche Erkundigungen überhaupt einzuholen. Ich hab selbst keine Erklärung dafür, aber es natürlich etwas sehr Schönes, bei aller Ernsthaftigkeit der Situation.

  • Anna

    Bei uns erfüllt der sozialpsychiatrische Dienst der Stadt diese Aufgabe des Gesundheitsamtes. Da sind theoretisch auch telefonische Begleitung und Beratung bei (drohenden) psychischen Krisen möglich. Da könntet ihr (auch vorsorglich) anrufen und direkt danach fragen. Von selbst werden die Mitarbeiter das evtl. nicht anbieten, weil das auch für sie eine ganz neue Situation ist.

  • Dario

    Ende letzter Woche ging es mir richtig schlecht, nachdem Bayern als erstes Bundesland umfangreiche Ausgangsbeschränkungen beschlossen hat. Es hieß, die anderen Bundesländer würden bald nachziehen, was mir große Angst gemacht hat. Für mich ist es ganz wichtig, dass ich jeden Abend meinen kleinen Spaziergang durch meinen Stadtteil machen kann. Wäre das nicht mehr erlaubt, würde es mir wahrscheinlich sehr schlecht gehen. Ich bin froh, dass das mit der jetzigen Regelung (Kontaktverbot für mehr als zwei Personen) noch erlaubt ist, damit kann ich fürs Erste gut leben.

    Heute Abend kam mir beim Spazierengehen erstmals ein Polizeiauto entgegen. Kontrolliert haben sie mich nicht, was den allgemeinen Tenor zu bestäigen scheint: Einzelpersonen hat die Polizei nicht auf dem Radar (RW), sondern nur Cliquen und Gruppenbildungen. Obwohl, in Bayern wäre das vielleicht anders abgelaufen, da hätte ich mich womöglich rechtfertigen müssen, was ich zu so später Stunde noch auf der Straße mache.

  • Auch mit meinem Sohn Klaus können sich ähnliche Probleme entwickeln. Er hat ist 42 Jahre alt und hat 2018 schwere Zeiten durchlebt als ihm wegen Aggressivität der Zugang zu Wohnheim und Werkstätte verweigert wurde. Es folgte erst eine Einweisung in die Psychiatrie und danach der Wechsel in eine besser geeignete Einrichtung. Im Rückblick zeigt sich, dass Klaus nur durch eine ungeeignete Tagesstruktur aggressiv geworden ist.
    Die Problematik mit den Bestimmungen wegen Corona Virus führt, dazu dass seine Tagesstruktur wieder zerstört wird und wenn dieser Zustand länger anhält wieder aggressives Verhalten auslösen kann. Ich würde ihn zwar jederzeit zu mir holen, aber ich bin jetzt 75 Jahre alt und eine solche Entscheidung ist im wahrsten Sinne des Wortes eine zwischen Pest und Colera.

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