Kolumne – das Persönliche Budget und die Suche nach kompetenten Betreuern

Kolumne von Birke Opitz-Kittel:

Immer wieder erreichen mich Beschwerden über die „Betreuer“ vom Persönlichen Budget. „Betreuer“ ist eigentlich das falsche Wort, denn es sind keine gesetzlichen Betreuer, sondern eher „Hilfen“, die das Leben in verschiedenen Lebensbereichen des Autisten erleichtern sollen. Das kann beim Einkaufen, bei Arztbesuchen oder auch bei ganz alltäglichen Veranstaltungen sein, wie Kino oder Theaterbesuche. Wenn ich also das Wort „Betreuer“ benutzte, dann versteht bitte richtig, was ich meine.

***

Diese Beschwerden erreichen mich über die Selbsthilfegruppe, über Emails, aber ich kann auch eigene Erfahrungen beisteuern.
Falls jemand unter euch ist, der gute Erfahrungen gemacht hat, bitte meldet euch! Dann kann ich eventuell die positiven Erfahrungen weiterleiten und vielleicht entsteht auch eine Art Erfahrungsaustausch zwischen gewillten Sozialpädagogen und diesen, die wissen, wie man mit hochfunktionalen Autisten umgeht. Und – im Idealfall – würde es auch noch einer mit mir versuchen. 🙂

Um Hilfe über das Persönliche Budget zu erhalten wird zunächst der Hilfebedarf festgestellt.
In meinem Fall erfolgte ein Gespräch mit dafür zuständigen Menschen vom Bezirk, um genau den Umfang der Hilfe festzulegen. Es erreichten mich allerdings schon Zuschriften, in denen mir berichtet wurde, dass der Umfang der Hilfe, der eigentlich nötig wäre, nicht bewilligt wurde.
Das kann bei hochfunktionalen Autisten daran liegen, dass sie sehr gut „maskieren“ und diese „Maske“ auch nicht ablegen können und damit weiterhin auch ungewollt „blenden“.

Es erscheint von außen unlogisch, dass ein intelligenter Mensch bei ganz alltäglichen Dingen Hilfe benötigt. Schon dafür braucht es ein Umdenken bei den Behörden und Mitarbeitern, die gewillt sind, sich diesem Thema zuzuwenden.
Zu oft haben gerade Asperger-Autisten das Gefühl, „herunterzufallen“. Ihr Hilfebedarf wird einfach nicht erkannt und diese Menschen, die es auf dem Arbeitsmarkt schon so schwer haben, haben damit auch im privaten Leben nur wenig Chancen – viele von ihnen leben in ihrer Wohnung in völliger Einsamkeit.

Wenn es aber dazu kommt, dass man tatsächlich Hilfe zugesprochen bekommt, heißt das noch lange nicht, dass man auch wirksame Hilfe erhält. (In meinem Fall war dies übrigens ein Geldbetrag in nicht unbeträchlicher Höhe, der allerdings nur für diese Hilfe bestimmt war. Die Abrechnung lag in meinen Händen, vordergründig um mir das Gefühl zu geben, die Hilfe selbst zu „bezahlen“. Aber im Grunde kam ich mir dadurch noch mehr gedemüdigt vor, denn ich sah, was diese „Hilfe“ pro Stunde kostete, aber nichts leistete).

Zusammengefasst hatte ich im Laufe der Zeit vier „Betreuer“, die mir über das „Persönliche Budget“ helfen sollten.
VIER Versuche und wer nicht die ganze Geschichte kennt könnte auf die Idee kommen, dass es bei der Vielzahl der „Betreuer“ an mir liegen könnte, dass es jedesmal scheiterte. Aber so war es nicht.
Bei einer Person hatte ich den Eindruck, dass es auf diese Weise für sie ganz leicht war, an Geld zu kommen, denn die Stunden für das Persönliche Budget werden gut vergütet. Das war nicht nur mein Eindruck, auch andere Autisten kamen mit demselben Anklagepunkt zu mir – dabei ging es um dieselbe Person.
Eine weiterer „Betreuer“ vereinnahmte mich derart persönlich in der Beziehung, dass wir ständig einige Stunden für die Aufarbeitung der Probleme zwischen dem Betreuer und mir benötigten – alles auf Kosten des Persönlichen Budgets und für mich war es einfach eine Belastung.
Die nächste „Betreuerin“ war eine Person, die sich wirklich Mühe gab und mit der es gut lief, so dachte ich. Dann erschien sie einfach nicht mehr – von heute auf morgen. Sogar der Arbeitgeber wollte mir nicht sagen, was los war und versteckte sich hinter kryptischen Andeutungen.
Der nächste „Betreuer“ missbrauchte mein Vertrauen in unglaublicher Weise und machte damit deutlich, dass er mich als „Behinderte“ nicht „für voll“ nahm.

Leider, leider gilt das nicht nur für mich.
Ständig höre ich – sei es als Leiterin einer Selbsthilfegruppe für Autisten, oder als Admin einer Selbsthilfegruppe, als Teilnehmer in verschiedenen Aspie-Foren oder einfach nur, weil ich im Vorstand von „autismus Mittelfranken e.V.“ bin und Mitglieder sich Hilfe suchend an mich wenden – dass es Probleme mit den Sozialarbeitern gibt.

Wieder hier die Bitte: wenn es Sozialarbeiter gibt, die gerade mit hochfunktionalen Autisten gut zurechtkommen und ihre Erfahrungen weitergeben möchten, bitte meldet euch!

***

Ein paar Beispiele, die überhaupt nicht gehen:

Eine Autistin berichtete mir, dass ihre „Betreuerin“ ständig versuchte, mit ihr eine Beziehung aufzubauen und sie sogar um Rat bei ihren eigenen Problemen bat.
Das geht gar nicht! Die Autistin möchte einfach nur Hilfe bei den alltäglichen Arbeiten und das Gefühl, dass die „Betreuerin“ die Situation „im Griff“ hat.

Ich selbst erlebte bei einem Arztbesuch folgende Situation: als mein „Betreuer“ und ich die Praxis betraten, erklärte mir die Arzthelfein, dass es wohl einen Fehler gegeben habe, der Termin sei erst eine Stunde später.
Ich erstarrte und wiederholte immer wieder, dass mein Termin jetzt wäre. Auch als die Arzthelferin ausdruckslos wiederholte, dass es wohl einen Fehler gegeben hätte und ich mich ins Wartezimmer begeben soll, blieb ich regungslos stehen. Mein Gehirn konnte diesen Fehler einfach nicht verarbeiten – ich war fassungslos.
Der „Betreuer“ erklärte mir daraufhin stundenlang, dass es ein Fehler „im System“ sei und die Arzthelferin keine Schuld treffen würde und ich mich jetzt mal beruhigen sollte. Nein, ich beruhigte mich nicht. Es gab kein Verständnis für mich, sondern ich sollte mich in die Situation fügen und eine weitere Stunde im vollen Wartezimmer ausharren.

Jetzt muss ich einen „Schwenk“ zum Thema Arzthelferinnen machen, weil es gerade so gut passt: meine Tochter hatte erst kürzlich selbst einen Arzttermin und da ich weiß, dass sie es belastet, vor ihr über ihre schwerwiegenden Probleme zu sprechen, hatte ich die Arztunterlagen vorab per Einschreiben geschickt. Als wir nun in die Praxis zum Ersttermin kamen, waren die Unterlagen nicht da. Die Arzthelferin erklärte mir mit sehr freundlicher Stimme, dass es nicht üblich sei, die Unterlagen per Einschreiben zu schicken – wie ich denn nur auf diese absurde Idee gekommen sei? Dass sie jeden Tag da sei und sie kein Einschreiben gesichtet hätte.
Fassungslos starrte ich sie an. Ich hatte nur noch das U-Heft dabei und als ich es ihr geben wollte sagte sie mit sehr eigenartiger Stimme: „Behalten Sie es nur. Sonst passiert dies, was auch mit ihrem Einschreiben geschehen ist.“
Selbst ich als Autistin hörte heraus, dass es anscheinend meine Schuld wäre, dass die Unterlagen verschwunden sind. Ich konnte mich nicht rühren, bis mein Mann mich an der Schulter anfasste und in das leider volle Wartezimmer geleitete.

Es ging gut aus…der Ärztin lagen die Unterlagen vor.
Was mir aber wichtig ist: Es kommt nicht nur auf die Ärzte und weitere Hilfen wie „Betreuer“ an – auch Arzthelferinnen sind wichtige Schnittstellen und mein Gefühl ist, dass sie ihre Macht manches Mal missbrauchen. Ich könnte noch mehr Geschichten aus dieser Richtung erzählen, denke aber, dass die Beispiele erstmal reichen. Wenn nicht, dann reiche ich das gerne nach.

Beendend möchte ich feststellen, dass es für hochfunktionale Autisten zu wenig „Personal“, „Hilfen“ oder „Betreuer“ gibt, die wirklich kompetent sind. Die Kombination von hoher Intelligenz und gleichzeitiger Bedürftigkeit im Alltag scheint zu wenig in der Ausbildung oder im Studium vermittelt zu werden.
Daher auch die dringende Bitte an alle, die mit Autisten zusammenarbeiten möchten:
Bitte wendet euch auch an hochfunktionale Autisten und fragt ganz offen, welche Hilfen benötigt werden. Autisten werden nicht das „Helfersyndrom“ befriedigen, welches manche Sozialpädagogen zu ihrer Berufswahl bewogen haben mag. Sie möchten ganz klare Hilfe, ohne persönlichen „Schnickschnack“ und dabei mit einer Akzeptanz, die sie nicht als hilflose Person degradiert.
Es lohnt sich, wenn man sich darauf einlässt.

***

Allgemeine Informationen zum Persönlichen Budget zum Weiterlesen:

Information des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales

Broschüre zum trägerübergreifenden Persönlichen Budget

Information der Seite INTAKT

Information der Lebenshilfe e.V.

Rechtsratgeber von autismus Deutschland e.V.

 

***

Birke

Die Kolumne für „Ellas Blog“ schreibt:

Birke Opitz-Kittel
Studentin Bachelor of Laws
in Ausbildung zur Psychologischen Beraterin
ehrenamtlich im Vorstand von autismus Mittelfranken e.V.
leitet die Selbsthilfegruppe Autark
Mutter von fünf Kindern, ein Asperger-Autist
selbst Asperger-Autistin

 

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18 comments

  • alex kauk

    Hallo Birke, zwar nicht über das persönliche Budget, aber als Eingliederungshilfe habe ich nun auch mittlerweile die 3. persönliche Assistenz. Die Probleme, die Du beschreibst, kenn ich nur zu gut, habe nun aber bei der jetzigen Assistenz ein relativ gutes Gefühl. Aber es ist Arbeit, harte Arbeit. Wie Du schreibst, die Ambivalenz zwischen Intellekt und den lebenspraktischen Fähigkeiten ist für die meisten Nichtautisten scheinbar ein sehr großes Problem. Ich hatte bisher allerdings nur „ungelernte“ Assistentinnen, glaube aber auch daran, das die Ausbildung nicht generell befähigt, entscheidend ist immer der Mensch, der dahinter steht und inwieweit sich dieser auf unsere „besondere“ Art einlassen kann und will. Viele Grüße Alex

  • Kirsten

    Liebe Birke,
    Nicht nur dass ich diese Problematik als Mutter meines Sohnes kenne, ich war als Sozialarbeiterin auch schon auf der anderen Seite.
    Ich kann dir nur raten, deine persönlichen Erwartungen an eine Kraft schriftlich zu formulieren und diese der Kraft vorzulegen. Damit stellst du deine Intelligenz heraus, dass du jemand bist mit eigenen Vorstellungen.
    Andersherum weiß die Kraft auch, was du Dir von ihr wünscht, sie weiß zu handeln. Das gibt der Kraft Sicherheit.
    Ich habe vor einigen Tagen das erste Mal eine Frau mit Autismus besucht. Ich hatte sie vorher nur im eher beruflichen Kontext erlebt, nun war es privat. Es brauchte Worte, ausgetauscht über Handy, weil das leichter war, zu erklären, dass unabhängig vom Autismus man Zeit braucht, Eigenheiten zu verstehen, zu fühlen, ob man sich sympathisch ist. Der Autismus problematisiert die Kommunikation, verunsichert auf beiden Seiten. Aber letztendlich standen sich zwei beinahe gleichartige Frauen gegenüber, mit vielen ähnlichen Interessen, mit ähnlichem Humor, die versuchen, sich auf Augenhöhe zu finden.
    Man muss einen Weg finden, nicht den Autismus im Fokus eines Gespräches zu lassen. Sondern sich darauf zu richten, warum die Assistentin in deinem Haushalt ist. Aber das gelingt nur, wenn ihr über die Hürden, die durch den Autismus entstehen bzw. dadurch, dass der andere neurotypisch ist, springt. Also in dem zwei Menschen miteinander sprechen. Leider bin ich keine Meisterin der Worte, ich kann es nicht anders erklären.
    Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Suche!

    • Kirsten

      Nachtrag: Ich wollte eigentlich „gleichaltrig“ schreiben, die Auto-Verbesserung hat daraus „gleichartig“ daraus gemacht.
      Schön 🙂

  • Lilly

    Hallo, ich habe mal eine vielleicht etwas ungewöhnliche Frage.
    Was sollte denn ein Betreuer am besten tun, wenn sich beim Arzttermin nun wirklich ein Fehler ergeben hat und es aus irgendwelchen Gründen nicht möglich ist, den Termin sofort wahrzunehmen?
    Ich verstehe sehr gut, wie groß die Belastung ist, warten zu müssen, aber ich habe mich gefragt, wie man dann eine solche Situation regeln soll als begleitende Person? Sicher gibt es doch öfter Situationen, in denen es dem Betreuer nicht möglich ist, das Problem zu lösen.
    Liebe Grüße Elisabeth

  • Birke

    Hallo Elisabeth, in erster Linie hat man ja einen Betreuer, damit dieser eine Situation löst, die man selbst nicht bewältigen kann. Wenn ich ihm für jede Situation vorgeben muss, was er tun kann, dann erschließt sich mir der Sinn einer Betreuung nicht – denn ich weiß es ja selbst nicht, wie man so eine Situation löst. Ein Betreuer muss Sicherheit vermitteln, gerade wenn die Situation für den Autisten unsicher ist und da gibt es ja viele. Man kann fragen, was ich mir im Nachhinein gewünscht hätte und das wäre gewesen, dass der Betreuer sachlich die Arzthelferin auf meine Schwierigkeiten hingewiesen und sie gebeten hätte, eine Lösung zu finden, sei es, mich „dazwischenzuschieben“ oder einen ruhigen Raum anzubieten. Es gibt auch ganz viele Personen, die sehr hilfsbereit sind und verstehen, dass so eine Situation für einen autistischen Menschen schwer auszuhalten sein kann (nicht für jeden, aber für mich war es entsetzlich und das bezieht sich nicht nur auf die Wartezeit im Wartezimmer sondern hat mich tagelang beschäftigt und belastet). Schwerwiegend kam hinzu, dass der Betreuer nicht verstanden hat, dass mich die Siuation aus dem Konzept gebracht hat. Er hätte auch sagen können, dass er versteht, dass es im Moment schwierig ist (wenn sich keine Lösung mit der Arzthelferin finden lässt) und mir vermitteln, dass wir das zusammen gut durchstehen werden. Aber es kam nur ein Schulterzucken und die schwammige Aussage, das „System“ sei schuld. Bis heute weiß ich nicht, was dieses „System“ ist.

  • Lilly

    Liebe Birke,
    danke für deine Antwort. Ich war davon ausgegangen, dass der Betreuer dieses Verständnis, was du beschreibst, auch gezeigt hat, was ich selbstverständlich fand.
    Mir fiel als Lösung auch nur ein ruhiger Raum ein, denn ein neuer Termin ist ja auch nur mit neuem Stress verbunden.
    Aber manchmal gibt es sicher auch Schwierigkeiten, die auch für einen Betreuer nicht zu lösen sind. Ich habe selbst schon beim Arzt lange warten müssen, weil gerade ein Notfall reingekommen war und einmal hatte eine Frau gerade vor mir eine Brustkrebsdiagnose erhalten und brauchte einfach in dem Moment psychische Unterstützung meiner Ärztin.
    Aber ich denke, irgendwie ist es immer möglich eine Lösung zu finden, allerdings stößt sicher auch der beste Betreuer mal auf Situationen, die ihn an Grenzen bringen, denn auch er kann ja manchmal am Unverständnis der Menschen nichts ändern.
    Liebe Grüße Elisabeth

  • Kirsten

    Liebe Birke!
    Eine Anmerkung noch zum Thema Arztbesuch. Vielleicht ist in dem Moment auch das Problem, dass Du Deine Unfähigkeit, mit der Situation passend umzugehen, als „typisch autistisch“ ansiehst?
    Das wollte ich damit zum Ausdruck bringen, dass es auch in der neurotypischen Welt nicht für alles Lösungen gibt.
    Es gibt kein Patentrezept dafür, wie ein Assistent sich in dem Moment verhalten kann, viele Assistenten haben für eine solche Situation vermutlich selbst keinen Plan.
    Dass Du das so schwer nimmst, hat nichts mit deinem Autismus zu tun. Sondern auch neurotypische Menschen empfinden diese Situation genauso wie du. Wie man mit so einer Situation umgeht, kann man eigentlich nicht in dem eskalierenden Moment lösen.
    Mein Eindruck ist eher, dass die Reizschwelle, die das Fass endgültig zum Überlaufen, weitaus früher kommt, besonders wenn Dinge unerwartet passieren.
    Meinem Sohn hilft die Einsicht, das die Dinge eher unwahrscheinlich glatt laufen. Also man plant quasi Energie für unerwartete Dinge ein. Und wenn man vorher weiß, dass man die Energie nicht hat, bleibt man fern.
    Umgekehrt ist es dann eben eher ein Wunder, wenn alles so läuft wie geplant. Das sind dann die Situationen, in denen man plötzlich ziemlich glückselig ist.
    Wir haben also einfach eine ganz andere Zeitplanung.
    Dass es dich also so stark belastet, ist nicht autistisch, sondern menschlich. Kein Assistent wird dir helfen könnnen, das so nicht zu empfinden. Was Ihr schon absprechen könnt, welche Maßnahmen dich herunterkühlen. Das sollte man besser im ruhigen Moment besprechen. Und ich denke, du weißt schon, welche Strategien dir helfen, weil sie individuell sind.
    Einigen hilft es, wenn jemand einen an die Schulter packt und aus der Situation holt, der andere schreit lieber herum, wiederum andere werden dann ironisch oder brauchen jemanden an seiner Seite, der dem blöden Gegenüber die Meinung sagt. Und das sind Dinge, die du einem Assistenten sagen kannst und ihn auch fragen kannst, ob er sich das in einer eskalierenden Situation zutraut.
    Das meine ich mit auf Augenhöhe begegnen. Sag, was du brauchst.

    • Silke

      Hallo Kirsten,
      danke für Deinen Kommentar und die Schilderung Deiner Erfahrungen.
      An einer Stelle möchte ich gerne einhaken: ich denke, es ist äußerst kritisch, als Außenstehender darüber zu befinden, ob und wann etwas („normal“) menschlich oder autistisch ist. Denn ich glaube nicht, dass ich nachempfinden kann, wie es ist, als Autist zu fühlen. Ich kann es versuchen, aber ich kann es, wenn überhaupt, nur mit dem Kopf begreifen. Und vom Kopf her weiß ich, dass Autisten oftmals nicht nur eine andere Reizschwelle haben, sondern sich auch an Details haften bleiben und den Blick für den Zusammenhang verlieren können. Im konkreten Beispiel ist das Detail, dass der Termin nicht zum geplanten Zeitpunkt stattfinden kann. Das ist in diesem Moment ein Gefühl der Hilflosigkeit, Planlosigkeit und Unsicherheit, ohne sofort den Weitblick dafür entwickeln zu können, wie es weitergehen wird. Ich denke schon, dass das weit über das hinaus geht, was ich als normal aufgeregt oder sich mal eben auf etwas Neues einstellen müssen, begreife.
      Deine Strategie, von vorneherein mit Unwägbarkeiten zu rechnen, find ich als Neurotypische gut, denn ich persönlich freue mich auch immer, wenn alles klappt wie geplant, weil es eben nicht selbstverständlich ist. Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob das für AutistInnen genauso funktionieren kann – jedenfalls nicht für alle – denn dieses Einkalkulieren von ungeplanten Zwischenfällen ist ja sehr vage, das könnte alles Mögliche sein. Wenn das so einfach wäre, bräuchte es keine Begleitung. Aber gerade weil es so schwierig ist, diese Dinge zu händeln, ist der Begleiter da, genau deshalb wird er gebraucht und genau diese Sitautionen muss er abfangen können. Dabei spielt es keine Rolle, was er persönlich an gleicher Stelle fühlen würde und dass er „selbst keinen Plan hat“, er hat einen Job zu machen, in dem er Sicherheit, Struktur, Verständnis und Rückhalt geben muss und darauf muss sie oder er sich entsprechend vorbereiten.
      Da die Hilfe, die dann greifen sollte, sehr individuell ist (das schreibst Du ja auch), halte ich die Idee, Maßnahmen, die helfen können, im Vorfeld durchzugehen und zu besprechen und schriftlich festzuhalten, sehr konstruktiv.
      Viele Grüße, Silke

    • Martin

      Hallo,
      wenn mir jemand sagen würde: „Dass Du das so schwer nimmst, hat nichts mit deinem Autismus zu tun. Sondern auch neurotypische Menschen empfinden diese Situation genauso wie du.“ (wie oben im Kommentar), wäre für mich die Grundlage für eine vertrauensvolle Zusammenarbeit sofort weg.
      Man kann doch nicht das Befinden eines anderen in dieser Art kategorisieren und bagatellisieren uns sagen, dass andere „genauso“ empfinden. Diese Aussage in ihrer absoluten Festigkeit macht mich doch sehr betroffen und ich kann verstehen, dass sich viele Autisten mit ihrem Hilfebedarf nicht ernst genommen fühlen.
      Viele neurotypische Grüße von
      Martin

  • Zarinka

    „Was sollte denn ein Betreuer am besten tun, wenn sich beim Arzttermin nun wirklich ein Fehler ergeben hat und es aus irgendwelchen Gründen nicht möglich ist, den Termin sofort wahrzunehmen?“

    Ich persönlich habe grundsätzlich schon im Vorfeld vor jedem Arzt- und Behördenbesuch ein Gespräch mit „meinen“ zu begleitenden erwachsenen Autisten geführt.

    (Mit meinen Kindern bin ich zum Teil ähnlich verfahren…je nach dem wie alt sie waren.)

    Habe ihnen Beispiele genannt (Plötzlich eintretender Notfall: Arzt muss wegen eines anderen Patienten dringend seine Praxis verlassen…ein Patient mit starken Beschwerden oder schweren Verletzungen erfordert gerade die sofortige Hilfe des Arztes, oder aber dass es anscheinend gerade ein technisches Problem zu scheinen gibt) und ich daher schon im Vorfeld mit ihnen abklären möchte wie dann in besagter Situation verfahren werden soll.

    Wichtig finde ich persönlich auch dass schon im Vorfeld mit dem Arzt (der Praxis) genau ausgekundschaftet wird, welche Untersuchungen wichtig sind und daher gemacht werden müssen.

    Z.B. wollte „mein“ Autist mal unbedingt die Schilddrüse per Ultraschall untersucht haben. Der Arzt sagte mir dann dass er aber dafür den Patienten anfassen/berühren müsse. Er wollte daher wissen wie er da dann jetzt vorgehen soll.

    Habe dies dann mit „meinem“ Autisten besprochen…gesagt dass der Arzt so viel wie nötig und so wenig wie möglich ihn berühren müsse. Das war dann auch in Ordnung.

    Damit bin ich/sind wir eigentlich bisher immer gut klar gekommen.

    Ich selbst verfahre für mich da jedoch grundsätzlich anders. Ich mag es nicht wenn mir der Arzt im Vorfeld sagt welche Untersuchungen er jetzt gerade machen möchte. Würde er mir dies schon im Vorfeld sagen dann ginge ich erst gar nicht hin. Mir ist es lieber wenn er seine Untersuchungen direkt startet, nicht viel redet und gut ist es.

    Nur in ganz wenigen Fällen möchte ich schon im Vorfeld wissen was gemacht werden soll/muss. Da gab es jedoch bisher nur wenige Fälle.

    In Warteräume nehme ich grundsätzlich keinen Platz, es sei denn er ist völlig leer. Warte also grundsätzlich im Flur oder draussen, egal ob es der Praxis passt oder nicht…bisher bin ich immer noch dran genommen worden.

  • Kirsten

    Lieber Martin!
    Ich arbeite ja auch nicht mit Birke zusammen, das ist ja kein Spruch, den ich ihr als ihre Mitarbeiterin sagen würde! Das stünde mir überhaupt nicht zu. Dann wäre sie meine Chefin, mit der würde ich wohl kaum in diese Richtung sprechen! Allein diese Idee finde ich…. wenn ich das täte, wäre es genau das, was Birte kritisiert. Dass ich sie als einen Mensch mit Einschränkung sehe, nicht als eine Chefin, die eine Assistentin möchte.
    Sondern mir geht es darum, dass Birke eine Assistentin braucht, die in solchen Situationen funktioniert – und die Frage ist für mich, wie kann Birke dieser Assistentin das erklären, damit sie das versteht.
    Es ging mir also nicht darum, in Abrede zu stellen, dass solche Situationen für Autisten schwerer sind (das weiß ich!), sondern aufgrund des Finden eines gemeinsamen Nenners Lösungen zu finden.
    Ob meine Idee eine neurotypische ist, weiß ich nicht. Es war einfach nur ein Gedanke. Der Birke entweder hilft oder eben nicht. Aber weder kritisierend noch bevormundend noch besserwisserisch. Sondern schlicht ein Gedanke.

  • Kirsten

    Nochmal hallo!
    Mit einem gewissen Schmunzeln habe ich mir gerade die Beiträge noch einmal durchgelesen und dachte, vielleicht trägt eine Erläuterung von mir zu besserem Verständnis bei.
    Ich bin Mama eines autistischen Sohnes, Sozialarbeiterin – und habe auch ein Studium im Management, also Personalführung.
    Ich habe Birkes Beitrag aus einer Wahrnehmung heraus gelesen, wie sie eine gute Chefin für Ihre Assistenten sein kann.
    Und aus dieser Wahrnehmung heraus habe ich die Beiträge formuliert. Also von „Chef zu Chef“. So nehme ich Birke wahr, nicht als vor allem hilfsbedürftige Frau mit Autismus.
    Vielleicht erklärt das meine Ausführungen.

  • Schade, dass es offenbar so schwierig ist, kompetente Betreuer zu finden 🙁
    Offenbar hatte ich da echt Glück. Ich habe nicht das Persönliche Budget, sondern die Eingliederungshilfe über einen Träger (Ambulant betreutes Wohnen). Aber für mich läuft es da sehr gut. Normalerweise habe ich 2×2 Stunden pro Woche. Das Team besteht aus Sozialpädagogen und Heilpädagogen – meine „Hauptbetreuerin“ ist Heilpädagogin, als Vertretung habe ich eine Heilpäd. und einen Sozialpäd.

    Alle drei vertreten klar, dass alle Entscheidungen bei mir liegen und dass sie meine Unterstützung sind. Ich finde, dass sie in einem guten Maß einerseits fragen „was brauchst du“, andererseits aber auch Vorschläge machen „lass uns das so machen/ lass uns jetzt dies oder jenes tun“. Und das machen sie auch allen klar, mit denen wir zu tun haben, z.B. Ärzten oder Behörden – wer da nur mit ihnen redet statt mit mir, der erntet Schweigen und einen demonstrativen Blick zu mir (außer natürlich, wenn wir das vorher anders abgemacht haben).

    Natürlich läuft nicht immer alles perfekt, weil sie eben auch nicht allwissend sind oder mal eine Situation falsch einschätzen. ABER sie sind dann offen dafür, dass wir das besprechen und beim nächsten Mal anders machen. Und nachdem mich v.a. meine Hauptbetreuerin mittlerweile ziemlich gut kennt, sind solche Situationen mit ihr recht selten. Die Vertretungen kennen mich natürlich nicht ganz so gut, aber auch sie haben durchaus ein gewisses Gespür dafür, was jetzt gut ist.
    Für mich ist die Betreuung auf jeden Fall eine große Hilfe.

    Meine Betreuerin schaut im Übrigen auch neugierig jedes Buch zu Autismus an, was bei mir rumliegt, und freut sich über Literaturvorschläge für die „Fachbibliothek“ im Büro beim Träger 🙂
    Der Träger ist eine (lokal) recht große Einrichtung, die von Werkstätten über verschiedenste Wohneinrichtungen bis ambulante Wohnformen alles abdecken. Mit hochfunktionalen Autisten hatten sie recht wenig Erfahrung, als ich mit der Betreuung anfing, waren aber sehr offen und inzwischen sind wohl noch einige hochfunktionale Autisten als Klienten dazugekommen.
    Wenn ich manchmal erzähle, was ich so mitbekomme (in der Art von dem, was Birke schildert), dann sind die Leute aus meinem Betreuungsteam immer ziemlich entsetzt, denn „das geht gar nicht!“.
    Ich möchte aus Gründen der Anonymität den Träger hier nicht nennen, wäre aber bereit, ihn Silke oder Birke privat zu nennen, falls es euch interessiert – ich bin aber ziemlich weit weg von euch.

    • Mir fiel gerade auf, dass ich doch mal wieder die „H-Berufe“ durcheinander gebracht habe… der Korrektheit halber: Die beiden Betreuerinnen sind Heilerziehungspflegerinnen, nicht Heilpädagogen.

  • Birke

    Liebes gedankenkarrussel,

    ich bin froh und dankbar zu lesen, dass es mit einer „Hilfe“ auch funktionieren kann. Natürlich ist nicht immer alles perfekt – kann es ja auch gar nicht sein, das ist nun wirklich menschlich. Aber dass sich tatsächlich Menschen auf die besonderen Bedürfnisse von Autisten einlassen, bewerte ich sehr positiv. Ich freue mich für dich und wünsche mir, dass in Zukunft noch viel mehr Autisten gut betreut werden.

  • mellissandra

    Liebe Kirsten,

    Birke ist auch keine „hilfsbedürftige Frau mit Autismus“, sie ist Autistin!
    Als Mutter eines Autisten und Sozialarbeiterin, solltest du doch mitbekommen haben, das die Community diese Art von Sprachgebrauch überhaupt nicht schätzt.

    Und schreibs dir hinter die Ohren oder sonstwohin, „Sondern auch neurotypische Menschen empfinden diese Situation genauso wie du.“ ist schlichtweg bei Autismus und/oder ADHS fachlich FALSCH! Sonst hätten wir nämlich die Diagnosen nicht.

    Als Assistentin, als Sozialarbeiterin die auch Autisten betreut, ist es Deine gottverdammte Pflicht, Dich ins Thema einzuarbeiten!

    Das hier wäre ein guter Anfang um Dich ins Thema einzulesen: https://innerwelt.wordpress.com/2013/04/11/overload-melt-und-shutdown/

  • Kirsten

    Liebe Mellissandra!
    Nochmal: ich bin keine Assistentin, die Autisten betreut und ich habe auch nicht aus einem Blickwinkel einer Assistentin geschrieben.
    Ich hatte nicht vor, jemandem „auf die Füße zu treten“, ganz sicher lasse mich jedoch auch von niemandem, der mich noch nie in meinem Leben gesehen hat und nichts über mich weiß, über meine gottverdammte Pflicht aufklären.
    Ihr habt mich mißverstanden – sicherlich weil ich mich unglücklich ausgedrückt habe.
    Aber wie ich schon oben schrieb bin ich keine Meisterin der Worte und lasse mir daher auch nicht Worte so verdrehen, wie ich sie nicht gemeint habe. Schlichtweg um nicht noch mehr Unmut zu erzeugen, möchte ich da inhaltlich nicht drauf einsteigen.
    Silke, entschuldige, dass ich hier Unruhe hereingebracht habe. Das lag nicht in meiner Absicht.

    • Silke

      Hallo zusammen,
      ich danke Euch für die angeregte Diskussion und denke, dass sich das an dieser Stelle nicht weiter hochschaukeln sollte.
      Festhalten möchte ich, dass es niemandem zusteht, jemand anderem seine autistische Wahrnehmung und damit ggf. seine Diagnose abzusprechen. Ich gehe jetzt an dieser Stelle davon aus, dass das in niemandes Absicht lag, alles andere wäre inakzeptabel.
      Sich unglücklich auszudrücken, kann passieren, Kirsten, passiert mir auch dann und wann. Entschuldigung gerne angenommen.
      LG, Silke

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