Das Autismus-Spektrum und die neue Einteilung in milde, mittlere und schwere Verlaufsformen

InformationImmer wieder höre oder lese ich missverständliche oder auch falsche Aussagen zum Thema Autismus-Spektrum, wenn nach dem Unterschied zwischen frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom gefragt wird.
Dabei geht es mir nicht nur darum, dass diese Unterteilung ohnehin überholt ist, sondern auch darum, dass Bedürfnisse, Schwierigkeiten und Herausforderungen für alle Formen innerhalb des Autismus-Spektrums realistisch gesehen und dargestellt werden sollten.

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„Forscher gehen aktuell davon aus, dass es sich bei den autistischen Formen wie dem frühkindlichen Autismus, atypischen Autismus und dem Asperger-Syndrom um ein Spektrum von sehr milden bis schweren Verlaufsformen einer Entwicklungsstörung handelt, die bereits in der frühen Kindheit beginnt. Daher werden im neuen DSM-V* alle Formen in einer Kategorie Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst. Besonderes Augenmerk liegt bei der Einstufung in mild, mittel und schwer auf den Diagnosekriterien soziale Interaktion, Kommunikation, repetitive Verhaltensweisen und fixierte Interessen. Außerdem spricht man nicht mehr von einer mentalen Retardierung, sondern von einer intellektuellen Behinderung.“ (Auszug aus „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“, Silke Bauerfeind, 2016)

SpektrumDie Praxis zeigt aktuell, dass es wohl noch eine ganze Weile dauern wird, bis die klassische bisherige Dreiteilung (frühkindlich/atypisch/Asperger) aus unserem Sprachgebrauch verschwunden sein wird. Und daher wird auch immer wieder nach Unterschieden gefragt. Grundsätzlich finde ich es gut, dass sich Menschen mit den verschiedenen Bedürfnissen von AutistInnen beschäftigen, und man kann es einem Laien nicht verübeln, dass er den Wandel hin zu einem Autismus-Spektrum vielleicht noch nicht mitbekommen hat.
Dann erklärt man es eben. Und jemand, der sich gut damit auskennt, sollte meiner Meinung nach korrekt aufklären und gerne auch noch einmal die „alte“ Einteilung bedienen, den Gesprächspartner also auf dessen Wissensstand abholen, um dann den Übergang zu einem Spektrum zu erklären.

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„Seit Mai 2013 gibt es den aktuell gültigen DSM-V.* Neue Diagnosen kamen dazu, andere wurden gestrichen. Für ADHS-Diagnosen gelten jetzt zum Beispiel strengere Kriterien.
Als Diagnosekriterien für alle Formen des Autismus wurden Störung der sozialen Interaktion und Kommunikation, stereotype und repetitive Verhaltensweisen und Beginn in der frühen Kindheit definiert. Diese werden bei jedem Betroffenen in verschiedene Schweregrade eingestuft. Diese Einstufung in mild, mittel oder schwer ist neu im DSM-V und soll unter anderem dazu dienen, Verläufe besser zu dokumentieren und mit Kurzzeittherapien schneller reagieren zu können.

Kritiker führen an, dass sich der DSM-V zu sehr an Symptomen orientiert und nicht ausreichend empirisch und wissenschaftlich belegt sei. Wegen der Möglichkeit, jede Verhaltensauffälligkeit als milde Störung zu diagnostizieren, wird zudem eine Flut an Diagnosen befürchtet. In diesem Zusammenhang wird kritisch auf die Verbindung von GewichtungAutoren des DSM-V und der Pharmaindustrie, die von zu verschreibenden Medikamenten profitieren würde, hingewiesen. […]
Manche befürchten, dass es für Asperger-Autisten in Zukunft schwieriger werden wird, eine Diagnose zu bekommen oder dass durch die Möglichkeit der Klassifizierung in Schweregrade nur eine milde Form des Autismus-Spektrums bescheinigt wird und notwendige Therapieformen in Folge dessen nicht mehr genehmigt werden. Selbst wenn man das Asperger-Syndrom als milde Form des Autismus bezeichnen würde, bedeutet das jedoch nicht, dass weniger Probleme damit verbunden sind – es sind lediglich andere Probleme und Bedarfe an Hilfestellung als zum Beispiel beim frühkindlichen Autismus angezeigt.“ (Auszug aus „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“, Silke Bauerfeind, 2016)

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Was mir an dieser Stelle wichtig ist:

Ganz gleich, um welche Verlaufsform es sich innerhalb des Autismus-Spektrums handelt, sollte man die Probleme und Herausforderungen nicht bagatellisieren und gegeneinander abwiegen.
AutistInnen, die nach außen hin gut „funktionieren“ und z.B. einem Beruf nachgehen, haben einen enormen Anpassungsdruck, dem sie mit einer hohen Kompensationsleistung entgegnen müssen. Nicht selten führt das zu regelmäßigen Zusammenbrüchen und Notsituationen, die mit einer gewöhnlichen Anstrengung oder hohem Stresslevel neurotypischer Menschen nicht zu vergleichen ist.

Ebenso bitte ich aber dringend darum, dass die Symptomatik der (ehemals) frühkindlichen Autisten nicht auf eine spätere Sprachentwicklung und vielleicht noch einer zusätzliche geistige Behinderung reduziert wird. Dies wird leider immer wieder so geäußert und geht an der Realität vorbei. Die Pflege- und Betreuungsbedürfnisse dieser nach neuer Definition schweren Verlaufsformen sind enorm und bedürfen bei Vielen lückenloser Aufsicht und Betreuung.

viele bunte StifteIch habe als Autorin von „Ellas Blog“ ein Kind mit diesem sehr hohen Betreuungs- und Pflegebedarf und versuche diese Situationen von AutistInnen und deren Familien transparenter und verständlicher (im Sinne von Verstehen) zu machen.
Zusätzlich ist es mir wichtig, das Autismus-Spektrum in Hinblick auf viele verschiedene Verlaufsformen im Blick zu haben und darzustellen. Nahtlos ist das natürlich nicht möglich, es wäre anmaßend, das zu behaupten. Aber in Form von Erfahrungsberichten anderer Eltern, Gastbeiträgen von AutistInnen, sachlichen Informationen, Interviews mit Fachleuten und nicht zuletzt der regelmäßigen Kolumne einer Autistin gelingt es hoffentlich ein Stück weit.

Ich würde mir wünschen, dass dies auch an anderen – anders qualifizierten – Stellen geschieht, um unterschiedliche Leserschaften und Interessensgruppen zu erreichen und zu ermöglichen, dass verschiedene Verlaufsformen von Autismus realistisch gesehen und nicht gegeneinander ausgespielt, bagatellisiert und abgewogen werden.


*Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM; englisch für „Diagnostischer und statistischer Leitfaden psychischer Störungen“)

 

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4 comments

  • Manuela Ayvaz

    Danke. Ich habe oft damit zu kämpfen, dass mich Menschen verstehen, auch die, die selbst ein autistisches Kind haben. Sobald ich ich erzähle, dass ich meinen Sohn untergebracht habe, weil die schwere seiner Störungen zu anspruchsvoll waren, erhalte ich Abwehr. Mein Sohn ist heute 30 Jahre alt, er ist besonders für mich und wird es immer bleiben, aber manchmal reagieren Menschen eben auch nur auf das, was sie über Autismus wissen, nämlich, dass es zwar schwer ist, aber händelbar.

  • Dorothea Claßen

    Es ist mir völlig klar welche Auswirkungen neue Einstufungen haben und
    Welche Macht die Menschen, die bestimmen in welche Stufe ein Kind eingeordnet wird. Notwendige und sinnvolle Maßnahmen wie Schulbetreuung werden
    dann nicht mehr bezahlt.
    Andererseits finde ich mangelt es immer noch am Verständnis für jegliche Form des Anders seins als der Durchschnitt.
    dabei sind wir doch alle Einzigartig und jedes Defizit hat auch eine Starke Seite.
    Mir ist auch klar , dass es schwer ist für Eltern.
    Ich hoffe das Beste .

  • Katharina

    Prinzipiell finde ich es gut und richtig von einem Spektrum zu sprechen, aber ich stehe der neuen Aufteilung skeptisch gegenüber, da es sehr abhängig von der Einschätzung des Arztes ist
    Viele Autisten können während offizieller Termine aber mit ihren letzten Kraftreserven sehr gut „blenden“. Der Zusammenbruch erfolgt dann spätestens auf dem Heimweg.
    Auch finde ich, dass die Kategorien: „Störung der sozialen Interaktion und Kommunikation, stereotype und repetitive Verhaltensweisen und Beginn in der frühen Kindheit definiert.“ nicht alles erfassen was dazugehört wie die Reizüberflutungen, Lichtempfindlichkeit, Entwicklungsverzögerungen, Zwänge, Ängste, (Auto)Aggressionen, Wahrnehmungsstörungen und der großen Differenz zwischen Denk- und Handlungsleistungen.

  • Die Zusammenfassung der unterschiedlichen Autismusformen zur „Autismus-Spektrum-Störung“ halte ich prinzipiell für gut, teile aber auch die in den Kommentaren geäußerte Sorge, dass die Neuordnung des Autismuspektrums nicht nur medizinische, sondern auch politische Gründe hat, um die Zahl der Neudiagnosen (und der bewilligten Hilfen) in Zukunft besser limitieren zu können. Die Medizin ist (wie alle Wissenschaften) längst nicht so unabhängig von Politik und Wirtschaft, wie sie es sein sollte, dass muss man leider immer im Hinterkopf behalten.

    Schon allein deshalb würde ich die bloßen Begriflichkeiten nicht überbewerten, denn medizinische Terminologien unterliegen (gerade in der Psychiatrie) immer auch bestimmten Zeitströmungen, das war schon immer so. In 50 Jahren wird man das, was wir heute als Autismus-Spektrum-Störung bezeichnen, womöglich wieder ganz anders einordnen und mit neuen Begriffen belegen. Im Mittelpunkt sollte immer stehen, dass alle Menschen im Autismusspektrum (und überhaupt alle Menschen) die Hilfen und den Platz in der Gesellschaft bekommen, den sie brauchen, alles andere sind letztendlich Nebenschauplätze.

    Ich habe auch kein Probkem damit, wenn Begriffe wie „Asperger-Autismus“ oder „Kanner-Autismus“ auf inoffizieller Ebene weiterbestehen. Nicht zu strikten Abgrenzung oder Stigmatisierung, sondern als zusätzliche Orientierungshilfe, in welche Tendenz es geht. Historisch gewachsene Begriffe werden ohnehin nicht von heute auf morgen aus dem Sprachgebrauch verschwinden, das sehe ich wie Silke.

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