Autismus und die Haltung der Eltern – Möglichkeiten und Grenzen

Wenn man ein autistisches Kind hat, geht es nicht vordringlich darum, das Kind zu verändern und gar den Autismus beseitigen zu wollen (das ist nämlich nicht möglich), sondern darum, das Umfeld, die Rahmenbedingungen und die eigene Haltung zu verändern.

Diesen Einleitungssatz müssen wir ein wenig auseinanderklamüsern, sonst birgt er das Potential für zu viele Missverständnisse 🙂

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Es geht nicht „vordringlich“ darum, das Kind zu verändern.

Soll heißen, dass das Kind natürlich gefördert werden soll und muss. In welcher Form dies geschieht und was im Einzelnen angezeigt ist, ist individuell verschieden. Im Beitrag „Autismus und Therapie – wie Eltern zu kompetenten Entscheidern werden“ habe ich darüber bereits ausführlich geschrieben.

Soll aber auch heißen, dass das nicht alleine der Punkt ist.
AutistInnen werden immer AutistInnen bleiben und das bedeutet, dass sich das Lebensumfeld in Teilbereichen umgestalten muss, um sich aufeinander zu zu entwickeln und ein gutes Miteinander zu ermöglichen.
Das reicht von Rahmenbedingungen in Kindergarten und Schule bis hin zum häuslichen Bereich, z.B. mit einem reizarmen Rückzugsbereich, Struktur und Plänen, klarer Kommunikation und dem Einbeziehen des autistischen Kindes in Entscheidungen.

 

Die eigene Haltung ist entscheidend.

Trotz aller Anpassung von Rahmenbedingungen, Förderung, Fortschritten und Entwicklungen wird bei einigen das Leben mit einem autistisch behinderten Kind – je nach Ausprägung des Autismus – immer anders bleiben und sich nachhaltig auf das komplette Leben auswirken.
Das kann man nicht ändern.
Die eigene Haltung dazu aber schon.

Das klingt einfach, ist es aber überhaupt nicht. Es bedeutet nicht selten, einen langen Kampf mit sich selbst auszufechten, denn man muss sich mit Dingen abfinden, die keinesfalls abgehakt sind und von denen man nach wie vor möchte, dass sie sich verändern.
Veränderung von etwas oder von jemandem zu erwarten ist so viel einfacher, als sich selbst mit Dingen zu arrangieren und seine Haltung zu verändern.
Wie oft habe ich mir gedacht: Ich möchte nicht, dass das so weiter geht, ich möchte, dass Du dieses oder jenes nicht mehr machst, ich möchte, dass etwas vorbei geht.
Ich habe es mir gewünscht, herbeigeschrien, getobt und geweint. Aber manche Dinge ändern sich einfach nicht. Manches bleibt.

***

Was man bei sich selbst verändern kann

Kommunikation ist eine der wichtigsten Komponenten für ein gelungenes Miteinander. Und sie ist deshalb auch oft der Grund für Missverständnisse, Frust und übersehene Bedürfnisse.
Daher ist es gut, die eigenen Erwartungen an einen bestimmten Kommunikationsweg zurückzustellen. Wichtig ist, überhaupt Freude an Kommunikation zu wecken – ob das über Bildkarten, Gebärden, Talker oder Sprache geschieht, ist nicht so entscheidend.
Und irgendwann sollte man auch darüber hinwegkommen und nicht mehr betrauern, dass das eigene Kind möglicherweise nicht spricht. Ich nehme mir heraus, das hier so zu sagen, weil ich selbst seit 17 Jahren einen nichtsprechenden Sohn habe. Ich trauere dem Ausbleiben der Verbalsprache nicht mehr hinterher. Er verwendet die Gebärdensprache, das ist sein Weg der Kommunikation und meine Aufgabe ist es, ihm hierbei entgegenzukommen und mich auf seinen Weg einzulassen – damit ändere ich meine Haltung.

Geschwindigkeit ist ein immer prägenderer Aspekt in unserer Gesellschaft. Alles soll schnell und sofort erledigt werden, kommt eine Nachricht im Postfach an, muss man sie sofort lesen und sofort antworten und Effizienz ist das A&O.
Nein, nicht mehr mit uns. Ob es darum geht, wann Niklas keine Windeln mehr brauchte (mit 16 Jahren) oder darum, wie lange er benötigt, um eine Antwort zu gebärden oder darum, wie lange er darüber nachdenken muss, ob er ein Eis essen möchte oder nicht – ganz egal, es dauert länger und es ist in Ordnung und dann muss alles andere eben eine Weile warten.
Entschleunigung wird ja immer öfter thematisiert – oftmals im Zusammenhang mit Berufstätigkeit und Freizeitstress. Ich möchte es im Zusammenleben mit einem autistischen Kind ins Bewusstsein rücken und habe es im Beitrag „Autismus und Geduld – einfach mal öfter bis zehn zählen“ ausführlicher beschrieben.

Wahrnehmung ist individuell und wir wissen alle, dass AutistInnen Reize anders verarbeiten. Bei sich selbst kann man den Fokus der Wahrnehmung verändern.
Wenn man weiß, dass das eigene Kind vor allem geräuschempfindlich ist, ist es lohnend, selbst in die Umgebung zu lauschen und anderes auszublenden, um eine Ahnung von dem zu erhalten, was das eigene Kind hört, ohne dass es sich extra darauf konzentrieren muss und ohne dass es das bewusst möchte oder gar ausblenden könnte.
Gleiches geht natürlich auch mit dem Sehen, indem man sich bewusst auf Details konzentiert oder hell-dunkel-Reize intensiv auf sich wirken lässt.
Gerüche, Berührungen, Geschmäcker – man kann das mit allen Sinneswahrnehmungen versuchen und sich darin üben, die Wahrnehmung des eigenen Kindes besser nachzuvollziehen. Es kann natürlich immer nur ein Annähern sein, aber es lohnt sich, sich darauf einzulassen, weil es Verstehen und Nähe fördert – und die eigene Haltung verändert.

Abgrenzung und Hinterfragen von übernommenen Normen und Werten ist meiner Meinung nach regelmäßig notwendig und gesund. Manchmal ist uns gar nicht bewusst, warum wir an bestimmten Überzeugungen festhalten – es war einfach schon immer so und etwas anderes ist undenkbar. Unsere Lebenssituationen verändern sich aber und damit auch oftmals unsere Wert- und Zielvorstellungen. Warum also nicht ab und zu mal darüber nachdenken, wer und was bisher wichtig war und ob das immer noch so ist. Das kann sehr befreiend sein, aber auch bestärkend, wenn man feststellt, dass man sich auf bestimmte Dinge und Personen dauerhaft verlassen und stützen kann.

Erwartungshaltung an Mitmenschen relativieren. Je eher man das schafft, desto mehr Enttäuschungen bleiben einem erspart. Das klingt ziemlich ernüchternd, aber es werden in Summe nicht so wahnsinnig viele Menschen übrig bleiben, die auf Dauer den neuen Weg mitgehen und aufmerksam sind für die besonderen Bedürfnisse, die ein Leben mit autistischem Kind mit sich bringen.
Mir sagte mal jemand, dass meine Erwartungshaltung zu hoch sei und dass es normal ist, dass andere nicht sehen, was bei uns gerade anliegt, mit welchen Problemen wir zu kämpfen haben und dass es zu viel erwartet sei, davon auszugehen, dass Freunde sich danach erkundigen, wie es uns geht. Mit diesem Gedanken hadere ich immer noch, weil es zu meinem Bild von Freundschaft eigentlich nicht passt.
Aber meine Erwartungshaltung habe ich dennoch zum größten Teil reduziert – allein aus dem Grund, weil man dann nicht mehr so enttäuscht wird. Das klappt allerdings nicht immer.

Perspektiven wechseln ist eine spannende Angelegenheit. Man kennt das von Rollenspielen, aber man kann es auch auf das eigene Leben anwenden. Vielleicht ist es hilfreich, sich vorzustellen, wie andere Menschen Situationen und Entwicklungen beurteilen würden – und zwar nicht deshalb, um sich dem dann anzupassen, sondern um zu überlegen, ob es lohnende Impulse für die eigene Denkweise und Herangehensweise an Themen gibt.

Das Umfeld ausmisten. Klingt hart, ist aber manchmal notwendig. Wenn man selbst schon ständig gefordert ist, hat man keine Kraft mehr, sich noch den Müll von anderen aufzuladen. Damit meine ich natürlich nicht, dass man nicht für Freunde und Familie da sein sollte, wenn es ihnen nicht gut geht. Sondern ich meine Menschen, die grundsätzlich an allem herum kritisieren und überall nur das Schlechte sehen. Auf Dauer ist es äußerst anstrengend, das auszuhalten und es färbt leider ab, nimmt gute Laune und Energie, die wir so dringend für unsere Kinder und unser eigenes Leben brauchen.

Kontrolle abgeben. Das ist der Punkt, an dem ich mir persönlich am schwersten tue. Ich denke immer, dass ich alles im Griff haben muss, alle Eventualitäten abwägen und auf alles vorbereitet sein muss, um meinem Kind den Weg so gerade wie möglich zu ebnen.
Das geht aber nicht und ich stoße damit regelmäßig an Grenzen, bin unzufrieden und frustriert und hadere mit mir selbst. Einfach mal loslassen… das kann ich zumindest in der Theorie als Rat mitgeben, denn daran muss ich selbst noch hart arbeiten. Und mir wurde gesagt, dass das die Haltung verändert…..

Ablenkung und Gelassenheit – so blöd es klingt, aber manchmal hilft es sehr, sich mit Dingen zu beschäftigen, die ablenken. Wenn wir zum Problem zurückkehren, haben wir etwas mehr Abstand gewonnen und sehen vielleicht auch einiges neutraler, analytischer und gelassener. Das klappt natürlich nicht immer, aber manchmal schon. Probiert es aus. Das Problem läuft ja in der Zwischenzeit nicht davon, und wenn doch, umso besser 😉

Vom Kind lernen. Wir können vieles besser als unser Kind, wir sind in vielem kompetenter, lebenstauglicher und mit der Gesellschaft kompatibler. Aber das bedeutet nicht, dass es nicht Vieles gäbe, das wir uns von unseren Kindern abschauen und lernen können. Immer mal wieder auf ganz anderen Ebenen lernen, ändert die eigene Haltung – so ganz nebenbei. 🙂

***

Dinge passieren, Situationen sind wie sie sind, Gefühle überkommen einen ungefragt.

Aber wir können in den allermeisten Fällen selbst entscheiden, ob wir darin verharren wollen oder ob wir etwas verändern wollen.
Wohlbemerkt spreche ich hier vom „wollen“ – es dann zu „können“ ist noch einmal eine andere Sache und dabei helfen vielleicht die obigen Anregungen.

Die eigene Haltung zu verändern, kann viel Arbeit bedeuten, aber es kann äußerst befreiend sein, vor allem wenn man sich bewusst macht, dass die eigene Stimmungslage nicht nur mit dem eigenen Kind zu tun hat. Es geht auch um eine gewisse (modifizierte) Haltung gegenüber anderen Menschen und sich selbst gegenüber.

Das wiederum nimmt den Druck auf das Kind, denn es ist nicht für alles verantwortlich, was in unserem Leben geschieht, auch wenn es sich gerade mit einem behinderten Kind oftmals so anfühlt.
Vieles hat mit uns selbst zu tun und mit dem, was wir aus Situationen und menschlichen Beziehungen machen.

Meiner Meinung nach ist das eine lebenslange Aufgabe 🙂

***

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10 comments

  • Maria

    Wieder mal ein super Text, der den Nagel genau auf den Kopf trifft! DANKE!

  • Koni von Autistenfamilie : wir sind wie wir sind

    Liebe Ella ,

    Bei uns dauerte es Jahre , man wächst hinein. Heute sind Menschen oft verwundert , wie ich das schaffe . Ich lächel dann ein wenig und sage auf solche Sätze wie :“ Wie haltest du das aus?“ „Das schafft man doch nicht“ alles ist gut , uns geht es gut , wir sind glücklich. Dann werde ich mit großen Augen angesehen.
    Früher bekam ich immer gesagt:“ das schaffen sie nicht , holen Sie sich Hilfe !“ Oder geben Sie ihn in ein Internat , so werden heute ja gerne die Heime genannt … und nur weil das Kind am WE heim kommt bleibt es trotzdem ein Heim und man hat nur noch wenig Einfluss . Aber genau so eine Sicht brachte mich nicht weiter . Man muss sich doch mit der Realität auseinander setzen. Man darf dabei auch nie , niemals die Bedürfnisse jedes einzelnen vergessen . Tja klar , kann ich Hilfe brauchen , so das ich mehr Zeit für die Kinder habe . Das ich mal eine Auszeit nehmen kann. Nur , das ist so eine Sache mit der Hilfe . Oft gibt es keine , oder welche die nicht passt , oder die ist so wenig , das man es nicht spürt.
    Wenn man überhaupt jemanden findet der zur Familie passt!
    Immer schön Schritt für Schritt , aber immer weiter gehen . Das in Ruhe gemacht , brachte mir am meisten.
    Ich spürte die Veränderung deutlich und kämpfte nicht dagegen an . Es ging nicht mehr um ein gemeinsames Essen , Ausflüge , selber das Zimmer aufräumen …. sondern ich entschloss mich für jeden einzeln zu schauen . Das gab mir eine Menge Licht im Dunkeln.
    Nun habe ich oft in einem kleinen Moment Glück , Innigkeit . Organisation ist Alles. Genau da setzt dann meine Hilfe ein, ich habe jemand der mir Dinge wie Fenster putzen abnimmt.
    Ich habe vertraute Menschen auf die ich mich verlassen kann.
    Das ist wunderbar.
    Ich habe akzeptiert wie es ist und darüber wird nicht mehr nachgedacht. Vieles wurde geändert…..
    Ich bin umgezogen , habe jetzt einen Garten , eine Spielstraße vor der Türe , eine Türe ohne Schlüssel , Nachbarn die nett sind , ein top Team für Schule/Freizeit , bekomme gerade ein Behinderten gerechtes Bad das wieder was leichter machen wird . Leichter in meinem Herzen , seltener im Alltag in Minischritten .
    Natürlich schlafe ich kaum. Natürlich strengt es an . Natürlich bin ich immer wieder erschöpft . Natürlich bin ich als traurig/verzweifelt . Natürlich weine ich wenn ich mal wieder an meine Grenze komme . Aber , es geht Alles sehr viel leichter seit in den tiefen meines Seins klar ist was geht , was nicht. Diese innere Erkenntnis macht es leichter .
    Klar das hat Kraft und Nerven/Zeit gekostet, aber was für mich selbst tief drin klar ist , kann ich auch gut erklären. So , das im Außen klar wird was uns hilft.
    Meine Haltung verwundert oft. Ruhig den Tag und die Nacht ! schaffen ohne Stress , ohne Hektik ! Wunderbar!
    Autisten und Stress ist ein so wichtiges Thema , auch das muss man verinnerlichen , um es klar machen zu können .
    Klar, es ist viel , vor Allem viel Papierkram/
    Organisation .
    Loslassen , Abschied von Dingen die unerreichbar sind , das ist wichtig .
    Wir haben Ballons steigen lassen mit Schildern dran was wir los lassen , nicht geht , nicht veränderbar ist.
    Aber auch mit welchen was wir lieben , Besonderes können….
    Wenn heute etwas klappt freue ich mich über diesen Moment!
    Aber ich fordere ihn danach nicht ein weil es an Tag x ging.
    So kann ich mich an ganz kleinen Dingen freuen. Ein Bad , eine Tasse Kaffee in der Sonne meines Gartens nach einer sehr kurzen Nacht…..
    Ich setzt mich dann , atme tief durch , schau auf meinen Waldmeister der gerade einen so tollen Duft verströmt…und genau dann bin ich glücklich !
    Druck ist gefährlich , denn er führt zu Stress , Hektik , Angespanntheit . Dann geht hier nichts mehr , dann fliegt der Kleinste Turbo schnell in einen Overload , der Größere wird nicht fertig , kann das Haus nicht mehr verlassen und der Älteste verschanzt sich. . Dann bricht es zusammen das Kartenhaus . Also Versuch ich ohne Druck zu arbeiten , was im Alltag sehr schwer ist da ja immer auch Zeiten eingehalten werden müssen , andere Menschen warten usw . Aber den Kampf wird man verlieren . Also muss man es irgendwie anpassen . Das muss man als Mutter immer wieder erklären…. geht aber nur wenn man es für sich klar hat……

  • Claudia

    Hallo, toller Blog, ich habe mir dein Buch gekauft und bin so auf den Blog gekommen. Mein Sohn ist 12, hat seit 8 Jahren Diabetes und seit einem Monat die Diagnose Autismus Spektrum Störung. Ich stehe ganz am Anfang und bin froh das es soviel Infos von Eltern gibt, danke!

  • Hallo, Silke!

    Schöner Text. Darin steckt so viel Wahres, aber auch so viel Kampf… In erster Linie mit sich selbst.

    Ich persönlich habe besonders mit diesen 2 Punkten zu kämpfen: Kontrolle abgeben und Entschleunigung.

    Auch ich neige dazu, alles „erledigen“ zu wollen. Etwas anzupacken. In die eigene Hand zu nehmen. Handeln. Denn etwas auszuhalten, weil es (im Moment) nicht änderbar ist, ist sehr schwer für mich. Ich bin ein Macher. Besonders schwer ist es, wenn das eigene Kind immer und immer wieder die gleichen Fehler macht. Da möchte ich oft eingreifen. Aber manchmal braucht unser Kind zehn oder zwanzig Versuche, um es zu lernen. Da ist es meine Aufgabe, warten zu lernen und die Kontrolle abzugeben. Geduldig zu sein.

    Der 2. Punkt „Die Entschleunigung“ ist umso stressiger, je mehr Druck von außen ausgeübt wird. Wenn ich mich vor der Kritik der Außenwelt schütze, schütze ich auch mein Kind. Es gibt aber immer wieder Zeiten, welche viel Kontakt mit „Außen“ erfordern: Schule, Lehrer, Ämter usw. Da werden Erwartungen an meine erzieherische Tätigkeit manchmal in harte Worte gepackt. Es wird deutlich gesagt, was unser Kind alles können muss. Weil… was auch immer.

    In diesen Zeiten muss ich besonders gut aufpassen. Aufpassen, dass ich diese unrealistischen Erwartungen, meist von Menschen, die den Autismus nur unzureichend oder gar nicht kennen, an mein Kind weiter gebe. Es ist meine Aufgabe, mein Kind davor zu bewahren. Und diese Aufgabe mache ich nicht immer so, wie mein eigener Anspruch daran ist. Auch daran muss ich arbeiten. Wahrscheinlich will ich von mir zu viel. Zu viel auf einmal.

    Danke für den schönen Text und die Denkanregungen
    LG
    Tanja

  • MV

    Wir nutzen familien-intern tatsächlich die technischen Möglichkeiten. Heißt, wir „chatten“ sogar im gleichen Raum. Mir fällt es oft genug so tatsächlich leichter, mit meiner Frau und unseren Kindern zu „reden“. Für Außenstehende mag das schräg wirken, aber wir haben uns so arrangiert und es funktioniert bestens.
    Auf diese Weise entschleunigt sich mein Leben auch ganz automatisch da ich sichtbar ruhiger werde. So gesehen aber auch eine Win-Win Situation für beide Seiten.

  • Barbara Effer

    von Barbara VOM KIND LERNEN
    „Wandra“ (unsere autistische Tochter) schaut in den grauen Himmel und zieht die Stirn kraus:
    „Mama, der Petrus macht auch Fehler“ ( Fehler machen dürfen, zur Zeit ein großes Thema für sie) … Eigentlich ist es Sommer und sie würde so gerne ins Freibad gehen – ein Herzenswunsch.
    Voller Stolz auf unsere Tochter erlebe ich ihre Bemühungen, sich selbst gut zuzureden … einfach phantastisch!

  • jeansblau

    Ich bin meinem autistischen Kind sehr dankbar, dass es mich so sehr die „Abgrenzung und das Hinterfragen von übernommenen Normen und Werten“ lehrt. Über
    diese persönliche Weiterentwicklung bin ich sehr froh!

  • Manu

    wunderschön geschrieben

  • Oh ja, wie war. Auch der vorherige Text über das „Grübeln und den Graben“ spricht mir aus der Seele. Eine grundsätzlich positive Lebenseinstellung habe ich mir in den letzten 4 1/2 Jahren (solange steht jetzt die Asperger-Diagnose meines Sohnes schon) angeeignet. Habe gelernt Tiefschläge nicht zu tief an mich heranzulassen und schnell in die Ablage zu packen, um Platz für Positives zu machen (bedeutet nicht ignorieren und verdrängen!). Nur, wenn die Anzahl der Tiefschläge zu groß wird und zu schnell aufeinander kommen, dann wird es halt eng. Und es gibt trotz allem einiges, das trotzdem trifft und weh tut, auch wenn man es selber besser weiß: beispielsweise folgender Vorfall: meine älteste, jetzt 20 Jahre alt, hat vor einer Woche nach langem Überlegen und Abwägen und noch längerem Warten auf einen Diagnosetermin die Bestätigung Atypischer Autismus (normaler IQ) erhalten. Weil sie von Arztbesuchen regelmäßig absolut überfordert ist, begleite ich sie also zum Amtsarzt der Agentur für Arbeit. Es ist allgemein sicherlich befremdlich, wenn eine normal aussehende hübsche junge Frau in Begleitung der Mutter dort auftaucht und zaghaft auf deren Anwesenheit während der ganzen Untersuchung besteht. Kommentar der Amtsärztin (Diagnoseschreiben nebst Einschränkungen liegen bereits vor!!): „Oh da muss eine Bindungsstörung vorliegen, wenn in dem Alter die Mama mit muss! Ach, ordnet sie Stifte nach Farben oder reiht sie nach Größe auf? Ja, da wäre doch Büro und IT eine Idee oder Abensberg (BBW), die haben doch Autisten“.
    Uff! Tief durchatmen und Mordgedanken verbannen! Souverän antworten: „Nein, sie ist Autistin und das Verhalten ist autistisch. Nein, BBW ist nicht geeignet wegen Internatsunterbringung und nebenbei bemerkt, Tochter ist Legasthenikerin! Die behandelnde Psychiaterin empfiehlt eine Beratung beim Ifd sowie die Suche nach einem Psychotherapeuten mit Autismuserfahrung.“
    So, Situation überstanden, Tochter nicht explodiert oder in Tränen ausgebrochen (obwohl, wäre doch Anschsuungsunterricht gewesen?!?)
    Nur … Verletzung, Wut, Frust und auch Hilflosigkeit nagen dann doch noch einige Tage an und in mir. Denn, obwohl oder gerade weil „selbst vom Fach“, weiß ich, dass es in unserer weiteren Wohnumgebung (da ländlich bedeutet dies mind. 1 Stunde Autofahrt) nix dergleichen gibt. Und der autistische Bruder und die Teenieschwester von meiner „ Neuautistin“ sind ja auch noch da.
    Ich wünsche mir jetzt einfach zu Weihnachten ganz viel Achtsamkeit und Autismusfachwissen für alle! 😉😇 … und geh jetzt in die Küche Zimtsterne backen (für die Seele, zur Ablenkung und zum Auftanken), jawohl! 😍💩

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