ABA und Mulitimodalität schließen sich aus

Die Diskussionen zum Thema ABA („Applied Behavior Analysis“ oder übersetzt „Angewandte Verhaltensanalyse“) kochen immer wieder hoch. Dabei wird den ABA-Gegner manches Mal Hetze und Unwissenheit vorgeworfen, die Befürworter sparen nicht mit Einschüchterungsversuchen und persönlichen Angriffen. Auf beiden Seiten gibt es leider Diskutanten, die gern über das sprichwörtliche „Ziel hinaus schießen“ und dem diskutierten Thema, das doch eigentlich zum Wohl unserer Kinder beitragen sollte, nicht helfen.
Die zum Teil untragbaren verbalen Entgleisungen möchte ich hier nicht wiederholen, schlimm genug, dass manches geäußert wurde.

Meiner Irritation und meiner große Skepsis gegenüber ABA-Anbietern, die den behavioristischen Ansatz nach wie vor als Intensiv-Interventionsprogramm einsetzen, möchte ich jedoch schon Ausdruck verleihen.
Lange habe ich nach meiner „Stellungnahme gegen ABA“, die dann vom Regionalverband „autismus Mittelfranken e.V.“ mit leichten Veränderungen verwendet wurde, in der Öffentlichkeit geschwiegen – nicht zuletzt weil ich mit Diffamierungen im Netz, Drohmails und widerlichen Anrufen, ehrlich gesagt, nicht gut umgehen kann.
Im Hintergrund gingen die Aktivitäten jedoch weiter und so lud der Regionalverband „autismus Mittelfranken e.V.“, in dem ich mich engagiere, Anfang November 2015 den Fachreferenten von „autismus Deutschland e.V.“, Herrn Friedrich Nolte, zu einem Vortrags- und Diskussionsabend nach Nürnberg ein. Wir wollten gern in einen konstruktiven Austausch treten und hören, welche konkrete Position der Bundesverband zum Thema „Therapien“ und zum Thema „ABA“ einnimmt. Dies interessierte uns v.a. auch im Hinblick darauf, dass momentan innerhalb der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften) Leitlinien für Diagnose und Therapie von Autismus-Spektrum-Störung im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter erarbeitet werden und neben weiteren Beteiligten auch der Verein „autismus Deutschland e.V.“ bei der Erarbeitung vertreten ist.

Herrn Noltes Fachvortrag stand unter dem Thema „Autismustherapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität“. Er legte u.a. dar, dass der Bundesverband sich für ein multimodales Therapiemodell ausspricht, in dem neben weiteren Therapieansätzen, auch der behavioristische Ansatz der ABA-Therapie seinen Platz haben soll. Mit dem multimodalen Modell sollten allgemeine therapeutische Zielsetzungen verfolgt, aber auch Verhalten moduliert und Schlüsselkompetenzen gefördert werden. Herr Nolte betonte, dass es sehr wichtig sei, interdisziplinär zu arbeiten und stets das jeweilige Umfeld, vor allem Familie und Eltern, in die Therapie miteinzubeziehen. Diese Haltung schließe eine eindimensionale Förderung zum Beispiel rein verhaltenstherapeutischer Maßnahmen aus (!).

Weiter erläuterte er, dass die Bewertung von Therapiemethoden durch die Wissenschaft auf der sog. Evidenz basiere, nach der ausreichend datengestützte Hinweise für die Wirksamkeit der jeweiligen Methode vorliegen müssen. Er sprach aber auch davon, dass Evidenzbasierung nicht garantiere, dass die bestmögliche Maßnahme durchgeführt wird. (Dabei bezog er sich auf Bölte, Autismus, 2009).
Die Bewertung von Therapiemethoden durch „autismus Deutschland e.V.“ erfolge hingegen nach ethischen Maßstäben, Wirksamkeit, Lebensqualität, Individualisierung, Alltagsrelevanz und Selbstbestimmung/Selbstständigkeit.

So weit, so gut. Oder auch nicht.

Ich habe (nicht alleine) den Eindruck gewonnen, dass oftmals mit unterschiedlichen Begrifflichkeiten gearbeitet wird, die zu Missverständnissen und Fehleinschätzungen führen. Dies betrifft im Übrigen nicht nur den Vortragsabend, sondern die gesamte Kommunikation und Diskussion zum Thema „ABA“ im Netz und bei diversen Schriftverkehren.
Konkret zeigt sich das z.B. in der Haltung des Bundesverbandes, ein multimodales Therapiemodell unterstützen zu wollen, gleichzeitig aber auch ABA als Element darin aufzuführen. ABA als intensives Interventionsprogramm mit einem Volumen von bis zu 40 Stunden wöchentlich lässt allerdings keinen Platz für andere Therapiemethoden, sondern beansprucht inhaltlich und auch zeitlich, die alleinige Therapiemethode zu sein.
Manchmal wird von „ein bisschen ABA“ gesprochen, das doch aber dennoch seinen Platz haben müsse – z.B. in dem erwähnten multimodalen Therapiemodell. Gemeint sind damit z.B. Strukturierungshilfen wie bei TEACCH oder die Kommunikation per Gebärdensprache oder Bildkarten. Diese Methoden können für sich gesehen durchaus angemessene Maßnahmen sein. Sie sind aber eigenständige Methoden, die zwar von „ABA“ verwendet werden, aber nicht ursprünglich aus dessen Konzept stammen.
Gemeint ist mit diesem „bisschen ABA“ manchmal auch eine Form von Verhaltenstherapie, die je nach ethischer Grundhaltung durchaus auch ihre Berechtigung haben kann. Man sollte dann aber nicht mehr von „ABA“ sprechen, da man dann genau denjenigen „in die Karten spielt“, die das Interventionsprogramm zur Konditionierung und Anpassung einsetzen.

In der aktuellen Ausgabe der „autismus“-Zeitschrift von „autismus Deutschland e.V.“ findet sich ein sechsseitiger Artikel über ABA, geschrieben u.a. von einem Vorstandsmitglied von ABA-Deutschland, in dem (auch) kommerzielle Anbieter vertreten sind.
Auf mich wirkt dieser Beitrag äußerst befremdlich und irritierend und ich habe mir die Wortwahl innerhalb des Artikels genauer angesehen:
Es wird 18 Mal das Wort „Intervention“ benutzt. Kein einziges Mal taucht das Wort „Wahrnehmung“ auf.

Nicht nur das unterstreicht für mich die (in der Vergangenheit) bereits angeführten Argumente und lässt mich noch stärker daran zweifeln, ob mit dieser Interventionsmethode Autisten angemessen behandelt werden.
„Wahrnehmung“ ist neben „Kommunikation“ das zentrale Thema im Bereich Autismus und in der Wahrnehmung ist sehr oft der Grund für problematisches und herausforderndes Verhalten zu suchen. Hier muss man sich ansehen, wie man Autisten individuell helfen kann, wie sich das Umfeld einbringen und Strukturen verändern kann. Und manchmal liegt in der „Wahrnehmung“ einfach anderes Verhalten begründet, das überhaupt nicht therapiert, sondern einfach nur angenommen werden sollte.

Alle Eltern, die sich in der Situation befinden, sich für oder gegen eine Intervention mit „ABA“ als Intensivmethode zu entscheiden, möchte ich sehr bitten, sich auch die Gegenargumente anzusehen. Bitte lesen Sie Stellungnahmen und v.a. Erfahrungsberichte von Autisten. Und lassen Sie sich bitte nicht von der immer wieder hochgehaltenen Wissenschaftlichkeit und Evidenz der ABA-Befürworter blenden. Keine Wissenschaftlichkeit kann sich über ethische Bedenken hinwegsetzen. Und bitte lassen Sie sich nicht einreden, dass Sie keine Ahnung haben und nicht mitreden können, weil Sie die englische Literatur zum Thema nicht gelesen haben (ein beliebtes Argument). Natürlich können Sie selbst entscheiden und sind mündig genug, sich kritisch auseinanderzusetzen.

Ich möchte betonen, dass ich überzeugt davon bin, dass alle Eltern, egal ob sie pro oder contra ABA eingestellt sind, bestimmt nur das Beste für ihr Kind wollen. Wir alle werden aber immer wieder von Menschen beeinflusst, die uns aus ganz unterschiedlicher Motivation heraus eine „Heilung“ oder eine „quasi Heilung“ oder die „Möglichkeit nahezu vollständiger Normalisierung“ versprechen. Autismus ist aber nicht heilbar und unsere Kinder werden immer anders bleiben. Wir sollten ihnen helfen, besser zurecht zu kommen, aber wir können sie nicht heilen und wir dürfen sie nicht an eine Norm anpassen, für die sie sich verbiegen und sich selbst verraten müssen.
Bitte hinterfragen Sie Therapieangebote. Vielleicht kann der folgende Link dabei eine Hilfe sein: Prüfkriterien für Therapieangebote

Und ganz zum Schluss noch ein persönlicher Hinweis. Neulich las ich von einer Mutter, die ABA bei ihrem Kind u.a. auch damit rechtfertigte, dass es schwer betroffen sei, Pflegestufe 2 habe, dass der Vater des Kindes viel arbeite und dass das Therapeutenteam dabei helfe, überhaupt die täglichen Aufgaben bewältigen zu können. Dazu möchte ich sagen, dass mein Sohn auch zu den sogenannten stark betroffenen Autisten gehört, dass er Pflegestufe 3 hat, dass mein Mann etwa 11 Stunden täglich außer Haus arbeitet und dass wir uns auch zusätzliche Hilfe organisieren müssen, um überhaupt alles schaffen zu können. Diese Hilfe findet aber nicht in Form eines ABA-Teams statt, sondern mit Helfern, die dies u.a.  auf Basis der Verhinderungspflege und der Zusätzlichen Betreuungsleistungen tun.
Mein Sohn ist jetzt 16 Jahre alt, non-verbal und kommuniziert wunderbar über Gebärden (offizielle Deutsche Gebärdensprache als Lautsprachbegleitung). Das hat er ohne ABA gelernt, in seinem Tempo. Seit einigen Jahren hat er Gebärdensprachassistentinnen in der Schule als Begleitung und lernt stetig dazu. Aber das ist ein anderes Thema und soll nur kurz anreißen, dass es auch anders geht…. Dazu und auch zu anderen Alternativen in Kürze mehr.

Herzlich, Ihre/Eure Silke alias Ella

[Update am 01.12.2015: inzwischen habe ich einen Artikel über Autismus und Gebärdensprache geschrieben. Ihr findet ihn HIER]

 

Linksammlung zum Thema ABA

ausführlicher Bericht zur Veranstaltung mit Herrn Nolte in Nürnberg

7 comments

  • Butterfly

    Ich zitiere mal aus Deinem Beitrag:

    „Herr Nolte betonte, dass es sehr wichtig sei, interdisziplinär zu arbeiten und stets das jeweilige Umfeld, vor allem Familie und Eltern, in die Therapie miteinzubeziehen. Diese Haltung schließe eine eindimensionale Förderung zum Beispiel rein verhaltenstherapeutischer Maßnahmen aus (!).“

    Zitat Ende

    Wieso wird dann eine Therapie abgebrochen in dem Moment, wo man erkennt, dass Mutter es nicht akzeptiert, wenn Therapeut das Kind zunävhst in den Overload bringt, danach in den meltdown. Kind wird dann mit der Begründung der Eigen- und/oder Fremdgefährdung fixiert. Mutter wird zum Mitmachen aufgefordert, obwohl Mutter den Therapeuten klar auffordert, dieses Vorgehen zu unterlassen.

    Das alles, obwohl man wusste, dass Mutter ABA ablehnt und die Eltern lediglich Supervision im HPG gewünscht haben?
    Wieso erklört man den Eltern nicht dass es sich um ABA handelt?

    Und wieso müssen sich Eltern dann im Abschlussgespräch sagen lassen, dass es Kinder gibt., bei denen man andere Methoden als Liebe und Verständnis für Autismus benötigt, wenn doch multi…. Gearbeitet werden soll und das ganze Familiensystem einbezogen werden soll in die Therapie?

    Und bezogen auf Aktion Mensch und die Aussagen von Herrn Lechmann und das ABA eine Methode für frühkindlichen Autismus ist: wieso soll das dann DIE Methode für unseren Aspie mit IQ 129 gewesen sein?

    Ich würdeja zweifeln, welches die richtige Methode ist, aber die Diskussionen in letzter Zeit und das nicht konkrete Antworten auf klare Fragen, die Unverschämtheiten, die Autisten und Eltern von Autisten, die ABA ablehnen, entgegengebracht werden und unsere eigenen Erfahrungen, lassen bei mir keinenZweifel aufkommen, dass hier irgendetwas ganz gewaltig zum Himmel stinkt.

    Ich kann wirklich sagen, dass ich traumatisiert bin. Und das habe ich erst im Laufe der Diskussionen erkannt. MeinKind ist traumatisiert, denn eine Therapie werde ich mit ihm nicht mehr machen können und auch nicht wollen.

    Wir habenaus eigener Kraft mit Hilfe von Blogs und den FB Gruppen den Weg gefunden, den wir mit unserem Sohn gehen können. Und oh Wunder, seitdem ist Ruhe eingekehrt.

    Insofern bin ich dann dankbar, dass man die Tnerapie abgebrochen hat mit der Begründung, dass man keinen Weg hat, um unseren Sohn (wahrscheinlich war eher die Mutter gemeint) weiter im hiesigen Tnerapiezentrum zu betreuen.

    • Ella

      Vielen lieben Dank für Deinen Beitrag. Du bist nicht die erste, von der ich erzählt bekomme, das ABA angewendet wird, ohne dass dies mit dem Eltern abgesprochen wurde. Du bist auch nicht die erste, die davon erzählt, dass die Zweifel der Eltern ignoriert oder weggewischt werden. Hervorgehoben werden immer nur die Beispiele, bei denen es nach außen hin „funktioniert“, die Familien, die wie Ihr, traumatisiert zurück bleiben, werden verschwiegen. Es ist schlimm, was Euch passiert ist und ich wünsche Euch nur das Allerbeste und dass Ruhe einkehrt und dass Ihr irgendwann wieder vertrauen könnt und qualifizierte Hilfe bekommt.
      Was ich tun kann, um zu mehr Aufklärung beizutragen, werde ich gemeinsam mit vielen anderen engagierten Eltern und Bloggern und Vereinen tun – denn diese Menschen gibt es zum Glück auch und sie sind keine Minderheit, wie so gern behauptet wird.
      Alles Gute Euch ♥

  • Pingback: Markierungen 11/30/2015 - Snippets

  • Vielen Dank!
    Das ist der erste Blog, der sich in einer angenehmen Art, ruhig, mit diesem Thema auseinander setzt, zumindest bei dem, was ich in letzter Zeit gelesen habe.

    Ich denke, es ist jedem selbst überlassen, denn es ist wie Du beschreibst: grundsätzlich wollen Eltern, dass es ihrem Kind gut geht, sie wollen ihm nicht schaden. Womit ich (und es ist furchtbar, dass man sich sofort auch rechtfertigen muss, weil man sonst ‚in einen Topf geschmissen wird‘, und damit meine ich nicht Dich) nicht zum Ausdruck bringen will, dass in dieser Familie ABA praktiziert und/oder für gut befunden wird. Ich hasse Konditionierungen.

    Allerdings ist es auch richtig und wichtig, Eltern eine Argumentationshilfe an die Hand zu geben, die eben erzwungener Maßen (Ja, es gibt z.Bsp. Jugendämter, die ABA favorisieren und es von Eltern erwarten, dies zuzulassen) in diese ‚Therapieform‘ gepresst worden sind. Ich denke, dass in manchen Fällen die Hilfe eines Fachanwalts unumgänglich ist, aber auch dieser muss Bescheid wissen.

    Ich finde es schlimm, was gerade passiert. Ich finde es schlimm, wie Autisten miteinander umgehen. Oder Angehörige, Nichtautisten, die eigentlich nicht nachempfinden können (oder nur mit dem ‚gesunden‘ Menschenverstand), was derlei Interventionen bei einem Autisten auslösen oder es sich anfühlt, wenn andauernd jemand massivst die Psyche traktiert.

    Ich finde es schlimm, was gerade passiert, weil ich denke, dass die autistische Community sich gerade selbst ‚zerfleischt‘ und im Endeffekt ad absurdum führt. Es ist kein ‚zusammen sind wir stark‘ zu spüren. Und das alles, wegen Diskussionen über verschiedene Dinge (die zugegeben no go’s darstellen). Angefangen hat das alles bei MMS und ist heute u.a. bei ABA. Hinzu kommt, dass wir keinen funktionierenden Dachverband haben, der IM SINNE der Autisten handelt. Wir haben keine Lobby.

    Ich frage mich, wann gewisse Personen merken, dass sie sich in Extremen versteigen, in dem sie Leute mit einer anderen, oder gemäßigteren, oder evtl. auch ‚humaneren‘ Sichtweise auf furchtbare Weise angehen, was in meinen Augen auch Mobbing ist, denn es bleibt nicht bei Tweets, oder Comments unter Blogs. Es gibt nicht umsonst so viele Autisten, die wie ich, aus allen Gruppen, Foren, Gesprächsrunden gegangen sind, nur um diesen Stress zu entgehen, wenn man mal kritisch seine Meinung äußert. Man wird sofort als ‚Pro-MMS‘ oder ‚Pro-ABA‘ abgestempelt, weil gewisse Personen nicht, oder nicht mehr, in der Lage sind zu lesen, zu verstehen, was geschrieben steht und schlussendlich zu differenzieren; weil man nicht ihrer extremem Sichtweise und ihrem virtuellen Hetzreden folgt und Lemming-mäßig dem entsprechend alles auf den imaginären Scheiterhaufen wirft.

    Wie gesagt: Danke!

    • Ella

      Lieben Dank für Deinen Beitrag. Ich kann Dich gut verstehen. Dass Du ABA ablehnst und es als No-Go bezeichnest, kommt ganz klar heraus. Und dennoch oder gerade deshalb bedauerst Du, dass man sich nicht genau darauf konzentriert – gegen ABA gemeinsam aufzuklären, anstatt sich gegenseitig fertig zu machen. Ja, das sehe ich auch so. Die „Extreme“ gibt es allerdings auf beiden Seiten und das, was ich bei den ABA-Befürwortern manchmal lese, lässt mich doch stark zusammenzucken und mein Verständnis für manch Entgleisung ist erschöpft.
      Ich finde es gut, dass Du hier auf die praktischen Probleme hinweist. Nämlich darauf, dass u. a. auch Jugendämter und auch Anwälte gut informiert sein müssen. Ich denke, da gibt es noch viel zu tun. Und was den Dachverband angeht – ja – meine Hoffnung, von Innen heraus etwas bewegen zu können, ist noch nicht gestorben, obwohl der letzte Artikel, den ich zitierte, ein Schlag ins Gesicht war.
      Was die anderen Blogs angeht – ich schätze viele meiner Kollegen und deren persönliches Engagement da sehr. Was in deren Kommentarsträngen zum Teil passiert, dafür können sie nichts, sie können nur angemessen darauf reagieren. Und ohne all die geschriebenen Worte in den Beiträgen, würde nach wie vor nichts oder nur verschwindend Geringes gegen ABA passieren.
      Lass uns nicht aufgeben, für unsere Kinder 🙂 Danke Dir zurück 🙂

  • Butterfly

    Hallo Hilde, schön von dir zu lesen und sehr reflektiert.

    Es gibt nur ein Problem mit den Anwälten. Als Beispiel: suche eine Anwältin für Sozialrecht und schwupps landest du bei genau der, die auch vom ATZ empfohlen wird und dort auch ihre Vorträge hält. Finde den Fehler….!

  • Sehr gerne Ella… nur, ich bin momentan in einer Phase, wo ich knapp vor dem Aufgeben bin, und ich vermute, kann es nicht beweisen, dass an der Schule unseres Sohnes irgendwelche Erziehungsmodelle praktiziert werden, die ihn letztendlich haben zusammenbrechen lassen. Und der Verdacht, dass es sich um ABA handelt, liegt nahe, wenn man weiß, wo wir wohnen. Inzwischen ist er schwer depressiv und nahezu komplett mutistisch, absolut zurück gezogen. Er ist 15…. Da ich selber Autistin bin, sind meine Möglichkeiten oftmals mehr als begrenzt,

    Hallo Butterfly. Das ist furchtbar! Nun, auch wenn diese Stadt in der wir leben eigentlich ABA Hochburg sein müsste, ist unser ATZ eben nicht ABA strukturiert und lehnt solche Methoden stringent ab, ebenfalls andere Organisationen, die für mich Ansprechpartner wären! Wir haben hier zumindest eine Kanzlei, die ich jedem in der Nähe nur empfehlen könnte. Anwälte dieser Kanzlei haben auch behinderte Kinder und werden u.a. auch von einer ATZ nahen Institution immer wieder angesprochen.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.