Das ist doch kein Autismus! Oder doch?

„Liebe Ella, ich möchte Dir etwas schreiben, von dem ich mich nicht traue, es öffentlich zu äußern. In letzter Zeit treten immer häufiger Autistinnen und Autisten in der Öffentlichkeit auf, die sich selbstbewusst und zum Teil extravagant in den Medien platzieren. Wenn ich mein Kind mit frühkindlichem Autismus sehe, dann fühle ich mich durch diese Auftritte nicht vertreten.“

„Liebe Ella, in letzter Zeit lese ich nur noch über Autisten, die selbstbestimmt durchs Leben gehen, sich von zuhause abnabeln und sich inmitten vieler Menschen präsentieren. Ich könnte immer heulen, wenn ich das sehe – nicht, weil ich es den Menschen nicht gönne, sondern weil das bei uns nie so sein wird.“

„Liebe Ella, vergangene Woche wurde ich zwei Mal gefragt, was denn mein Sohn Besonderes kann und dass er doch ganz anders ist als die Autisten, die man immer so im Fernsehen sieht. Es könne doch vielleicht doch nicht sein, dass mein Sohn Autist ist. Ich möchte, dass auch die Situation unserer Kinder innerhalb des Spektrums gesehen wird. Könntest Du darüber bitte etwas schreiben?“

„Liebe Ella, neulich sagte jemand zu mir, ich solle mir nichts vormachen, mein Sohn sei schwer geistig behindert und nicht einfach nur frühkindlicher Autist, denn mit den Autisten, die man im Fernsehen sieht, hätte er so gar nichts gemein. Das macht mich total fertig.“

Das ist ein Ausschnitt von mehreren Zuschriften, die ich in letzter Zeit erhalten habe. Und ich greife diese Gedanken gern auf, wohl wissend, dass es ein „heißes Eisen“ ist und wohl wissend, dass man hier sehr gut differenzieren muss. Ich möchte es versuchen.

Nicht ohne guten Grund wird inzwischen von einem Autismus-Spektrum gesprochen. Nicht jeder findet das gut, nicht jeder kann sich damit identifizieren, ich persönlich freue mich, dass mein Sohn, der (wenn man lt. Definition so will) sehr stark von Autismus betroffen ist, sich in doch überwiegend guter Gesellschaft befindet. Damit meine ich, dass ich sehr froh darüber bin, mit Autistinnen und Autisten kommunizieren zu können, die mir versuchen zu beschreiben, wie es ist, anders wahrzunehmen oder mir versuchen zu erklären, warum manche Verhaltensweisen auftreten oder ausbleiben. Das hilft zwar nicht immer, aber es trägt stetig dazu bei, dass das Verstehen größer wird.

Wenn ich nun versuche, mich in einen Menschen hineinzuversetzen, der wenig bis gar keine Ahnung vom Thema Autismus hat, und eine Reportage über das Thema liest oder sieht, dann würde sich mir wohl auch das Bild aufdrängen, dass man es bei Autisten entweder mit gewalttätigen Egoisten oder mit außerordentlich begabten, besonders wahrnehmenden, aber durchaus selbständig leben könnenden Einzelgängern handelt. Ersteres ist natürlich vollkommen inakzeptabel, darüber will ich mich an dieser Stelle nicht auslassen. Zweiteres mag auf viele durchaus zutreffen. Und es ist gut und wichtig, dass sich die Gesellschaft für Menschen aus dem Autismus-Spektrum, die im Volksmund „ein bisschen strange“ oder „irgendwie anders“ oder „irgendwie hipp“ (alles schön gehört) öffnet, sich darauf einstellt und Möglichkeiten eines inklusiven Miteinanders im Kindergarten, in der Schule, im Studium, in der Ausbildung, in der Freizeit und im Berufsleben geschaffen werden.

Aber es gibt auch andere Autisten im Spektrum, und das sind die Kinder, deren Eltern und Bezugspersonen (nicht nur, aber hauptsächlich) meinen Blog lesen. Es sind Autisten, die nicht oder kaum sprechen, die oftmals Hilfe beim Essen und Trinken, beim Anziehen und Ausziehen und auf der Toilette brauchen. Es sind Autisten, die als Jugendliche und Erwachsene noch Windeln tragen, jede Minute beaufsichtigt werden müssen, da sie sich ständig selbst gefährden, selbst verletzen und auch kaum Hobbys haben, keine Computerspiele oder sonstiges spielen, auch mit Schulbegleiter keine Regelschule besuchen können und für die es niemals so sein wird, dass sie ohne organisierte Unterstützung, die ununterbrochen an ihrer Seite ist, leben können.

Diese Familien fühlen sich über die überwiegende, momentane Darstellung des Themas Autismus überhaupt nicht wahrgenommen, weil die besonderen Herausforderungen, die das Leben für ihre Kinder und die Familien mit sich bringt, unerwähnt bleiben.
Man hört immer wieder davon, dass es berechtigterweise sehr unschön ist, wenn Diagnosen nicht ausgesprochen oder abgesprochen werden, da es sich um vermeintlich „zu leichten Autismus“ handelt. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass das schlimme Erfahrungen sind, zumal wichtige Hilfen, die mit einer Diagnosestellung verbunden sind, dann ausbleiben.
Ich möchte in diesem Beitrag den Blick auf „das andere Ende des Spektrums“ lenken. Da gibt es nämlich auch Familien, die sich damit konfrontiert sehen, ihr Kind könne doch kein Autist sein, da es ja gar nichts kann, nicht mal alleine auf Toilette gehen, nicht mal Computer spielen. Es sitze ja nur herum und würde nicht einmal allein vor die Tür gehen können. „Sowas ist doch kein Autist, Dein Kind ist schwer geistig behindert. Im Fernsehen sehe ich andere Autisten.“ Das sind schlimme Erfahrungen, zumal meistens ein langer Prozess hinter den Angehörigen liegt, in dem sie gelernt haben, dass geistige Behinderung und Autismus ursächlich überhaupt nichts miteinander zu tun haben.

Besonders bedauerlich wird es, wenn zwischen Eltern autistischer Kinder Grabenkämpfe entbrennen, z.B. wenn es um Pflegestufen geht. Da hat ein frühkindlicher Autist mit 12 Jahren die PS3, weil er sich weder alleine anziehen, ausziehen, waschen, Zähne putzen, noch selbständig auf Toilette gehen kann und nachts gewickelt werden muss. Und da gibt es eine Mutter dazu, die sich von einer anderen Mutter anhören muss: „Wie hast Du denn das geschafft mit der PS3, wir haben nur die 0.“ Wir haben das nicht „geschafft“, sondern es hat einen Grund, für den sich die betreffenden Eltern nicht rechtfertigen wollen und auch nicht müssen und für den sie auch keine Tricks und Kniffs angewandt haben.

Am Thema „Schulferien“ merkt man auch ganz gut, wie die Probleme in den Familien tendenziell gelagert sind. Familien von Autisten, die so fit sind, mit oder ohne Schulbegleiter eine Regelschule besuchen zu können, freuen sich meistens sehr auf die Ferien, weil der gesellschaftliche Druck, der Schuldruck, das häufige Mobbing wegfällt und Erholung möglich wird. Ich kann das gut nachvollziehen.
Familien von stark betroffenen frühkindlichen Autisten, die meist noch in Förderschulen gehen und dort eine Art Schutzraum erleben, empfinden die Ferien meistens als anstrengendste Zeit im Jahr, da es keine Erholungszeiten bei Pflege und Betreuung gibt. Die Kinder beschäftigen sich nicht selbst und müssen rund um die Uhr versorgt und betreut werden. Das ist für die Eltern extrem anstrengend und für die Kinder ebenso belastend.

Was haben alle gemeinsam?
Das habe ich mich schon oft gefragt. Und ich komme immer wieder auf das Thema „Wahrnehmung“. Wenn ich höre, wie erwachsene, sprechende Autisten davon erzählen, wie sie Straßenverkehr, den Besuch in einem Café, Ansammlungen von Menschen, gleichzeitig laufende Radios und Fernseher u.v.m wahrnehmen und beschreiben, wie sie sich versuchen davor zu schützen, dann denke ich: ja, so muss es für Niklas auch sein. Das klingt plausibel und es hilft mir zu verstehen.
Außerdem denke ich bei den Gemeinsamkeiten an das „Thema Kommunikation“. Auch das ist ein Problemfeld, das alle betrifft, wenngleich auch unterschiedlich gelagert. Denn es gibt Autisten, die sich sehr eloquent ausdrücken können, aber lernen müssen, Ironie und Redewendungen zu entschlüsseln. Dann gibt es Autisten, die erstmal überhaupt eine Form der Kommunikation finden müssen, ob über Bildkarten, Gebärdensprache oder Schreiben. Das Thema Ironie und Redewendungen kommt dann noch dazu und dann sind wir wieder an dem Punkt, an dem ich von erwachsenen, sprechenden Autisten lernen kann, die mich darauf hinweisen, wenn meine Sprache zu bildhaft und verschlüsselt ist, ohne dass ich es merke. Und dieser Hinweis ist für mich gleichermaßen wichtig, obwohl mein Kind über Gebärdensprache kommuniziert.

Neulich sagte eine mit mir befreundete Autistin, die in der Lage ist, sich sehr eloquent auszudrücken: „Ich möchte mich in der Öffentlichkeit für Autistinnen und Autisten einsetzen, um vor allem auch denen unter uns eine Stimme zu geben, die nicht selbst sprechen können und die so stark von ihrem Autismus betroffen sind, dass sie unsere Unterstützung brauchen.“
Das trieb mir die Tränen in die Augen, denn genau das ist es, was ich mir wünsche: Wir Eltern treten für unsere stark betroffenen Kinder ein – natürlich! Aber wir brauchen auch Euch „fitteren“ Autisten, die unseren Kindern eine Stimme geben, vergesst sie bitte nicht.

Ich hoffe, dass ich mit diesem Beitrag ein wenig das aufgreifen und treffen konnte, was mir in vielen Zuschriften entgegenklang. Verzeiht, wenn ich vielleicht hier und da ein anderes Wort gewählt habe, als ihr es getan hättet, es geschah nicht aus böser Absicht. Mein Bestreben ist, zu verdeutlichen, dass das Spektrum groß ist, es aber viel Verbindendes gibt, nicht nur rechts und links, sondern auch viel dazwischen.

Es sollte nichts bewertet, aber auch nichts übersehen werden.

Herzlich, Ella

12 comments

  • Jasmin

    Toll!!!passende Worte! Hatte gestern erst solch eine Situation mit der Rechtfertigung der pflegestufe, und das schlimmste, es kam eben als ziemlich abwertender Kommentar einer selbst körperlich behinderten Dame, wie es denn sein könne, das ein nur autistisches Kind die PS 1 bekommt und wirklich behinderte Menschen garnichts, bzw so hart darum kämpfen müssten… Es ist wahnsinnig schwer bei solchen hirnrissigen Aussagen noch Fassung zu bewahren, wirklich. Und man rechtfertigt sich eben für sein nicht sprechen könnendes Kind, obwohl man es eigentlich nicht muss…Aber man will doch nur Beachtung bzw Achtungu Respekt vor dem Kind…Mehr nicht…Nur ein kleines bisschen Verständnis… Ist dieses denn wirklich zu viel verlangt? Ich denke nein…Jeder will respektvoll behandelt werden, nicht ausgegrenzt weil man nen Pickel an der Nase, Sommersprossen oder sonst was hat… Warum machen oder sagen dann trotzdem noch so viele Menschen sowas, obwohl sie es selbst nicht wollen würden?! Ein wohl leider nie endendes Thema, trotz des Versuches der Inklusion usw…Leider…

    • Ella

      Liebe Jasmin, vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich glaube Dir gern, dass die Situation mit der Rechtfertigung der Pflegestufe alles andere als schön war. Vor allem, wenn solche Aussagen von Menschen kommen, von denen man dachte, man „säße mit ihnen im gleichen Boot“, verschlägt es einem erstmal die Sprache. Und wenn man sie dann wiederfindet – die Sprache – dann rechtfertigt man sich anstatt einfach zu erklären, was vielleicht erklärt werden muss, weil es das Gegenüber evtl. wirklich nicht besser weiß. Es wäre schön, wenn wir unsere Kräfte bündeln und nicht gegeneinander agieren. Den Blick für den anderen zu bewahren, ist meiner Meinung nach auch für einen selbst sehr hilfreich und kann sehr bereichernd und aufbauend sein. Allerdings muss man sich nicht alles gefallen lassen und nicht für alles Verständnis haben und dann ist es auch gut, sich von Menschen zu distanzieren, die einem nicht gut tun und nur Kraft rauben, die wir für unsere Kinder viel dringender brauchen. Alles Gute Dir und Deiner Familie 🙂

  • Zarinka

    „Liebe Ella, ich möchte Dir etwas schreiben, von dem ich mich nicht traue, es öffentlich zu äußern. In letzter Zeit treten immer häufiger Autistinnen und Autisten in der Öffentlichkeit auf, die sich selbstbewusst und zum Teil extravagant in den Medien platzieren. Wenn ich mein Kind mit frühkindlichem Autismus sehe, dann fühle ich mich durch diese Auftritte nicht vertreten.“

    Da geht es mir in gewisser Weise ähnlich…auch ich (Asperger-Autist) fühle mich durch manche Auftritte von Autisten in den Medien nicht wirklich mehr vertreten. Daher äußere ich mich ebenfalls kaum noch öffentlich dazu. (Mache hier gerade mal eine Ausnahme.)

    „Liebe Ella, in letzter Zeit lese ich nur noch über Autisten, die selbstbestimmt durchs Leben gehen, sich von zuhause abnabeln und sich inmitten vieler Menschen präsentieren. Ich könnte immer heulen, wenn ich das sehe – nicht, weil ich es den Menschen nicht gönne, sondern weil das bei uns nie so sein wird.“

    Ich selbst habe sehr viele Jahre benötigt bis ich es endlich geschafft habe, mich von zuhause abzunabeln. Und inmitten vieler Menschen konnte ich mich in jungen Jahren ebenfalls nicht präsentieren…dies ist bis heute so geblieben.

    Mein Sohn (Asperger Autist) hat seine Abnabelung von zuhause etwa im Alter von 30 Jahren geschafft. Er lebt zwar heute in seiner eigenen kleinen Wohnung, jedoch benötigt auch er dennoch Unterstützung durch uns Eltern und seinem Betreuer. Und obwohl er einen sehr hohen IQ hat, hat er es bis heute nicht geschafft beruflich eine Festanstellung zu bekommen. Daher betrachtet er sich zwar als Versager (seine eigenen Worte), ist jedoch bemüht dennoch stets das Beste aus seiner Situation zu machen.

    „Liebe Ella, vergangene Woche wurde ich zwei Mal gefragt, was denn mein Sohn Besonderes kann und dass er doch ganz anders ist als die Autisten, die man immer so im Fernsehen sieht. Es könne doch vielleicht doch nicht sein, dass mein Sohn Autist ist. Ich möchte, dass auch die Situation unserer Kinder innerhalb des Spektrums gesehen wird. Könntest Du darüber bitte etwas schreiben?“

    Ich selbst und auch mein Sohn können ebenfalls nichts Besonderes…auf jeden Fall ist uns dahingehend bisher nichts aufgefallen. Zwar besitzen wir hier und da (aus Sicht einiger anderer Menschen) einige wenige interessante Fähigkeiten, aber weltbewegendes ist nun auch gerade wieder nicht.

    Was ich damit jetzt sagen möchte ist: Ich selbst und auch mein Sohn sind zwar nicht so stark von Autismus betroffen wie die Kinder der hier schreibenden Eltern es sind, jedoch so leicht wie einige wenigen Autisten in den Medien manchmal präsentiert werden, ist es dann jedoch auch wieder nicht.

    „Es sollte nichts bewertet, aber auch nichts übersehen werden.“

    Dem stimme ich voll und ganz zu!

    • Ella

      Liebe Zarinka, ganz herzlichen Dank für Deinen Kommentar. Ich finde das sehr wichtig, was Du schreibst, und danke Dir umso mehr, dass Du Dich hier zu Wort meldest, da Du (wie Du schreibst) es nicht allzu oft tust. Mein Blog ist zum Sprachrohr für Familien mit frühkindlichen Autisten geworden, so wie es eben auch viele Blogs von Asperger-Autisten gibt. Trotz vieler spezifischer Probleme und Herausforderungen, ist er mir dennoch sehr wichtig, dass die Gemeinsamkeiten gesehen werden und nichts bagatellisiert wird – bei niemandem. Ich hoffe, dass mir das gelungen ist. Dein Beitrag lässt es mich jedenfalls hoffen – DANKE und alles Gute für Dich und Deinen Sohn. 🙂

    • Michaela Trabold

      Hallo Zarinka!
      Ich hab deinen Beitrag gelesen, mein Sohn ist übrigens selbst Frühkindlicher Autist und möchte dir folgendes dazu sagen. Du schreibst das ihr ( du und dein Sohn) nichts besonderes können würdet. Doch ich finde schon das ihr etwas besonderes könnt. Ihr versucht jeden Tag mit dem Leben zurecht zu kommen das für euch schwieriger ist als für uns Nicht-Autisten! Das ist etwas besonderes.
      Viel Glück Ela

  • Danke. Dieser Beitrag spricht mir aus der Seele. Es ist eben die veränderte Wahrnehmung, die Autisten teilen können, egal wie tief sie im Spektrum sind. Und selbst eloquent und vielsprechende Autisten haben ihre Kommunikationsschwierigkeiten, vor allem, wenn sie zu direkt und unverblümt etwas sagen, und den Subtext von Aussagen nicht verstehen. Die resultierenden Missverständnisse und Unverständnis können zu Depressionen führen, auch Ängste treten recht häufig bei „hochfunktionalen“ Autisten auf.

    „Aber wir brauchen auch Euch „fitteren“ Autisten, die unseren Kindern eine Stimme geben, vergesst sie bitte nicht.“

  • Insgesamt gefällt mir dein Blogpost sehr gut. Das vorweg.
    Ich blogge ja selbst. Ich hoffe dabei, meine Sicht zu vermitteln. Und nebenbei hoffe ich auch, dass das durchaus beim Verstehen hilft. Auch beim Verstehen, was auch in nicht-sprechenden Autisten vielleicht vorgeht.
    Wem mein Blog wie viel hilft und wobei, das entscheidet jeder Leser für sich.
    Momentan geht es dort ohnehin mehr um Probleme mit „helfenden“ Menschen/Organisationen/“Therapien“ als meine Wahrnehmung und mein Leben an sich. Ändert sich hoffentlich auch mal wieder.

    Zwei Punkte möchte ich ansprechen:

    „Diese Familien fühlen sich über die überwiegende, momentane Darstellung des Themas Autismus überhaupt nicht wahrgenommen, weil die besonderen Herausforderungen, die das Leben für ihre Kinder und die Familien mit sich bringt, unerwähnt bleiben.“

    Ich denke, dass die Berichterstattung momentan hier öfter mal den Fokus findet, weil bis vor nicht gar zu langer Zeit wir Asperger-Autisten die waren, die sich nicht wahrgenommen gefühlt haben. Über uns gab es sehr lange sehr wenig bis gar keine gescheiten Informationen.
    Ich bin froh, dass darüber inzwischen mehr berichtet wird und teils endlich auch mal einigermaßen gut berichtet wird. Noch sehe ich allerdings nicht, dass das in den Medien überwöge.
    Die Medien müssten jetzt den Brückenschlag schaffen, das Spektrum in seiner Gänze überhaupt erst mal wahrzunehmen und dann auch entsprechend darüber zu berichten und es weniger zu trennen.

    Der zweite Punkt ist die Wiederkehr der Unterscheidung in „leicht“ und „stark“ oder „schwer“ betroffen bzw. „leichter“ und „schwerer“ Autismus.
    Das missfällt mir wirklich sehr, lese ich derzeit aber leider wieder sehr häufig.
    Warum kann sich da nicht mal „nach außen auffälliger“ und „nach außen unauffälliger“ etablieren! Das träfe es aus meiner Sicht besser.

    • Ella

      Ganz lieben Dank für Deinen Besuch hier und Deinen Kommentar.
      Ich kann das mit dem Fokus der Berichterstattung, der sich immer wieder mal wandelt, gut nachvollziehen. Es wäre einfach schön, so wie Du des auch schreibst (wenn ich Dich richtig verstanden habe), wenn die Medien jetzt den Bogen ziehen können, um die einseitigen Schilderungen (in welche Richtung auch immer) ad acta zu legen. Ein gutes Indiz dafür, was bei den Menschen ankommt, sind ja doch immer die Fragen, die einem gestellt werden, und so kamen bei mir entsprechende Mails an, auf die ich gern eingehen wollte.
      Was Du kritisierst, wollte ich so nicht transportiert wissen, denn ich finde die Unterscheidung in „leicht“, „schwer“ usw. auch nicht gut. Ich denke, dass jede Form von Autismus innerhalb des Spektrums ihre ganz eigenen Herausforderungen und Probleme mit sich bringt. Das wollte ich eigentlich mit dem Satz gegen Ende: „Es sollte nichts bewertet, aber auch nichts übersehen werden“ ausdrücken. Tut mir leid, wenn das nicht deutlich genug oder missverständlich war.
      Herzliche Grüße, Ella 🙂

    • Ja, du hast mich richtig verstanden. Die Medien müssen irgendwie mal diesen Bogen kriegen und ausgewogener berichten, gerne auch über viele verschiedene Punkte des Spektrums in einem Bericht, statt es zu trennen.

      Das mit dem „leicht“ und „schwer“ war jetzt mehr so allgemein. Erstmals aufgefallen ist es mir in einem Forum, dass da selbst Autisten wieder stärker trennen, obwohl es noch vor 2 – 3 Jahren so war, dass die Aufklärung genau davon weg ging.
      Das empfinde ich als traurigen Rückschritt.

      „Ich denke, dass jede Form von Autismus innerhalb des Spektrums ihre ganz eigenen Herausforderungen und Probleme mit sich bringt.“

      Dem stimme ich zu.
      Irgendwo im Kern ist was, was verbindet. Nach außen wirkt es sich verschieden aus und bringt verschiedene Herausforderungen mit sich.
      Ich hoffe einfach, dass jeder Autist mal mit sich glücklich werden kann. Sich annehmen kann und angenommen wird von den Menschen, die mit ihm umgehen. Egal wo und wie er lebt und was er „für die Gesellschaft leisten“ kann.

  • wusel

    Hallo Ella,

    ich danke Dir für den Blogpost, weil ich hier, wie so oft, erfahren konnte, wie schwierig es ist, sich in einen Autisten (egal welcher Ausprägung) hineinzufühlen. Das soll keine negative Kritik sein, mir geht es ganz genau so, obwohl ich selbst (Asperger-) Autist bin. Trotzdem ich viele Auswirkungen im Alltag bei mir selbst gut kenne, fällt es mir manchmal schwer, die Schwiegrigkeiten meiner Tochter (ebenfalls Aspie) überhaupt wahrzunehmen und einzuordnen. Wir haben mit der Zeit zu einem Austausch gefunden, uns gegenseitig zu beschreiben, wie wir die Welt erleben. Anfangs habe ich mehr gefragt, einfach weil ich ihr helfen wollte und musste. Mittlerweile hat sie herausgefunden, dass sie selbst auch nachfragen kann, wenn sie in eine Situation geriet, die sie nicht verstand.

    Der Effekt ist, dass wir beide davon profitieren. Das ist für mich eine ganz wichtige Erkenntnis. Vielleicht ist das auch ein Weg für Eltern von autistischen Kindern (insbesondere nichtsprechenden, frühkindlichen Autisten), immer wieder nachzufragen. Es gibt (glaube ich) genug erwachsene Autisten, die viele Fragen beantworten können, die sonst schlicht unbeantwortet bleiben müssen, weil auch ein Therapeut oder Arzt dem Patienten nur „vor den Kopf“ schauen kann.

    Von mir selbst weiß ich, dass das, was nach außen sichtbar ist, oft nur die Spitze des Eisbergs ist. Und manchmal reicht ein Gespräch, um unter die Wasseroberfläche zu schauen.

    In diesem Sinne wünsche ich Dir viel Kraft weiterhin und eine trotz allem schöne und spannende Zeit mit Deinem Sohn! 🙂

    Wusel

    • Ella

      Vielen lieben Dank für Deinen Kommentar. Das ist toll, dass Ihr Euch so gut austauschen könnt. Und ich sehe das ganz genauso wie Du – es ist unglaublich wertvoll und wichtig, andere Autisten fragen zu können, gerade wenn man einen nonverbalen frühkindlichen Autisten hat.
      Danke und liebe Grüße ♥

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