Carola ermutigt: „Beantragt einen Pflegegrad, wenn Euer Kind einen hohen Unterstützungsbedarf hat.“

Carolas Sohn hat eine Robertsonsche Translokation mit Down-Syndrom und autistischen Zügen nach Sauerstoffmangel während der Geburt.
Sie war viele Jahre eine aktive Elternvertreterin im Kreisrat Dresden und im Landeselternrat Sachsen. Dort setzte sie sich auch in einem Ausschuss für Kinder mit Entwicklungs- und Förderbedarf ein.

Liste schreibenCarola schreibt mir: „Im Rahmen einer Veranstaltung ´Eltern beraten Eltern´ bekam ich das erste Mal Kontakt zu einer Familie mit einem Kind mit frühkindlichem Autismus. Ich machte ihnen beim Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung Mut und später dann auch beim Antrag auf Feststellung eines Pflegebedarfs. Der Antrag wurde auch mit kurzfristigen Kurzgutachten durch die Autismusambulanz unterstützt. Beides wurde erfolgreich erkämpft.
Jedes Kind und jeder Autist ist anders und mit den Jahren erkannte ich die vielen Unterschiede, manchmal klein manchmal groß. Es ging in den Gesprächen mit Eltern um Diagnosen, Schule und Hilfsmittel. Ein junger Mann sollte z.B. die Schule verlassen weil er sozialemotional auffiel. Nach unserem Gespräch und meinen Hinweisen Richtung Autismus bekam er zeitnah die Diagnose Asperger. Damit konnte der junge Mann weiter die Schule besuchen, da er mit den nötigen Hilfen ausgestattet wurde.

Kind isst NudelnIch frage die Eltern oft nach deren Tagesablauf und reflektiere dann von außen, z.B. mit den Fragen: „Und wie ist das im Bad, Duschen, Haare waschen, Zahnpasta an der Wand, Essen, Trinken, dem Erkennen körperlicher Bedürfnisse oder wie sieht es aus mit sich wiederholenden Abläufen, wie ist es mit Ängsten?“
Daraufhin kommen oft Aha-Effekte und vielen Eltern, die sich an gewisse Belastungen gewöhnt haben, wird beim Antrag auf einen Pflegegrad erst wieder bewusst, wo Hilfebedarf besteht und was sie täglich leisten.
Wenn es in der Nähe war, war ich auch während der Gespräche bei der Begutachtung als Zuhörer dabei. Einige Male mussten wir auch einen „netten“ Widerspruch formulieren, woraufhin die Anträge genehmigt wurden.

Inzwischen hat sich meine Unterstützung verselbstständigt bzw. multipliziert, denn ich bat die Eltern ihre Erfahrungen zu teilen und anderen Eltern ebenfalls zu helfen.
Eltern dürfen sich nicht verstecken, sondern sollten mutig in den Ring steigen – Ihr habt Rechte für Eure Kinder und Euch selbst! Nur wer gut informiert ist, kann sich die Hilfe holen, die ihm zusteht.
Inzwischen habe ich ein neues Ehrenamt, stehe aber bei Fragen zur Beantragung von Pflegegraden gerne weiterhin zur Verfügung.

Kontakt zu Carola

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zum Weiterlesen:

Autismus und die neuen Pflegegrade – was verändert sich?

Begutachtung nach den neuen Pflegegraden – erste Erfahrungsberichte

 

One comment

  • Silke

    Ich muss dir einfach nur recht geben, auch für uns war es der Gedanke: ist doch alles normal so…..
    Aber als wir uns dann endlich durchgerungen haben die Anträge zu stellen würde erst mal bewusst was doch so zu tun ist den ganzen Tag über und das es gerechtfertigt ist….. Auch die nette erste Begutachtung war nicht sehr hilfreich…mit der Aussage; andere wären froh wenn es so wäre oder sie werden keine pflegestufe bekommen …wurden wir abgelehnt….. Inzwischen bin ich Profi in Widersprüche einlegen;)
    Ich denke es wäre wichtig, dass es mehr Anlaufstellen gibt für Eltern, sei es wegen Diagnose oder Anträge stellen….
    Auch der Austausch ist wichtig, ich könnte schon mindestens zwei Elternpaaren die Angst vor der Diagnostik und der Diagnose Asperger nehmen…. Wir wissen, dass unser Sohn es schaffen wird und die Diagnose eine Chance ist , nicht ein Abstempeln….

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