Mit der Zeit wird alles einfacher – ist das wirklich so? Oder: Warum Verarbeitung keine Episode ist

veröffentlicht im Juni 2023


Diese Sätze haben sicherlich schon viele von uns gehört:
„Mit der Zeit wird alles besser.“
„Da gewöhnst Du Dich dran.“
„Das geht vorbei.“
„Bald wird es einfacher.“
Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich kann das nicht mehr hören.
Zum einen, weil andere, die kein autistisches oder behindertes Kind haben, überhaupt nicht beurteilen können, wie das „Jetzt“ und „Hier“ beschaffen ist.
Und zum anderen, weil es eben nicht stimmt.

Manchmal fragen mich Eltern kleinerer Kinder mit großen, hoffnungsvollen Augen, ob denn später alles besser wird. Und ich erinnere mich daran, dass ich selbst diese Fragen gestellt habe – in einer Zeit, die mir vorkommt, als sei sie eine Ewigkeit her. Und ich erinnere mich auch noch gut an die müden Gesichter, in die ich damals sah, und an die ausweichenden Antworten von Eltern, die mir meine Illusion nicht nehmen wollten.

Vieles verändert sich, aber es kommt immer wieder etwas Neues.

Und jetzt mache ich es quasi genauso, sage, dass nicht alles besser wird, dass sich aber vieles verändert, Probleme bewältigt werden, neue Herausforderungen kommen, superschöne Momente folgen und dass es eigentlich immer so weitergeht.
Denn ein Ende hat es nicht, wenn man für ein behindertes Kind verantwortlich ist. Allerdings vergisst man mit der Zeit, die schlimmen Phasen und Krisen und was oftmals bleibt, ist die Erinnerung an die schönen Momente, die sehr viel Kraft geben.
Dieses Vergessen, von dem ich schreibe, beinhaltet aber nicht das emotionale Gedächtnis, denn hier schreibt sich vieles ein, das uns immer wieder einholen kann. Ich merke inzwischen sehr deutlich, dass Erlebnisse Spuren hinterlassen, auch wenn wir sie nicht mehr präsent in unserem Gedächtnis haben und sie vielleicht nicht einmal mehr richtig erzählen können.

Als ich das mal jemandem erklärte, wurde ich gefragt: „Ja, aber hast Du denn nicht akzeptiert, dass Dein Kind behindert ist? Ich dachte, das Thema wäre durch bei Dir. Wird das nicht langsam mal Zeit?“

Tsja, was soll man dazu sagen?
Kann man mit dem Thema „durch sein“ im Sinne von „abgehakt“, „ok“ und „weiter geht´s“?
Viele Mitmenschen scheinen zu erwarten, dass man mit den Jahren wieder in die normale Spur kommt, nicht mehr diese Sonderthemen präsentiert, die ein Leben mit behindertem Kind mit sich bringen. „Irgendwann ist doch mal gut.“ Oder: „Ihr habt das jetzt schon so lange mitgemacht, ist er nicht langsam alt genug für ein Heim?“

Puh! Das sind diese Momente, die ich niemandem wünsche. Sie sind so hart, so grausam, so empathielos. Hört es sich doch so an, als sei es nur eine Episode im Leben von Eltern, ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen zu begleiten, einfach ein Abschnitt, der auch wieder ein Ende hat.
Nein, hat er nicht. Diese Begleitung endet nie. Vor allem nicht, wenn man ein Kind hat, das rund um die Uhr Pflege und Aufsicht braucht, auch nicht, wenn es irgendwann ins „betreute Wohnen“ zieht, auch nicht, wenn man einen Betreuer einsetzt oder Assistentinnen und Assistenten engagiert.

Diese Episode hört niemals auf, nämlich allein aus dem Grund, weil es keine Episode ist.

Kinder werden größer und normalerweise auch selbständiger.
Unserer Kinder werden zwar auch größer, aber viele nicht in gleichem Maße selbständiger. Und irgendwann beginnen sie, diese Tatsache zu reflektieren.
Dann sind Eltern und Bezugspersonen gefragt, denn sie müssen selbst damit zurechtkommen und gleichzeitig dem Kind dabei helfen, (dauerhafte) Einschränkungen zu verarbeiten, und eine verlässliche Stütze sein.

Von sog. hochfunktionalen AutistInnen wird mit dem Älterwerden erwartet, dass sie sich „doch endlich mal besser eingliedern sollten“. Aber Anpassung und Kompensation haben ihre Grenzen und einen hohen Preis. Nicht selten wird es gerade dann schwierig für AutistInnen und ihre Familien und die Sorgen werden nicht kleiner. Schule, Ausbildung, Studium, Beruf, das sind große Themen bei heranwachsenden AutistInnen und ihren Familien.

AutistInnen mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf, die ständig Unterstützung brauchen, müssen ein viel größeres Toleranzlevel entwickeln, was die Wahrung ihrer Intimsphäre angeht. Wickeln, Waschen, Baden, An- und Ausziehen auch als Jugendlicher und Erwachsener sind keine Dramen und man sollte daraus kein abschreckendes Szenario konstruieren, aber sie erfordern ein angemessenes Verhalten auf allen Seiten – das ist weit entfernt von alledem, was man mit selbständigen Jugendlichen aushandeln muss und erlebt.

Eltern werden älter und fragen sich, wer Pflege und Betreuung übernehmen wird, wenn sie es selbst nicht mehr können oder nicht mehr da sind. Das sind Sorgen, die man mit einem Kind, das irgendwann mit einem Rucksack als Gepäck in die Welt hinauszieht, in eine Ausbildung, zu einem Studium, auf eine Work&Travel-Reise oder was auch immer aufbricht, nicht hat. Es ist schlicht nicht zu vergleichen. Und dabei realisiert man, dass die eigenen Kräfte nicht mehr werden. – Das ist nicht einfach auszuhalten.

Akzeptanz schließt schmerzende Momente nicht aus.

Es gibt immer wieder Situationen, die schmerzen. Und sie dürfen auch schmerzen und haben nichts damit zu tun, dass man das eigene Kind nicht so akzeptieren würde, wie es ist.
Wenn ich Kinder Fußball spielen, Tennis spielen, Bouldern oder Kanu fahren sehe, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich Kinder sehe, die auf ihr Fahrrad steigen und in die Eisdiele fahren, um sich ein Eis zu kaufen, werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich Kinder sehe, die mit ihrem Teller in die Küche stapfen, um sich einen Nachschlag Essen zu holen, zurück laufen, sich hinsetzen und alleine essen, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich am Strand im Urlaub Kinder im Wasser plantschen, Jugendliche surfen und wellenreiten sehe, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann.
Und weil er das alles wohl niemals können wird.

Ich glaube, es ist in Ordnung, dass in solchen Momenten diese Traurigkeit hochkommt. Sie sollte sich aber nicht zu breit machen und auch wieder gehen. Und wenn sie gegangen ist, freuen wir uns über all das Schöne in unserem Leben.

Das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass man sein Kind nicht so akzeptieren würde, wie es ist. Nein, es bedeutet, dass ich ihm von Herzen noch mehr Selbstentfaltung und Selbständigkeit wünsche – aber das ist nur sehr eingeschränkt möglich und deshalb bin ich manchmal traurig – und ich weiß, dass ich damit nicht alleine bin und es vielen anderen Eltern auch so geht.

Wie oft lege ich eine vermeintliche Lockerheit und Leichtigkeit an den Tag und weine abends in meine Kissen, weil es alles andere als locker und leicht war, ich aber das Gefühl hatte, das Leben meines Kindes so unbeschwert wie möglich gestalten zu müssen.
Das merken Außenstehende nicht – aber Niklas merkt es manchmal und ich spüre seine Dankbarkeit und seine Liebe, die er auf seine ganz spezielle Art und Weise zeigt.

Azeptanz bedeutet auch Selbstbestimmung fördern.

Je älter Niklas wird, desto mehr Wert legt er und auch wir auf seine Selbstbestimmung.
Mit Hilfe des Persönlichen Budgets haben wir Assistenz für ihn organisiert und er lebt Stück für Stück immer mehr in seiner eigenen Wohnung – natürlich auch mit Assistenz, rund um die Uhr.
Das ist kein Selbstläufer, genauso wenig wie ein Heimplatz kein Garant für die Zukunft ist, diese Strukturen brechen in unserer Gesellschaft aufgrund von Mitarbeiter- und Fachkräftemangel leider immer mehr weg. Vor allem Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf bekommen immer schwieriger Plätze in Einrichtungen (Kita, Schule, Förderstätten, Wohnheimen), weil sie besonders viel Personal binden. Hier findet eine Exklusion der besonders betreuungsintensiven Menschen statt – natürlich nicht pauschal und überall, aber sichtbar und spürbar immer häufiger und flächendeckend.

Akzeptanz kann deshalb in vielen Fällen auch bedeuten, eben nicht zu resignieren und sich nicht in bestehende (leider z.T wegbrechende Strukturen einzufügen), sondern das Recht auf Selbstbestimmung unserer Kinder ernst zu nehmen und diese einzufordern, ihnen Strukturen an die Hand zu geben, die es ihnen ermöglichen, ihr eigenes Leben so selbstbestimmt wie möglich zu gestalten.

Akzeptanz bedeutet also nicht, stillschweigend hinzunehmen, sondern aktiv zu werden, wo nötig. Das führt dann dazu, dass man zum Teil unbequem wird und andere dann meinen, man würde nicht akzeptieren. Dabei werden wir gerade deshalb aktiv, weil wir akzeptieren.

Erst Akzeptanz ermöglicht, Höhen und Tiefen mitzuerleben.

Nur das Akzeptieren, dass unsere Kinder sind, wie sie sind, und die enge Bindung, aus der heraus wir mit ihnen fühlen, ermöglicht es, immer weiter zu machen, zu kämpfen, sich einzusetzen für Rechte, Chancen und Möglichkeiten.
Es ist ein Leben voller Höhen und Tiefen.
Wer die Höhen miterleben darf, weiß, dass es nichts Wertvolleres, nichts Schöneres gibt, als ein glückliches Kind, das trotz aller Probleme sein Leben liebt und dieses auf seine ganz eigene Weise feiert.
Wer die Tiefen miterlebt und auch mal Traurigkeit zulässt, ohne dabei ein schlechtes Gewissen zu haben, ist überhaupt erst in der Lage, das Leben mit seinem behinderten Kind so zu feiern, wie es an guten Tagen angesagt ist. Überhaupt kann man die guten Tage nur erkennen, wenn man auch die schlechten miterlebt.

Wer nur die Höhen will, aber die Tiefen in unserem Leben dazu nicht mitbegleiten möchte, kann wegbleiben.
Wer beides mit uns erleben möchte, ist herzlich willkommen.
Aber Achtung – es ist nicht nur eine Episode!

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  1. Wow! Danke für diesen Beitrag. Er spricht mir eins zu eins aus der Seele und spiegelt meine Gedanken und Empfindungen wider! Dieses ambivalente tagtäglich auszuhalten und zu leben ist manchmal sehr anstrengend. Aber es ist wie bei allem im Leben, alles hat zwei Seiten und beide Seiten haben ihre totale Berechtigung! Nur das beide Seiten sich hier immer so super schnell wechseln können, ist an manchen Tagen besser auszuhalten und an anderen Tagen wiederum schwerer. Danke für deine Offenheit und das du uns teilhaben lässt an deine Welt. Zu wissen, dass ich nicht alleine in so einer Lebenssituation bin, tut unendlich gut!

    1. Liebe Janine, ja das empfinde ich auch so: das Auf und Ab, das Wechselspiel der Gedanken und Empfindungen ist sehr anstrengend. Du bist nicht alleine damit.
      ♥ Silke

  2. Vielen, vielen Dank für Deine Erzählungen aus Deinem Leben !! Beim lesen muss ich weinen,denn es ist wie ein Spiegel unseres Lebens mit meinem Sohn (21 )Es tut so gut nicht immer das Gefühl zu haben das man ganz alleine ist.

    1. Liebe Karin, zum Weinen möchte ich Dich eigentlich nicht bringen. Aber ich freue mich, dass ich ein wenig „spiegeln“ konnte. Ganz herzliche Grüße ♥ Silke

  3. Meine Güte, wie du es immer schaffst, mir aus dem Herzen zu schreiben!
    Genauso ist es. Und es ist tatsächlich so, dass immer mehr ausgegrenzt wird, besonders bei denen, die viel Arbeit machen. Es fühlt sich so an, als seien unsere Kinder, die eine Mehrfachbehinderung und „nicht nur“ eine seelische Behinderung haben, diejenigen, die niemand haben möchte.
    Danke, dass du diese Dinge klar aussprichst und danke für den Kurs zum individuellen Wohnen. Wir werden das nun in die Hand nehmen. Danke für die „Aufwecker“, die du hier verteilst, auch wenn sie manchmal unbequem sind.

    eine begeisterte Nina

    1. Liebe Nina, wie schön, dass du dich in den Zeilen wiederfindest. Und wie schade, dass du leider auch solch negative Erfahrungen machen musst. Es ist gerade schwierig und es hilft nichts, das tot zu schweigen, daher spreche ich es aus.
      Ganz viel Erfolg mit eurem Wohnprojekt – klasse, dass ihr das angeht.
      ♥ Silke

  4. Danke, liebe Silke,
    ich lese nun schon eine Weile mit und ich fühle mich hier und in deinem Mitgliederbereich wie zuhause.
    Endlich fühle ich mich verstanden. Auch unter anderen Eltern mit autistischen Kindern ist das nicht immer der Fall, weil das Spektrum so groß und verschieden ist und darunter sind natürlich auch Kinder, bei denen es selbstverständlich besser wird. Aber ein Kind mit frühkindlichem Autismus, das ist doch nochmal was ganz anderes, möchte ich behaupten.
    Danke, dass es dich gibt.
    Mimi

  5. Liebe Silke ,
    das hast du so toll geschrieben. Es ist genau das, was ich fühle, aber selbst nicht schreiben kann.
    Ich würde mir wünschen, dass das auch mal diejenigen lesen, die häufig an ausgrenzenden Situationen nicht unschuldig sind und einfach nicht verstehe wollen, was es heißt, unser Leben zu leben.
    Ganz herzlichen Dank für deinen Beitrag und alles andere, was du machst.

    Libby

    1. Liebe Libby, sehr gerne und danke für deine Rückmeldung.
      Wir werden wohl alle nicht wissen, was das Leben anderer bedeutet. Aber manchmal wäre schon mit Verständnis und Wohlwollen allen ein großes Stück weitergeholfen.
      Alles Gute Dir
      ♥ SIlke

  6. Liebe Silke, ich habe deinen Beitrag mit Tränen in den Augen gelesen. Dieses ständige Auf und Ab. Meine Tochter und ich hatten heute ein langes Gespräch. Wie soll das alles weitergehen, wenn man nicht ernst genommen wird? Wie wird Leons und unsere Zukunft aussehen, wenn so wenig Akzeptanz vom “ Außen“ kommt? Dann kam ein Anruf vom Lehrer, Leon steckt in einem Meltdown. Können Sie kommen? Natürlich machen wir das! Aber warum hört man uns nicht zu, wenn wir sagen, dass Leon keine Kraft mehr zum kompensieren hat. Du bringst immer alles auf den Punkt und ich finde unsere Situation immer wieder. Ganz herzlichen Dank dafür. Liebe Grüße Steffi ❤️

    1. Liebe Steffi, das tut mir sehr leid, dass Leon in der Schule einen Meltdown hatte. Ja, leider wird Eltern nicht immer gut zugehört. Vielleicht schafft ihr es, dass jemand von fachlicher Seite bei den Gesprächen dabei ist? Selbst wenn der- oder diejenige nicht unbedingt etwas anderes sagt, als ihr, hat es häufig mehr Gewicht. Die Erfahrung machen viele Eltern und Angehörige. Alle, alles Gute,
      ♥ Silke

  7. „„Mit der Zeit wird alles besser.“
    „Da gewöhnst Du Dich dran.“
    „Das geht vorbei.“
    „Bald wird es einfacher.““

    Woher wissen diese Menschen eigentlich dass es für AutistInnen mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf bald einfacher wird? Wie kommen sie zu solchen Gedanken?

    Und woher wissen diese Menschen dass sich bei hochfunktionalen AutistInnen mit dem Älterwerden selbstverständlich vieles zum Besseren wendet. Wurde eine Schwerbehinderung jemals besser mit dem Älterwerden?

    Das tut es leider eben auch nicht, denn man bleibt ja weiterhin im autistischen Spektrum, also Autist und dies bis zum Lebensende.

    Ich persönlich stelle fest dass es mit dem Älterwerden eher schwerer wird und nicht besser. Und Verständnis für seinen Autismus bekommt man immer weniger, meist eigentlich garnicht mehr.

    Leider bekomme auch ich sehr oft zu hören dass der Autismus doch jetzt im Alter mal endlich verschwinden müsste…man muss sich nur bemühen und mehr aus sich herauskommen, härter an sich arbeiten und so weiter und sofort.

    Das kann ich nun mittlerweile auch nicht mehr hören, da kann ich jedes Elternteil bestens verstehen die solche Sprüche mittlerweile auch nicht mehr hören können.

    Autistische Menschen unterscheiden sich nun mal sehr stark von nicht-autistischen Menschen, egal ob sie noch jung sind oder schon älter.

    Das hat meiner Meinung nach auch was mit Akzeptanz zu tun, aber da hört die Akzeptanz dieser Menschen leider abrupt auf.

    1. Liebe Zarinka, das ist wirklich übergriffig und höchst respektlos, was zu Dir gesagt wird. Es tut mir sehr leid, dass Du diese Erfahrung machen musst.
      Alles Gute für Dich und danke fürs treue lesen und kommentieren, ♥ Silke

    2. Da fühle ich aus eigener Erfahrung mit dir mit.
      Es gibt ne Menge solcher Sprüche. „Früher ging das doch auch“.
      „Da muss man sich einfach mal zusammenreißen „.
      Da wird geglaubt, eine Autismustherapie lässt den Autismus verschwinden.
      Da muss ich mir ins Gesicht sagen lassen, Darmsanierung würde Autismus heilen , und es wird beleidigt reagiert, wenn ich widerspreche.

      Liebe Eltern von autistischen Kindern, ihr habt mein ganzes Mitgefühl, ich wünsche euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen.
      Aus der Sicht des autistischen Mädchens, dass gehänselt und gemobbt wurde und für das sich geschämt wurde, weil es anderes war als seine Altersgenossen. Das Asperger Syndrom gab es in meiner Kindheit noch nicht als Diagnose, und Hilfe erst recht nicht.

  8. wieder einmal wahre Worte und schöne Zeilen. wie machst du das bloß immer?

    Eine Frage die wohl bei mir nie beantwortet wird wäre, was wird mit Marvin (19) wenn ich nicht mehr da bin. wir haben kein Netzwerk, und Marvin ist so sehr pflege und betreuungsintensiv. Manchmal wünschte ich mir ich könnte mich immer wieder klonen,wie ein hai Gebiss das immer wieder nachwächst. Oder das klingt jetzt sehr hart; er würde vor mir gehen. Meine Mutter sprach das nun auch wieder an und meinte Marvin müsse irgendwo integriert werden, also manchmal redet sie so und manchmal auch wieder ganz anders, das ist sehr anstrengend sicher wäre eine Integration in eine Einrichtung nicht schlecht aber für Marvin bedeutet das wieder enormer Kraftaufwand, Personal das ihn seine Bedürfnisse und sein Autismus ab therapieren wollen und ganz viel Stress und Feindseligkeiten. Dabei geht es ihm gerade so gut und macht Entwicklungs Schritte, die eben unter dem gesellschaftlichen Druck einer Einrichtung nicht möglich wären.
    Danke Silke❤️

    1. Liebe Severine, ohja, diese Gedanken kann ich sehr gut nachvollziehen, wie sicherlich viele, viele andere Eltern in unserer Situation.
      Ich denke, dass es dafür keine Pauschallösung gibt. Ein paar bürokratische Dinge wie Vollmachten und Behindertentestament sollten von uns Eltern sicherlich vorab geregelt werden, aber das beantwortet natürlich nicht die Frage, wer für unser Kind so da sein wird und kann, wie wir das tun.
      Ein paar Gedanken geistern gerade in meinem Kopf herum, die ich dazu noch schreiben könnte, das wird hier aber zu lang und ich werde mir vornehmen, dazu einen eigenen Blogbeitrag zu verfassen (kann ein bisschen dauern).
      Herzlichst, Silke

  9. Wow, beim Lesen habe ich genau meine Gefühle wiedergefunden.
    Deine Zeilen spiegeln genau meine Gedanken wider. Wir lieben unser Kind und machen alles für ihn, damit er möglichst viele glückliche, zufriedene Momente erleben kann und wir uns dann auch gut fühlen. Aber es gibt eben auch so viele Tage an denen ich einfach traurig bin, weil unser Sohn so wenige Möglichkeiten zur Selbstbestimmung und Selbstverwirklichung hat und wir als Eltern natürlich auch. Unser Sohn ist , wenn ihm seine Grenzen bewusst werden natürlich unzufrieden und verkriecht sich in sein Zimmer und mir geht es schlecht, weil ich ständig grübele, was nun wieder passiert ist. Und ja, in unseren Köpfen ist so viel abgespeichert, was schon alles passiert ist und da kommt immer mehr dazu. Ja, es wird anders und wir haben schon viele Hürden überwunden und Lösungen gefunden, aber es ist immer so anstrengend und kostet so viel Kraft. Unser Bekanntenkreis schrumpft leider auch immer mehr, die Kinder der „normalen“ Eltern gehen längst ihre eigenen Wege, frühere Freundinnen machen Yoga- und Wanderurlaube, genießen ihr Alleinsein oder ihre Partnerschaft (wieder), gehen ihren Hobbies nach und bei uns ist mein Sohn immer dabei, entweder physisch oder in Form von Sorgen, wie es ihm wohl geht, ohne seine „Übersetzer“? Dafür können Menschen ohne behinderte oder kranke Kinder kein Verständnis aufbringen und es auch schlecht aushalten und dann kommen die Sätze: „Du musst endlich loslassen! Alles wird gut! Gibt es immer noch keinen Platz im Wohnheim? Du musst dich mehr um dich kümmern! Das regelt sich schon irgendwie! Es gibt für alles eine Lösung!… Sie meinen es als Trost, aber mir geht es nach den „Ratschlägen“ dann noch schlechter.. Ich weiß, dass die Sorgen und das Kümmern immer bleiben werden.

    1. Liebe Bettina, vielen Dank für deine Worte und dass du deine Gefühle mit uns teilst. Ich kann das alles sehr gut nachvollziehen und verstehe vollkommen, was du meinst. Wir können halt auch nur glücklich sein, wenn wir wissen, dass es unseren Kindern gut geht – da hilft kein loslassen oder Heim oder sonstwas. Diese Ratschläge sind wirklich vollkommen daneben. Ich schicke dir herzliche Grüße

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Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.

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