Mit der Zeit wird alles einfacher – ist das wirklich so?

Diese Sätze haben sicherlich schon viele von uns gehört:
„Mit der Zeit wird alles besser.“
„Da gewöhnst Du Dich dran.“
„Das geht vorbei.“
„Bald wird es einfacher.“
Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber ich kann das nicht mehr hören.
Zum einen, weil andere, die kein autistisches oder behindertes Kind haben, überhaupt nicht beurteilen können, wie das „Jetzt“ und „Hier“ beschaffen ist.
Und zum anderen, weil es eben nicht stimmt.

Manchmal fragen mich Eltern kleinerer Kinder mit großen, hoffnungsvollen Augen, ob denn später alles besser wird. Und ich erinnere mich daran, dass ich selbst diese Fragen gestellt habe – in einer Zeit, die mir vorkommt, als sei sie eine Ewigkeit her. Und ich erinnere mich auch noch gut an die müden Gesichter, in die ich damals sah, und an die ausweichenden Antworten von Eltern, die mir meine Illusion nicht nehmen wollten.

***

Vieles verändert sich, aber es kommt immer wieder etwas Neues.

Und jetzt mache ich es quasi genauso, sage, dass nicht alles besser wird, dass sich aber vieles verändert, Probleme bewältigt werden, neue Herausforderungen kommen, superschöne Momente folgen und dass es eigentlich immer so weitergeht.
Denn ein Ende hat es nicht, wenn man für ein behindertes Kind verantwortlich ist. Allerdings vergisst man mit der Zeit, die schlimmen Phasen und Krisen und was oftmals bleibt, ist die Erinnerung an die schönen Momente, die sehr viel Kraft geben.

Als ich das neulich jemandem erklärte, wurde ich gefragt: „Ja, aber hast Du denn nicht akzeptiert, dass Dein Kind behindert ist? Ich dachte, das Thema wäre durch bei Dir.“

Tsja, was soll man dazu sagen?
Kann man mit dem Thema „durch sein“ im Sinne von „abgehakt“, „ok“ und „weiter geht´s“?
Viele Mitmenschen scheinen zu erwarten, dass man mit den Jahren wieder in die normale Spur kommt, nicht mehr diese Sonderthemen präsentiert, die ein Leben mit behindertem Kind mit sich bringen. „Irgendwann ist doch mal gut.“ Oder: „Ihr habt das jetzt schon so lange mitgemacht, ist er nicht langsam alt genug für ein Heim?“

Puh! Das sind diese Momente, die ich niemandem wünsche. Sie sind so hart, so grausam, so empathielos. Hört es sich doch so an, als sei es nur eine Episode im Leben von Eltern, ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen zu begleiten, einfach ein Abschnitt, der auch wieder ein Ende hat.
Nein, hat er nicht. Diese Begleitung endet nie. Nicht, wenn man ein Kind hat, das rund um die Uhr Pflege und Aufsicht braucht, auch nicht, wenn es irgendwann ins „betreute Wohnen“ zieht, auch nicht, wenn man einen Betreuer engagiert.

 ***

Diese Episode hört niemals auf, nämlich allein aus dem Grund, weil es keine Episode ist.

Kinder werden größer und normalerweise auch selbständiger.
Unserer Kinder werden zwar auch größer, aber viele nicht in gleichem Maße selbständiger. Und irgendwann beginnen sie, diese Tatsache zu reflektieren.
Dann sind Eltern und Bezugspersonen gefragt, denn sie müssen selbst damit zurechtkommen und gleichzeitig dem Kind dabei helfen, (dauerhafte) Einschränkungen zu verarbeiten, und eine verlässliche Stütze sein.

Eltern werden älter und fragen sich, wer Pflege und Aufsicht übernehmen wird, wenn sie es selbst nicht mehr können oder nicht mehr da sind. Das sind Sorgen, die man mit einem Kind, das irgendwann mit einem Rucksack als Gepäck in die Welt hinauszieht, in eine Ausbildung, zu einem Studium, auf eine Work&Travel-Reise oder was auch immer aufbricht, nicht hat. Es ist schlicht nicht zu vergleichen. Und dabei realisiert man, dass die eigenen Kräfte nicht mehr werden. – Das ist nicht einfach auszuhalten.

Von hochfunktionalen AutistInnen wird mit dem Älterwerden erwartet, dass sie sich „doch endlich mal besser eingliedern sollten“. Aber Anpassung und Kompensation haben ihre Grenzen und einen hohen Preis. Nicht selten wird es gerade dann schwierig für AutistInnen und ihre Familien und die Sorgen werden nicht kleiner. Schule, Ausbildung, Studium, Beruf, das sind große Themen bei heranwachsenden AutistInnen und ihren Familien.

AutistInnen mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf, die ständig Unterstützung brauchen, müssen ein viel größeres Toleranzlevel entwickeln, was die Wahrung ihrer Intimsphäre angeht. Wickeln, Waschen, Baden, An- und Ausziehen auch als Jugendlicher und Erwachsener sind keine Dramen und man sollte daraus kein abschreckendes Szenario konstruieren, aber sie erfordern ein angemessenes Verhalten auf allen Seiten – das ist weit entfernt von alledem, was man mit selbständigen Jugendlichen aushandeln muss und erlebt.

***

Akzeptanz schließt schmerzende Momente nicht aus.

Es gibt immer wieder Situationen, die schmerzen. Und sie dürfen auch schmerzen und haben nichts damit zu tun, dass man das eigene Kind nicht so akzeptieren würde, wie es ist.
Wenn ich Kinder Fußball spielen, Tennis spielen, Bouldern oder Kanu fahren sehe, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich Kinder sehe, die auf ihr Fahrrad steigen und in die Eisdiele fahren, um sich ein Eis zu kaufen, werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich Kinder sehe, die mit ihrem Teller in die Küche stapfen, um sich einen Nachschlag Essen zu holen, zurück laufen, sich hinsetzen und alleine essen, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich am Strand im Urlaub Kinder im Wasser plantschen, Jugendliche surfen und wellenreiten sehe, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann.
Und weil er das alles wohl niemals können wird.

Ich glaube, dass es in Ordnung ist, dass in solchen Momenten diese Traurigkeit hochkommt. Sie sollte sich aber nicht zu breit machen und auch wieder gehen. Und wenn sie gegangen ist, freuen wir uns über all das Schöne in unserem Leben.

Das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass man sein Kind nicht so akzeptieren würde, wie es ist. Nein, es bedeutet, dass ich ihm von Herzen noch mehr Selbstentfaltung und Selbständigkeit wünsche – aber das ist nur sehr eingeschränkt möglich und deshalb bin ich manchmal traurig – und ich weiß, dass ich damit nicht alleine bin und es vielen anderen Eltern auch so geht.

Wie oft lege ich eine vermeintliche Lockerheit und Leichtigkeit an den Tag und weine abends in meine Kissen, weil es alles andere als locker und leicht war, ich aber das Gefühl hatte, das Leben meines Kindes so unbeschwert wie möglich gestalten zu müssen.
Das merken Außenstehende nicht – aber Niklas merkt es manchmal und ich spüre seine Dankbarkeit und seine Liebe, die er auf seine ganz spezielle Art und Weise zeigt.

***

Erst Akzeptanz ermöglicht, Höhen und Tiefen mitzuerleben.

Nur das Akzeptieren, dass unsere Kinder sind, wie sie sind, und die enge Bindung, aus der heraus wir mit ihnen fühlen, ermöglicht es, immer weiter zu machen, zu kämpfen, sich einzusetzen für Rechte, Chancen und Möglichkeiten.
Es ist ein Leben voller Höhen und Tiefen.
Wer die Höhen miterleben darf, weiß, dass es nichts Wertvolleres, nichts Schöneres gibt, als ein glückliches Kind, das trotz aller Probleme sein Leben liebt und dieses auf seine ganz eigene Weise feiert.
Wer die Tiefen miterlebt und auch mal Traurigkeit zulässt, ohne dabei ein schlechtes Gewissen zu haben, ist überhaupt erst in der Lage, das Leben mit seinem behinderten Kind so zu feiern, wie es an guten Tagen angesagt ist. Überhaupt kann man die guten Tage nur erkennen, wenn man auch die schlechten miterlebt.

Wer nur die Höhen will, aber die Tiefen in unserem Leben dazu nicht mitbegleiten möchte, kann wegbleiben.
Wer beides mit uns erleben möchte, ist herzlich willkommen.
Aber Achtung – es ist nicht nur eine Episode 🙂

 

 

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15 comments

  • Martina Denysiuk

    Ihr habt das jetzt schon so lange mitgemacht, ist er nicht langsam alt genug für ein Heim?“

    Das ist gerade bei uns großes Thema. Mein Sohn ist jetzt 25, bin Alleinerziehende seit 2004,
    man wird nur verständnislos angeschaut, warum er noch nicht im Heim ist…Ganz ehrlich, dort erwartet ihn nur die komplette Fremdbestimmung… er ist nonverbal. Und ein Leben in der Jogginghose, bei 150 Euro Kleidergeld im Jahr. Solange ich es kann, werde ich für ihn da sein.
    Lerne gerade in meiner Psychotherapie dies anderen gegenüber selbstbewusst zu vertreten. Denn leider ist es so, dass es einem als Schwäche nicht Loslassen zu können ausgelegt wird. Ich werde aber nie loslassen…!

    • anonym

      Meine große Schwester arbeitet in einem FUB und eine von ihren Klientinnen ist auch nonverbal. Durch ihre liebevolle und empathische Art hat meine Schwester Wege gefunden wie sie ihre Klientin mitbestimmen lassen kann. So lässt sie sie z.B. an allen Getränken riechen und sie äußert durch Schmatzen ihre Vorlieben.
      Ich denke sein Kind vielleicht auch nur zeitweise abzugeben ist für Eltern schwer, aber es gibt auch Menschen, die mit viel Liebe und Fürsorge für eure Kinder da sind.
      Ich wünsche euch Kraft für jeden neuen Tag

  • Saskia

    Ich danke dir sehr für diesen Bericht.
    Manche Sachen muss man einfach für den Moment akzeptieren. Das heißt nicht aufgeben, aber erzwingen geht nicht.
    Leider versteht es kaum jemand.
    Es ist ein anderes Leben, aber nicht weniger wertvoll.
    Mein Kind hat sich gerade riesig über einen Sparschäler gefreut, damit er seine Kartoffeln und Karotten selber schälen kann. Das ist sehr wertvoll!
    Standard haben wir nicht, aber wer will das schon.
    Über die Zukunft denken wir gerade noch nicht so nach, weil noch alles offen ist. Jeder Tag wird so gut wie es geht gemeistert. Einfach ist es selten. Aber wer hat schon ein einfaches Leben?
    Wir gehen auf jeden Fall mit allen Sinnen durchs Leben und versuchen nichts zu verdrängen oder zu verpassen.
    Aber das Umfeld kann sehr hart sein.

  • petra böger

    Das hast du sehr schön geschrieben. Und du hast recht, es wird mit der Zeit anders, aber nicht zwingend leichter. Es tauchen andere Probleme auf und auch wir werden älter und die Kraft lässt nach. Es gibt immer wieder viele schöne Momente, Fortschritte – aber auch immer wieder Rückschritte. Wir werden niemals ein Leben führen wie andere Eltern, die kein behindertes Kind haben, egal ob das Kind zu Hause lebt oder in einem anderen Umfeld.

  • Mirja Olbrich

    Liebe Silke,
    Du hast mir mit deinem Artikel sooooo aus der Seele gesprochen. Danke dafür. Ich empfinde jedes Wort mit dir….
    Danke

  • Susanne

    Mein Sohn spricht nicht ausserhalb der Familie. Als kleiner Junge war das kaum ein Problem, an der Eistheke für ihn zu bestellen, jetzt von überall fragende Blicke oder Rückfragen. Es wird nicht einfacher, es wird herausfordernder . Und wir dürfen daran wachsen. Mir hilft es oft, aus spiritueller ( oder humangenetischer ) Sicht zu schauen, nichts passiert ohne Grund. Die Natur denkt sich was dabei.

  • Susanne Lippitsch

    Zutiefste Hochachtung vor Dir und allen Eltern in dieser und ähnlicher Situarltion!
    Ein berührender Bericht! Danke

  • Verena

    Sehr schön geschrieben. Könnte die Tränen nicht zurück halten. Kann gut mitfühlen und wünsch euch viel Kraft für die nächsten Herausforderung

  • Ruth Hermanns

    Ein sehr schöner Artikel und so nah an der Realität. Es tut immer wieder gut zu lesen dass es uns allen doch mehr oder weniger gleich ergeht und man damit nicht alleine ist. Danke dafür !

  • Nadine

    Und mal wieder spricht mir jemand aus der Seele….

    Man kann sich nicht daran gewöhnen, auch wenn man es akzeptiert hat. Wenn ich mich jemals daran gewöhnen, und somit damit abfinden würde, dann habe ich schon aufgegeben! Und das würde wiederum bedeuten, dass ich aufhöre an ihn zu glauben, Hoffnung zu haben. Darum geht es immer weiter! Üben und kämpfen, üben und kämpfen, üben und kämpfen. Für ihn und sein selbstbestimmtes Leben!
    Ich gebe nicht auf!!

  • Cornelia

    Auch ich fühle mit dir und kann diese Erfahrungen aus eigenen Erlebnissen bestätigen. Ich denke oft darüber nach, wie die Zukunft für unseren Sohn aussehen wird, wenn er erwachsen ist und wir vielleicht nicht mehr für ihn da sein können. Oft erleben wir auch Ausgrenzung und Unverständnis, viele wollen sich gar nicht mit unseren Sorgen und Ängsten befassen, aber ich werde nicht aufgeben, für unseren Sohn zu kämpfen und alles was möglich ist, aus ihm „herauszuholen“, euch wünsche ich ebenso viel Kraft 😉

  • Das trifft es genau. Schade, dass der Text wohl eher weniger von den Menschen gelesen wird, die all das nur von außen sehen und so zu Fehleinschätzungen kommen. Mit denen wir dann gequält werden. Denn das fügt uns zusätzlichen Schmerz zu, den wir wirklich nicht auch noch brauchen .

  • herzlichen Dank für diesen Text – er trifft mich mitten ins Herz …

  • Barbara

    Herzlichen Dank für Deinen Text!
    Es tut gut zu lesen und ist sehr schön geschrieben!
    Unser Sohn (Asperger und im ersten und auch Zeiten Moment nicht ersichtlich- was alles nicht einfacher macht, im Gegenteil..) hat in den ersten Lebensjahren Jahren, wenn er wach war nur geschrien. Da meinte einmal eine Bekannte zu uns (er ist das jüngste von drei Kindern) als wir ihn umhertrugen um das Aushalten etwas erträglicher zu machen …“und dies beim dritten noch“ (so nach dem Motto, auch beim dritten Kind noch nicht gelernt, dass man sie einfach „einmal „ schreien lassen muss)
    …es tat unheimlich weh
    …wie gern hätten wir eine Lösung gehabt

    Kontakt wurde dann durch diese Bekannte abgebrochen und wir wurden nicht mehr eingeladen.

  • Kerstin Berbig

    Ein sehr schöner Beitrag . Auch wir haben jetzt wieder Mal mit unserem 29 jährigen mehrfach behinderten Sohn große Probleme . Er ist jetzt zwischen Weihnachten und Neujahr zu Hause , da der Förder- und Betreuungsbereich der Lebenshilfe geschlossen ist. Er will seid Tagen kein Mittag essen , ist sehr störig und teilweise wütend . Er schmeißt seine Brille weg und knirscht dolle mit den Zähnen . Auch beim Trinken , welches wir fast nur löffeln müssen , macht er den Mund einfach nicht auf . Mein Mann ist schon wieder Mal soweit ( kam in letzter Zeit schon paar Mal zur Sprache ) , das er ins Heim geht . Ich bin aber dagegen .Ich arbeite schon 15 Jahre in einem Pflegeheim ( aber als Hauswirtschaft und Küche ) , da weiß ich wie es da zugeht . Auch in einem Behindertenheim wird es nicht anders sein . Vielleicht hat jemand irgendwie einen Tipp oder Hinweis , wie wir mit der Situation und dem Verhalten unseres Jungen umgehen können . Unsere Nerven liegen blank .

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