Autismus und Therapie – wie Eltern zu kompetenten Entscheidern werden

Mit einem autistischen Kind wird man auch vor die Frage gestellt, welche Therapien angezeigt sind.
Die therapeutische Landschaft ist jedoch nahezu uferlos. Ständig werden neue Angebote geschaffen, von denen man erst einmal nicht weiß, was genau dahinter steckt.

Das macht es nicht gerade einfach, sich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden. Dieser Beitrag zeigt, wie Eltern zu kompetenten Entscheidern werden.

Die Durchführung einer Therapie mit demselben Namen kann von Therapeut zu Therapeut unterschiedlich sein und ist auch immer von dessen Haltung und Persönlichkeit abhängig.
Da sich die Angebotslage immer wieder verändert und eine Therapie mit dem Namen „xy“ bei verschiedenen Anbietern möglicherweise unterschiedlich abläuft, kann man selten Pauschalurteile abgeben. Ich bin daher der Meinung, dass Eltern die jeweilige Therapie, die vorgeschlagen wird, selbständig hinterfragen sollten.

Aber wie soll ich entscheiden, ob die Therapie, die angeboten wird, gut ist und mein Kind wirklich fördert und ihm nicht schadet? Wie soll da noch jemand durchblicken?
Das sind Fragen, die mich oft erreichen und die Eltern sich stellen.
Ich denke, dass man hier mehrere Faktoren berücksichtigen muss, um uns Eltern zu befähigen, auf genau diese Fragen Antworten zu finden.
Dabei sollten Eltern sich nicht beirren und einreden lassen, dass sie als Laien nicht beurteilen könnten, was gut und schlecht für ihr Kind sei. Leider kommt dieses Absprechen von Kompetenzen häufiger vor, als man denkt und diesem Umstand sollten Eltern selbstbewusst und gut informiert begegnen können.

 

Meiner Meinung nach braucht es dafür folgende Bausteine:

Aufklärung über Autismus durch Fachleute
Psychiater sollten umfassend über das Autismus-Spektrum aus medizinischer Sicht aufklären. Wichtig ist dabei, dass Eltern sofort darüber informiert werden, dass Autismus nach aktuellem Wissensstand keine Krankheit ist, die man heilen kann. Mit dieser Grundinformation ausgestattet ist es sehr viel unwahrscheinlicher, dass man auf Anbieter hereinfällt, die mit der Hoffnung von Eltern spielen und auf unseriöse Weise eine Heilung vom Autismus versprechen.
Eltern sollten auch unbedingt darauf hingewiesen werden, dass es Begleiterkrankungen gibt, die vom Autismus unterschieden, berücksichtigt und ggf. behandelt werden müssen. Ursache und Wirkung müssen hier zwingend auseinandergehalten werden, um nicht nur Symptome zu behandeln, sondern Probleme überhaupt zu verstehen und ihnen nachhaltig auf den Grund zu gehen.
Gleichzeitig sollte Eltern Mut gemacht werden, dass die Diagnose Autismus nicht den Untergang bedeutet, sondern dass man mit angepassten Rahmenbedingungen zuhause, Therapien und Förderung in Kindergarten und Schule viel Positives bewegen kann.
Um den Aufbau einer positiven Haltung zu unterstützen, wäre es äußerst wünschenswert, wenn Ärzte nach Diagnosestellung sofort Kontaktadressen weitergeben, über die andere Eltern und AutistInnen kontaktiert werden können. Die medizinische Aufklärung kann nur ein Baustein bei der Akzeptanz und beim Umgang mit einem autistischen Angehörigen sein. Kontakt zu anderen Familien und AutistInnen ist sehr wichtig für weitere Schritte mit dem eigenen Kind.

 

Aufklärung über Autismus durch Autisten
Autisten können eine Dolmetscher- und Vermittlerposition einnehmen. Es ist unverzichtbar, sich anzuhören, wie es sich anfühlt, anders zu kommunizieren und wahrzunehmen, Struktur zu brauchen, etwa einen Overload zu haben und aus erster Hand zu erfahren, was in bestimmten Situationen helfen könnte.
Einige Menschen wenden ein, dass diejenigen Autisten, die hier eine Dolmetscherrolle einnehmen würden, Autisten seien, die hochfunktional sind und nicht beurteilen können, wie es z.B. einem Kind mit frühkindlichem Autismus geht, das nicht spricht und einen hohen Betreuungs- und Pflegebedarf hat.
Hier sollte man meiner Meinung nach vom Schwarz-weiß-Denken wegkommen. Sicherlich kann niemand zu 100% nachfühlen, wie es einem anderen geht und auch Autisten können das untereinander nicht. Aber es gibt eine große Schnittmenge an Befindlichkeiten und Bedürfnissen, die gesehen und gehört werden müssen und die neurotypische Menschen einfach nicht wissen können.
Die Vermittlerrolle kommt hierbei natürlich an Grenzen, denn sicherlich ist es auch so, dass ein hochfunktionaler Autist nicht vollständig beurteilen kann, wie es ist, als sogenannter „schwer betroffener“ Autist durchs Leben zu gehen.
Spätestens hier spielt dann die Kompetenz der Eltern eine entscheidende Rolle, da sie ihr Kind mit seinem ganz individuellen Autismus, seinen Problemen und Bedürfnissen am besten kennen.

 

Aufklärung über Autismus durch andere Eltern
Auf der Grundlage der Kenntnisse, die Eltern von Fachleuten und anderen Autisten erhalten haben, sollten sie sich dann auch Erfahrungswerte von anderen Eltern holen. Diese können authentisch darüber berichten, welche Hilfen es gibt, wie man diese bekommt, welche Hürden man dabei nehmen muss, wie Entwicklungen sich möglicherweise abzeichnen und gestalten, wenn man eine Kind mit einer ganz spezifischen Ausprägung von Autismus (welche auch immer) hat.
Dabei ist es absolut notwendig, auch die Bedürfnisse der Eltern zu sehen, die möglicherweise über Jahrzehnte hinweg nicht ausreichend Schlaf bekommen, mit extrem herausforderndem Verhalten ihrer Kinder zu tun haben, sie bis ins Erwachsenenalter hinein wickeln, füttern, waschen und für deren Familien kaum noch gesellschaftliche Teilhabe möglich ist. Es ist wichtig, die Eltern nicht außer Acht zu lassen, sie leisten zum Teil Enormes, auch sie brauchen Hilfe und Unterstützung und das autistische Kind kann auf Dauer nur dann glücklich und wohlbehütet in der Familie leben, wenn die Eltern gesund bleiben.
Hier sollten Eltern andere Eltern – über die Anregungen das Kind betreffend hinaus – darin unterstützen, sich selbstbewusst auch für ihre eigenen Bedürfnisse stark zu machen und ihnen nach Möglichkeit Anregungen geben, wie sie trotz der großen Aufgaben achtsamer mit sich selbst umgehen können.

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Auf der Grundlage dieser Informationen können Eltern selbstbestimmt und kompetent therapeutische Angebote hinterfragen.
Dabei dürfen Eltern sich konkrete Inhalte, Konzepte und ethische Standards offenlegen lassen und diese auch kritisch beleuchten.
Fragt nach, was das Ziel der Therapie ist, welche Qualifikation vorliegt und welche Grundhaltung der oder die Therapeut/in Eurem Kind entgegen bringt. Diese Fragen sind nicht unhöflich, sondern vollkommen in Ordnung, weil eine Therapie erheblichen Einfluss auf die Entwicklung des Kindes nehmen wird. Das muss man als Eltern sogar nachfragen dürfen.
Zu diesem konkreten Nachfragen habe ich bereits vor einiger Zeit einen Beitrag verfasst.

Der Leitfaden findet sich HIER.

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Individuelle Entscheidungen respektieren
Über umfassende Aufklärung durch Fachleute, Autisten und Eltern, sowie konkrete Offenlegung von Konzepten und ethischen Standards, die hinterfragt werden dürfen und sollen, sind Eltern dann ausreichend dafür ausgestattet, um selbstbestimmt und ohne zusätzlichen Druck von außen darüber zu entscheiden, welche Therapie für ihr Kind möglicherweise angezeigt ist.
Diese Entscheidungen sind dann von jedem zu respektieren, auch wenn andere anders entscheiden würden.

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Weiterführende Links:

Leitfaden für Therapie-Entscheidungen auf „Ellas Blog“

Prüfkriterien für therapeutische Angebote von Autland Nürnberg und autismus Mittelfranken e.V.

Links auf „Ellas Blog“ mit Seiten von AutistInnen

Eltern, die andere Eltern suchen, geben bitte „Selbsthilfe Kontaktstelle“ und ihre Region bzw. Stadt in eine Suchmaschine ein – dann sollten Adressen bzw. weiterführende Links angezeigt werden.

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