Ich bin eine Ente

Neulich wurde ich wieder einmal gefragt, wo ich denn meine Autismus-Diagnose habe stellen lassen. Dann klärte ich auf, dass ich keine Autistin bin, sondern lediglich die Mutter eines autistischen Kindes.
„Ach sooooo? Ich dachte, so wie Du schreibst, dass Du selbst Autistin bist.“
„Nein,“ lachte ich „ich bin eine Ente.“
„Eine Ente??“
„Ja, eine Ente…..“

***

So viele Enten!
Damit meinte ich natürlich mitnichten Parallelen zu WC-Reinigern, die teilweise mit Entenhals aufwarten, und auch eine Urinflasche hatte ich nicht im Sinn. Auch wenn ich mir an manchen Tagen so vorkomme, meinte ich auch keine Gewichtsente, die aus Stein geformt im alten Orient als Gegengewicht zum Wiegen von Gold und Silber eingesetzt wurde.
Es gibt auch – wie ich recherchieren konnte – in Nordrhein-Westfalen einen Ort, der „Ente“ heißt; aber eine Heimatverbundenheit dorthin wollte ich auch nicht ausdrücken.
Einige denken vielleicht auch an die beliebte Auto-Ente, den Citroën 2CV, oder an eine alkoholhaltige Bowle aus Wein, Sekt, Zitrone, Vanille und Zucker, die „kalte Ente“.
Die naheliegendste Assoziation ist natürlich auch die gefiederte Ente, die mit über 150 Arten den Menschen unter anderem auch zu allerhand Märchen und Sagen inspirierte.
All das hatte ich nicht im Sinn, als ich sagte, ich sei eine Ente. Und genauso wenig wollte ich ausdrücken, dass ich am laufenden Band Zeitungsenten bzw. „Blogenten“ im Sinne von Falschmeldungen fabriziere. Womit wir nach einem kleinen Ausflug in die Enten-Welt wieder in diesem Blog angekommen sind.

Ich bin eine eNTe.
Was ich ausdrücken wollte, war der Umstand, dass ich als sogenannte „Neurotypische“ durch die Welt gehe. Die Abkürzung „NT“, die dafür gern verwendet wird, klingt dann mit entsprechender Betonung wie „Ente“ (eNTe). Der Gebrauch des Attributs „neurotypisch“ für gemeinhin als „normal“ geltende Menschen bezieht sich vor allem auf sprachliche und soziale Kompetenzen. Der Begriff „NT“ wurde ursprünglich von der Autism-Rights-Bewegung für „Nicht-Autisten“ geprägt. Die Neurodiversitätsbewegung griff diese Bezeichnung auf und plädiert dafür, dass Menschen mit unterschiedlichen neurologischen Entwicklungen Bestandteile neurologischer Vielfalt (Neurodiversität) sind, die es zu wertschätzen und zu respektieren gilt. Dabei wird der Begriff inzwischen auch außerhalb des Autismus-Kontextes verwendet, weshalb einige nun zur Abkürzung „NA“ (für Nicht-Autist) übergehen, um wieder eine spezifischere Bezeichnung für den Autismusbereich zu haben. Mehr dazu kann man in den Verlinkungen am Ende dieses Beitrages nachlesen.

Enten-Veränderungen
Immer wieder begegnen mir vor allem andere Mütter, die aufgrund der Diagnose ihrer autistischen Kinder vermuten, selbst Autistinnen zu sein. Manchmal ist das sicher gerechtfertigt und erlösender Faktor für das Verstehen des eigenen Andersseins und auch des zukünftigen Umgangs damit.
Manchmal habe ich aber auch den Eindruck, dass Einordnungen passieren, die nicht gerechtfertigt sind. Beurteilen kann ich es natürlich in keinem Fall und das unqualifizierte Stellen oder Absprechen von Diagnosen soll hier selbstverständlich auch nicht das Thema sein. Mich haben diese zeitweiligen Begegnungen und Gespräche dazu angeregt, bei mir selbst genauer hinzuschauen.

Wenn man ein autistisches Kind hat, bemerkt man an sich selbst mit der Zeit Veränderungen, die sich auch auf das eigene Befinden und die eigene Wahrnehmung auswirken. Da Niklas extrem geräuschempfindlich ist, nehme ich die uns umgebenden Geräuschquellen inzwischen auch ganz anders wahr. Ich lausche schon, bevor ich die Haustür öffne, nach draußen, um ggf. noch abzuwarten, falls gerade ein Flugzeug vorüber fliegt oder ein besonders lauter Vogel sein Lied zwitschert. Es stört mich inzwischen selbst, wenn Fernseher, Radio und Essensgeräusche auf einmal auftreten. Ich habe ein deutlich größeres Bedürfnis, mich zurückzuziehen und mich von möglichst vielen fremden Einflüssen abzuschotten als früher – auch manchmal über Tage hinweg. Das sind nur einige Beispiele und ich bin sicher, dass meine Leserinnen und Leser diese Liste noch fortsetzen können.
In meinem Fall bin ich mir sicher, dass ich diese Veränderungen an mir nicht deshalb feststelle, weil ich nun plötzlich auch Autistin geworden bin (was ohnehin völliger Unsinn wäre, weil man nicht zu einem Autisten „wird“), oder weil ich jetzt endlich begreifen würde, was sich schon mein Leben lang hindurch auswirkt. Nein.

Es ist zum einen eine Folge aus der Aufmerksamkeit, die ich meinem non-verbalen, in allen Lebensbereichen hilfebedürftigen Kind zukommen lasse, und zum anderen eine Folge aus der physischen und auch nervlichen Beanspruchung, die die Pflege und Beaufsichtigung eines behinderten Kindes mit sich bringt. Da ist es nur normal und gesund, dass man sich – soweit  möglich – Auszeiten und Rückzug gönnt. (siehe dazu auch den Artikel „Mental stark bleiben mit behindertem Kind“)

Das „vorher schon nach draußen hören“ ist dabei z.B. eine Strategie, Problemen vorzubeugen. Das gleichzeitige Wahrnehmen mehrerer Geräuschquellen ist eine Folge aus dem ständigen Versuch des Sich-Hineinversetzen-und-Verstehen-Wollens. Daraus abzuleiten, dass ich selbst autistisch sei oder gar werden würde, ist meiner Meinung nach falsch und würde auch das bagatellisieren, was wirklichen Autismus ausmacht.
Es geht hierbei jedoch um meine ganz eigenen Beobachtungen, vielleicht kommen andere bei sich auch zu anderen Schlüssen; das zu beurteilen, liegt mir fern.

Auch Enten brauchen Anleitung
Die Versuche, mich hineinzuversetzen und einzufühlen, führen mich regelmäßig an meine persönlichen Grenzen. Und dann bin ich froh, dass ich AutistInnen kennenlernen durfte, die sehr gut beschreiben, wie es ihnen geht, was die Probleme und Herausforderungen in ihrem Leben sind und welche Strategien möglicherweise hilfreich sein können.
Dieser Austausch mit sprechenden oder schreibenden AutistInnen ist für mich zu einer sehr wertvollen Hilfe geworden und nicht selten habe ich das Gefühl, dass meinem Sohn dadurch ein Sprachrohr geschenkt wird.
Dieser Austausch sollte ganz selbstverständlich werden – und zwar nicht nur im privaten Bereich, sondern v.a. auch im therapeutischen und medizinischen Bereich, so wie in den Selbsthilfeorganisationen, die leider noch viel zu oft ohne Autisten agieren.

Enten-Eltern können auch verstehen
Auf der anderen Seite möchte ich an dieser Stelle aber betonen, dass Aussagen wie „Du verstehst Dein Kind sowieso nicht, weil Du keine Autistin bist“, verletzen und meiner Meinung nach auch falsch sind.
Die Persönlichkeit meines Kindes ist nicht nur durch seinen Autismus geprägt. Dieser durchdringt zwar seine ganze Persönlichkeit, aber da ist noch ganz viel anderes: Begabungen, Ängste, Erfahrungen, Talente und nicht zuletzt seine Geschichte, seine Erfahrungen, das soziale Umfeld, die Erlebnisse, die wir gemeinsam hatten, die Höhen und Tiefen, die wir gemeinsam gemeistert haben und ein starkes emotionales Band, das Kinder und Eltern miteinander verbindet. Das alles fließt mit ein, wenn es Krisen zu bewältigen gilt, wenn es darum geht, Lösungsstrategien zu erarbeiten, etwas im häuslichen Umfeld zu verändern, Strukturen einzuführen, Zukunftspläne zu schmieden und sich gemeinsam zu freuen.
Außerdem gibt es sicher auch Erfahrungen in der heterogenen Gruppe des Autismus-Spektrums, die nicht jeder gemacht hat. So weiß sicher nicht jeder, wie es ist, als Jugendlicher Windeln zu tragen, nicht zu sprechen, Hilfe beim Anziehen und Essen zu benötigen und keine Minute ohne Beaufsichtigung sein zu können.
Immer wieder höre ich leider, dass nicht-autistischen Eltern die Kompetenz für ihr autistisches Kind angemessen eintreten zu können, abgesprochen wird. Da finde ich sehr schade.

Das Gemeinsam ist entscheidend
Und wie so oft liegt der ideale Weg in der Mitte, denke ich. Es geht hier nicht um entweder-oder, nicht um schwarz-weiß, und eigentlich geht es auch nicht um Enten und Nicht-Enten, sondern darum, Sichtweisen, Energien und Ideen zu bündeln und das individuell Beste für das eigene Kind herauszuholen.
Dafür schätze ich den Input erwachsener AutistInnen sehr. Aber ich habe, wie viele andere Eltern, auch selbst eine Menge einzubringen und werde „mein letztes Hemd geben“, um dieser Verantwortung gerecht zu werden.

So verhält es sich also, dass ich eine Ente bin, die sich mit ihren eigenen Ressourcen inständig bemüht, Nicht-Enten zu verstehen und zu unterstützen und sich dabei gerne viele, viele wertvolle und unverzichtbare Ratschläge holt. Im Übrigen werden aber auch sieben Jahre Psychotherapie aus mir keinen Pinguin machen 😉

An dieser Stelle habe ich ausgeschnattert und schicke Euch liebe Grüße 🙂

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Quellen:
Thema „Neurotypisch“

Thema „Neurodiversität“

Die Pinguin-Geschichte

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