Welche Therapie ist für mein Kind die richtige?

Ich gehe grundsätzlich davon aus, dass alle Eltern für ihr Kind immer nur das Beste wollen. Es gibt gute Therapien und weniger gute und es gibt solche, die aus ethischen Gründen abzulehnen sind. Ob eine bestimmte Therapie schließlich die richtige sein könnte, ist individuell verschieden. Dieser Beitrag liefert einige Anhaltspunkte, die möglicherweise hilfreich bei einer Entscheidung sein können.

Wir alle werden leider immer wieder von Menschen beeinflusst, die uns aus unterschiedlicher Motivation heraus eine „Heilung“ oder eine „quasi Heilung“ oder die „Möglichkeit nahezu vollständiger Normalisierung“ versprechen. Autismus ist aber nicht heilbar und unsere Kinder werden immer anders bleiben. Wir können ihnen dabei helfen, Lebensqualität zu verbessern, und manchmal geht dies auch damit einher, dass autistische Symptome abnehmen, aber wir dürfen sie nicht an eine Norm anpassen, für die sie sich verbiegen und ihre Persönlichkeit aufgeben müssen.

Daher ist es meiner Meinung nach unerlässlich, Therapieangebote selbständig zu prüfen und kritisch zu hinterfragen, sowie sich eigenverantwortlich von Inhalt, Durchführung und Qualität der Therapie und auch von der Persönlichkeit der Therapeutin beziehungsweise des Therapeuten zu überzeugen.

Immer wieder kommen neue Therapiekonzepte mit innovativen Namen auf den Markt, die es für Eltern und AutistInnen schwer machen, sich zu orientieren. Oftmals hängt die Qualität und Vertretbarkeit auch von der konkreten Umsetzung des jeweiligen Therapeuten ab.
Daher werde ich im Folgenden keine Therapiekonzepte mit Namen nennen und Pauschalbeurteilungen abgeben, sondern Anhaltspunkte als Hilfestellung aufführen, nach denen jeder selbst das aktuelle Therapieangebot hinterfragen kann. Die Entscheidung für oder gegen eine Therapie fällt dabei sicherlich von Mensch zu Mensch unterschiedlich aus – je nachdem wie einzelne Aspekte gewichtet werden oder wo besondere Bedürfnisse zu berücksichtigen sind. Eine wertschätzende und respektierende ethische Grundhaltung sollte dabei immer maßgeblich sein.


Grundsätzlich ist jede Form von Zwang abzulehnen.

Dabei kann in manchen Bereichen individuell verschieden sein, was als Zwang gesehen wird. Viele AutistInnen empfinden zum Beispiel das Einfordern von Körper- und Blickkontakt als Zwang. Daher ist es eine Frage von Respekt und Wertschätzung, das Kind in die Entscheidung für oder gegen etwas miteinzubeziehen. Wenn ein Kind nicht sprechen kann, ist es umso wichtiger, auf körperliche Signale zu achten, die Unwohlsein oder Abwehr ausdrücken. Entscheidend für eine gesunde Entwicklung ist meiner Meinung nach, dem Kind überhaupt das Gefühl zu vermitteln, dass es in Ordnung ist, Ablehnung und Kritik zu äußern.

Als Zwang wird von einigen AutistInnen auch empfunden, wenn wohltuende Stereotypien unterbunden werden. Manche Rituale sind für AutistInnen eine wichtige Stütze, geben Sicherheit und ermöglichen überhaupt erst ein gewisses Maß an Teilhabe. Natürlich muss hier darauf geachtet und verhindert werden, dass sich eine Stereotypie zu einem Zwang entwickelt, der andere wichtige Verhaltensweisen unmöglich macht.

Selbstverständlich sind auch alle Formen physischen Zwangs abzulehnen. Eine Mutter schreibt mir: „Mein Sohn wurde bei einer Therapie mit den Füßen an einen Stuhl gebunden, weil er sonst nicht sitzen bleibt. Wenn ich mit diesen Methoden nicht einverstanden sei, müsse ich mir ein anderes Therapiezentrum suchen, wurde mir gesagt. Ich war erschüttert.“

Ein Vater schreibt mir: „Ich sollte vor Therapiebeginn unterschreiben, dass ich keine rechtlichen Schritte einleiten würde, wenn mein Kind nach Therapiesitzungen mit blauen Flecken nach Hause kommen sollte. Ich zerriss diesen Zettel, schnappte meine Tochter und suchte das Weite.“

Lass dir nicht einreden, dass man bei AutistInnen mit Liebe, Verständnis und Respekt nicht weiterkommt und daher „andere Maßnahmen“ ergriffen werden müssen. Unsere Kinder sind sehr sensibel, was das Erleben von Zwang betrifft, auch wenn sie es nicht in einer Art und Weise zeigen, die wir (sofort) verstehen. Überzeuge dich davon, dass der Therapeut deinem Kind eine wertschätzende Haltung entgegenbringt.

 

Es soll keine Anpassung an das sogenannte Normale erfolgen.

Entscheidend ist meiner Meinung nach, dass der Mensch mit Autismus in seinem Anderssein akzeptiert und respektiert wird und eine Therapie nicht das Ziel verfolgt, einen nicht-autistischen Menschen zu formen. Autisten können eine gesunde autistische Entwicklung durchlaufen, ohne dass dafür der Autismus als solcher beseitigt werden muss. Das wäre auch gar nicht möglich. Man kann lediglich in gewissem Rahmen und teils mit zweifelhaften Methoden nicht-autistisches Verhalten antrainieren. Der Autismus ist deshalb aber nicht beseitigt, sondern nur verdrängt. Nicht selten stellen sich Jahre später Folgeerkrankungen, Identitätskrisen und Depressionen ein.

Dazu eine Autistin, die mit einer Therapie angepasst werden sollte: „Was zurück bleibt, ist das Gefühl von Ohnmacht, weil man am Ende nur noch fremdbestimmt agiert und denkt, ein schrecklicher Mensch zu sein, weil man ja offenbar alles falsch macht.“ Ein junger Mann schrieb mir vor einiger Zeit: „Ich wusste irgendwann nicht mehr, wer ich eigentlich jemals war und bin und sein sollte. Warum darf ich nicht einfach Ich sein?“

AutistInnen haben individuelle Stärken und Schwächen, so wie jeder andere Mensch auch. Eine Therapie sollte daher auch diese ganz persönlichen Begabungen im Blick haben und fördern und sich nicht nur an Defiziten orientieren und – ich wiederhole mich – niemals einen Menschen einer Norm anpassen wollen, die eine vermeintliche Mehrheit irgendwann einmal definiert hat.

 

Die Therapie verspricht keine Heilung.

Immer wieder wird Eltern vorgegaukelt, dass ihre Kinder mit gewissen Therapien, Diäten oder gar Chlorbleiche geheilt werden könnten. In besonders aggressiven Fällen wird Eltern Angst gemacht und vermittelt, sie seien schuld daran, wenn ihr Kind später einmal „im Heim landen würde“ (man beachte die abwertende Ausdrucksweise), weil sie heilende Therapien vorenthalten hätten.

In manchen Fällen mögen zum Beispiel Ernährungsumstellungen durchaus positive Entwicklungen ermöglichen und Symptome lindern, die den Autismus begleiten. Das betrifft aber ganz unabhängig davon, ob jemand autistisch ist oder nicht, alle Menschen. Wenn es zum Wohlbefinden beiträgt, ist es natürlich gut und vergrößert Lebensqualität. Ebenso muss bedacht werden, dass manche Entwicklungsschritte möglicherweise ohnehin stattgefunden hätten. Kausalzusammenhänge zu (zweifelhaften) Therapien lassen sich nicht immer eindeutig ziehen. Lass dir nicht vormachen, dass dein Kind geheilt werden könnte und lass dir kein Geld für Methoden, die auf unseriöse Weise mit der Sorge und Hoffnung von Eltern spielen, aus der Tasche ziehen. Und lass dir nicht erzählen, dass das Anpassen von Verhalten mit einer Heilung des Autismus einhergeht. Jedwede Therapieform, die mit diesen Versprechungen arbeitet, ist meiner Meinung nach von Grund auf anzuzweifeln.

 

Es gibt gute Erfahrungswerte von Menschen, denen du vertraust.

Auf der Suche nach Erfahrungen zu Therapiemethoden findet man vielfältige Berichte. Vor allem im Internet wird es beim Recherchieren nahezu uferlos (rw). Nach einem ersten groben Überblick ist es daher empfehlenswert, Menschen zu fragen, deren Einschätzung du vertraust und die möglicherweise bereits Erfahrungen in dem jeweiligen Bereich gesammelt haben. Scheue dich nicht zu fragen: bei anderen Eltern, in Selbsthilfegruppen, bei AutistInnen, bei Ärzten, in Internetforen, bei Kompetenzzentren – je nachdem, wo die Menschen sind, auf deren Meinung du Wert legst. Auf der Grundlage selbst angeeigneter Informationen lernt man schnell einzuschätzen, wie fundiert, reflektiert und glaubwürdig individuelle Erfahrungswerte und Empfehlungen anderer sind.

 

Der Therapeut und die Therapie sind flexibel.

Frage gleich zu Beginn nach, inwieweit die Therapie an die Bedürfnisse, Fort- und Rückschritte deines Kindes angepasst wird und ob Ziele und Methoden jederzeit besprochen werden können. Wichtig ist auch die Möglichkeit für Eltern, an Therapiestunden teilzunehmen, sofern Eltern und Kind das möchten. Gut wäre auch, wenn der Therapeut in einem Team arbeitet, so dass unterschiedliches Know-how kombiniert werden kann. Zumindest sollte der Therapeut anderen Therapien gegenüber aufgeschlossen sein und sich gegebenenfalls auch fortbilden oder an Kollegen verweisen. Scheue dich daher nicht, nach der Qualifikation zu fragen. Das ist nicht unhöflich, denn immerhin wird sie oder er erheblichen Einfluss auf die Entwicklung deines Kindes nehmen.

Ein wichtiger Aspekt, der im Gespräch mit AutistInnen deutlich wird, ist die Möglichkeit für das autistische Kind, sich jederzeit zurückziehen zu dürfen und dies auch zu können. Frage nach, ob dafür Räumlichkeiten zur Verfügung stehen und ob es akzeptiert wird, wenn dein Kind Pausen braucht und diese einfordert.

Vielleicht ist deinem Kind auch die Lichtquelle im Therapieraum unangenehm, möglicherweise stehen störende Duftkerzen herum oder durch geöffnete Fenster dringt ohrenschmerzender Verkehrslärm herein. Besprich mit dem Therapeuten, ob es gegebenenfalls möglich ist, diese Einflüsse zu minimieren oder ganz abzustellen.

 

Die Rahmenbedingungen sind für die ganze Familie akzeptabel.

Es ist kein unerheblicher Faktor, die Bedingungen rund um Therapiebesuche so zu gestalten, dass sie möglichst wenig Stresspotential bergen. Damit ist natürlich, wie schon in den bisherigen Punkten angesprochen, vor allem das Wohlbefinden des autistischen Kindes gemeint. Aber auch der begleitende Elternteil oder Betreuer und Geschwisterkinder müssen mit der Organisation einer Therapie zurechtkommen. Es hilft niemandem, wenn eine Therapie zu einer zu großen finanziellen, zeitlichen oder auch mentalen Belastung wird und das Familiensystem nachhaltig darunter leidet. Daher überlege, ob die Intensität der Therapie angemessen ist, ob die Anfahrt ein Problem darstellt, ob es zeitlich auf eine Weise zu organisieren ist, dass Geschwisterkinder auf Dauer nicht zu viel Rücksicht nehmen müssen oder ob möglicherweise Hausbesuche oder auch Therapieblöcke mit regelmäßigen Pausen besser wären.

 

Dein Kind und du fühlen sich wohl und respektiert.

Es ist ganz normal, dass man mit manchen Menschen besser und mit anderen weniger gut auskommt. Das hat nicht unbedingt mit einer allgemeinen Ablehnung desjenigen oder dessen Qualifikation zu tun, sondern ist zum Teil einfach eine Sympathiefrage. Manchmal fühlt man sich schnell wohl mit jemandem und baut Vertrauen auf, manchmal funktioniert es eben nicht. Und das darf auch geäußert werden. Daher halte nicht an etwas fest, mit dem du oder dein Kind sich nicht wohlfühlen.

Es ist auch wichtig, sich akzeptiert und respektiert zu fühlen. Frage dich, ob du dich ernst genommen fühlst, ob du in Therapiefragen miteinbezogen wirst und ob der Therapeut in Krisensituationen unterstützen wird. Frage nach, welche Erfahrungswerte er in dieser Hinsicht hat und mit welcher Unterstützung ihr rechnen könnt, wenn schwere Zeiten anstehen.

 

Weniger ist manchmal mehr.

Dies ist ein ganz allgemeiner Gedanke, den ich noch abschließend anbringen möchte. Besonders am Anfang, wenn die Kinder noch klein sind, versucht man alles, was möglich ist, um zu helfen, zu fördern, zu therapieren und möglichst große Erfolge damit zu erzielen. Auch bei uns war es so, dass eine Therapie zur nächsten kam, sie sich einander ablösten oder auch ergänzten. Irgendwann war der Zeitpunkt erreicht, zu dem es keinen Tag mehr in der Woche gab, an dem nicht ein therapeutischer Termin auf der Tagesordnung stand.

Es ist nicht einfach, hier die richtige beziehungsweise gesunde Balance zu finden. Eine Mutter formuliert es so: „Die Grenze zwischen fördern und überfordern, therapieren und übertherapieren ist nicht immer klar für mich. Ich möchte sie soweit fördern, dass sie so selbständig wie möglich wird. Aber sie soll auch genug Freiraum haben.“

Ich denke, das sollten wir Eltern immer im Blick behalten und manchmal können auch Therapiepausen sehr viel Gutes bewirken, Erlerntes kann sich setzen (rw) und bekommt Zeit, sich überhaupt erst einmal im Alltag zu bewähren. Deshalb: habe auch Mut zur Lücke, Mut zum Nein, Mut zur Pause. Dabei ist es nicht verkehrt, auf sein Bauchgefühl zu hören.

 

Vielleicht kann die Zusammenstellung dieser Gedanken und Fragen dabei helfen, sich bei der Entscheidung für oder gegen eine Therapie sicherer zu werden. Ich möchte noch einmal betonen, dass die Bewertung und Gewichtung dieser Überlegungen individuell verschieden ist und jeder selbst entscheiden muss, was im Rahmen der Vertretbarkeit bezüglich ethischer Grundüberlegungen, was v.a. auch Respekt und Akzeptanz angeht, für das eigene Kind und für die gesamte Familie am Sinnvollsten ist.

 

(Bei Angabe der männlichen Form ist selbstverständlich auch immer die weibliche eingeschlossen.)

 

Dieser Beitrag ist ein Auszug aus dem Buch „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“ (Silke Bauerfeind, 2016).

 

Außerdem möchte ich die Therapiekriterien empfehlen, die die Selbstvertretung „Autland Nürnberg“ und der Verein „autismus Mittelfranken e.V.“ gemeinsam erarbeiteten.

Dieser Beitrag könnte auch interessieren:
Autismus und Therapie – wie Eltern zu kompetenten Entscheidern werden

 

Update am 06.01.2017:

Hinweis: Kommentare über bestimmte Therapieformen (pro und contra) werden nicht freigeschaltet. Dies ist keine Werbeplattform für Anbieter und der Beitrag soll auch keinen Anfangspunkt darstellen für die leider häufig eskalierenden Diskussionen.
Dieser Beitrag ist bewusst so gehalten, dass er auf jedwedes Therapieangebot anwendbar ist. Er soll die Eigenverantwortlichkeit von Eltern stärken, Therapieangebote selbständig zu hinterfragen.

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12 comments

  • Anika

    Leider sind Eltern, die mit der Diagnose konfrontiert werden zunächst einmal hilflos. Vielleicht stehen sie auch unter Schock.

    Sie müssen sich mit der Diagnose auseinandersetzen. Sich von ihrem „gesunden“ Kind verabschieden. Sie stehen erst einmal alleine da. Müssen Menschen vertrauen, die sich SCHEINBAR besser mit dem Thema auskennen.

    D.h. Sie sind darauf angewiesen, wie sie aufgeklärt werden.

    Das Problem ist: sie sind zu Beginn einer Therapie (die sich an das Kind richtet) gar nicht in der Lage, zu erkennen, was wichtig und was richtig ist. Wenn es Ihnen überhaupt möglich ist, merken sie erst im Laufe der Therapie, ob es ihrem Kind gut tut. Und wenn man dann eine Therapie hat, die SCHEINBAR autistische Verhaltensweisen bessert und dem Kind SCHEINBAR gut tut, können sie gar nicht erkennen, dass dies für das Kind selbst auf Dauer schädlich ist.

    Was mir fehlt, ist die Aufklärung der Eltern über Autismus VOR Beginn einer Therapie.

    Eine Aufklärung darüber, wie die Wahrnehmung, die Gedankenwelt etc. ist. Warum z.b. Duschen, Zöhneputzen, soziale Kontakte etc. zu overload, meltdown, shutdown führen können und warum man dies deutlich abgrenzen muss. Und zwar abgrenzen von den Begriffen, die Therapeuten und Ärzte verwenden: oppositionelles Verhalten, Autoaggression, aggressives Verhalten, nicht normgerechtes Verhalten, unerwünschtes Verhalten.

    Mir fehlt, dass man zunächst die Eltern aufklärt. Eltern brauchen zunächst Unterstützung und Hilfe. Sie brauchen jemanden, der sie direkt nach der Diagnose auffängt. Unterstützung im Behördendjungel, der nämlich kräftezehrend und aufreibend ist. Und Menschen, die ihnen Mut machen. Mut machen, ihr Kind anzunehmen, wie es ist und Mut machen, dass sie ihrem Kind helfen können, indem sie (die Eltern) sich selbst mit Ihrem eigenen Verhalten, ihren Reaktionen und ihrer Umwelt auseinandersetzen.

    Die Psychologie, die hinter den gewissen Therapien steckt (wir wissen alle, dass konditionierende Maßnahmen gemeint sind) ist nämlich folgende ( so zumindest meine Erfahrung) :

    Wenn man hilflos den „Aggressionen“ und dem Verhalten seines Kindes ausgesetzt ist, weil man nicht richtig aufgeklärt wurde und dann kommt diese Art der Therapie und jemand, der ja vermeintlich hilft, passiert folgendes:

    Du hast zum ersten Mal das Gefühl, etwas tun zu können. Du hast zum ersten Mal das Gefühl, dass du etwas an die Hand bekommst, womit Du deine Hilflosigkeit bekämpfen kannst.

    Und ja: ganz ehrlich: man hatte vielleicht nicht nur das Gefühl der Hilflosigkeit, sondern es geht auch immer um das Gefühl der Machtlosigkeit. Und mit diesen Therapiemethoden erhälst du MACHT. Macht über dein Kind, Macht über Deine Gefühle, Macht über das Verhalten deines Kindes. Und die Therapeuten erhalten MACHT über die Eltern indem sie diese manipulieren. Und diese Art der Manipulation ist so subtil, so pervers. Du bekommst suggeriert, dass das, was du tust richtig ist. Das es für Dein Kind gut ist. Dass dein Kind nur dadurch eine Chance hat im Leben zurecht zu kommen, nicht im Heim zu laden, sozial zu werden und und und. Und das alles, ohne dass du darüber aufgeklärt wirst, wie es deinem Kind geht, wie dein Kind sich fühlt.

    Du hast erst während der Therapie die Chance zu erkennen. Dann streiten sich Bauch und Verstand. Und da braucht man ein verdammt großes Selbstbewusstsein, zu sagen, dass man das nicht will. Da geht es ja dann auch noch um Gelder, die beantragt wurden. Immerhin ist ein Jugendamt mit drin. Eltern kann Erziehungsunfähigkeit und eine Prüfung derselbigen angedroht werden. Das alles sind Dinge, die es schwer machen., selbstbestimmt und mit seinem eigenen Gewissen zu entscheiden. Man ist so fremdgesteuert. Hin und hergerissen.

    die Aufklärung der Eltern durch Autisten sollte vor einer autismusspezifischen Therapie stehen. Nicht mehr und nicht weniger. Eigentlich würde ich sagen, Ergo etc. Sind ok. Aber leider arbeiten mittlerweile gerade Ergotherapeuten so, dass ich noch nicht einmal mehr in diese Therapieform Vertrauen habe.

    Eigentlich kann ich nur folgendes raten: egal wo, egal wie, egal was: das eigene Bauchgefühl ist entscheidend. Sowohl, was den Therapeuten angeht, als auch das, was die Therapie angeht. Und wenn Bauch und Verstand nicht zusammenpassen, sollte man sich erst mal Zeit lassen.

    Wenn man sich unter Druck gesetzt fühlt (z.b. weil man sich jetzt sofort entscheiden muss, weil ja sonst ein so rarer Therapieplatz nicht mehr zur Verfügung steht) dann sollte man sich trotzdem Bedenkzeit erbitten.

    Wenn man, so wie in dem Beispiel oben, etwas unterschreiben soll, was mit körperlicher Unversehrtheit zu tun hat, sollte man laufen gehen.

    Ich könnte jetzt noch sooooo viel schreiben……..

    • Silke

      Danke, liebe Anika. Aus Deinem Beitrag spricht viel Erfahrung.
      Es ist vollkommen richtig, dass man manchmal gar nicht vorab wissen kann, was gut und schlecht oder hilfreich sein kann. Daher ist der aufgeführte Punkt auch so wichtig, dass es möglich ist, jederzeit über Förderziele und Durchführung zu sprechen, diese abzuwandeln und sich von der Flexibilität und Aufgeschlossenheit des Therapeuten zu überzeugen. Ggf. sollte man die Therapie auch wieder abbrechen.
      Ich bin auch vollkommen Deiner Meinung, dass man jeglichem Druck nicht nachgeben sollte. Man braucht manchmal Zeit für Entscheidungen und die sollte man sich auch nehmen dürfen, gerade weil es um unsere Kinder geht.
      Deinen Gedanken, Eltern von Autisten aufklären zu lassen, finde ich sehr gut. Viele unsere Kinder sprechen nicht oder haben einen so hohen Unterstützungsbedarf, dass wir Eltern darauf angewiesen sind, dass jemand dolmetscht. Wer könnte das besser als Autisten, die ihre Wahrnehmung und Kommunikation erklären?
      Danke für Deinen engagierten Beitrag, LG 🙂

  • Jan294

    Den Beitrag finde ich wirklich gut! Sagt er doch im Grunde aus, daß keinerlei Therapien notwendig sind. Wozu auch? Das Kind soll schließlich Autist sein dürfen (die Formulierung „eine gesunde autistische Entwicklung durchlaufen“ finde ich toll). Aber ich finde, es sollten Angebote für Eltern kommuniziert werden, Beratung zu bekommen. Denn die Eltern sind es doch, die Probleme haben. Den Kindern geht es doch in der Regel gut, zumindest wenn die Eltern rechtzeitig dem Kind gegenüber aufgeschlossen sind, anstatt zu versuchen, ihren Willen durchzusetzen bzw dem Kind aufzuzwängen. Als Eltern von Autisten muß man eben erstmal lernen, daß man nicht mehr das Alphatier im Haushalt ist. 😉

    • Silke

      Danke, Jan, bei vielen mag es zutreffen, was Du schreibst, dass keine Therapie nötig ist. Aber wir wissen ja alle, dass das Autismus-Spektrum groß ist und es gibt durchaus auch Autisten, die Hilfe und Therapie brauchen, weil es ihnen nicht (immer) so gut geht und sie z.B. einen sehr hohen Pflege- und Unterstützungsbedarf haben.
      Die Beratung der Eltern, wie Du schreibst, ist sehr wichtig – ich finde den Gedanken von Annika (Kommentar nach Dir) sehr gut, dass auch Autisten beraten und von ihrer Wahrnehmung berichten sollten, um Eltern zu unterstützen.
      LG 🙂

  • Regina

    Liebe Silke,
    danke für diesen tollen Beitrag. Ich habe so eine Herangehensweise bisher sehr vermisst. So erreicht man wirklich alle Eltern. Du schaffst es, alle ins sprichwörtliche Boot zu holen, weil jeder die Möglichkeit erhält, seine Entscheidungen zu hinterfragen, ohne dass sofort irgendeine Schuld zugesprochen wird.
    Danke für Deine vermittelnde und umsichtige Art.
    Regina

  • Rolf

    Hallo Silke,
    hervorragend.
    So sachlich sollte es sein, ohne das Augenwischerei betrieben wird. Und wir wissen alle, dass nur Aufklärung und Eigenverantwortlichkeit und Mündigkeit den Eltern und damit automatisch auch den Kindern helfen kann. Denn auch sie sollen genau das werden, selbständige und mündige Erwachsene.
    Rolf

  • Susa

    Ich bin Autistin und ich hätte mir gewünscht, dass meine Eltern so gut aufgeklärt worden wären. Sie haben immer nur auf die sogenannten Fachleute gehört und manches hätte mir vielleicht erspart bleiben können, wenn sie auch mal in sich hinein oder auf andere Autisten gehört hätten.
    Danke für deinen Blog. Du trägst als Mutter zur Selbstbestimmung und für mehr Respekt für uns Autisten bei.

  • Jan294

    Hallo Silke, ich möchte gerne noch auf deine Antwort reagieren. Mein Sohn hat einen sehr hohen Pflege- und Unterstützungsbedarf, ist offenbar sehr tief im Spektrum und jegliche Form von Therapie macht alles nur noch schlimmer.
    Den Ansatz von Anika finde ich gut: Eltern von Autisten sollten nach der Diagnose von Autisten beraten werden. Erst seit das bei uns so ist, findet wieder eine Entwicklung statt. Wäre es gleich so gewesen, hätte die Entwicklung gleich positiv verlaufen können.

  • Anika

    Lieber Jan 294,

    wäre es bei uns mal so gelaufen, dass wir über die spezielle Wahrnehmung und Reizverarbeitung aufgeklärt worden wären…

    Hätten wir nicht gegen bürokratische Windmühlen bzgl. Des Unterstützungsbedarfes kämpfen müssen….

    Wären damals schon Autisten aktiv in der Aufklärung (sowohl Internet als auch über Vorträge, wie sie heute üblich sind..) ….

    Unserem Sohn (und somit auch unserer Familie) wäre vieles erspart geblieben.

    Aber wie heißt dieser komische Satz?: Hätte, hätte Fahrradkette.

    Wir waren leider am Anfang bzgl. Inklusion, bzgl. Diagnosen, bzgl. Hilfen bei Behörden. Wir waren in unserem Umkreis Vorreiter für Inklusion an der Regelschule, Vorreiter beim Jugendamt bzgl. der möglichen Antröge etc. , weil zu diesem Zeitpunkt das Thema Autismus und Inklusion noch neu waren und z.b. Das Jugendamt noch ganz andere Masstäbe hatte zur Genehmigung. Damals stand noch die Überprüfung der Familiensituation, der Erziehungsföhigkeit etc. im Vordergrund. Sprich, ob das Kind überhaupt autistisch ist (trotz offizieller Diagnose) oder ob es an den sog. Interaktionsstörungen in der Familie liegt, dass das Kind so ist, wie es ist. Der Umkehrschluss, dass diese Interaktionsstörungen darauf beruhten, dass Kind autistisch ist und man beigebracht bekam mit diesem Kind so umzugehen, als wenn es einfach nur dominant und schlecht erzogen wäre, darauf kam keiner. Also wurde letztenendes die Erziehungsföhigkeit geprüft. Was das bedeutet, kann sich jeder selbst denken.

    Ich bin so froh, dass es heute anders läuft, dass Autisten aufklären, dass ich Eltern, die „neu“ mit der Diagnose konfrontiert werden unterstützen kann.

    All das aber heilt leider nicht die Wunden, die uns beigefügt wurden, durch Therapeuten, Behörden, Pädagogen und auch Schulbegleiter.

    Hinzu kommt das immer währende schlechte Gefühl für mich als Mutter, dass ich entgegen meinen eigenen Gefühlen auf den Rat der Fachleute gehört habe. Ich bin sehr schnell, reagiere sehr schnell. Nichtsdestotrotz war der erste Weg für unseren Sohn der Falsche und ich mache mir Vorwürfe, nicht schnell genug beendet zu haben, was meinem Kind geschadet hat.

    was richtig und was falsch ist, ist immer eine Gradwanderung und häufig zeigt sich erst später, was gut war.

    Bei uns machte Therapie auch alles schlimmer. Heute werden wir als Eltern gecoacht. Unsere Therapeutin ist der Meinung, eigentlich brauchen wir sie nicht mehr, weil ich mir so viel Wissen angeeignet habe. Weil ich ein Netzwerk habe, was mich unterstützt und berät.

    Aber diese Therapeutin ist MEINE Ansprechpartnerin. Mit ihr kann ich mich austauschen, besprechen., auch mal ausheulen. Sie ersetzt mir den Psychologen und Psychiater. Und das allerwichtigste: du brauchst diese Mensvhen, um dich bei Behörden, Ärzten und in der Schule für dein Kind einsetzen zu können. Zum Wohle Deines Kindes (zumindest in Bezug auf das, was du meinst, was zum Wohle seines Kindes ist). Und DAS ist doch das Schlimme.

    Man braucht Fachleute, die mit einem zusammenarbeiten, um Anträge durchzukriegen. Denn ohne Gutachten, Atteste etc. kein nachteilsausgleich, keine Eingliederungshilfe, vielleicht noch nicht mal die passende Schule.

    Und ja, ich denke, dass gerade Asperger Autisten von z.b. Social Training (aber anders, als es bisher durchgeführt wird) . profitieren können.

    Ich stelle mir Begleiter vor, die mit dem Kind regelmäßig Alltagssituationen wie z.b. Bahn fahren, einkaufen, Freizeit etc. einüben. In kleinen Schritten und immer nur so viel, wie Kind erträgt. Also sozusagen Therapie durch die Hintertür. Es geht doch letztenendes um die Alltagstauglichkeit. Die kann man üben. Ja.

    Aber man muss auch die Signale von overload beachten. Und man muss dem Kind beibringen, dass es irgendwann in der Lage ist, mitzuteilen, dass jetzt genug ist, es Rückzug und Ruhe braucht. Und diese Grenze wird leider viel zu oft, sowohl von unaufgeklärten Eltern, als auch von Therapeuten, Lehrern, Begleitern überschritten, weil das Kind dies eben noch nicht kann.

    Weil es sich nicht ausdrücken kann, weil es seine Gefühl nicht ausdrücken kann, weil es zu spät merkt, dass bereits eine Grenze überschritten ist.

    Und dafür haben die wenigsten eine Ausbildung. Die gehen eher nach dem Motto: „Stell dich nicht so an, ich weiß, du kannst das! “ was fehlt ist auch hier die Aufklärung durch Betroffene selbst. Und vor allem die Empathie derer, die mit uns Eltern und den Autisten zu tun haben. Da gibt es nämlich keine Empathie, weil sie nach Schema F, weil vorgegeben und gelernt, arbeiten. Diese Menschen arbeiten nicht aus dem Bauch heraus, sondern nach dem, was irgendwo in irgendwelchen Fachbüchern von Menschen aufgestellt wurde, die vermeintlich Fachleute sind.

    Und bitte nicht falsch verstehen. Es geht hier nicht um Schelte an Fachleuten. Ich bin froh und dankbar dass wir unsere Therapeutin haben, dass wir einen guten KJP haben, dass wir endlich mit dem Jugendamt und der Schule an einem Strang ziehen. Das war ein langer harter Weg, all diese Leute endlich um uns zu haben. Und ich gebe zu, die braucht man auch. Also wir, die Eltern.

    Es gibt immer mehr Fachleute, die sich einsetzen, die verstehen und die vielleicht auch ihr bisheriges Tun reflektieren und ändern. Und das haben wir dann wiederum denen zu verdanken, die sich trauen, mit der Diagnose nach draußen zu gehen und für mehr Aufklärung über ihre eigene Gedanken- und Gefühlswelt zu sprechen. Und immer mehr Autisten, die es schaffen therapeutisch tätig zu sein. Diese Menschen sind für mich der größte Gewinn.

    Uff….. viel schon wieder. Ich habe fertig.

  • Silke

    Dein artikel kommt für uns genau im richtigen Moment…. Ich bin so hin und her gerissen wegen der Therapie… Endlich haben wir die zusagen bekommen und eine platz…aber brauchen wir das wirklich? Ich möchte Hilfestellung bekommen auch für unseren Sohn, wo mit ihm gelernt wird wie er in bestimmten Situationen umgeht, wie es seine Wut besser lenken kann, das möchte er selbst, aber ich möchte nicht das er geändert wird, er ist gut so wie es ist….. Aber wenn es Möglichkeiten gibt die es ihm einfacher machen zurrecht zu kommen dann möchte ich ihm das nicht verwehren….
    Man liest so viel über Therapien und das manchmal Dinge gemacht werden die nicht ok sind… Woher weiß ich das ich den richtigen Schritt gehe und es ihm leichter mache durch die Therapie und nicht schwerer? Kann ich wirklich abbrechen wenn ich ein schlechtes Gefühl bekomme? Sollen wir zurrück kehren zur ergo wo er super zurrecht kam? Oder das sozial Kompetenztraining….. Tausend fragen die wahrscheinlich niemand für uns beantworten kann…..
    Ich wünsche euch ein schönes neues Jahr…und zu deinem anderen Beitrag…ich bin auch froh wenn die Ferien endlich zuende sind… Am Anfang ist die Freude auf weniger Termine am Vormittag, aber dann kommt die Realität;) liebe Grüße Silke

    • Silke

      Liebe Silke, ja, so ist es sicherlich, die Fragen kann niemand für Euch beantworten. Aber allein die Tatsache, dass Du Dir diese wichtigen Fragen stellst, ist doch schon ein richtig guter Schritt. Auf der Basis, die Du mit „ich möchte nicht, dass er geändert wird“ beschreibst, kannst Du mit der Zei bestimmt auch die anderen Fragen für Dich und Deinen Sohn beantworten. Sicher wird auch er Dir sagen oder zeigen, was er davon hält. Ich wünsche Euch eine gute Entscheidung und zur Not: abbrechen. Umwege sind manchmal auch wichtige Wege. Alles Liebe 🙂

  • Jan294

    Liebe Anika, du hast mit jedem einzelnen Wort genau das geschrieben, was ich gemeint habe. 🙂 Und ja, hätte hätte Fahrradkette, exakt das ging mir tatsächlich schon beim Schreiben meines Beitrages durch den Kopf, denn hinterher ist man immer schlauer.
    Nur eines sehe ich anders als du: es darf gerne eine Schelte an sogenannte Fachleute geben, die Kindern mehr schaden als nutzen, weil sie kein Gespür und im Grunde keine Ahnung haben, egal wie viel sie studiert haben mögen. Natürlich gibt es auch „gute“ Fachleute, aber das scheint mir noch eine Minderheit zu sein, die gestärkt werden und zur Mehrheit ausgebaut werden muß.

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